Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Atlas Assistans AB Besök Livihop Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Hälsa (4026 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-23 Kl 22:12
huvudinlägg

Är lite nyfiken och undrar hur det står till med SMA och knäreflexer? En läkare sa till oss att de med sma har inte knäreflexer - stämmer det? Om ja, gäller det andra muskelsjukdomar oxå eller bara sma?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: reflexer
Av: Anna 2006-03-23 Kl 22:14
 

Jag har inte knä reflexer, och man trodde ju att jag hade sma i 25 år tills jag blev 25 år och man insåg efter en stor sjukdom att jag inte kunde ha sma. Jag har idag en nemalinkroppsmyopati och med den sjukdommen så har man heller inte några knä reflexer eller ytterst små. Min mamma har också samma problem då hon också har NM.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 09:11
 

Anna skrev:
"Jag har inte knä reflexer, och man trodde ju att jag hade sma i 25 år tills jag blev 25 år och man insåg efter en stor sjukdom att jag inte kunde ha sma. Jag har idag en nemalinkroppsmyopati och med den sjukdommen så har man heller inte några knä reflexer eller ytterst små. Min mamma har också samma problem då hon också har NM. "


Hur kunde de tro att du hade sma så länge? Gjordes inga "riktiga" tester, eller fanns de inte då?

sandra


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Anna 2006-03-24 Kl 19:39
 

när jag föddes 1971 så visste man inte vad det var, det tog två år innan man började fundera på muskesjukdom, man trodde allt ifrån downsyndrom till hjärtfel. Sedan tog man biopsi både på mig och min mamma - dessa var inte jätte tydliga och på den tiden 1973 så drog man slutsatsen att det var SMA III vilket är nästan en omöjlighet utifrån det man vet idag. Jag har ju ärvt min muskelsjudom DIREKT ifrån min mor, för personer med sma så är ju båda föräldrarna bärare av genen men inte själva sjuka.
När vid 24 års ålder bodde i Australien så fick jag en lunginflammation som blev så allvarlig att jag dog och man återupplivade mig. Efter lång tid på sjukhus i Australien kunde jag flygas hem med läkareteam SOS team. Låg på sjukhus i Sverige och kom sedan till ett rehab sjukhus, för jag var ju så jätte svag efter lång tid i respirator och sängliggande. När jag började träna och återfå kapacitet ansåg rehab läkaren att jag nog inte kunde ha en sma för då skulle jag inte kunna komma tillbaka i det "goda" skick som jag blev. Rehab läkaren remitterade mig då till en Muskeldoktor expert och han gjorde biopsi och massa andra hemska onda tester både på min mor och mig. (och även min bror för att se om han bar på något) Min mor och jag visade då att vi hade Nemalinkroppsmyopati. Min mor den enklare varianten jag "mellan varianten". Jag var dock mycket upprörd när jag var 25 över att min hab läkare som jag var nöjd med inte hade testat mig under åren. Man sa hela tiden hur fantastiskt det var att jag inte följde mönstret av en sma kugelberg-welander och hur lycklig jag skulle vara över det. Jag hade tur....idag vet vi bättre. Hade jag fått behandling utifrån en NM sjukdom hade jag varit bättre idag än jag är, tyvärr.... men till sjukvårdens försvar så hade man inte tillräcklig kunskap när jag var liten, dock borde man kollat mig bättre genom åren då jag var en sån "oroligt fantastisk frisk sma patient"


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 19:56
 

oj oj, ja det känns ju tur att kunskapen är bättre idag. Frågan är hur vi ser på dagens kunskap om 50 år. Vi kanske fasar över den på samma sätt som vi gör nu i ditt fall. Man vet aldrig...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Permoman 2006-03-24 Kl 20:31
 

jag som har sma kan också få smabarn om jag träffar bärare eller nån med sma... så det är inte bara bärare


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Anna 2006-03-25 Kl 01:16
 

Nä, det stämmer, men chansen att du själv är bärare när nu har sma och samtidigt träffar en som också är bärare är väldigt liten - det är det vi har fått oss förklarat i allafall....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Anna 2006-03-25 Kl 01:18
 

Hiphopapa skrev:
"oj oj, ja det känns ju tur att kunskapen är bättre idag. Frågan är hur vi ser på dagens kunskap om 50 år. Vi kanske fasar över den på samma sätt som vi gör nu i ditt fall. Man vet aldrig..."


Jag ser det som tur att det hände mig för då kanske det inte händer någon annan....att man lät det gå så många år innan någon reagerade och inte bara såg det som "TUR" att jag inte följde typiska sma III mönster.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Lise 2006-03-25 Kl 19:26
 

Hej Anna!

Du förstår att jag är en riktig "nyfikenienstrut" Glad smiley Vad menade din läkare med ett sma kugelbergwelandermönster? Har som sagt själv den här sjukdomen och har aldrig fått höra något om vad man kan förvänta sig för utveckling mer än att man blir svagare med tiden och att de flesta behåller gångförmågan livet ut. Skriv gärna en rad om du har lust.

Varma hälsningar Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Anna 2006-03-25 Kl 20:16
 

Lise skrev:
"Hej Anna!

Du förstår att jag är en riktig "nyfikenienstrut" Glad smiley Vad menade din läkare med ett sma kugelbergwelandermönster? Har som sagt själv den här sjukdomen och har aldrig fått höra något om vad man kan förvänta sig för utveckling mer än att man blir svagare med tiden och att de flesta behåller gångförmågan livet ut. Skriv gärna en rad om du har lust.

Varma hälsningar Lise"


Hej Lise, Mönstren mina föräldrar och jag fick reda på vara bland annat att jag skulle hamna permanent i rullstol vid tonåren. Så när jag vår tolv år började man titta på vilken rullstol som skulle passa mig eftersom vid den åldern skulle ett "skov" inträffa. Jag skulle ockås med säkerhet få scolios, vilket stämde, fastän jag inte hade sma... Jag skulle ha det jobbigt vid alla förkylningar, vara infektionskänslig, överkänslig emot mycket så jag fick inte alla dessa sprutor som man tar vid barnsben för man var rädd att jag itne skulle tåla dem utan bil mer dålig av att ta dem än att risken att jag fick sjukomarna skullle inträffa....
I och med att jag "föddes" med det. Dvs man såg med en gång vid födseln att det var något så skulle jag vara en av de "sämre" med sma III, Min mamma trodde man ju inte var lika dålig i sma III som jag. Man trodde ju inte att jag skulle överleva närjag föddes så man rekommenderade mina föräldrar att låta mig bo på hem/institution. Jag fick också endast komma hem på prov från sjukhus när jag var baby eftersom jag inte åt/sög bröst, hade inte den styrkan. Munmotorik och ansikts muskelatur var också ett tecken som skulle försämras med sma.
Höga fotvall, tanig kropp, ben som man slängde fram för att orka gå, var några fler tecken som var tydliga för en sma.
Att inte kunna ta sig upp från golv utan att stödja sig på kropp och möbler var något annat som var tydligt för sma III enligt läkarna.
Listan kan bli lång.... Kommer du till muskelträffen?? Kan berätta mer då.....Det är faktiskt ganska intressant om hur man kunde ta så jätte fel på diagnos gällande mig och min mor.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Lise 2006-03-26 Kl 11:11
 

Hej igen! Kommer tyvärr inte till muskelträffen,även om det skulle vara jättekul. Det är lite intressant att jag inte känner igen något av det som fanns på din lista förutom att inte kunna ta sig upp på olika sätt och att ha det extra jobbigt vid förkylningar och infektioner. Infektionskänslighet och försvagad ansiktsmimik kände jag inte till. Kanske är det så att sjukdomen utvecklar sig annorlunda när man får diagnosen i vuxen ålder? Sen har jag också funderat över det faktum att små barn får diagnosen SMAIII. Jag har alltid trott att ju senare diagnosen/problemen kommer, desto högre siffra. Mao att om man föds med sjukdomen är det en etta, något senare debut en tvåa osv... men det är alltså helt fel om jag har förstått saken rätt. Har ju sett att det finns flera små barn här på forumet som har SMA3 diagnos. Hur kan man egentligen skilja på de olika varianterna? Sen är det ju jätteintressant att få veta varför de tog så fel på dig och din mamma?

ha en riktigt trevlig söndag!

Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Majam 2006-03-27 Kl 11:56
 

Hej,
Kastar mig in här lite mitt i mellan..
Min dotter har SMAIII. I Göteborg ställer man diagnosen enligt följande, Ej sitta = SMAI, sitta, ej gå = SMAII, gå=SMAIII.
Sedan finns det spektrum inom varje grupp från 1 till 10.
Har ej heller hört att man är mer infektionskänslig, men ska dock undvika att drabbas av luftvägsinfektioner. Ansiktsmuskelaturen ska ej heller påverkas, men rönen verkar ändras allt efter tiden går....
Ha en bra dag! Majam


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Ninnie 2006-03-27 Kl 15:13
 

Majam skrev:
"Hej,
Kastar mig in här lite mitt i mellan..
Min dotter har SMAIII. I Göteborg ställer man diagnosen enligt följande, Ej sitta = SMAI, sitta, ej gå = SMAII, gå=SMAIII.
Sedan finns det spektrum inom varje grupp från 1 till 10.
Har ej heller hört att man är mer infektionskänslig, men ska dock undvika att drabbas av luftvägsinfektioner. Ansiktsmuskelaturen ska ej heller påverkas, men rönen verkar ändras allt efter tiden går....
Ha en bra dag! Majam
"


Ungefär så funkar det enligt allt jag har hört också. Är egentligen inte infektionskänslig, men blir krassligare än andra vid infektioner...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Jessma 2006-03-27 Kl 17:35
 

Mmm...precis... har inte varit förkyld på över ett år, men när jag var det var det superjobbigt (att snyta sig och hosta kräver ordentlig andning... lite obefintlig här liksom).


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Lise 2006-03-28 Kl 14:56
 

Tack för ditt inlägg! Den bedömningen som du skriver om låter ju väldigt logisk, så nu förstår jag. Intressant också att du har fått samma information som jag ang ansiktsmuskulaturen, men som sagt rönen verkar ändras allteftersom tiden går.

Ha det gott!

Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-28 Kl 15:39
 

Lise skrev:
"Tack för ditt inlägg! Den bedömningen som du skriver om låter ju väldigt logisk, så nu förstår jag. Intressant också att du har fått samma information som jag ang ansiktsmuskulaturen, men som sagt rönen verkar ändras allteftersom tiden går.

Ha det gott!

Lise"


Blir lite nyfiken om vad du menar med ansiktsmuskulaturen. Vad säger de om den?

sandra


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Ninnie 2006-03-28 Kl 15:52
 

Hiphopapa skrev:
"Blir lite nyfiken om vad du menar med ansiktsmuskulaturen. Vad säger de om den?

sandra"


Att den inte alls är påverkad.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-28 Kl 15:54
 

ok! tack


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Emma_Jönsson 2006-03-28 Kl 21:01
 

Ninnie skrev:
"Att den inte alls är påverkad."


Varför är vissa muskler påverkade men inte alla? Borde inte det vara alla som var påverkade eller inga? Är det skillnad i så fall på signalerna till ansiktsmuskulaturen jämfört med signalerna till benen? Förstår lite, men inte riktigt allt..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Jessma 2006-03-28 Kl 21:09
 

Emma_Jönsson skrev:
"Varför är vissa muskler påverkade men inte alla? Borde inte det vara alla som var påverkade eller inga? Är det skillnad i så fall på signalerna till ansiktsmuskulaturen jämfört med signalerna till benen? Förstår lite, men inte riktigt allt.."


Har inte helt koll på nervsystemet, men jag skulle gissa att dessa nerver inte går genom ryggmärgen som de andra gör. Det är liksom närmre för hjärnan att skicka en signal direkt till ansiktet, än ner i ryggraden och sen upp igen. Och felet sitter ju i ryggmärgen. Kan ha fel dock...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Emma_Jönsson 2006-03-29 Kl 10:37
 

Jessma skrev:
"Har inte helt koll på nervsystemet, men jag skulle gissa att dessa nerver inte går genom ryggmärgen som de andra gör. Det är liksom närmre för hjärnan att skicka en signal direkt till ansiktet, än ner i ryggraden och sen upp igen. Och felet sitter ju i ryggmärgen. Kan ha fel dock..."


Aha, nu förstår jag. Dom signalerna till ansiktet går inte via ryggmärgen där felet sitter. Dom går inte genom felet! Tack för svaret, och hoppas det stämmer för det lät så himla bra.. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Esmeralda 2006-04-28 Kl 22:42
 

Är man alltså mest sjuk om man har SMA1 jag trodde det var 3?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Esmeralda 2006-04-28 Kl 22:43
 

Anna, jag är väldigt intresserad av din upplevelse att växa upp på instution eftersom jag också har gjort det. Blev sjukhuset ditt hem? Vilken kontakt fick du med dina föräldrar? Knöt du an till någon annan vuxen? Hur har det gått med den sociala utvecklingen? Empatin?

Med vänlig hälsning
Esmeralda

PS. Den här diskussionen kanske borde vara i en annan tråd. Admin får gärna flytta den om så önskas.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Ninnie 2006-04-29 Kl 11:27
 

Esmeralda skrev:
"Är man alltså mest sjuk om man har SMA1 jag trodde det var 3?"


Ettan är mest allvarlig...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: reflexer
Av: Lotta 2006-03-24 Kl 05:39
 

Jag har inga knäreflexer

Tror inte.. att jag har några reflexer när de "slår" på armbåge eller vad heller, det var så länge sedan ngn gjorde det men tror att det gäller även detta


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 09:09
 

ok....undra varför det är så - när vissa med sma ändå kan gå menar jag, men ändå inte har reflexer?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: reflexer
Av: Lise 2006-03-24 Kl 11:39
 

Hej! Jag har SMA III och mina knäreflexer fungerar utmärkt. Jag har haft min diagnos i 15 år nu och ingenting tyder på att jag skulle ha någon annan sjukdom. Visserligen har jag inte gjort någon DNA analys, men hela sjukdomsbilden stämmer tyvärr alldeles för bra, min neurolog är tvärsäker. Undrar om knäreflexerna verkligen har med gångförmågan att göra? Jag känner ju Anna Bär (Hej Anna!) och trots att jag har knäreflexer, så går jag betydligt sämre än henne som inte har några. Skall fråga min läkare på måndag för att få ett närmare besked, för nu blev jag också nyfiken!

Må så gott!

Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 12:22
 

Undra om det handlar om sma2 då, för jag har hört detta från flera håll.Men vet ju inte säkert...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Lise 2006-03-24 Kl 12:45
 

´Hej!

Nu blev jag nyfiken igen. Vad menade du med SMA 2? Är det så att man kan ha reflexerna intakta vid 3:an men inte vid 2:an? Men som sagt det verkar ju vara väldigt olika. För om jag förstått saken rätt så är det ganska många med SMA III som kan gå själva, men inte så många med SMA II. Tur att det det här forumet finns där man kan ventilera sina funderingar Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Millan 2006-03-24 Kl 13:39
 

Försvinner reflexerna? Jag tänker på de kontroller som görs när barnen är små och under spädbarnstiden. Elin hade ingen anmärkning på reflexerna.
Men jag vet att när jag stod och tittade bredvid när läkaren på BVC kontollerade Elins reflexer(detta var i samband med att vi hade börjat orora oss för den motoriske utvecklingen, Elin var 1 år och några månader)att det inte såg ut som det blev något utslag. Jag frågade om allt vaar normalt och det var det.

När vi var hos neurologen strax därefter, tyckte läkaren att det var dåligt gensvar men att det kanske berodde på hullet (knäna var det här). Därför gjordes ett test på SMA.

Två frågor i en alltså försvinner reflexerna och är det så att läkare inte vågar säga ifrån? Uppenbarligen var reflexerna svaga redan vid BVC besöket?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 19:21
 

Nej, jag har ingen aning om det är skillnad mellan sma2 och 3 angående reflexer.
Jag undrar oxå om reflexerna finns där i början, men sedan fösvinner?För om de inte finns, eller är svaga redan i början varför säger ingen (typ på bvc) till då?

Nerologen hade oxå svårt att hitta billys reflexer, men han sa sen att det kan vara så ibland. Sen när vi fått reda på diagnosen sa vi till en läkare att billys knäreflexer inte går att hitta och han sa då att det är så vid sma.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 19:24
 

Millan: varför gjordes ett test på just sma när det var dåligt gensvar på knäreflexerna? Sa läkarna ngt om det?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Millan 2006-03-24 Kl 19:53
 

Neurologen sa till oss när han träfffade Elin (hon var då nästan 17 mån) att han kände reflexer men att det var dåligt utslag men att det kunde bero på att hon hade så knubbiga ben. Han sa också att det skulle förvåna honom mycket om Elin inte skulle börja gå utefeter det han såg då. Han berättade för oss efteråt att efter vi gått därifrån så funderade han på om det kunde vara SMA pg a de svaga reflexer han fick och lade då till de testet till de andra blodproverna vi skulle göra. Han sa inget om att det just var för att knäreflexerna var dåliga utan sa för att reflexerna gav dåligt utslag utan att nämna någon specifik.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Hiphopapa 2006-03-24 Kl 20:08
 

Millan: ok, jag vet inte heller om det är alla reflexer som är svaga. Det är mest knäreflexerna som vi har hört om. Billy hade inga i knäna, men de kunde hitta dem i armarna och fötterna tex (men de var kanske svaga?).
Men då låter det ju på er läkeres tankegångar som att sma och svaga eller icke befintliga reflexer hänger ihop.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Millan 2006-03-24 Kl 22:34
 

Ja, det var de svaga reflexerna som fick honom att fundera på om det kunde vara SMA


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Xappoline 2006-03-25 Kl 21:51
 

Kevin har inga reflexer i benen och fötterna. Eller inga och inga. Han kanske bara har jättedåliga. Vad vet jag... Men han röck inte i alla fall.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: reflexer
Av: Jessma 2006-03-25 Kl 19:39
 

Ja, jag har då inga knäreflexer att tala om. Tror inte jag har andra reflexer heller...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: reflexer
Av: Ninnie 2006-03-26 Kl 14:53
 

Jessma skrev:
"Ja, jag har då inga knäreflexer att tala om. Tror inte jag har andra reflexer heller... "


Inte jag heller...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Xappoline 2006-03-23 Kl 14:57
huvudinlägg

Angående nedan diskusion om skav från masker.

