Underlivet! Sittare och värme = svett, småsår, klåda... Samlat ihop lite tips. Medicinerna finns receptfritt på apoteket, http://www.apoteket.se Något tips är enbart för kvinnor/tjejer. Resten passar alla. Tvätta med DAX tvättkräm istället för tvål. I underlivet, på torr hud, ta bort smink med... Mild och bra. Akut nödlösning är alsollösning Att badda på det irriterade områder. Propyless, Propysal Jag har testat Propyless sen några dagar. Och lite av mina värmesår i ljumskarna har minskat. Den fungerar på hela kroppen. Som lotion. Propyless hämmar vissa bakterier och svampar. Kan svida. Lactal vaginalgele. (Kvinnor) 10 doser med 5 ml. Sänker ph-värdet. Finns på apoteket. Man tar en kur på 5-7 dagar. Har du små sår etc. kan det svida grymt. Trosskydd utan plast rekommenderas. Aco Intimgele 50 ml tub. Den är skön. Den används överallt i underlivet. Även där man har hår. Finns även som kräm. Passar även män. Trots den rosa färgen på tuben! Alsolgel ACO 30 gram tub, lindrar klåda. LHP kräm finns i liten tub. Bra mot sår i ljumskarna som inte riktigt vill läka. Svag kortionskräm receptfri finns i tuber om 15-50 gram. Mot klåda. Smörj på allt utom slemhinnorna. Ett besök hos läkare, distriktssköterska kan behövas om det är svamp eller större yta. En del sår kräver ju antibiotika och för att då få rätt sort behöver en läkare se såren. Om man inte är stammis... Redigerat 2006-06-21 00:10
Till sidans topp
Är det någon som vet om och var det finns ett anpassat gym i stockholmsområdet för oss i rulle? Dit man kan gå när man vill...
spinalis är ett alternativ. Sedan finns även röda korsets träningscenter nära KTH och Puffa vid rosenlund sjukhus. http://www.rodakorsetssjukhus.se/rks/dist/main.php?pageId=219 http://www.hu.sll.se/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/puffa_traningscenter/har_finns_vi.html Redigerat 2006-06-19 20:43
På Spinalis får man bara träna om man har någon form av ryggmärgsskada, och dessutom är inskriven där och går på regelbundna kontroller där. En kompis till mig var tvungen att sluta där för att hon inte ville gå på deras - i hennes ögon - löjliga årskontroller, som ändå inte tjänar något till. Och som sagt, de har öppet dagtid (som om "vi" inte jobbar...?), endast öppet 2 kvällar/vecka tror jag det var. PUFFA har bara såna intensivträningsperioder i 6-8 veckor, med kötid innan på över 1 år. Efter det får man komma på dagtid (återigen!) och träna på deras gym om man vill.... Röda korset, existerar deras försök till "PUFFA-look-a-like" fortfarande?? Jag tränade där i deras vattenbassäng för ett par år sedan, men slutade, för det var för....mesigt eller hur jag ska säga... Gav ingenting....
Har man ryggmärgsskada kan man väl även gå till vanligt gym? Fast tillgängligheten är sällan särskilt bra. Spinalis verkar ju utesluta många med sina "krav". Tycker jag låter riktigt kasst att tvinga folk att gå på årskontroll.
Jag fattar inte varför man ska begränsa oss så, vill man träna på gym ska det finnas möjlighet till det tex efter jobbet. Det borde finnas ett ställe som skulle ha öppet så som tex sats
Man kanske skulle satsa på att starta ett "tillgängligt" gym, det kan ju tänkas att man i samarbete med olika rehabcenter och organisationer kan göra det möjligt
I Lund finns det ett bra gym som är anpassad, problemet är bara att omklädningsrummet inte är lika anpassat (eller rättare sagt inte alls anpassad), ett annat gym här i stan är helt och hållet otillgängligt, men de har sjukgymnaster knutna till gymmet för att ge den bäst möjliga träningen för alla med specialbehov.
Vilket är gymmet som fungerar i Lund, Terinon?
Är det nån som vet om puffa har sommarträningar som man kan komma till?
