Japp, nu ska det komma in lite positivt inlägg här! Jag började på PUFFA i tisdags, det är asbra där! Bra gym å massa k7l folk å snacka me. Jag hoppas att jag får ordning på maten nu me. Trönar man så måste ,man ju käka orfdentligt... Jag har inte så mye kol, annars men så fort jat börjar träna går "autopiloten" på. Det känns heklt enkelt fel att äta en hmburgare me pommes innan ett träningspass,. Jag blir jättenoga då. BEATCH 2006 HERE I COME!!!
Härligt! Jag har hört mycket positivt om PUFFA i Stockholm.
Jag gick där på en intesiv period nyss, det är synd bara att man har så många järn i elden just nu så man inte kan hålla träningen varm... Det var jättebra grund som jag fick där och skulle gärna vilja hålla järnet varmt! *lite dåligt samvete i frågan*
Till sidans topp
300 Xylocaiongelesprutor. (totalt 3 flyttkartonger!) Hämtade 3 pappkassar blandade piller i måndags på apoteket. Lite annat nyttigt. Vätskeersättning och tandborstar för klent tandkött. Sen muminplåster, så söta! Känns bra. Lite nervöst när posten-apoteket inte riktigt har koll. Men jag ska maila dom på måndag och förklara att det måste bli smidigare att beställa online.
Är det mediciner för en månad? Jag brukar få hämta mediciner för en tre månaders period. Mycket matnyttigt brukar det bli i allafall.
Jag har inte fysisk plats för 3-månader... Bor i en tvåa 62 kvm... Förråd i källaren, ingen assistans = ingen använding av förrådet.
Jag fick just en idé Morticia! Lägg till det i din framtida ansökning/överklagning av assistansen: Att du måste ha hjälp av folk att komma åt dit lägenhetsförråd. Din familj bor inte här och kan inte hjälpa...en halv lögn iaf... *ler*.
Nja... det står med i pappren. Att hela lägenheten är full med katetrar, mediciner etc. Och att bo är svårt. Men... Det är inte ett jobb för kommunen att tillgodose. *suck* Men om man har assistans så ingår det ofta som en sån där sak man gör... Inte ens en halv lögn. Ingen i familjen kan hjälpa med det. Redigerat 2006-05-26 23:10
Sitter o kollar lite ang Valjevikens "må bra kurs" nästa kurs är v 44. Ngn som har varit på den? Känns som det skulle sitta fint att få en sån kurs när det blir höst o ruggigt ute
Nej, det har jag inte men jag hade gärna åkt iväg på ngn gång. Hur är det med SPAnas tillgänglighet egentligen? Urkass antar jag, tyvärr.
Nu har jag varit vaken sedan 3 eller 4 inatt p g a värsta sortens magknip . Jag har Laktulos hemma, ett s k bulkmedel som gör att magen ska börja jobba, och jag tog det imorse också. Grejen med det är att jag tycker att det tar alldeles för lång tid innan det verkar (1 timme eller mer), särskilt som nu när jag har jätteont! Och katrinplommon och frön och sånt sätter för _mycket_ fart på magen, så sånt vågar jag inte äta... Vad ska jag göra? Det är ju känt bland oss ryggmärgsbråckare med inkontinens att vi blir förstoppade, får urinvägsinfektioner o s v, men just nu håller jag på att bli tokig! Särskilt när jag inte får sova...
Sån var jag mån-onsdag... Med autonom dysreflexi-risk så blev det mycket smärtstillande och sen få i mig laktos. Jag är laktosintolerant. Och magen ger iofs mer ont. Men skiten kommer ut... Om det gör mer ont än man brukar ha det ska man till sjukhus. Det kan vara tarmvred på gång. dvs totalstopp. Sån man tar i ändtarmen, mikrolax, fungerar det?
Jag kan inte ta det själv. Dels för att jag inte når och dels för att jag inte har någon känsel så jag vet inte om jag gör rätt... Dessutom är ju det också en stor risk med att ta sånt, för om man först ligger på sängen och sedan ska ta sig till toan - det gäller att vara snabb! *ler*...och sedan vet jag av egen erfarenhet att när jag väl har tagit sånt så kan medlet ligga i magen i flera dagar, så jag vågar inte göra någonting alls. Det blir lite för mycket effekt på en gång, om jag säger så....