Är det många här som har andningsunderstöd? Alltid? Nattetid? Vid behov? Som andningsgymnastik?
Vilken typ av andningsunderstöd/slemmobilisering har ni?
Någon som har en bra och lättförståelig förklaring på skillnad mellan Cpap/Bipap och Vpap?

Frågan har inget syfte. Är bara nyfiken...

Kevin har V-PAP hela nätterna med näsmask sedan 3 månader tillbaka (Kevin då ett år och nio månader). Hans mask har pannstöd. Ibland får han som torreksem i pannan och han har vid bökiga nätter med många vändningar fått masken så långt mot den där biten som skiljer höger och vänster näsborre från varandra så att där blivit ett litet sår. I övrigt fungerar det bra även om han gärna föreslår att han ska slippa den!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Toblin74 2006-03-23 Kl 16:49
 

CPAP = Continuous Positive Airway Pressure, dvs alltid samma övertryck. Detta gör att alveolerna och luftvägarna blåses upp och fungerar bättre.

BiPAP = Bilevel Positive Airway Pressure, där det är två olika övertrycksnivåer. Den kan ge extra högt övertryck då man gör en inandning för att ytterligare underlätta god syresättning.

Jag har en ventilator som fungerar som en respirator. Den ger andetag men inget motstånd (eller hjälp) vid utandning.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Andningsunderstöd
Av: KarinSch 2006-03-25 Kl 00:07
 

Jag har en maskin som ger lite blås hela tiden men som ökar på blåset när jag andas in. Om jag "glömmer" att andas ökas trycket efter ca. 20 sek. Har varit inlags i Lund för att ställa in den och nu fungerar det perfekt. Jag har den på nätterna och om jag lägger mig och vilar. Har bara haft den ca. 1.5 år, innan dess hade jag under 1 år en vanlig CPAP men den kunde jag inte använda, eftersom jag inte hade kraft nog i musklerna att andas ut all luft när den pressade på sparade jag gammal luft i lungorna och fick den ena lunginflammationen efter den andra. Innan dess behövde jag ingen, mina lungmuskler blev sämre när jag hamnade helt i rulle.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Anna 2006-03-25 Kl 01:25
 

Jag har som dig Karin, både hjälp med inandn. om jag "glömmer" ta eget andetag, men samtidigt hjälp med att trycka ut koldioxiden för det är jag för svag för i bland. Man kallar min för ventilator. Men vad jag förstår så kallar man de flesta maskiner idag för resperatorer alt. ventilatorer, används som samlingsnamn fastän det egentligen är olika saker...???


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: KarinSch 2006-03-25 Kl 12:16
 

Jag har med problem med vad det är, t o m läkaren i Lund använde olika begrepp som ventilator, CPAP, andningsmaskin o.s.v. På maskinen står bara ett nummer. Men det fungerar och det är ju det viktigaste.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: La_dolce_vita 2006-03-26 Kl 13:19
 

Har helt andningshjälp och får luft genom trachkanyl orkar bara andas en mycket kort stund utan. Har DMD som fösvagat diafragmat har haft ventilator i över 10 år. Vad jag förståt är skillnaden mellan ventilator och respirator inte stor ventilatorn blåser in luft och sen är det lungans underryck som blåser ut luften en respirator gör både och plus att där finns flera inställningar. Min narkosläkare säger att ventilatorn är en "dum" respiratorBlinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Esmeralda 2006-04-28 Kl 22:56
 

Det var roligt uttryckt av din läkare Glad smiley. Min apparat kallar jag för respirator (Det är en PLV-100) och jag har den på nätterna och om jag lägger mig och vilar på dagen. Min respirator andas helt åt mig så att jag kan koppla av när jag ska sova. Jag tycker den funkar jättebra. Ibland får jag skavsår på näsan, men det är mest om jag har legat konstigt eller så på natten. Näsmasken jag har är formgjuten efter min näsa, en så kallad "Remmer-mask". Jag hade trachkanyl fram till ca 14 års ålder.

Med vänlig hälsning
Esmeralda


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Emma_Jönsson 2006-04-29 Kl 17:00
 

Esmeralda skrev:
"Det var roligt uttryckt av din läkare Glad smiley. Min apparat kallar jag för respirator (Det är en PLV-100) och jag har den på nätterna och om jag lägger mig och vilar på dagen. Min respirator andas helt åt mig så att jag kan koppla av när jag ska sova. Jag tycker den funkar jättebra. Ibland får jag skavsår på näsan, men det är mest om jag har legat konstigt eller så på natten. Näsmasken jag har är formgjuten efter min näsa, en så kallad "Remmer-mask". Jag hade trachkanyl fram till ca 14 års ålder.

Med vänlig hälsning
Esmeralda"


Varför tog du bort trachen om jag får fråga?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Esmeralda 2006-04-29 Kl 19:28
 

För att jag blev bättre. Min sjukdom är inte progressiv utan det går till viss del att träna med resultat. Jag har skov. När jag var liten kunde jag inte andas så då satte man in trach. Men jag blev successivt tränad på att vara utan respiratorn och idag kan jag vara utan den på dagen. Dock andas jag inte tillräckligt, utan behöver därför "ladda upp" syretillförseln när jag sover. Min andning fungerar också sämre när jag ligger ner.

Med vänlig hälsning
Esmeralda


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Emma_Jönsson 2006-04-29 Kl 21:31
 

Esmeralda skrev:
"För att jag blev bättre. Min sjukdom är inte progressiv utan det går till viss del att träna med resultat. Jag har skov. När jag var liten kunde jag inte andas så då satte man in trach. Men jag blev successivt tränad på att vara utan respiratorn och idag kan jag vara utan den på dagen. Dock andas jag inte tillräckligt, utan behöver därför "ladda upp" syretillförseln när jag sover. Min andning fungerar också sämre när jag ligger ner.

Med vänlig hälsning
Esmeralda"


Okej, då förstår jag!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Andningsunderstöd
Av: Lottah 2006-03-25 Kl 17:17
 

Hej,
Johan har BiPap. Fick det efter en svår lunginflammation, tillsammans med syrgas. Men har efter noggrann inställning i Göteborg nu sluppit syrgasen. Har den varje natt och när (om det nu skulle inträffa..) han vilar dagtid. Får aldrig somna utan då han inte kan andas ut ordentligt utan liksom Anna samlar på sig koldioxid.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Andningsunderstöd
Av: JoJo 2006-03-25 Kl 23:16
 

Efter min scolios op(97) fick ja en Bi-pap som jag var väldigt slarvig med de första åren. Efter nästföljande lunginfektion tog ja mig i kragen o använder den nu ca 1 timme om dan el mer om ja känner för det. Har precis varit på koll av min nattandning och den var, som tur va, så bra att jag slipper nåt mer för tillfället.
Har en liten blåsmotstånd som ja använder flitigt o vid behov för att träna.
Vid slemproblem har jag oxå en inhaltor och koksaltlösning, än men de kan behövas ändras.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Sväljningsröntgen
Av: Annso 2006-03-18 Kl 16:33
huvudinlägg

Hej!
Oliver har nyligen varit i Malmö och träffat en läkare där. Då Oliver varit mycket sjuk i infektioner kom frågan om hur han sväljer. Vi har inte märkt att han skulle svälja fel och sätter inte så mycket i halsen när han äter heller. Tydligen kunde infektionerna bero på att han sväljer fel (vi har lärt oss något nyttGlad smiley) och därför ville läkaren göra en sväljningsröntgen på Oliver. Är det någon som har erfarenhet av detta? Om ni gått igenom det själva hur gamla var ni då? Tacksam för svar Glad smiley Ann

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sväljningsröntgen
Av: Morticia 2006-03-18 Kl 16:37
 

Jag gjorde för många år sen.
Jag var 13 år. Det var inte så kul.
Man sväljer kontrast och sen röntgas man med man sväljer.