PUFFAs gym har för tillfället stängt pga fuktskador , beräknas öppna först i vinter men förhoppningsvis på denna sida julhelgen. Kontinuelig information kommer att finnas på puffas hemsida http://www.habilitering.nu/puffa . Vi hoppas komma igång med någon form av alternativa aktiviter under hösten för de som brukar träna hos oss. PUFFAs vattengympa och bad kommer dock fortsätta som vanligt under hösten. Vill korrigera lite uppgifter från tidigare inlägg. Den långa väntetiden till PUFFA gäller de som vill träffa sjukgymnast och arbetsterapeut. Vill man bara gymträna så är kön inte alls så lång, ungefär 8 veckor. Och på onsdagar har vi öppet till 18, tidigare till 19.30 men det var för få som besökte oss efter 18 tyvärr. Vill man träna på ett "vanligt" gym så har Friskis & Svettis i Huddinge ett jättefint gym där man kan sitta kvar i sin rullstol och träna. Eriksdalshallen på Södermalm (vid Skanstull/Ringen) är också aldeles nyligen anpassat och har gymapparater som man kan fälla bort pallen på och sitta kvar i rullen. Det finns även ett sådant gym i Sundbyberg, nära stationen, som jag tyvärr har tappat namnet på (om någon är intresserad kanske jag kan ordna fram det). Ingen av ställena har armcyklar eller elektriska bencyklar. Dessutom har Stockholms stad som mål att alla idrottsanläggningar ska vara handikappanpassade till 2010. Vi får bara hoppas att det gäller gymmaskinerna också! Någon skrev om handikappidrottsrörelsen tror jag, och Stocholms handikapp håller faktist på att starta upp ett gym på Beckis. Just nu håller gymapparater på att köpas in och de ska vara anpassade till både rörelsehindrade, synskadade och utvecklingsstörda. Så det händer saker i Stockholm!
Det var väl bra för Stockholmarna (mutter, mutter ). Och resten av Sverige då...?
Kan man bli för sjuk för personlig assistans om man redan har det? Finns det en gräns och vilka kriterier ska man uppfylla som lägst? (Förutsatt att man tillhör en av de tre personkretsarna, så att man redan har erhållit pers ass ett antal år.) Det pratas mycket om att brukaren ska vara delaktig och själv bestämma. En person som är delaktig till 5% och bestämmer i sitt liv 1% helt p.g.a. sitt funktionshinder - skulle h*n kunna bli av med sin assistans om Fk gjorde en utredning? Har man inte rätt att bo hemma hela livet, oavsett hur sjuk man är, så länge det inte är sjukhusvård man behöver?
Om man pga. sitt funktionshinder blir sämre får man behålla assistansen, men om det tillkommer saker i ens hälsa som inte är knutet till assistansbehovet, typ. demens vid åldrande, så kan FK ta bort assistansen eller vägra ge mer timmar eftersom det inte beror på funktionshindret och då kan man inte ha kvar assistansen eftersom det blir omöjligt för en assistent att klara arbetet. Då är det vård , sjuk eller servishem som gäller. Men det är ovanligt och gäller mest för äldre som får åldersproblem.
Tack för svaret, Karin! Det låter betryggande!
Jag tränar inte alls något mer än den fysiska aktivitet mitt liv råkar ge mig. Av massa skäl. Tid, ork, hälsa. Mina celler är otränbara. Och träning är mer förstörande än nyttig. Viss träning kan vara bra. Men då måste annat fungera. Simma. Jo, men, jag har vattenfobi, jag kan inte simma, och min hud tål inte blötläggning, den går sönder, blöder och kladdar ner vattnet. Något annat har ingen kommit på än. Även om pappa idrottade på elitnivå som ung så slutade han med som så många när äktenskap och barn kommer med i livet. Men passiva var vi aldrig. Sjukgymnastik. Cykla. I alla fall i bland... Att rynka på näsa kan aldrig förbränna tillräckligt många kalorier för att jag ska kunna leva på choklad mousse alltid. Alltså äter jag inte det alltid. Försökt lära mig vifta med öronen för att öka mina träningsalternativ... Men det är svårt. Nästan alla fråga om hur mycket jag tränar. Ibland ställs sjukgymnastik som villkor för ett hjälpmedel etc. Men om man inte kan. Ska man då ställas utanför resten oxå?
Sjukgymnasten gav mig nobben, så min enda träning är mitt rullstolsrally på Lunds kullerstensbelagda gågator, armträning när jag ska besöka mitt otillgängliga badrum, och röstträning när jag stör folk på jobbet. Nackträningen har som tur är fått ta sommarlov eftersom jag är ledig från skolan. Att simma ska jag försöka mig på söndag... om inte jag får en bättre och mindre ansträngande idé innan dess. Problemet är bar hur jag ska komma upp ur bassängen efteråt.
Just det. Livet innehåller man träning i sig själv. Och då inte bra träning. Utan skadlig slitande träning som gör ONT Handträning vi förflyttningar. På guppen tränar man på att inte ha ihjäl sig. Otillgängliga hem är gym , och jag är inte starkare nu, tvärtom... at-n som ansåg det var bra träning för antal år sen att klättra hade fel... Byta om inför träning är mer träning än träningen
Den enda träning som jag klarar är att röra mig i varmvattenbassängen på sjukhuset, och de har en tid i veckan för sådana som mig (för funktionshindrad för gruppträning men för frisk för individuell sjukgymnasttid) tisd. kl 11.00, då jobbar jag, så nada träning här med.