Man måste vara på toa när man ta det... Sen är Laktulos "snällare", man kan ju ta det dagligen utan att sabba tarmen.
Jaha, kan man...? Kanske ska börja med det då, i alla fall ett tag...?
I denna vikt debatt saknar jag argumenten om att ökad ålder, faktiskt spelar in vad ämnesomsättningen anbelagnar. Även kön har betydelse. Sen är ju den individuella ämnesomsättningen av ytterst betydelse. "vi" får inte glömma att "vi" antagligen inte skall banta hur som helst efter Allers eller vad de nu heter, utan läkar kontroll. Man kan vara i ett stort behov av nått grundämne eller vitamin, som man har svårare att tillgodogöra sej rent naturligt, eller som försvinner ur kroppen snabbare. Sen kan man också ha en ohälsosam lagring av järn i levern och det är rent dödligt.
Jo, visst verkar läkar kontroll förmycket, men man måste ju utgå från sina medicinska förutsättningar.
Inte för att jag gillar läkare men min diabetessköterska är supertrevlig och mänsklig, hon säger att ca. ½ kg per år när man är över 40 år är normalt att gå upp. Tyvärr betyder det att jag redan är runt 150 år såvida jag inte erkänner att jag är överviktig.
Frågan är vilket som är bäst, att vara 150 år eller att vara 50 år och överviktig??
Hej. Min son Oscar (8 år) sitter numer i sin rullstoljämt,han orkar inte gå själv längre å inte ens stå kortare stunder.. Han har blivit för tung för sin kropp och sina muskler (har SMA typ III). Var på Akademiska i veckan och fick rådet att han bör inte gå upp nå mer.. MEN HJÄLP.. Han går redan på super diet,har ni nå tips och trixs, någon i samma situation.. Sen vad gör ni åt värmen i ljumskarna som blir, pudrar flera ggr per dag för att han inte ska få sår mellan benen.. HJÄLP, jag har slut på ideer.....,E_malla
Hmm... övervikt är nog inte lika vanligt hos muskelsjuka som undervikt. Kanske kan ni försöka träna mer (bassäng). Har ni varit i kontakt med en dietist? Försök hitta bra underkläder som inte skaver. Inte det lättaste. Talk är ju bra, men börjar det klumpa sig kan det också skava.
Hej.vi har haft dietist kontakt i ca 1½ år. Å i början kändes det som om det gav något.. Sen rann det liksom bara ut i sanden,vi slutade att höra ngt ifrån henne.. Å senaste träffen är säkert ca 2 år sen nu.. Nu ska vi ta upp dietistkontakten igen men den här gången med folk från Akademiska i Uppsala,det känns riktigt bra.. Å grejen är ju just att han inte förbrukar det han äter. Vi badar 1 gg i veckan vår, vinter och höst,sen på sommaren stänger alla bassäng bad här, så då är det svårare. Man skulle ha en egen Pool....... Kanske ska tvinga sambon att bygga ut.. Malla
Har ej själv sma 3, men har dock likande problematik. Framför allt med vikt. Har de senaste tre åren gått upp 10 kg vilket är förödande för mig då det blivit jobbigt att gå. Dietist började jag hos, men det gav inget. Det var bara info om vad man bör äta och inte äta, vilket jag läst mig till på egenhand och prövat. Men som i din sons fall kan jag inte göra av med överskottet genom att motionera Jag prövar idag en receptbelaggd tablett som ska hjälpa till att reducera fettet, samt hjälpa till med mättnadskänsla. Jag har snart provat i en månad men det tar dock ett tag för resultat. Jag skall ju ner tio kilo.... Det är sedan viktigt att omgivningen också lägger om sin kost för att hjälpa oss som är muskelsjuka och överviktiga. Idags läget köper min sambo ej hem kakor som han älskar...det skall ej finnas tillgängligt hemma, för då är risken att JAG tar en. För oss muskelsjuka med övervikt är EN kaka TRE för många då vi inte kan springa av oss den.... Tala med läkarna om "viktminsknings tabletter". dietister är bara bla ha blaha för oss anser jag. Lycka till
Jag är inne på Annas linje. Jag har ryggmärgsbråck och har tidigare ätit en tablett som heter Reductil, en viktminskningstablett. Den funkar så att aptiten minskar, men till skillnad mot den mer "aggressiva" tabletten Xenical ger den inga biverkningar i form av t ex diarrée, vilket ju kan vara förb.... jobbigt om man har ett funktionshinder och inte hinner på toaletten i tid. Jag har inte ätit den tabletten nu på flera månader av olika orsaker, men jag har en ask hemma som jag tänker börja på när som helst. Jag ger inte heller mycket för en dietist, jag vet redan det de vet, tallriksmodellen och allt det! Det har jag hört till leda, och det hjälper inte att bara _prata_ med en dietist (för min del i alla fall). Jag vill nästan ha "handgriplig" hjälp
Min tränarsjäl pirrar i mig och kan inte sluta att ge mig in i detta: en liten fråga om än kanske väl personlig. SMA är nåt nytt för mig så jag får läsa på men... hur rörlig är "oscar"? Det finns vissa övningar man kan göra som alla barn egentligen skall göra men kräven en större yta. Det finns en "ålning" som fungerar på hela kroppen och tränar upp rörelser, muskler koordination,motorik, och bränner även fett kan jag lova. vi på judon kallar den "klia på ryggen" du lägger honom på rygg med knäna i luften fötterna i mattan/golvet armarna under nacken, sedan ska han förflytta sig sidlänges _på rygg_ genom att åla med axlarna först sedan benen och sedan rumpan, och starta om med axlar ben och rumpan osv tills han har nått ett mål, brukar vara mattkanten hos oss. denna ålning har fungerat även på tetraplegiker troligt nog! vissa helt självgående och vissa med hjälp. Man kan ju även göra lättare cykel också, han ligger på rygg och "cyklar" med benen så gott det går, fler övningar finns men måste nog möta killen för att ge mer anpassade saker. Kunde inte låte bli att svara och jag lägger en varning på at jag EJ är någon utbildad idrottsterapseft eller nån sjukgymnast, utan är en vanlig handikapptränare som har hållit på i flera år, och mina tips är bara tips inte något man blint skal lita på. Redigerat 2006-05-23 00:21
Kan problemet vara att han äter bra mat, men ändå för stora portioner? De flesta muskelsjuka behöver inte samma mängd mat som rörliga barn. Det kan se lite ut på tallriken, men är ofta fullt tillräckligt. En annan idé kan vara att äta små mellanmål, frukttallrik eller liknande, 2-3 ggr per dag, man blir då inte lika "hungrig" när det väl serveras mat.
Jag har problem med att bli överviktig. Jag äter allt men har minskat mina portioner o det har hjälp mig lite Tallriksmodellen är att rekomndera!
Ett stort och jobbit problem, detta med stillasittande och övervikt. Övervikt har ju både med arv och miljö att göra och har man arvet och en stillasittande miljö, är ju läget inget vidare. Vi utan muskler i ben och bål, skall man ju väga mindre än rekommenderat för sin längd. Dessutom så är ju metabolismen lägre pga den minskade muskelmassan. Jag har lätt för att gå upp i vikt och det enda är att ha stenkoll på vad man äter. Mindre portioner och inget onödigt fett eller godis. Jag rekommenderar dataprogrammet Hälsovakten. Där matar man in vad man äter och får på så sätt koll på kalorier och näringsmnen. Redigerat 2006-05-23 14:54
Det kostar väl? Kan du inte berätta lite mer om hur det funkar, jag har hört talas om det på Holken, men jag har inte riktigt förstått vad det är...?
Har samma problem men trots att kroppen inte kräver så mycket näring så är jag alltid hungrig. "gå ner i vikt medicin" eftersom jag är diabetiker och de kan inverka på blodsockret. Jag var vrålsmal, vägde 45 kg när jag var ung men nu väger jag minst 20 kg för mycket och det har kommit sen jag hamnade i rullstol. Ändå är jag hyfsat rörlig i överdelen och gestikulerar rätt vilt när jag pratar men inte hjälper det. En läkare sa till mig att om man är väldigt aktiv i huvudet så blir man lika hungrig som om man sprungit men kroppen förbränner inte så mycket så vi i rulle får kanske sluta tänka. Skämt åsido, det finns inga genvägar och motion och gymnastik fungerar oftast inte för det gör för ont eller så kan man inte göra rörelserna tillräckligt fort för att få upp pulsen.
Men...blir inte den väldigt orättvis just för om man har ett funktionshinder och faktiskt inte _kan_ röra på sig tillräckligt mycket?? Då får man väl "bannor" hela tiden??
Den köpte jag men det fungerade inte alls. Man ska ju äta så mycket frukt och fibrer hela tiden för att alla värde ska bli bra och det tål jag inte, den är anpassad till friska som fast de inte rör sig så kan de knappast räknas till stillasittande på samma sätt som rullstolsburna. Me like not.
Jag har tvärtomproblem.. Jag väger för lite och ska snart få knapp på magen. Min bror är däremot överviktig, så det blir svårt med maten här hemma. Har inga tips, vet bara att det inte är bra att träna mycket om man har SMA.
Jag har oxå tvärtom problem, undervikt. Min kropp bränner kalorier på högvarv utan att ja gör något .
Testade att bara kolla kalorier men blev så nervös av jag åt fel. Om man inte får äta fiberrik kost men vill bli mätt så blir det lätt för mycket fett.
Blä, jag har också massa problem med att hålla kvar kroppen min, har också SMA. Men vaddå, varför skulle det inte vara bra å träna mycket? Jag rör mig i vatten oftast tre gånger i veckan och tänker att man kanske kan få lite mer aptit av det.. Fast för mig går det där ganska upp och ner.
Jag är kraftigt övervktig, 18 år, med SMA 3. Inte många dieter har funkat för mig under livets gång... Förutom min farsas "metoder" när jag var yngre såsom "KÄKA MINDRE!" "UT O LEK, NUUU!". Slutade gå i 7an men det var inte bara pga övervikten. ¨Det är alltid svårt att få småbarn attgå på diet. Om du inte håller koll på honom hela tiden kommer han(Utifrån egna erfarenheter) "tjuväta. Om du dock håller koll på honom kommer det leda till mängder och mängder av tjafs. Lägga ned tid på att laga god och nyttig mat kan vara en idee, kanske. Har insett nu hur mycket mer handikappad min övervikt gör mig, så jag försöker hårt men med lite undantag ibland.
För ca4 v sedan var jag rejält hostig o hade hög feber Hostade nästan 3 v men gick inte till läkaren, nu har det gått över Men... nu är jag mkt trött o yr på morgonen. Så fort jag anstränger mig så snurrar det i huvet Ngn mer med sma som kännt så efter en sjukdomperiod Min egen teori är att jag är slutkörd o vila är det enda, ngn annan som har ngn annan teori SKa också tillägga att i samma veva så har jag inte mått bra psykiskt då en anhörig har blivit allvarligt sjuk o det har tagit mkt hårt på mig
Det verkar som ditt blodtryck har fått sej en törn. Du måste röra på dej, och äta ordentligt sen får du nog ett mer normaliserat blodtryck, det kan ju också ha med ett kvarhängande virus att göra.
Jo jag är lite orolig att jag har fått virus på balansen Ska försöka att äta bra o vila innan... jag går till läkare!
Läkaren kommer att säga, jaha, du har fått ett lägesförändringsvirus, det kan vi inte göra nått åt
Ok då kan det ju lika gärna "läka ut" av sig självt
Ja, om det nu är det, man vet ju aldrig förståss.
Hade får några år sedan "Kristallsjukan". Riktigt hemskt var det. Vaknade av att hela sängen snurrade (nåja kändes det som). Kristaller som lossnar och hamnar i balansorganet. Men... det snurrade i ca 1 min så fort man ändrade läge. Varade mer eller mindre i ca 3 v. Går att få bort med speciella huvudrörelser, men läkare väntar helst ut det, eftersom dessa rörelser kan förvärra det.
Jag har också varit väldigt yr när jag har suttit fel och spänt nacken. Tror det berodde på det iaf.
Uncle Bens Snabbris är mer lättuggat än vanligt ris. Vanligt ris orkar jag inte tugga klart utan sväljer otuggat. Men snabbris kan jag tugga mer. Dessutom tar det vara 5 minuter i gryta *ler* Kostar ganska mycket mer. Jag äter det till köttfärssås, riven ost ibland. Lika gott som pasta. Men utan ont-i-magen-gluten. Idag äter jag starkt ris. Tabasco och svartpeppar och mushroom soya. *mums*
En liten broschyr om PEG http://www.internetmedicin.se/images/uploads/Dysfagiinfo5.pdf Om sväljproblem http://www.dysfagi.se/
*trött* 17:00 dagens måltid åker ner från knät till golvet. Med griptången metar jag upp dom smutsiga plättarna för att inte rulla över dom. 18:00 äter en macka och Piggelin. Syltresterna på golvet är nu på hjulen. Och i hela lägenheten. Och maten väntar på att bli slängd imorgon eftermiddag när hemhjälpen kommer. På ganska kort tid har mina armar börjat tappa ännu mer. Och jag hinner inte lära mig nya knep när det går för snabbt.
Jag är bra på knep! Fråga gärna om något specifikt problem så ska jag svara! Med vänlig hälsning Esmeralda
Jag känner igen mig. Jag skulle också behöva tips när det gäller att låta bli tappa saker och när jag tappat dem kunna plocka upp dem igen.
Jag har kolla igenom spinalistips. Där finns en del saker som är bra att minnas... http://www.spinalis.se/tips/
använder redan en del av tipsen där, men fler skadar ju inte
Man måste repetera dom. Och ha framme alla saker som behövs... Eller rättare sagt dom man själv anser sig behöva.
Jag kollade in tipset med snöret för att få upp en pärm från golvet. Avancerat.
Vilken bra tipssida! Som sagt, ofta kommer man själv på de "enklaste" och mest effektiva lösningarna. När jag var liten såg jag till att en hink med något tungt i blev upphängd på en krok i taket, och så kopplade jag den med ett snöre till min dörr, så att den skulle gå igen av sig själv. Fungerade bra, men mina föräldrar var inte så förtjust i att ha en ful hink dinglande i taket... Jag prövade en rad egenpåkomna dörrstängningsmetoder, men den bästa - som jag fortfarande använder - är en "lätt" fjäder som är monterad på dörren. Dörren går igen utan att vara tung att öppna. Jag har också täppt igen låskolven med ett gem och skruvat dit en lagom stark magnet i stället, så jag slipper trycka ner handtaget varenda gång - nu räcker det med att dra upp dörren eller - från andra sidan - helt enkelt köra emot den med rullstolen. Jag har även tänkt att en gammal antenn borde fungera rätt bra som "universalpinne" eftersom den är utdragbar. Klarar förmodligen inte alltför tunga saker, men ändå... Jag som har väggarna fulla av gamla klockor behöver något att förlänga armen med när jag ska stanna eller starta dem. Fast jag har inte hittat någon passande antenn än. Jag vill inte dissekera mina apparater, så jag tänker vänta tills jag hitta någon billig skrotradio i någon second hand-butik.
Hm tror jag har en gammal skrotradio liggandes nånstans...
Rallyanna - det hade jag också, men de kallades "skrotradio" av den anledningen att antennerna var trasiga... *s* En som var utan antenn gjorde en släkting till mig ett tolvvoltsbatteri (!) av, minns jag bestämt.
Skllnaden är att min antenn är hel...kan kolla efter om dn går att ta loss, isåfall kan jag skicka den.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