Det är nog värst för den som är med. Som så många undersökningar. Att själv vara objektet är lättare än att vara åskådare...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sväljningsröntgen
Av: JoJo 2006-03-18 Kl 19:38
 

Hejsan,
ja skulle gjort en sån undersökning häromdagen minsann men slapp i sista stund som tur är.
Ja om man sväljer fel, pga försvagning el annat, så kommer det matrester ner i lungan vilket ger lunginfektioner. I mitt fall så har jag rätt svårt att svälja m inte varit sjuk på många år, ta i trä. Därför slapp jag. Har dock gjort nåt liknande i höstas. Tycker det e hemskt när de för ner kameran i näsan men det går rätt snabbt. Sen filmas det när man äter olika saker för att se vart de tar vägen tror jag. Kanske finns det smidigare sätt för mindre barn. Hoppas det iaf.
Lycka till o hoppas allt går bra för Oliver Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sväljningsröntgen
Av: Kicki 2006-03-22 Kl 17:00
 

När man gjorde detta på Cody var han 1,5 år. Till han hade dom en form av röntgenkamera som vissade hela förloppet, han behövede inte ha någon kamera i näsan. Utan det påminner om en vanlig röntgen fast man ser hela tiden vad som händer inne i kroppen, hoppas du förstår hur jag menar.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-03-13 Kl 12:16
huvudinlägg

Jag undrar om pep-mask. Skulle gärna vilja att min son fick en sådan, men jag undrar (o även hans sjukgymnast)om man kan överanstränga andningsmuskulaturen med en sådan? Hur vet man att det är rätt motstånd för just honom?
tacksam för svar

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: pep-mask
Av: Emma_Jönsson 2006-03-13 Kl 14:04
 

Hiphopapa skrev:
"Jag undrar om pep-mask. Skulle gärna vilja att min son fick en sådan, men jag undrar (o även hans sjukgymnast)om man kan överanstränga andningsmuskulaturen med en sådan? Hur vet man att det är rätt motstånd för just honom?
tacksam för svar"


Jag har en pep-mask och har haft det så länge jag minns. Nu har jag även en c-pap, och den tar jag istället. Den är ju dock lite svår att ha med sig om man handlar osv. och då tar jag pep-masken. Min sjukgymnast sa för några dagar sedan att för de flesta SMA-barnen var den bara jobbig för, att den då inte gör nån nytta. Finns ju olika motstånd på pep-masken också, och även på c-papen. C-papen är inte lika jobbig som pep-masken men ger samma resultat. För vissa funkar pep-mask, för andra inte. Ni kan ju testa Glad smiley
Annars kanske det finns möjlighet att få testa en c-pap? Jag ångrar inte att jag fick c-pap! Jätteglad smiley
Hoppas ni löser det på bästa sätt nu, och att mitt svar hjälpte lite iaf Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Denisb 2006-03-16 Kl 22:33
 

Emma_Jönsson skrev:
"Jag har en pep-mask och har haft det så länge jag minns. Nu har jag även en c-pap, och den tar jag istället. Den är ju dock lite svår att ha med sig om man handlar osv. och då tar jag pep-masken. Min sjukgymnast sa för några dagar sedan att för de flesta SMA-barnen var den bara jobbig för, att den då inte gör nån nytta. Finns ju olika motstånd på pep-masken också, och även på c-papen. C-papen är inte lika jobbig som pep-masken men ger samma resultat. För vissa funkar pep-mask, för andra inte. Ni kan ju testa Glad smiley
Annars kanske det finns möjlighet att få testa en c-pap? Jag ångrar inte att jag fick c-pap! Jätteglad smiley
Hoppas ni löser det på bästa sätt nu, och att mitt svar hjälpte lite iaf Glad smiley"


När du säger c-pap menar du en sådan där som blåser in luften själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Lottah 2006-03-20 Kl 19:09
 

Hej Emma,

får inte du eksem och "skav" av din C-pap? Har du helmask eller bara näsmask?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Anna 2006-03-20 Kl 19:34
 

Är det vanilgt att man får det? Jag har ofta skav och exem ifrån min helmask. Sjukvården säger att det inget man kan göra om man inte gjuter en näsmask, och jag kan inte ha näsmask...så letar vidare på ideer. Några tips hur man kan göra för att slippa skav, exem ifrån helmask??


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: KarinSch 2006-03-20 Kl 21:36
 

Jag får också skav av min, men om man sätter sån där vit häftförband med klistret mot masken blir det mycket bättre. Fast man måste sätta på nytt varje kväll så det sitter riktigt slätt mot huden. Skavet kommer man inte ifrån men eksemet man får av gummit i masken försvinner. Sen så lärde mig en sköterska att se till att masken sitter så still som möjligt, dvs fast mot huden så det skaver så lite som möjligt. Att använda en bra kräm på natten för att behålla fukten i huden är också bra annars torkar man ut och då kliar det.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Anna 2006-03-20 Kl 23:07
 

Bra tips. Jag får också tryck sår av masken. Den måste sitta hårt annars läcker den luft och skadar mina ögon. Någon med fler tips??


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Lottah 2006-03-22 Kl 19:50
 

Hej Anna,
Johan kan inte heller ha näsmask då han munandas. Vi har klippt till ett mellanlägg som ett filter att lägga mellan huden och masken av Johans gamla urtvättade t-shirts. Ser ut som en stor nolla (hoppas du förstår..) T-shirten tål han ju då han haft den tidigare själv, bomull är ett mjukt material. Vi har letat både själva och med hjälp av hab-sköterskan, C-pap sköterskan och hud-kliniken här i Jkpg men det finns inget färdigt vad vi kan hitta. Det senaste vi försökte med från hab var vanliga kompresser, men de tyckte Johan var för tunna. Johan använder också Protopic (receptbelagt) som han smörjer sig med, även vanlig Essex kräm. Protopic ger snabbt resultat. Bästa hjälpen är Västkusten...! Sol & salta bad.
Förresten har du pann-stödet på din helmask? Kommer ihåg att Johan vid något tillfälle fick en mask utan pann-stöd. Kan bli märken även där, men vi lägger dit en t-shirt lapp också. På morgonen är det "lapp-kokning" i en kastrull på spisen. Lycka till!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Anna 2006-03-22 Kl 21:49
 

Tack Lotta för tipsen. VI skall genast klippa Tshirt här hemma. Just nu har jag lunginflammation så det är ju jätte viktigt att det fungerar. Tusen tack för tips!! Provar allt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Emma_Jönsson 2006-03-25 Kl 19:52
 

Lottah skrev:
"Hej Emma,

får inte du eksem och "skav" av din C-pap? Har du helmask eller bara näsmask?"


Nej, jag har helmask eftersom jag ofta andas med munnen. Min mask är nu sönder så jag ska få en ny i Lund vid nästa tillfälle jag är där. Ligger nu inlagd på sjukhuset (har bett Peet att hälsa till alla er här, hoppas han gjort det!) och använder c-papen nattetidd och det funkar jättebra. Nattetid har jag den på 4.0 eller 4.5, och när jag bara ska ha den 2 minuter eller så har jag den på 6.0.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Lottah 2006-04-07 Kl 21:46
 

Hej Emma, hoppas det gick bra på sjukan! När har du din C-Pap bara 2 minuter?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Emma_Jönsson 2006-04-08 Kl 17:07
 

Lottah skrev:
"Hej Emma, hoppas det gick bra på sjukan! När har du din C-Pap bara 2 minuter?"


När jag använder den som en pepmask, bara för att få upp slemmet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: pep-mask
Av: Anna 2006-03-13 Kl 22:48
 

Jag hade en pep-mask när jag var yngre. Jag provade ut den tillsammans med sjukgymn. och läkare och kom fram till vad som var bäst för mig. Jag var jätte nöjd med den. Den hjälte till att förebygga sjukomar och jag fick en bra träning av mina lungor. Sedan var det ju med den som med allt...gör det i lagom mängd. Men jag tränade med min pep tre ggr om dagen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-03-14 Kl 07:46
 

Ja, det känns som det är viktigt att träna detta område. Vår sjukgymnast verkade lika osäker som vi är ang. styrka, hur mkt osv. Synd....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Anneli (Lian) 2006-03-14 Kl 07:54
 

Har ni ingen kontakt med det som motsvarade "muskelteamet" på SMA-dagen? De var de som provade ut den till N och sedan har vi ökat motståndet efterhand.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-03-14 Kl 10:22
 

Anneli (Lian) skrev:
"Har ni ingen kontakt med det som motsvarade "muskelteamet" på SMA-dagen? De var de som provade ut den till N och sedan har vi ökat motståndet efterhand. "


Nej, bara när det är dags för reg.habiliteringen. Annars får vi nöja oss med vår hab.läkare - och han verkar inte vara sån expert på sma. Men vi får se...

sandra


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Anna 2006-03-14 Kl 12:08
 

Hej Hihopapa,
jag rekommenderar att du ber din sjukgymnast kontakta sjukgymnasten på neuvormuskulärt centrum i MÖlndal. De kan jätte mycket om alla muskelsjukdomar. Det är ju västsveriges centrum för dessa sjukdomar.
Lycka till. Anna