Höghastighetsrulla!! Då får det bli elrullen.
Skönt när man kommit så långt i träningen att man får sug efter att träna. Jag brukar vara sådan men det kan jag inte påstå att jag är just nu. Körde en kortare sträcka idag och det var riktigt jobbigt. Nu var det förvisso en kraftigt brant och lång backe i denna streckan men oj vad jag kände mig kass! Nu måste jag ta tag i rullandet och få igång flåset. Fast höghastighetsträningen lägger jag på ATC;n
Jag har en fråga som på sätt och vis är riktad främst till personer med CP-skada, men jag är inte kräsen - andra får också svara! Vad har ni för "tålighet" när det gäller värme? Själv har jag väldigt svårt för värme - har till exempel aldrig något annat än t-shirt på överkroppen inomhus (och knappt utomhus heller ). Jag vill ha det svalt omkring mig och blir trött/matt om det blir för varmt - ibland nästan illamående. Min familj tycker att jag är "extrem", medan jag tycker att de är överdrivet frusna av sig. Jag upplever också feber vid lägre kroppstemperatur än 37 grader. Ibland kan jag känna mig och se ut som om jag hade 39 graders feber, men termometern kan i sådana lägen visa 36.9 eller något sådant... Nu undrar jag: Är detta något som flera med CP-skada upplever? Är det så att säga knutet till CP-skadan, eller är det en "egen konstighet" i sig? Känner någon över huvud taget igen sig i detta? Hur hanterar ni det, i så fall?
Jag har iofs inte CP... Men har väl samma problem... Det är rätt känt idag av forskare att hjärnskador kan skada hjärnan, inkl temperaturcentrat Förut var det faktiskt många läkare som inte trodde hjärnskador, förvärvade eller mer medfödda kunde får såna här symtom... Där har ju ryggmärgsskadeforskningen fått fram lite konkreta fakta. Jag hanterar det med te, vatten, kolhydrater (pasta, potatis) och svala dushar. Och släpper inte in värme. DVS vädrar så länge det är mer än 2 grader varmare ute än inne. Vilket det fortarande här idag... Håller mig inne! Låg aktivitet. Även mindre dator, mindre allt. Mer vila. Tråkigt ja. Men jag mår för dåligt. Drömmer om en sån här hatt och väst... http://www.comfortcooling.se/se/0_1_startpage.asp Jag behöver värme mot all värk. EDS ger smärtor. Får mindre värk på sommaren... tror jag... värmesjukan slår ut det positiva... Redigerat 2006-06-10 20:57
Har inte heller CP skada men svarar ändå. Jag är precis tvärtom, älskar värme i kroppen, måste ha minst 25 gr. inne för att kunna fungera och inte frysa. Vill dessutom inte behöva ha massor med kläder eftersom det blir tungt och svårare att röra sig. Är aldrig ute på höst - vinter - vår mer än nödvändigt, får ont och svårt att andas, så nu har jag förhoppningsvis några få månader då jag kan vara ute. Fast t.o.m. nu fryser jag om benen och fötterna och har stora fårskinnstofflor.
Jag är inte en vinterälskare. Tunga jobbiga kläder. Min kropp blir stel och smärtar. För smärtans skull är sommarvärme toppen. Jag råkar bara inte tåla värme. Men värmekänsligheten råkar vinna över det positiva. Det är inget motsatsförhållande. Tåla värme och älska vinter mot älska värme och hata vinter.
Så jobbigt det måste vara, blir ju aldrig riktigt bra. Vi som klarar värme mår ju bra nu och de som behöver kylan mår bra på vintertid men för dig blir det ju alltid något som är dåligt.
KarinSch - jag tycker inte heller om stora, tjocka och otympliga kläder! Får nästan klaustrofobi i täckjackor... Jag är heller inte ute mer än nödvändigt under vintern. Har inget ute att göra då... Egentligen inte under våren och hösten, heller, men vintern är min mest tydliga inomhusperiod.
Morticia - tack för svar! Jag misstänker ibland, precis som du skriver, att temperaturcentrat i min hjärna gör lite som det vill. Om det är kopplat till CP-skadan eller om det är en "egen skavank" låter jag vara osagt... Samtidigt som jag tycker att det är jobbigt och energikrävande att duscha så kan jag i värmens tider känna att jag skulle vilja göra det oftare. Det brukar bli en sorts kompromiss med kalla våta handdukar att tvätta av sig med. Jag har faktiskt skaffat ett "kylaggregat" att ha inomhus under de varmaste sommardagarna. Det fungerar såtillvida att det helt klart gör att luften känns avsevärt svalare, men jag skulle gärna ha det ännu svalare. Och det vore inte dumt att slippa surrandet, så man kunde använda det nattetid. Hatten och västen verkar intressant! Hur fungerar de?