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-03-14 Kl 12:25
 

Anna skrev:
"Hej Hihopapa,
jag rekommenderar att du ber din sjukgymnast kontakta sjukgymnasten på neuvormuskulärt centrum i MÖlndal. De kan jätte mycket om alla muskelsjukdomar. Det är ju västsveriges centrum för dessa sjukdomar.
Lycka till. Anna "


Tack för tipset, men det är väl för vuxna? Vi har andra vi kan ta kontakt med som är bra och insatta, men de är inte alltid lätta att få tag på så det är smidigare att fråga här på forumet istället Glad smiley Men vår hab.läkare får väl höra sig för!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Xappoline 2006-03-14 Kl 14:02
 

Be att de remitterar Billy till Anna-Lena Brandin på Sjukgymnasten på Östra Sjukhuset. Det kan säkert Mar göra. Eller kanske sjukgymnasten.
Hon kan allt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-03-14 Kl 18:16
 

Xappoline skrev:
"Be att de remitterar Billy till Anna-Lena Brandin på Sjukgymnasten på Östra Sjukhuset. Det kan säkert Mar göra. Eller kanske sjukgymnasten.
Hon kan allt."


ok ,ska göras! tack


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Millan 2006-03-14 Kl 19:58
 

Vår sjukgymnast på habiliteringen bad hab läkaren skriva en remiss till sjukgymnastiken på Östra. Där provade vi ut Elins mask.
Camilla


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Annso 2006-03-18 Kl 00:28
 

Oliver har fått en cpap-mask som han använder. Vi har tränat med tryck fyra. Han har legat inne en vecka nu för kraftig lunginflammation. Tillsammans med adrenallin,pulmicort och penicillin har vi även använt cpapen till att lossa slemmet i lungorna. De sista dagarna andades han mot tryck tio gånger två min. vilket är det högsta och han fixade det kanonbra. Han fick låna en näsmask för vuxna på sjukhuset och den accepterade han. Har bett om att få en hemma oxå. Vi fick lära oss att tryck fyra var mest för ventilation av lungorna och att trycket skulle ökas när han rosslar och är sjuk. Vi tycker att den är bra för Oliver.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: PermoRejser 2006-04-03 Kl 20:25
 

jag kollade min PEP-mask med en tryckmätare (tillbehör) hos sjukgymnasten för o se vilket tryck motståndet gav.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-04-23 Kl 22:29
 

Millan skrev:
"Vår sjukgymnast på habiliteringen bad hab läkaren skriva en remiss till sjukgymnastiken på Östra. Där provade vi ut Elins mask.
Camilla
"



Har pratat med vår överläkare och han tyckte Billy var för liten för en pep-mask(+att han nu får ventoline)så vi får ingen. Lite trist tycker jag. Det kan ju vara bra att vänja honom nu innan han verkligen behöver den, så att han inte tycker den är obehaglig då.
Detta med att ha den i förebyggande syfte var det tydligen skilda tankegångar kring i s-holm och Götet. Tyvärr.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Xappoline 2006-04-23 Kl 22:55
 

Men knäppt, för vi är ju också göteborgare och Kevin fick en pepmask när han var kanske ett år och tre månader...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: pep-mask
Av: Hiphopapa 2006-04-24 Kl 10:08
 

Xappoline skrev:
"Men knäppt, för vi är ju också göteborgare och Kevin fick en pepmask när han var kanske ett år och tre månader..."


Ja, jag vet och jag har förklarat (för vår hab.läkare)att det finns flera i billys ålder som har den, men icke....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Vibb träning
Av: AnnaBär 2006-03-08 Kl 17:30
huvudinlägg

Är det någon som har provat Vibbrations träning??
Det är en platta som vibbrerar, man får ingen mjölksyra!
Det är bra för cirkulationen, muskel cellerna kommer igång!
Jag har varit iväg 4 ggr, det är bra för många fler saker!
Jag har SMA III. Det var min ide att prova, frågade läkaren på neuro
han sa prova! Nu har sjukgymnasten gjort några tester angående styrka!
Ska nu träna 2 ggr i veckan i en månad sedan ny mätning!
Det känns bara bra, ingen värk eller trötthet som jag får av träningen
annars. Det är bara att hoppas att det blir till det bättre!
Ha det bra alla ni på forumet! Anna

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vibb träning
Av: Ninnie 2006-03-08 Kl 17:34
 

Härligt att få testa nya saker - enda sättet att komma framåt. Vissa saker får man givetvis förkasta, men då har man i alla fall testat! Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Lise 2006-03-05 Kl 10:09
huvudinlägg

Hej! Har skrivit förut på forumet om detta ämne och fått många bra tips och råd. Dock hjälper ingenting längre. Värk i axeln i december har spridit sig till hela vänstra sidan av överkroppen och jag håller på att bli desperat. Har nu provat akupunktur (hjälpte lite i början), Voltaren i både tablett och krämform, kortisonspruta i ett muskelfäste, vila och det är ändå värre än nånsin. Undrar nu om någon har testat naprapat eller kiropraktor eller liknande? Någon som känner till någon som har erfarenhet av muskelsjukdomar? (har SMA 3) Vore också glad om någon som testat kortison ville berätta om hur lång tid det tar innan man kan räkna med effekt?

Varma hälsningar Lise

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Lotta 2006-03-05 Kl 12:09
 

Jag har inte testat kortison men jag äter Brufen retard 800 mg varje dag (troligen hela livet ut)

Har haft så mkt bekymmer med inflammationer men nu när jag äter denna medicin är det "rätt" så lugnt på den fronten.

När jag var som värst så fick jag åka bårtaxi till VC, kunde inte sitta. Det satt i axlar,rygg,käke, höft handleder etc

Jag är mkt nöjd med min brufen, har testat att sluta men då brakar det loss igen.

Kanske kan det vara ngt för dig? Brufen Retard 800 mg en tablett 2 ggr om dagen + alvedon forte 1 g 2 ggr om dagen

Lycka till o jag ska hålla alla tummar jag kan för jag vet vilket elände du har


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Lise 2006-03-05 Kl 13:26
 

Tack för svar Lotta!

Har inte testat Brufen än, men det kan vara värt att prova. Hade räknat med att vara muskelsvag resten av livet, men inte att ha så här ont. Tanken på att äta värkmedicin resten av livet känns inte kul, men vad gör man? Det är så fruktansvärt jobbigt när varenda rörelse smärtar.

Kram Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Anna 2006-03-05 Kl 14:28
 

Hej Lise, jag äter en stark värktablett som heter dexofen. tar den ihop med panodil. den är bra då den inte är muskelavslappnande. Fått den av muskeldoktor "experten" detta är den enda ordentliga värktablett jag kan ta. Inget annat hjälper, förutom morfin, men det kan jag inte använda pga av att det är ju muskelavslappnande och då slutar jag andas pga av muskelaturen i lungorna. Det är ju mycket vi skall tänka på. Lycka till


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Lotta 2006-03-06 Kl 07:03
 

Jag har inga biverkningar av min Brufen, man kan få det om man har lite dålig mage vet jag . Men jag känner inget negativt , kan som sagt inte vara utan den


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: muskelinflammation, desperat!
Av: Kristin 2006-03-05 Kl 15:55
 

Hej Lise
Har själv råkat ut för ilskna muskelfästesinflammationer i höfterna, och vände mig då till en riktig akupunktör, dvs en kinesisk läkare. Det gick riktigt bra. Vet inte om du testat det, men det kan vara värt att pröva, för smärtan är olidlig och man blir så trött.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Förkylningar
Av: Ninnie 2006-02-28 Kl 15:30
huvudinlägg

Hamnat i en ond cirkel... Blir förkyld typ heeeela tiden. *grr* Förslag på avhjälpningsmetoder?
Älskar vitlök och C-vitamin men det tycks inte hjälpa...

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: JoJo 2006-02-28 Kl 15:59
 

Mkt vätska, esberitox-enchinea och, viktigt Ninnie, viiiilaBlinkande smiley...

Stor kram, hoppas du kommer ur cirklen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Hanna 2006-02-28 Kl 16:34
 

Jag brukar köra iransk huskur och jag tycker att det brukar funka: dränk in en vitlöksklyfta i honung och svälj!
Lycka till och krya på dig! Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Lotta 2006-02-28 Kl 17:57
 

Du har väl inte glömt rödvinet *ler*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Rallyanna 2006-02-28 Kl 18:55
 

Lite me ventilator kanske?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Emil 2006-03-01 Kl 09:37
 

Ninnie skrev:
"Hamnat i en ond cirkel... Blir förkyld typ heeeela tiden. *grr* Förslag på avhjälpningsmetoder?
Älskar vitlök och C-vitamin men det tycks inte hjälpa..."