Jag har inte haft råd än... Men om du sponsrar mina så kan jag tala om...
Jag har en CP-skada och jag fryser nästan jämt. Jag har mycket svårt att få upp temperaturen i kroppen. Jag mår mycket bättre i värme, spastisiteten minskar och rörligheten ökar. I kyla får jag ont och svårt att röra mig.
Woman_73 - jag använder aldrig något annat än t-shirt på överkroppen om ingen tvingar mig! Eftersom jag nästan aldrig är utomhus vintertid, utan i princip bara förflyttar mig mellan bil/taxi och ytterdörr så nöjer jag mig oftast med t-shirt då också, om bilden är uppvärmd. Taxi-chaufförerna tycker att jag är smått galen, men de har börjat vänja sig... Du kan mycket väl ha rätt i att detta inte alls har med CP-skadan att göra. Men jag har märkt att om folk upptäcker någon "egenhet" hos mig så vill de gärna koppla den till CP-skadan. Detta kan irritera mig ibland. Någon mer som upplever samma sak?
Japp, är som sagt klädhatare jag med, förutom på fötterna. Så jag har idag gått 1 mils promenad med shorts, linne och tjocka fårskinnsskor. Och folk tittar och tror säkert att jag är helknäpp men det bjuder jag på. Annat jag undrade över är om folk i allmänhet tror att vi är självmordsbenägna. Jag gick på stor 70 väg där en mamma med barnvagn och liten pojk vid sidan om gick framför mig, när det kom en bil körde den bara ut någon dm åt sidan men när den sen mötte mig så höll den på att köra av vägen på andra sidan, minst 3 meter ut. Tyckte det var intressant så jag höll mig bakom mor och barn ett tag och 5 av 6 bilar gjorde likadant. Någon som har en bra förklaring, för inte kan det väl ha berott på mina fårskinnstofflor??
_Anna_ Elisabeth - jag hade också en skräckupplevelse hos tandläkaren när jag var liten, men det berodde inte på min CP-skada, utan helt enkelt på att tandläkaren aldrig slutade proppa in saker i munnen på mig. En bildlärare jag hade en gång i tiden var snabb att skylla mina dåliga tecknarprestationer på mitt funktionshinder. Inte vet jag vad de berodde på... Visserligen har jag lite svårt för geografi, men jag vet inte om det är direkt överförbart till bild/teckning? Jag ser det snarare så att jag är en usel tecknare, för det är jag.
Jag har inte heller CP-skada, men besväras ändå. Som ryggmärgsskadad har mitt febercentra blivit utslaget så jag kan inte svettas längre. Jag löser det ungefär som Morticia men med tillägget att jag sprejar mig själv med en blomspruta. Fukt + fläkt ger en behaglig avkylning, tycker jag.
Jag har en cp-skada - och fryser jämt! Åtminstone nu som vuxen. Som barn fick jag höra att jag var "varmblodig" vilket enligt min mor berodde på att jag spänner musklerna så mycket och blir varm av det. Inte något särskilt vettigt svar men, men. // A E
_Anna_ Elisabeth - det där tror jag gäller mig också. Kanske inte just kylan i sig, utan snarare när jag fryser. Blir mycket mera (ofrivilligt) spänd när jag kommer ut duschen/badkaret innan jag fått på mig kläder, till exempel. Opraktiskt, men det är ju som det är...
_Anna_ Elisabeth - skönt att höra att jag inte är den enda! Även om jag naturligtvis önskar att både du och jag slapp besvären. Men nu kan jag i alla fall tala om för mina föräldrar att det faktiskt finns fler som reagerar som jag och att det inte är något jag "hittar på" (vilket de tycks tro ibland).
_Anna_ Elisabeth - det har du rätt i! Fast just när jag badar är jag mer besvärad av detta än av Försäkringskassan.
Väldigt många med ämnesomsättningsproblem har även temperaturkänslighet. Fryser alltid eller svettas alltid. Ibland kan det behandlas.
Hej! Jag har en CP-skada,gillar värme hatar kyla. Vid värme mår bra både spykiskt och fysiskt Jag blir myckt mer spastisk vid kyla än vid värme. MVH permobil ps jag har idag 26,9 grader i solen skönt
Jag tål inte alls värme, blir spänd och trött men mår bra av kyla, åtminstone neråt 20 minus.