Mitt resept är "1-2 prillor nyriven pepparrot om dagen" Placeras under läppen precis som snus.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Anna 2006-03-01 Kl 12:36
 

Mitt tips är att ta antibiotika. Det är jag ordinerad att göra ganska snabbt när förkyldning kommer på eftersom man kan bli så jätte dålig, iallfall jag om man blir förkyld. Ofta blir det att läggas in på sjukhus annars..tala med någon läkare du har är mitt tips..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Morticia 2006-03-01 Kl 14:29
 

Jag upptäckte att delvis var det åretrunt allergi.
Och blev mycket bättre med åretrunt kortison i näsan.
Och allergitabletter åretrunt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Sma-Johan 2006-03-10 Kl 18:01
 

Mitt tips är Coldizin finns på varje hälsoaffärer, sjuktbra mot förkyldningar!!! hjälper inom 24timmar


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Alwa 2007-12-18 Kl 16:13
 

"bump"
vill gärna ha fler tips..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Sunshine 2007-12-18 Kl 16:20
 

Ninnie skrev:
Hamnat i en ond cirkel... Blir förkyld typ heeeela tiden. *grr* Förslag på avhjälpningsmetoder?
Älskar vitlök och C-vitamin men det tycks inte hjälpa...


Ninnie, du e ju gravid.... Inte så ovanligt att gravida blir förskylda upprepade gånger.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: KarinSch 2007-12-18 Kl 17:58
 

Man kan vara känslig när man är gravid men oftast är det tvärtom, man är får superstarkt imunförsvar, men Ninnie var inte gravid när hon ställde frågan det är nästan två år sedan.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: Sunshine 2007-12-18 Kl 19:23
 

KarinSch skrev:
Man kan vara känslig när man är gravid men oftast är det tvärtom, man är får superstarkt imunförsvar, men Ninnie var inte gravid när hon ställde frågan det är nästan två år sedan.


Hoppsan, jag tänkte inte på datumet för inlägget Rodnande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: Ninnie 2007-12-18 Kl 22:32
 

Sunshine skrev:
Ninnie, du e ju gravid.... Inte så ovanligt att gravida blir förskylda upprepade gånger.


Kors i taket så har jag inte haft en enda infektion sen jag blev gravid! Är galet täppt i näsan men det har visst med hormoner att göra... Trött smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: Sunshine 2007-12-19 Kl 08:12
 

Ninnie skrev:
Kors i taket så har jag inte haft en enda infektion sen jag blev gravid! Är galet täppt i näsan men det har visst med hormoner att göra... Trött smiley


Alla är ju olika vett duBlinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Morticia 2007-12-18 Kl 16:51
 

Sova, bädda rent ofta, städa ofta.
Te, varm dryck med honung.
Har fungerat på mig några omgångar.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Förkylningar
Av: Maxen 2007-12-18 Kl 23:07
 

Te med honung? Funkar det ?Varm vinbärssaft?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: MissIndependent 2007-12-19 Kl 00:18
 

Maxen skrev:
Te med honung? Funkar det ?Varm vinbärssaft?


Alla har vi våra egna små kurer som funkar, det som funjkar för mig kanske inte biter på nån annan.
Men jag brukar säga såhär: Är man sjuk men fortfarande har aptiten i behåll så skäm bort dig så mycket de går! Ät och drick bara riktigt goda saker som kroppen och du blir glad av Jätteglad smiley
Med viss försiktighet om man är gravid då vill säga...

Men, som någon här ovan sa, man måste vila! Ta det så lugnt man bara kan och låta förkylningen läka ut, utan att stressa. Svårt ibland, men det handlar ju om prioriteringar. Hellre är jag borta ett par veckor längre i skolan eller vad man nu har, och kan vara frisk sen ett bra tag när jag kommer tillbaka och ge allt, än att vara halvdassig hur länge som helst.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: Alwa 2007-12-19 Kl 08:49
 

jo varm vinbärssaft är underbart.
men innan ni blir sjuka då vad gör ni för att förebygga?
echinea ( ehh stavning) ?
*muttrar* jag kan vara borta från jobbet (tills första januari när de ändrar reglerna och man måste ha läkarintyg från första dagen? jag har inte förstått hur det ska funka i praktiken.), men det är betydligt tristare att behöva hålla sig borta från pojkvännen för att inte smitta honom. (han kan inte hosta riktigt "osv" ni vet säkert Nej-smiley, med tummen ner) borde jag också vaccinera mig mot influensa?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Förkylningar
Av: Sunshine 2007-12-19 Kl 08:55
 

Alwa skrev:
jo varm vinbärssaft är underbart.
men innan ni blir sjuka då vad gör ni för att förebygga?
echinea ( ehh stavning) ?
*muttrar* jag kan vara borta från jobbet (tills första januari när de ändrar reglerna och man måste ha läkarintyg från första dagen? jag har inte förstått hur det ska funka i praktiken.), men det är betydligt tristare att behöva hålla sig borta från pojkvännen för att inte smitta honom. (han kan inte hosta riktigt "osv" ni vet säkert Nej-smiley, med tummen ner) borde jag också vaccinera mig mot influensa?


Ja, men du kan ju inte vara sjuk när du vaccinerar dej.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Lise 2006-02-14 Kl 14:35
huvudinlägg

Hej!

Har precis påbörjat min rehab på Humlegården i Sigtuna och skulle gärna vilja få lite reflektioner ang det här med träning och muskelsvaghet. Jag har SMA 3 och har fram tills nu trott att ju längre man håller sig på benen och tar sig fram på egen maskin, desto bättre. Att sätta sig i elstol även inomhus har för mig varit detsamma som snabbare förlopp på sjukdomen i och med att man blir ännu mer inaktiv.
Som ni säkert redan förstått, så gäller problematiken att jag har blivit rådd att använda hjul så mycket som möjligt även inne, för att spara muskelkraften och enligt sjukgymnasten/läkaren så skall det inte ha så stor betydelse för muskelstyrkan, snarare tvärtom. Skulle så gärna vilja få lite reflektioner och få höra erfarenheter från någon annan med liknande problematik. Trots att jag har haft min diagnos i snart 16 år, så förstår jag uppenbarligen fortfarande inte hur det hela fungerar.

Ha en bra alla hjärtans dag!
Lise

Om en frisk person blir mer orörlig så förlorar de ju muskelmassa, men i det här fallet, så gäller tydligen inte det i samma utsträckning?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Lotta 2006-02-14 Kl 14:57
 

Jag har i och för sig sma typ 2. Men ska försöka svara ändå.

Jag har suttit i permobil i ca 2 år nu o det är verkligen kanon nu med facit i hand. Mår bättre i ryggen o orkar sitta uppe mer, förr så låg jag i sängen halva dagen på ryggsmärtor

Jag har varit mkt envis och hankat med fram med vanlig rulle o "bestigit berg varje dag", dvs kört ut mig helt i allt för många år.

Tror att vi alla med muskelsjukdom har detta genmensamt: vi har en viss muskelstyrka att fördela över dagen o den räcker inte helt enkelt

Mitt råd är att fördela muskelstyrkan efter vad du... tycker är viktigt o betyder mkt för din livskvalitet.

Ex: jag kan fortfarande tvätta håret själv i duschen, hade inte orkat det om jag hade farit fram som en "skottspole" i vanlig rulle på morgonen o fixat allt vad det innebär

Det är .... svårt att prioritera men när man väl gör det så mår i allafall jag bättre


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Terinon 2006-04-04 Kl 23:02
 

Lotta skrev:
"Jag har i och för sig sma typ 2. Men ska försöka svara ändå.

Jag har suttit i permobil i ca 2 år nu o det är verkligen kanon nu med facit i hand. Mår bättre i ryggen o orkar sitta uppe mer, förr så låg jag i sängen halva dagen på ryggsmärtor

Jag har varit mkt envis och hankat med fram med vanlig rulle o "bestigit berg varje dag", dvs kört ut mig helt i allt för många år.

Tror att vi alla med muskelsjukdom har detta genmensamt: vi har en viss muskelstyrka att fördela över dagen o den räcker inte helt enkelt

Mitt råd är att fördela muskelstyrkan efter vad du... tycker är viktigt o betyder mkt för din livskvalitet.

Ex: jag kan fortfarande tvätta håret själv i duschen, hade inte orkat det om jag hade farit fram som en "skottspole" i vanlig rulle på morgonen o fixat allt vad det innebär

Det är .... svårt att prioritera men när man väl gör det så mår i allafall jag bättre"


Dessa ord gör lite ont att höra för mig som fortfarande far fram som en "skottspole" halva dagen och är sängliggande 3/4 av dygnet. Men de är så sanna - jag vill nog bara inte erkänna för mig själv att fastän jag får tränat pyttelite muskelstyrka i armarna, så försvinner den ju under alla mina många och långa vilodagar. Jag blir ju trött av att köra upp för även den minsta uppförsbacken, varför i så fall kämpa?