Jag har en cp-skada och för mig är det precis tvärtom, dvs jag ÄLSKAR värmen.
Terinon - man kan inte säga annat än att svaren har varit varierande! Så några generaliseringar bör nog inte göras på den här punkten.
Förr i tiden var jag alltid jättefrusen. Sen när jag blev amputerad... slog det totalt över åt andra hållet. Men jag har fått höra att det är en av de mest typiska grejerna för amputerade; att bli varm och svettas utöver alla rimliga gränser. Jag behöver knappt hoppa två steg, eller rulla 3 meter, så får jag i det närmaste värmepanik om jag har mer på överkroppen än ett linne. Det blir lätt lite lustigt med amputerade och ryggmärgsskadade i samma rum. Ampisarna svettas och skriker "Öppna fönstret!", och ryggbrytarna fryser och vill ha fönstret stängt. Den enes bröd den andres död
Det låter en del när billy sover, typ snarkningar. Men även ibland när han är vaken. Låter lite som polyper om ni förstår. Jag har trott att det varit det, men nu undrar jag om det istället är högt sittande slem. Är det ngn som har erfarenhet av detta? Finns det ngt man kan göra för att undvika detta "slem"? (det låter inget i luftrören eller så) mvh sandra Redigerat 2006-06-10 18:33
När jag koncentrerar mig låter det som jag "morrar" eller hur jag ska förklara det.. Kanske det är så ni menar? Så förstod jag det iaf.. Men vad man kan göra åt det har jag ingen aning om!
Vet inte riktigt hur jag ska förklara det, men han säger att han är en gris och gör nåt sorts snarkljud och det är så det låter på nätterna. Jag får väl höra med läkaren. Men hostmaskin är det enbart för mycket löst slem eller när används den?
Är det "bara" det eller svettas han mer också? Kommer det slem på kudden eller så?
Nej inget slem på kudden. Svettas gör han ibland och ibland inte, så det är svårt att säga. Men det låter ju jobbigare att andas på det sättet...han svettas kanske mer när han låter mkt så när jag tänker efter... vi vet ju inte vad det är - om det är polyper av ngt slag eller om det är slem. Snarkar N ibland?
Känner igen det där, även om det var ett tag sedan sist. Tror att det ofta blir så i samband med en förkylning och då svettas hon också mer. Har inget egentligt råd att ge. Vi har kört lite extra med aiolosen = ventilator med ventolin + saltlösning..
Ja, det låter ungefär som att han skulle vara förkyld, fast det inte sitter direkt i näsan... Men förkyld är han inte och detta har ju varit i månader. Ja ja, får höra nu på ågrenska kanske. Tack för svaren. sandra
Jag brukar bli slemmig när jag lägger mig. Det kommer liksom upp till halsen. Själv behöver jag inte hosta för att få bort det, gör nån tungrörelse så kommer det upp. Så jag passar alltid på att spotta ut det när jag vänder mig.
Har pratats mycket här om över- och undevikt. Man brukar ju läsa i tidningarna, och se på TV om alla som är överviktiga + tips på att gå ner i vikt m.m. Finns ju dom också som är underviktiga (tex jag) men det läser man aldrig något om! Nu hittade jag en artikel på Aftonbladets hemsida som handlade om just detta! Länk: http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,74826,00.html (många av tipsen kan många här kanske inte göra, som träna m.m. men lite tips kanske man får där iaf) Redigerat 2006-06-07 18:07
Är någon överviktig passar man sig oftast för att kommentera det och säger man något så vet man oftast att man klandrar den andre. Men en underviktig person kan få höra saker som att hon är mager, ett spektakel, benrangel, får du ingen mat o.s.v. Man häver lätt ur sig detta och egentligen ligger en viss avundsjuka till grund för det. De flesta lite mulliga eller överviktiga vill bli smalare och tror att den underviktiga är det av fri vilja, även om hon i ens eget tycke är för smal. Det är liksom okej att fälla kommentarer om den mycket smala, men oftare än man tror kan nog även dessa blir sårade. Det kanske är någon som inte kan gå upp i vikt. Jag har en kompis som alltid fått höra sånt. Hon åt som en häst, men gick inte upp i vikt. Dock hade hon världens bästa självförtroende och tyckte att alla människor var "lagom" så länge de mådde bra själva. Så även hon.