En fråga till er som har permobil (o likn.): Blir man mer passiv av att använda elrulle, eller går det att bibehålla den lilla gnutta muskelstyrka man har även på lite längre sikt?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Emma_Jönsson 2006-04-06 Kl 14:43
 

Den går nog att behålla om man tränar den lite. Om du ska köra elrulle istället, så får du ju inte träningen av körandet, men du kanske orkar andra saker som träning istället som du inte orkade innan. Då tränar du ju ändå fast på ett bättre sätt. Svårt att förklara.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Ninnie 2006-04-06 Kl 14:47
 

Emma_Jönsson skrev:
"Den går nog att behålla om man tränar den lite. Om du ska köra elrulle istället, så får du ju inte träningen av körandet, men du kanske orkar andra saker som träning istället som du inte orkade innan. Då tränar du ju ändå fast på ett bättre sätt. Svårt att förklara. "


Håller med! När jag fick elrulle så orkade jag göra fler andra saker, som är viktigare och roligare än att bara transportera sig...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Peet 2006-04-06 Kl 15:03
 

Hej jag ville bara säga att det är ju inte så länge jag har haft min elrulle både inne o ute men jag tycker att jag får mer ork till det jag vill göra,och det jag måste göra själv och sen blir allt mycket lättare när man sitter i elrullen än när man sitter i en manuell bara det känns helt underbart,jag orkar göra mer nu när jag sparar på kraftern och det är skönt Peet


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Terinon 2006-04-06 Kl 16:17
 

Nog har jag märkt att de är underbara att sitta i, men jag är ändå rädd att jag blir ännu mer passiv eftersom smärtan i kroppen ändå ställer till saker och ting, at jag i såfall får svårare att kunna åka buss och så (i Skåne är en större del av kollektivtrafiken tillgänglig för manuell rulle)och att jag inte får gå klart min utbildning. Sen får jag ju betala alla hjälpmedel själv tills jag är färdigutbildad och en elrulle är ju inte direkt billig vid privatköp.

men, men - tack för råden, jag ska nog fundera ett tag till innan jag beslutar mig och kanske testa på några fler modeller. Det handlar ju om en ökad livskvalitet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Ninnie 2006-04-06 Kl 16:26
 

Jo det där är alltid en avvägning - och ännu mer om det är ekonomi inblandad ju! Ledsen smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: KarinSch 2006-04-06 Kl 20:30
 

Jag bor i Skåne och alla gula bussar och pågatåg går att åka i med elrulle. För mig var det ett nytt liv när jag fick elrulle, orkade bara köra korta sträckor själv med manuell och gick lite med rullator med otroliga smärtor. Nu har jag mycket mindre ont, orkar mycket mer och använder min kraft till det som är viktigt inte på att orka ta mig från ett ställe till ett annat. Varför måste du betala din elrulle själv? Om du har behov av en ska du ju få hjälp till det även om det bara handlar om en enklare utemodell utan en massa finesser.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Terinon 2006-04-06 Kl 21:00
 

Där jag bor i Skåne är det fortfarande inte alla gula bussar som klarar av rullstol, sen vägrar förarna på skåneexpressen (som jag lärt upp på liftsystemet) att använda det till andra stolar än ihopfällbara eftersom de inte behärskar de där spännbanden som måste användas. Min HO-anmälan mot Skånetrafiken hade effekt i 2 veckor ca, sen blev allt som vanligt igen. På låggolvsbussarna är det numera krav på att jag som linjens enda rullstolsburna måste kunna ta mig upp på bussen på egen hand (dvs balansera på bakhjulen och dra mig och rullen upp på bussen), som tur är sänker förarna bussen.

Ingen inom vården tror på mig när det gäller mina symptom jämfört med den diagnos jag har fått. De säger allihop att man inte hamnar i rullstol pga fibromyalgi (vi är bara ca 10 st i landet som gjort det, men vi räknas inte), men de har åtminstone slutat tjata om att jag ska gå alltid (något min familj tyvärr inte gjort). Tyvärr menar arbetsterapeuten bara att jag inte kan få andra hjälpmedel än handortoser (kanske ett medvetet val eftersom det inte går att köra manuell rulle med såna), så jag får välja att förstöra mina redan sköra handleder för att kunna ta mig fram i den rullen jag tvingades köpa själv eller att lyda min läkare. Min läkare och försäkringskassan verkade sist vi pratades vid (i januari)att jag borde satsa på en karriär liggandes i sängen med förtidspension (dvs "anti-"aktivitetsstöd) utan några former för smärtstillande än alvedon som jag inte får på recept.

Själv känner jag igen mina symptom hos många av er, men eftersom min läkare inte menar att det är något neurologiskt får jag ingen remiss. Jag har dessutom avverkat de flesta läkarna på vårdcentralen och har nu den som sägs vara duktigast *hrmf*. Det är som sagt bara för mig att vänta tills jag är färdigutbildad arbetsterapeut och sedan ta ett mycket oetiskt beslut, nämligen att skriva ut mina egna hjälpmedel till mig själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Ninnie 2006-02-14 Kl 15:06
 

Jag håller med Lotta till stor del.

När jag var liten uppmanades jag att träna så mycket som möjligt, men nu vet man bättre. Eftersom vi med SMA inte kan bygga muskler så finns det ingen vinst med att ta ut sig. Snarare är det så att överansträngning, och i synnerhet mjölksyra, bryter ner de muskler vi har.

Jag kämpade också på med manuell rullstol länge, just för att jag var rädd för att bli förslappad. Men som Lotta beskriver så är det viktigt att fördela den energi som finns. Konsekvensen i längden kan bli att du förvisso kan gå, men saknar muskelenergi till annat. Jag förstår verkligen din tanke, för den är helt logisk. För i princip alla andra är det ju bra att hålla igång. Det är också mycket svårt att förklara för omgivningen att man mår bättre av att inte träna muskelstyrka.
Bra att du får hjälp av en sjukgymnast att komma på vad som passar just dig!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Anna 2006-02-14 Kl 16:15
 

Jag har inte samma diagnos som dig, men var diagnostiserad utifrån att jag hade en sma typ 3 fram tills 25 års åldern. Till mig sa man att det var jätte viktigt att INTE sätta mig i rullstol och bli inaktiv. Desto mindre jag rörde mig desto snabbare förlopp. Eftersom man inte kan bygga upp de muskler vi har är det JÄTTE viktigt att hålla de vi har igång och inte vara passiv. Det innebär dock inte att man skall ta ut sig för det är inte heller bra. Jag blev rekommenderad utfirån att man trodde jag hade sma 3 att absolut gå inne i hemmet, på universitetet, men ta rulle ute vid längre sträckor och förflyttningar. Det är en av vägning man får själv känna efter. Jag åkte skidor, men vilade mycket efter att jag åkt för att alltid kunna återhämta mig. Jag har alltid fått reda på att träna MÅSTE jag göra för att ha en så god fysik som möjligt. Sedan är ju el rullisen min bästa vän, för den gör ju ockås att man orkar mer.. men träning är aldrig fel i lagoma mängder. Fortsätt gå så mycket du orkar tycker jag....men välj dina tillfällen. Det är aldrig roligt att bara vara trött och inte orka något...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Någon som vet vad som gäller?
Av: Hanna 2006-02-14 Kl 16:27
 

Jag kan dela med mig av det jag vet/upplevt av FSH.
Om man har FSH så har muskelcellerna svårt att återhämta sig efter en överansträngning - risken är stor att cellen "går sönder" istället för att återhämta sig. Och då blir resultatet förlorad muskelmassa.
Att röra på sig utan att känna sig överansträngd, utpumpad och utsliten är, i alla fall för FSH, inte av skada (har JOhans neurolog berättat).
Jag läste en intressant studie rätt nyligen där man konstaterat att lätt aerobic ledde till att de som var med i försöksgruppen fick bättre "ork" och uthållighet i musklerna.

En bra grej som Johans läkare berättat, och Johan brukar tänka på, är att man med en muskelsjukdom använder sina muskler som en elitidrottare. Då är det också viktigt med mycket återhämtning och vila mellan ansträngningarna - för att få nya krafter och spara på de krafter man har.

Hoppas mitt svar varit till lite hjälp! Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Höfterna
Av: Xappoline 2006-02-08 Kl 17:49
huvudinlägg

Någon med SMA och höftproblem?

Jag har idag fått svar på Kevins höft- och ryggröntgen. Ryggen var kalas, inget sned alls. Däremot var inte höften riktigt bra. Höftkulans kärna låg inte där den skulle, och om man inte fick den att ligga där mer, så att skålen höftkulan ligger i sluter om bättre, så kan Kevins höfter gå ur led.

Kevin ska få en sån där ortos som gör att man ligger som en groda. Det blir knepigt att både ligga groda och med benen sträckta i knät, som ordinationen lyder! Blinkande smiley

Någon annan som har samma eller liknande problem med höft?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Höfterna
Av: Morticia 2006-02-08 Kl 18:06
 

Jo. Finns flera av SMA folket här som har det.
En del har sån där titanhöft.