Håller med om att man ska tänka på vad man säger till alla, men inte att inte överviktiga får höra en massa kommentarer. Jag har ju varit båda delarna, 35-45 kg som vuxen mellan 15-30 år, därefter uppåt till nuvarande 77 kg. Perfekt vikt hade varit 53 kg. Att vara mager var aldrig jobbigt på samma sätt eftersom kroppen är lättare att hantera och röra. Nu hade jag fördelen att kunna äta och då blir man ju heller inte sjuk, jag förstår att problemen är helt annorlunda om man inte kan få tillräckligt med mat i sig. Men att väga för mycket är mycket jobbigare av den anledningen att det blir svårare att röra kroppen och mycket svårare att andas och betydligt svårare att gå ner när man sitter i rullstol och inte kan motionera. Så båda delar för nog problem med sig, men viktigast är ju att man respekterar människor som de är.
Ett preparat som begränsar urinmängden och koncentrerar urinen, man behöver inte gå på toa lika ofta. Ska testa from imorgon och tänkte använda under en resa. Någon som har testat och har tips/varningar?
En jag känner tar Minirin och på henne funkar det väl som så att det kommer ingenting och ingenting och ingenting och sen kommer det en flod... Så om du har möjlighet att parera före floden...
När jag var liten fick jag Egazil. Det enda den gav var extrem muntorrhet, och jag var tvungen att ta 2 tabletter 2 gånger dagligen! För några år sedan testade jag Detrusitol, och den funkade ganska bra faktiskt. Jag upplevde fortfarande torrheten i munnen, men inte lika extremt som med Egazilen. Det där Minirin, är inte det nån slags nässpray? Och den ska alltså funka mot ofrivilliga läckage....? Vet ni vad det är för skillnad på Detrusitol och Minirin (mer än kanske priset då i så fall....)? Måste alla såna mediciner ge muntorrhet, finns det verkligen ingen liknande medicin som inte ger torrhet i munnen?
Någon som har något bra tips på en mildare järntablett blir förstoppad av vanliga järntabletter, blir så trött om jag inte har järntilskott eftersom min mens är kraftig och jag klarar inte att svälja järn i flytande form *Tacksam för tips*
Kolla på http://www.geblod.nu och maila dem, de har en massa sorter!
Jag har också erco-fer och tycker att det fungerar bra. Provade Duroferon, men den tyckte jag bara gav problem och biverkningar.
Hejsan, Jag har inte varit har pa ett bra tag, va" fint ni har gjort det. Vi har precis i dagarna fatt beskedet att Ron maste opereras for att hans skoliocis har blivit sa mycket samre det sista aret, ar det nagon som kan beratta om operationen och tiden efter operationen. Ron blir bara 9 ar i oktober (har SMA 2), ar det inte for tidigt, vad kan handa om man vantar ? Tacksam for svar /Camilla
Hej! Jag var inte tvungen att ha korsett efter min operation. Pga att min läkare var i USA fick vi vänta med operationen ett halvår, och på den tiden hann jag bli mkt sämre, så då blev resultatet också sämre. Så vänta inte!
Välkommen tillbaka Camilla! Jag var 1o år när jag stelopererades. Lungor och höfter kan ta stryk av att man sitter snett för länge. I mitt fall ledde det till en höftprotes, för att ena höften överbelastats. Det finns folk här, som tyvärr har väldigt negativa erfarenheter av operationen. För mig var den det bästa som kunnat hända. Har inga problem alls med ryggen nu!
Vi är också en del här som ej är opererade, och som mår bättre än de som har blivit opererade... Helt enkel är inte frågeställningen...
Jag opererades för 10 år sen, när jag var 14 år. Efter operationen fick jag problem med andningen, delar av min högra lung fylldes inte med luft, som jag har än idag. Om jag skulle få välja igen skulle jag göra om det.
Jag trodde att lungan kan ta skada om man INTE opererar pga att den inte har plats att tanjas ut i sin fulla storlek pa den "bojda" sidan, hur kommer det sej att du fick problem med andningen EFTER operationen ? / Camilla
Ja, jag fick mina andnings problem efter op. Visst hade jag lunginfektioner innan med men nu så bildas det slem i min lunga. I stort sett hela tiden. Lungan som "skadades" är inte den böjda utan den andra. Även jag vill opererades av Stig Aaro i Linköping. Jag vill dock säga att jag inte ångrat det någon gång.
På något sett är han min läkar förebild. Tycker dock att du är tapper med 2 op.
Han går i pension nu ..synd. Vi tyckte om hans speciella stil i allmänhet och hans skicklighet i synnerhet! Men har hört att hans efterföljare också är bra, men vet inte vad han heter.
OM det hade gått att operera min scolios, så hade det varit Alf Nachemsson som hade gjort det, han är en av dom professorer som har tränat upp dom första scolios läkarna i sverige, men han gick i pension för flera år sedan.
Jag opererades vid 21 års ålder och det var verkligen i senaste laget. Ryggen i sig kunde kanske blivit bra om inte en massa annat blivit fel och om jag fått den vård jag behövde. Dock verkade kunskapen om detta vara väldigt främmande för för både läkare o övr personal. Om jag hade blivit bättre om jag opererats tidigare el om allt gått som det skulle är omöjligt att säga. Man vet bara vad man har o inte vad m får. Jag får nöja mig med att så här är det nu o göra det bästa av det. Vad som är rätt är oerhört individuellt m innan ni beslutar er så samla så mkt fakta ni bara kan och kolla gärna m flera läkare, typ neurolog, lungdr, så ni får olika syn på det hela.
Du skriver inte om det är hela ryggen som ska opereras. Jag var nio precis som Ron när man gick in bakifrån och opererade i princip från nacken till svanskotan, dr Stig Aro i Linköping. Innan var jag helkrokig och hängde nästan utanför rullstolen, tvingades alltid ha korsett och föll ihop som en hösäck när jag tog bort den. Operationen gick bra, var hemma efter 10 dagar eller nåt, visst är det lite pysslande med att täcka såret med kompresser och liknande i början, men bara några veckor senare hade jag fått ett nytt liv som var mer aktivt än förut. Korsetten slängde jag i Linköping. Enda nackdelen med att operera tidigt är ju att man hindrar överkroppen att växa lika mkt som den gjort annars, jag är lite kortare på överkroppen än mina jämnåriga. Om man inte opererar gör man det ju omöjligt att få ett normalt sittande, så valet för mig var inte så svårt. En till grej som man bör vara beredd på är ju att iom att ryggen stelopereras, är ju ryggen "stel", dvs man kan inte böja den och blir lite mindre rörlig på det viset, ex. jag kan inte forma min rygg efter bilsäten, utan sitter "rakt" Mycket små bekymmer iofsig... Kotkropparna på framsidan vred sig några år efter operationen, då gjorde man om den på framsidan/sidan när jag var 13. Sedan dess har jag inte haft ont i ryggen eller varit trött i ryggen en endaste sekund. Jag kan sitta uppe hur länge som helst utan att bli ansträngd eftersom ryggen är fixerad. Jag har inte ångrat operationerna ett dugg...Vem är det som ska operera?
Det ar hela ryggen som ska stelopereras, och operationen ska goras av en lakare har i Israel dar vi ar bosatta, kirurgen har stor erfarenhet av att operara barn med SMA, och det ar ju en fordel. Kan man vrida pa nacken at sidorna efter operationen eller far man vrida hela kroppen ? /Camilla
Vår dotter blev scolios opererad (också av stig Aaro) för snart 6 år sedan, då var hon 13 år. Anledningen var att hon fick flera lunginflammationer då ena lungan börjat tryckas ihop.. det hade röntgats varje år för att följa upp scoliosen och plötsligt visade det sig att de alltid röntgat fel! Ska alltid göras i sittande, på henne hade det gjorts liggande ..därför blev det ett ganska snabbt beslut på op. Det var ett stort ingrepp (hela vägen) och det var en jobbig tid, vi blev kvar i 3 veckor.. Men det var inte själva op som blev hennes problem, det läkte ihop jättebra och idag är vi så glada att det blev gjort, blev en "helt ny" tjej. Innan bara sov hon nästan (som i narkos sa läkaren) men nu är hon så pigg och glad igen! Hon har roterat pyttelite, kan ju bli mer för andra beroende på hur mycket man har kvar att växa. Sen blev hon lite sned i nacken vilket inneburit mycket jobb m sjukgymnastik, men det är inget som direkt är något problem. Som förälder var det fruktansvärt jobbigt att "bara" vara bredvid(även syskonen hade många tankar), jag var så orolig inför, under o efter op att jag blev helt väck under lång tid sen...kan vara bra att ha det i åtanke att hela familjen kan behöva "rehabiliteras" efter. Önskar er verkligen lycka till !
Tack sa mycket, vi hade precis samma situation att Ron blev rontgad i liggande stallning anda tills nagon lakare sa att det ar ju helt fel, och da hade ju scoliosen blivit valdigt dalig. Jag undrar, hur pass snabbt kan man sitta upp efter operationen, maste man ligga valdigt lange efterat? / camilla
jag satt nog upp efter tre-fyra dagar på sjukhuset, men bara korta stunder. Första månaden kunde jag sitta 3-4 h i taget ungefär utan att må dåligt. Pappa tog med mig till stan/på aktiviteter o så fort jag blev trött/fick ont besökte vi sängaffärer och han spelade alltid spekulant så jag fick provligga läääänge... hett tips! Sen gick det fort. Efter 1a månaden kunde jag sitta uppe hela dagar, det gällde bara att ha något kul att göra för att skingra tankarna. Efter 2 månader var jag ganska obegränsad, och kunde sitta så länge jag ville (Detta kunde jag inte göra innan, fast jag hade korsett)
Eftersom vår tjej fick en svampinfektion i blodet så fick vi ligga kvar på IVA drygt 2 veckor så det tog lite extra tid för henne att komma igen...men efter att de kommit tillrätta med det eländet så gick det i jämn takt, precis som för Becky ungefär. Fick ta det i etapper men ganska tidigt så märktes skillnaden på hennes mående! Va upprörd jag blir av att se att röntgen gjorts fel även för er!!! Trodde att det var en ordentlig tabbe bara, nu undrar man ju hur många som blir drabbad av det?
Hur forbereder man en 9-aring (och aven syskon) for en san stor operation pa basta sattet ? Hur forberder man sej som foralder ? Vi ska gora operationen i Jerusalem och vi bor langt darifran, sa vi hade tankt att bo hela familjen (+ en underbar mormor som hjalper till med vad som an behovs) pa ett lagenhetshotell for att slippa aka langa resor fram och tillbaka.
Hm..ja, hur förbereder man? Kan ju bara berätta ur vår situation...vår tjej kan inte prata själv och vi vet inte hur mycket hon förstår i detaljer men vi förutsätter att hon förstår. Vi pratade mycket om det innan och pratade även med en annan familj som gått igenom det innan. Våra andra barn var så små, deras största problem blev att vi (jag, pappan och storasyster) blev borta så länge och varför!! (pappa där 1 vecka)..så en jättebra lösning med hotell och mormor.. (anledningen till att vi åkte själva var att...månaden innan åkte vi hela familjen till Linköping och var inställda på att vara tillsammans i alltihop...L förbereddes ett par dagar inför op med prover, röntgen, etc. Dagen D kom och L fick första sprutan med avslappningsmedel och blev nerkörd på op. Vi var..ja, ni förstår kanske, laddade..precis när op skulle ha startat får vi besked om att narkosläkarna har gått i BLOCKAD!!!!!!Det var bara att packa ihop och åka hem igen..blev sen kallad igen 1 månad efter och då åkte vi själv, allt var kaos) Hursom...tiden under op gick i snigelfart och det var jättejobbigt att komma på uppvaket sen och se respirator och alla slangar och höra alla pip, etc., så det kan kanske vara bra att få se sånt innan. Vi turades om att sitta efter ett tag, man blir ganska slut/pressad av miljön. Även om man ju VILL sitta hela tiden (kontroll?) så var det bra att gå ut med jämna mellanrum. Sen sluts ju såret med agraffer och det tyckte syskonen var hemskt, de ser ju "ont" ut. L såg dem ju inte själv medan de satt där.. Vi köpte röntgenplåtarna där hela staget syns och fästpunkter, etc. så det blir lättare att förklara för alla runtomkring som också har frågor.
Säger som övriga. PRATA! Och förbered på hur respiratorn funkar och att han måste andas när de tar ur den!
Här kommer packningslistan till operationen! *En bjällra så att han kan plinga på såväl personal som er, så ni hör honom även om ni sitter några meter bort. (fick alltid hjälp snabbt på IVA, min bjällra gick ju inte på samma system som alla andras ringklockor) *Lättsam bok som man kan läsa högt ur för att fördriva tid. Lättsam eftersom man är drogad och inte kommer ihåg nåt, var beredd på att läsa om varje sida varje dag *block och tuschpenna så att han kan skriva (om Ron har armstyrkan att göra detta, vet ej? annars får ni skriva olika saker och han peka) vad han vill göra när han är intuberad. Man får slem runt själva tuben och svårt att andas, då måste sjukhuspersonalen komma och suga bort slemmet. Bra om man kan säga till om detta innan det blir jättesvårt att andas. Kan också vara trevligt att kunna meddela om man vill att någon ska läsa högt, lyfta på ens ben eller något annat. Jag var för trött under sjukhustiden för att lyssna på musik, läsa böcker m.m men ta gärna med ändå. Tidsfördriv behövs. *Sköna myskläder som inte sitter hårt åt (för att slippa sjukhuskläderna när han blir piggare) ska se om jag kommer på nåt mer senare...
Det här diskutionen väcker både bra och dåliga minnen till liv. Tvekade aldrig om jag skulle göra operationen men det var otroligt svårt att uttala ordet "ja". Var inte rädd för någonting fram tills operations morgonen men då på väg till op-salen var jag på god väg att bli knäpp. Efter op hade jag aldrig ont, inte i en enda sekund. Dråg på mig en lung inflammation direkt efter och fastnade på barnavdelningen i 2,5 månader.
© Copyright 1999-2020 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