Vet till och med en galen tjej som var på jobbet en vanlig måndag 8-21 med en urvriden höftled för något år sen. *harkel*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Höfterna
Av: Berghman 2006-02-08 Kl 18:10
 

Mina höfter går inte ur led men jag får ont av att sitta för bredbent. Måste ha skålade dynor som håller ihop knäna. Får ont i höfterna och benen helt enkelt. Jag orkar inte hålla ihop benen med muskelkraft helt enkelt.
Micke.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Xappoline 2006-02-08 Kl 20:20
 

De börjar i alla fall med bara ortos. Han ska röntgas igen om ett halvår sen.

Fråga vad du vill - det gör ju jag Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Berghman 2006-02-08 Kl 20:29
 

Men räcker det med en ortos eller behöver man även operera.
Själv har jag fått göra scoliosoperation och hälsenorna.
Jag bara undrar, hoppas du inte tar illa upp.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Ninnie 2006-02-08 Kl 20:21
 

*host host harkel* Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Morticia 2006-02-08 Kl 20:27
 

Du måste vara rädd om din kropp! *vov*

Vet att jag kanske är fel att säga det. Men jag menar allvar!
Jag behöver en förebild Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Höfterna
Av: Emma_Jönsson 2006-02-08 Kl 20:22
 

Xappoline skrev:
"Någon med SMA och höftproblem?

Jag har idag fått svar på Kevins höft- och ryggröntgen. Ryggen var kalas, inget sned alls. Däremot var inte höften riktigt bra. Höftkulans kärna låg inte där den skulle, och om man inte fick den att ligga där mer, så att skålen höftkulan ligger i sluter om bättre, så kan Kevins höfter gå ur led.

Kevin ska få en sån där ortos som gör att man ligger som en groda. Det blir knepigt att både ligga groda och med benen sträckta i knät, som ordinationen lyder! Blinkande smiley

Någon annan som har samma eller liknande problem med höft?"


Lustigt att alla tar upp ämnen alltid som jag funderar på Frågande smiley Blinkande smiley
Jo, jag har något problem med höfterna men vet inte vad. Jag får ont när jag sitter men även när jag ligger. Får ont av att röra dom också. Är ju väldigt stram i dom men det känns inte på samma vis som i knäna. Kanske jag också borde röntgas? Jag vet inte.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Morticia 2006-02-08 Kl 20:24
 

Höftlederna är en sk. kulled. Så dom är fästa på annat sätt än knäna. Det ger helt olika smärtor.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Höfterna
Av: Ninnie 2006-02-08 Kl 20:32
 

1989 gjorde jag en höftledsoperation i Lund. Man bytte ut min ena höft mot en protes. Läkarna trodde att höften var utsliten på grund av min scolios, alltså att jag hade suttit och hängt på ena höften. Denna operation var väldigt smärtsam och har gjort att jag är betydligt stelare i den höften än den andra. Jag har fortfarande ont i den ibland, men självklart mycket mindre än när den var utsliten.

Kanske är det inte alls samma problematik som Kevin men ändå...
1989 var jag förresten 12 år men hade haft ont i flera år innan dess. Jag har min gamla höftkula här hemma, konserverad i plastmassa. Den är rolig att ha gissningslekar med. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Xappoline 2006-02-08 Kl 21:22
 

Konserverad höft! Man får passa sig för vad man blir bjuden på hemma hos dig då Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Permoman 2006-02-09 Kl 00:06
 

hela min kropp är f*cked up o med en EXTREM scolios, (typ rekord) även kufos och ja allt, dom är oroade men inget går att göra...
höften behövs fixas men dom vågar inte det heller, och några knän har jag inte kvar.Glad smiley
men den är min denna kropp, bara min!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Höfterna
Av: Lotta 2006-02-09 Kl 09:57
 

Jag har ont i min vänstra höft, har en scolios som gör att jag är sned så jag belastar den höften

Men som tur är... än så länge räcker det att jag medicinerar med Brufen och lite smärtstillande varje dag o då har jag en smärtnivå som jag "står ut " med


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Höfterna
Av: Berghman 2006-02-09 Kl 18:13
 

Det är trist med scolios.
Räcker ju med musklerna så att säga.
Jag fick operera ryggen 2001 (var 14 då).
Det var en hemsk period men jag ångrar det inte.
Känner mest av stagen då jag är ute i kyla eller gör vissa rörelser.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: knapp på magen...
Av: JoJo 2006-02-05 Kl 23:26
huvudinlägg

E det nån som har erfarenhet av knapp på magen?? Sån man får mat o näring via. För- o nackdelar osv.

Kämpar m vikten o ju mer ja kämpar desto mer ångestfyllt blir det. Har provat flera näringsdrycker m då jobbar tarmarna hela tiden o ger mig ont. Har senaste månaderna fått svårare att svälja. Mkt fastnar i halsen o sen en del slem. Börjar få lite panik...vilket gör det ännu värre Jätteglad smiley. Man e sin egen värsta fiende ibland!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: knapp på magen...
Av: Ninnie 2006-02-05 Kl 23:27
 

Jag har bara hört gott om det... Ska väl inte hindra att man KAN äta "vanligt" också? Låter klokt, i mina öron. Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: knapp på magen...
Av: Anneli (Lian) 2006-02-06 Kl 13:32
 

Hej!
N har en liten kompis med knapp på magen. Det ska gå och äta när man vill och "koppla på" knappen om det skulle behövas. Kan kännas som en trygghet om man ofta blir sjuk, tror jag.
Om du vill kan jag be dem kontakta dig.
Kram
// Anneli


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: JoJo 2006-02-06 Kl 23:59
 

Ja, det kan du få göra, tack. Mest nyfiken på nackdelar eftersom fördelarna e rätt givna.
kram


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: Ninnie 2006-02-07 Kl 17:02
 

JoJo skrev:
"Ja, det kan du få göra, tack. Mest nyfiken på nackdelar eftersom fördelarna e rätt givna.
kram"


Vad är det du tror kan vara negativt då? *nyf*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: JoJo 2006-02-07 Kl 18:34
 

Ninnie skrev:
"Vad är det du tror kan vara negativt då? *nyf*"


Mest min historia av otur i sjukvården. Det som funkar bra för andra brukar bli fel på mig Osäker smiley. Har inte direkt nåt bra facit att lugna mig med.
Sen tänker ja ärrbildningar, smärta, infektioner. Om känslan att ha den där, e den ivägen. Tål ja det m sprutar in osv, osv.

//Miss negative thinking Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: Ninnie 2006-02-07 Kl 18:40
 

Inte konstigt att man är skeptisk med din bakgrund! *kramar*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: Morticia 2006-02-07 Kl 22:05
 

Brukar man få konstiga ärr är risken stor att det är så huden och vävnaderna läker.
Kolla på dina gamla ärr. Hur dom utvecklats.
Och kolla hur dom gör om det inte fungerar.

Om dina ärr i övrigt ser normala ut. Om det går att fixa PEG-en om den strular...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: knapp på magen...
Av: Tiinna 2006-02-07 Kl 17:01
 

JoJo skrev:
" E det nån som har erfarenhet av knapp på magen?? Sån man får mat o näring via. För- o nackdelar osv.

Kämpar m vikten o ju mer ja kämpar desto mer ångestfyllt blir det. Har provat flera näringsdrycker m då jobbar tarmarna hela tiden o ger mig ont. Har senaste månaderna fått svårare att svälja. Mkt fastnar i halsen o sen en del slem. Börjar få lite panik...vilket gör det ännu värre Jätteglad smiley. Man e sin egen värsta fiende ibland!"


Jag har en brukare som har knapp, han kan äta "vanligt" om han känner att han vill... I början var det (som med allt annat) lite obehagligt att rengöra och koppla på slangen jag vet ju inte hur det känns för honom när jag är där å "pillar" men det är väldigt smidigt


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: knapp på magen...
Av: Emma_Jönsson 2006-02-07 Kl 18:52
 

Jag undrar samma sak som JoJo! Jag har också ett väldigt problem med vikten, är så mätt så jag inte orkar äta! Vet inte vad jag ska göra men ökar jag inte mängden mat så får jag knapp på magen! Men jag vill gärna veta lite mer först...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: Kicki 2006-02-09 Kl 09:32
 

Har en son som har knapp på magen. Utan den hade han inte klarat sig då han inte har kunnat äta någonting alls via munen. Det är ju endel problem med den men det är mest vid förkylning som han får infektion i/runt knapphålet, händer även att han får granulon ibland. Fråga om det är något mer som du undrar.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: JoJo 2006-02-13 Kl 13:25
 

Vilka e problemen? o vad är granulon?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: Kicki 2006-02-13 Kl 14:26
 

Problemen är bla aspiration till lungorna, fistelbildning, irritation på huden runt knapp, irritation av magsäcken, ömhet mm.
Granulon är när en typ av irritation som blir runt knappen, ser ut som en utväxt runt knapphålet,(svårt att förklara).


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: knapp på magen...
Av: JoJo 2006-02-13 Kl 19:19
 

Ok, tack för svaren. Låter inte så trevligt men det är ju helt klart ett bra alternativ om man inte kan äta. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 [40] 41 42 43 44 45 46 47 48
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2020 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh