Hejsan, Jag har inte varit har pa ett bra tag, va" fint ni har gjort det. Vi har precis i dagarna fatt beskedet att Ron maste opereras for att hans skoliocis har blivit sa mycket samre det sista aret, ar det nagon som kan beratta om operationen och tiden efter operationen. Ron blir bara 9 ar i oktober (har SMA 2), ar det inte for tidigt, vad kan handa om man vantar ? Tacksam for svar /Camilla
Hej! Jag var inte tvungen att ha korsett efter min operation. Pga att min läkare var i USA fick vi vänta med operationen ett halvår, och på den tiden hann jag bli mkt sämre, så då blev resultatet också sämre. Så vänta inte!
Välkommen tillbaka Camilla! Jag var 1o år när jag stelopererades. Lungor och höfter kan ta stryk av att man sitter snett för länge. I mitt fall ledde det till en höftprotes, för att ena höften överbelastats. Det finns folk här, som tyvärr har väldigt negativa erfarenheter av operationen. För mig var den det bästa som kunnat hända. Har inga problem alls med ryggen nu!
Vi är också en del här som ej är opererade, och som mår bättre än de som har blivit opererade... Helt enkel är inte frågeställningen...
Jag opererades för 10 år sen, när jag var 14 år. Efter operationen fick jag problem med andningen, delar av min högra lung fylldes inte med luft, som jag har än idag. Om jag skulle få välja igen skulle jag göra om det.
Jag trodde att lungan kan ta skada om man INTE opererar pga att den inte har plats att tanjas ut i sin fulla storlek pa den "bojda" sidan, hur kommer det sej att du fick problem med andningen EFTER operationen ? / Camilla
Ja, jag fick mina andnings problem efter op. Visst hade jag lunginfektioner innan med men nu så bildas det slem i min lunga. I stort sett hela tiden. Lungan som "skadades" är inte den böjda utan den andra. Även jag vill opererades av Stig Aaro i Linköping. Jag vill dock säga att jag inte ångrat det någon gång.
På något sett är han min läkar förebild. Tycker dock att du är tapper med 2 op.
Han går i pension nu ..synd. Vi tyckte om hans speciella stil i allmänhet och hans skicklighet i synnerhet! Men har hört att hans efterföljare också är bra, men vet inte vad han heter.
OM det hade gått att operera min scolios, så hade det varit Alf Nachemsson som hade gjort det, han är en av dom professorer som har tränat upp dom första scolios läkarna i sverige, men han gick i pension för flera år sedan.
Jag opererades vid 21 års ålder och det var verkligen i senaste laget. Ryggen i sig kunde kanske blivit bra om inte en massa annat blivit fel och om jag fått den vård jag behövde. Dock verkade kunskapen om detta vara väldigt främmande för för både läkare o övr personal. Om jag hade blivit bättre om jag opererats tidigare el om allt gått som det skulle är omöjligt att säga. Man vet bara vad man har o inte vad m får. Jag får nöja mig med att så här är det nu o göra det bästa av det. Vad som är rätt är oerhört individuellt m innan ni beslutar er så samla så mkt fakta ni bara kan och kolla gärna m flera läkare, typ neurolog, lungdr, så ni får olika syn på det hela.
Du skriver inte om det är hela ryggen som ska opereras. Jag var nio precis som Ron när man gick in bakifrån och opererade i princip från nacken till svanskotan, dr Stig Aro i Linköping. Innan var jag helkrokig och hängde nästan utanför rullstolen, tvingades alltid ha korsett och föll ihop som en hösäck när jag tog bort den. Operationen gick bra, var hemma efter 10 dagar eller nåt, visst är det lite pysslande med att täcka såret med kompresser och liknande i början, men bara några veckor senare hade jag fått ett nytt liv som var mer aktivt än förut. Korsetten slängde jag i Linköping. Enda nackdelen med att operera tidigt är ju att man hindrar överkroppen att växa lika mkt som den gjort annars, jag är lite kortare på överkroppen än mina jämnåriga. Om man inte opererar gör man det ju omöjligt att få ett normalt sittande, så valet för mig var inte så svårt. En till grej som man bör vara beredd på är ju att iom att ryggen stelopereras, är ju ryggen "stel", dvs man kan inte böja den och blir lite mindre rörlig på det viset, ex. jag kan inte forma min rygg efter bilsäten, utan sitter "rakt" Mycket små bekymmer iofsig... Kotkropparna på framsidan vred sig några år efter operationen, då gjorde man om den på framsidan/sidan när jag var 13. Sedan dess har jag inte haft ont i ryggen eller varit trött i ryggen en endaste sekund. Jag kan sitta uppe hur länge som helst utan att bli ansträngd eftersom ryggen är fixerad. Jag har inte ångrat operationerna ett dugg...Vem är det som ska operera?
Det ar hela ryggen som ska stelopereras, och operationen ska goras av en lakare har i Israel dar vi ar bosatta, kirurgen har stor erfarenhet av att operara barn med SMA, och det ar ju en fordel. Kan man vrida pa nacken at sidorna efter operationen eller far man vrida hela kroppen ? /Camilla
Vår dotter blev scolios opererad (också av stig Aaro) för snart 6 år sedan, då var hon 13 år. Anledningen var att hon fick flera lunginflammationer då ena lungan börjat tryckas ihop.. det hade röntgats varje år för att följa upp scoliosen och plötsligt visade det sig att de alltid röntgat fel! Ska alltid göras i sittande, på henne hade det gjorts liggande ..därför blev det ett ganska snabbt beslut på op. Det var ett stort ingrepp (hela vägen) och det var en jobbig tid, vi blev kvar i 3 veckor.. Men det var inte själva op som blev hennes problem, det läkte ihop jättebra och idag är vi så glada att det blev gjort, blev en "helt ny" tjej. Innan bara sov hon nästan (som i narkos sa läkaren) men nu är hon så pigg och glad igen! Hon har roterat pyttelite, kan ju bli mer för andra beroende på hur mycket man har kvar att växa. Sen blev hon lite sned i nacken vilket inneburit mycket jobb m sjukgymnastik, men det är inget som direkt är något problem. Som förälder var det fruktansvärt jobbigt att "bara" vara bredvid(även syskonen hade många tankar), jag var så orolig inför, under o efter op att jag blev helt väck under lång tid sen...kan vara bra att ha det i åtanke att hela familjen kan behöva "rehabiliteras" efter. Önskar er verkligen lycka till !
Tack sa mycket, vi hade precis samma situation att Ron blev rontgad i liggande stallning anda tills nagon lakare sa att det ar ju helt fel, och da hade ju scoliosen blivit valdigt dalig. Jag undrar, hur pass snabbt kan man sitta upp efter operationen, maste man ligga valdigt lange efterat? / camilla
jag satt nog upp efter tre-fyra dagar på sjukhuset, men bara korta stunder. Första månaden kunde jag sitta 3-4 h i taget ungefär utan att må dåligt. Pappa tog med mig till stan/på aktiviteter o så fort jag blev trött/fick ont besökte vi sängaffärer och han spelade alltid spekulant så jag fick provligga läääänge... hett tips! Sen gick det fort. Efter 1a månaden kunde jag sitta uppe hela dagar, det gällde bara att ha något kul att göra för att skingra tankarna. Efter 2 månader var jag ganska obegränsad, och kunde sitta så länge jag ville (Detta kunde jag inte göra innan, fast jag hade korsett)
Eftersom vår tjej fick en svampinfektion i blodet så fick vi ligga kvar på IVA drygt 2 veckor så det tog lite extra tid för henne att komma igen...men efter att de kommit tillrätta med det eländet så gick det i jämn takt, precis som för Becky ungefär. Fick ta det i etapper men ganska tidigt så märktes skillnaden på hennes mående! Va upprörd jag blir av att se att röntgen gjorts fel även för er!!! Trodde att det var en ordentlig tabbe bara, nu undrar man ju hur många som blir drabbad av det?
Hur forbereder man en 9-aring (och aven syskon) for en san stor operation pa basta sattet ? Hur forberder man sej som foralder ? Vi ska gora operationen i Jerusalem och vi bor langt darifran, sa vi hade tankt att bo hela familjen (+ en underbar mormor som hjalper till med vad som an behovs) pa ett lagenhetshotell for att slippa aka langa resor fram och tillbaka.
Hm..ja, hur förbereder man? Kan ju bara berätta ur vår situation...vår tjej kan inte prata själv och vi vet inte hur mycket hon förstår i detaljer men vi förutsätter att hon förstår. Vi pratade mycket om det innan och pratade även med en annan familj som gått igenom det innan. Våra andra barn var så små, deras största problem blev att vi (jag, pappan och storasyster) blev borta så länge och varför!! (pappa där 1 vecka)..så en jättebra lösning med hotell och mormor.. (anledningen till att vi åkte själva var att...månaden innan åkte vi hela familjen till Linköping och var inställda på att vara tillsammans i alltihop...L förbereddes ett par dagar inför op med prover, röntgen, etc. Dagen D kom och L fick första sprutan med avslappningsmedel och blev nerkörd på op. Vi var..ja, ni förstår kanske, laddade..precis när op skulle ha startat får vi besked om att narkosläkarna har gått i BLOCKAD!!!!!!Det var bara att packa ihop och åka hem igen..blev sen kallad igen 1 månad efter och då åkte vi själv, allt var kaos) Hursom...tiden under op gick i snigelfart och det var jättejobbigt att komma på uppvaket sen och se respirator och alla slangar och höra alla pip, etc., så det kan kanske vara bra att få se sånt innan. Vi turades om att sitta efter ett tag, man blir ganska slut/pressad av miljön. Även om man ju VILL sitta hela tiden (kontroll?) så var det bra att gå ut med jämna mellanrum. Sen sluts ju såret med agraffer och det tyckte syskonen var hemskt, de ser ju "ont" ut. L såg dem ju inte själv medan de satt där.. Vi köpte röntgenplåtarna där hela staget syns och fästpunkter, etc. så det blir lättare att förklara för alla runtomkring som också har frågor.
Säger som övriga. PRATA! Och förbered på hur respiratorn funkar och att han måste andas när de tar ur den!
Här kommer packningslistan till operationen! *En bjällra så att han kan plinga på såväl personal som er, så ni hör honom även om ni sitter några meter bort. (fick alltid hjälp snabbt på IVA, min bjällra gick ju inte på samma system som alla andras ringklockor) *Lättsam bok som man kan läsa högt ur för att fördriva tid. Lättsam eftersom man är drogad och inte kommer ihåg nåt, var beredd på att läsa om varje sida varje dag *block och tuschpenna så att han kan skriva (om Ron har armstyrkan att göra detta, vet ej? annars får ni skriva olika saker och han peka) vad han vill göra när han är intuberad. Man får slem runt själva tuben och svårt att andas, då måste sjukhuspersonalen komma och suga bort slemmet. Bra om man kan säga till om detta innan det blir jättesvårt att andas. Kan också vara trevligt att kunna meddela om man vill att någon ska läsa högt, lyfta på ens ben eller något annat. Jag var för trött under sjukhustiden för att lyssna på musik, läsa böcker m.m men ta gärna med ändå. Tidsfördriv behövs. *Sköna myskläder som inte sitter hårt åt (för att slippa sjukhuskläderna när han blir piggare) ska se om jag kommer på nåt mer senare...
Det här diskutionen väcker både bra och dåliga minnen till liv. Tvekade aldrig om jag skulle göra operationen men det var otroligt svårt att uttala ordet "ja". Var inte rädd för någonting fram tills operations morgonen men då på väg till op-salen var jag på god väg att bli knäpp. Efter op hade jag aldrig ont, inte i en enda sekund. Dråg på mig en lung inflammation direkt efter och fastnade på barnavdelningen i 2,5 månader.
Till sidans topp
Har fått en megainflammtion i höft o bäcken, har mkt ont. Jag har varit mkt stressad i ca en mån på grund av ett mkt tråkigt sjukdomsbesked ang en mkt nära anhörig Tror ni här att psyket kan påverka att kroppen "ger" mig inflammationer, själv tror jag det Äter dagligen brufen retard, ngn som äter ngt annat vid inflammationer?
TreoComp, Orudis Retard, Voltaren. Psyket är nästan alltid en bidragande faktor när smärtsjuka blir sämre.
Har även voltaren, men egentligen är den till för min gallsten
Tur inte dom vet det? Jag tar Voltaren innan jag lägger mig dom dåliga nätterna. Då är kroppen redan full av allt annat.
Kropp och själ hänger samman så nog påverkas kroppen av själen och vice versa.
Jag har ätit diklofenak vid inflammationsbesvär, de funkar direkt. O ja, jag är säker på att allmäntillståndet/inflammation/infektionsrisken blir större om man mår psykiskt dåligt.
Jag har ätit antiinflammatoriska smärtstillare dagligen i 26 år! många kilo verksamt ämne blir det... Diklofenak/Voltaren tycker jag är bra mot dom flesta akuta inflammationer.
Visste ni förresten att diklofenak/voltaren har förgiftat en av Asiens arter av asätare? Asätarna tål alla möjliga gifter och förruttnelse, men inte en beståndsdel i en antiinflammatorisk medicin.
Det var en nyhet. Men vad som är giftigt för en art kan vara nyttigt eller mindre giftigt för en annan art.
Usch, stackars dig, det låter urjobbigt. Jag äter Citodon och använder Voltarensalva. När musklerna är helt körda tar jag Stesolid får att kunna slappna av, men det är inte så ofta för man blir så seg i huvudet.
jag är också helt övertygad om att stress triggar igång muskelinflammationer! Jag kan nästan helt säkert räkna med att få problem, när jag har haft en "spänd" period. Har dock inte haft någon större effekt av läkemedel, jag har testat det mesta, däremot av akupunktur och massage.
Eller rättare sagt Gastroskopi + koloskopi. Men informationen om narkos är ju samma. Och hittade i pappren: * Du SKALL ha någon anhörig som hämtar Dig efter operationen och som kan stanna hos Dig över natten, eftersom man kan ha ont och känna sig trött. I info om vad jag ska göra dygnet före så ska jag vara fullt frisk, rörlig och inte ha några problem alls med det jag söker hjälp med för att det ska fungera. Har ingen aning hur jag ska klara det. 2004 beviljades jag timmar enligt SoL. Men då tiden är redan 27/6 finns ju inte tid för en sån runda i korridorerna i år. Låter som jag pga LASSbrist får avstå Koloskopin. Gastroskopin är ju via munnen. Inte så mycket förarbete som att tvätta tarmen före underifrån... Men gastroskopi vägrar jag göra om jag inte får narkos. Och narkos kräver anhörig som kan stanna... (rätt knäppt krav från sjukvården! SKALL med stora bokstäver!!!) Att avstå undersökningar innebär att intyg, medicin etc inte skrivs ut.
Jag kan få läggas in och ha assistenten med mig. MEN jag har ju ingen assistens... Så nu kanske jag läggs in. Och så ska jag kunna larma... Och sen få hjälp... *usch* Men dom tar inte in extra personal. Detta är egenvård. Något var och en normalt kan sköta så pass bra själv att man inte behöver egen sköterska. Det är svårt att förklara för sjukvården. Alla har inte assistans. Jag har ingen som följer med, som är med mig där, jag har inte beviljats sån hjälp. För att ni inte kan skriva intyg...
verkar vara ett tvättäkta moment 22. Men vårdgivaarna verkar inte veta vad saker och ting handlar om när de beslutar om sådant. Finns det ingen vän i närområdet som kan ställa upp och hjälpa dig?
det gäller över 2 dygn... hela tiden... Dessutom använde jag upp alla innan jag fick hemhjälp... Så det finns faktiskt ingen
Jag önskar att jag kunnat låna ut en assistent eller mig själv med assistent till dig min vän. Tyvärr lite långt bort för att jag ska orka, hoppas du hittar någon, jag blir så vansinnigt arg på vårt fantastiska samhälle som låter människor ha det så här. Stor kram
Jag önskade också att jag hade kunnat göra något, men vad kan man göra? Det är i sådana situationer jag känner mig otillräcklig och liten. Var finns vårt fina samhälle när vi behöver det? Ännu värre när det är nationella handikappåret i år.
Som vid 2008 skall vara rikstäckande. http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,834317,00.html
Sjukvårdsupplysning... Finns på nätet oxå http://www.infomedica.se/
Är det någon som själv opererats eller känner någon som opererats av en läkare på MAS (Malmö Allmänna Sjukhus) vid namn Acke Ohlin. Hör av er till min mail och berätta!
Ja, det har jag. Ska du opereras av honom? I så fall vet jag ärligt talat inte om jag vill berätta. Jojo?
Är han ine bra?
Han var inte hjälpsam för mig i alla fall så mycket kan jag säga. Detaljer kan diskuteras via mail om det är önskvärt.
Du läste mina tankar Vejron . Jag har oxå inte så trevliga minnen från MAS, o denna läkare särskilt. Vi pratar mer på msn.
Flyttat från Familjeliv - Övrigt Ämne: Insemination Av: Anonym 2006-05-30 Kl 16:38 "Att styra menscykeln", betyder det att man kan styra om och när man vill ha mens menar du, och t o m få den att upphöra helt..? Hade jag inte varit så gynrädd så hade jag i så fall gärna genomgått en sådan behandling, jag tycker det är störtjobbigt med mens, får jätteont varje månad i flera dagar o s v.... Svar på undertråd Ämne: Insemination Av: Anonym 2006-05-30 Kl 17:32 Använv DepoProvera, p-spruta som skall tas var 3e månad. För mig upphörde mensen helt med den. Så skönt att vara blödningsfri Svar på undertråd Ämne: Insemination Av: Hjulia 2006-05-30 Kl 22:24 Anonym skrev:
Det finns även tabletter, gestapuran, som man kan ta istället för DepoProvera. Men det är viktigt att man träffar en läkare, som även kan ta reda på lite om ens grund kondition. Dessutom så ökar dessa läkemedel inkl. p-piller för blodpropp. Någon man bör tänka på när man är en stilla sittande rullstolslöfock... Man kan idag lätt ta ett blodprov för att kolla riskerna. Kräv det provet. Och svara ärligt på barnmorskan sega frågor. Kolla med mostrar och fastar om ev sjukdomar. Sånt räddar liv. Flera av kvinnorna som fick skador eller dog för några år sen av ett p-piller hade risk för just proppar, men dom slapp genomgå läkarkoll...
Även för mig har DepoProvera fungerat jättebra. Jag har inga blödningar.
Jag vet inte om det här inlägget "passar" här - jag valde mellan kategorierna "Hjälpmedel" och "Hälsa" - men i alla fall... Jag är nyfiken på hur ni som använder rullstol gör för att slippa få det så svettigt nu under sommaren. Så länge det regnar går det ju bra, men när solen bestämmer sig för att skina blir det väldigt varmt och svettigt att sitta i rullstol! Jag svär varenda sommar över att någon extrem-dumbom till designer har gjort hela min rullstol, inklusive all klädsel, svart! Jag skulle så mycket hellre ha velat ha den helVIT! Dynan blir som sagt nästan genomblöt av svett efter ett tag i sommarvärmen - så lagom fräscht... Har prövat att "lägga emellan" vitt tyg och använt olika överdrag, men inget tycks fungera riktigt bra. Är det någon som har något tips eller förslag? Jag fick en tanke om att kanske en sådan där "kul-sits" som man kan se i bilar kunde fungera och ge "ventilation" om man klippte ner den så att den passar storleksmässigt, men jag vet inte... Jag har inte lyckats få tag i någon sådan sits, så jag har inte kunnat pröva. Det här problemet kan väl inte vara ett "nytt" problem, tänker jag, och ändå verkar det inte finnas så många lösningar...?
Använder ju Permobil, med deras tygöverdrag tycker inte jag att det blir så svettigt...
Jag hade problem med det där tidigare men nu använder jag en dyna som innehåller luft (inte den sort som nämndes här ovan) och det brukar inte vara lika jobbigt. Tror den heter Varelite. Tips..
Tack, båda två, för era tips! Det ni nämner låter helt "nytt" för mig, men det låter definitivt som något som är värt att nysta vidare i. Jag har nyss varit i kontakt med min arbetsterapeut angående min nuvarande rullstol - XLT - som jag inte riktigt trivs med. Hon verkar vara inne på att en förändring till det bättre är möjlig, så jag kan ju försöka passa på att fråga ut henne om era förslag också...!
Har också en "luftkudde" och det är mycket bättre än skum och annat. Jag tycker med att det är jobbigt bär det blivit för varmt men med den här kudden är det ok, hoppas att det är likabra med Roho eftersom jag ska få en sådan. Ett annat tips är att inte ha kläder av konstmaterial, det andas inte, så ren bomull och linne är bättre.
KarinSch - jag har egentligen svårt för värme över huvud taget, så jag har alltid så tunna kläder man kan ha utan att vara naken. Nej, det är väl att ta i, men du förstår nog tanken... Har aldrig annat än t-shirts inomhus - och helst inte utomhus, heller. En del tycker nog att jag är galen, men jag står inte ut med annat... Jag kan inte minnas att jag någon gång tidigare prövat "luft-dyna" i rullstolen, så det är definitivt värt ett försök...!
stimulite-dynorna sägs ha väldigt bra ventilation. Materialet är uppbyggt som en bikaka vilket gör att dynan andas. Vätskor åker rakt igen dynan. Spiller man t.ex. läsk så är det bara att lägga in hela dynan i tvättmaskinen. Man måste bara sitta in dynan någon vecka så formas materialet efter ens bak. Han som säljer dem i Sverige sitter själv i rullstol och på stimulite-dynor.
För mig är en bra dyna ovärderlig. Att kunna sitta skönt hela dagen gör livet vär att leva. Har suttit på roho-dynan jag testar i cirka 12 timmar nu. Skillnaden mot vanliga permobildynan är enorm. Har nästan ingen smärta alls och orkar göra saker . En av få nackdelar är att luftdynor är lite svajigare och mindre stadiga än skumdynor.
Berghman - Men den luftdynan (varelite) jag har är bara svajig i bak och stabil i fram
Hjulia - Där fick jag också svar, tack!
Jag använder Varilite Evolution som jag tycker är go att sitta på och inte för svajig så som jag upplever Roho dynan. Har haft sådan tidigare. Jag har fler överdrag till dynan och så har jag flera dynor att byta med. De andra är av ett märke som inte görs längre Mic Vario. Att byta sittunderlag är nog mitt bästa tips och tänka på vad du har på dig i värmen.
Det snackades om tandborstar en bra bit ner, men jag startar en ny tråd i alla fall. Jag har köpt en suverän liten pryl som komplement till min elborste: http://www8.vgregion.se/mun-h-center/Archive/TEMPLATES/TEMPLATES_ITEM/produkt.asp?ItemId=161&sou=0 Smidig och enkel, endats 30 pix.
Jag tittade på den på mässan. Den verkar smidig! Och den ska jag testa nästa gång jag köper tandsaker...
Den är helt suverän. Vi var nästan 30 pers på studiebesöket på Mun-H-Center och alla köpte varsin.
Åh så du har varit där... Jag har bara träffar personalen på olika mässor. Men det är bättre än inget. Fått bra hjälp därifrån (den 12/6 fixas det sista med mina trasiga tänder, sen är dom hela, fina... *ler stort* Fick intyg för tandvårdsstöd i höstas!)
Jag var på Ågrenska i Gbg på "vuxenvistelse för oss med Neurofibromatos" och då var vi på Mun-H. (givetvis var det ju bara jag som var "typ 2", men jag hade inte väntat mig nåt annat) Det ligger ju precis vägg i vägg m Ågrenska ute på Lilla Amundön.
Säljs den nån annan stans, med tanke på portot å så. Apoteket till exempel??
Jag tror att det mumlades om att tandis kanske har dem. Du får väl tuffa iväg och handla på Amundön annars.
När jag frågade så var det lättast att beställa av mun-H-center. Sen bör ju en del specialtandläkare runt om i landet kunna ta in... Men än finns den inte på apoteket. Men om fler säger till på apoteket. Skriver ut sidan med info så kanske dom tar in den!
Hej! Vet att den finns på Eastman institutet i sthlm.
Fick också sån på Ågrenska, har fått nya när det behövts av min specialisttandläkare.
Vart ligger Eastman Institutet? Har förgäves försökt hitta en adress på Internet. Någon som vet? Med vänlig hälsning Esmeralda
Här är en länk till Eastmaninstitutet: http://www.eastmaninstitutet.se/
Tack!
Börjar urskilja ett mönster... Ju starkare personer med SMA är (börjar rata gradering 1, 2 och 3, eftersom det ändå skiljer sig avsevärt i varje grad ändå...) desto mer problem med övervikt. Och vice versa, de svagare har mer problem med undervikt. Kan det stämma? Och varför. De starkare borde väl ändå kunna göra av med mer kalorier eftersom de rör sig mer. Och tvärtom dårå...
Jag är hyfsat stark för att vara en tvåa (har sett både sämre o bättre, men flest sämre) men är underviktig. Hm?
Har man stora problem med andningen kan det vara en bidragande orsak till att man går ner i vikt
Jag har ju inte SMA, men jag har börjat se samma mönster hos människor med liknande sjukdomar som jag. Kan det vara så att de starkare personerna är lite mer aktiva och känner sig mer hungriga, dvs. äter mer (ibland mer än de förbränner), medans svagare och mindre aktiva människor äter mindre och förbränner det dem äter? En annan, konkurrerande idé som kommer från min doktor är att de som är svaga alltid använder sina muskler till det yttersta och därför förbränner mer...
Tror din doktor kan ha rätt i det....Kanske är detta en fråga för Panelen?
Skriv en fråga du Emma!
Men vad ska jag skriva då? *osäker*
Du kan formulera dig precis som du vill, du är bra på sådana saker!
Men skriv vad det ska innehålla så kommer jag på något!
Sedan finns det ju helt andra orsaker till att vissa människor är smala eller slanka låter vackrare som arvsanlag och stor förbränning.
Jag är också underviktig. Jag tror det är för att jag har mindre muskelmassa än en frisk person, i mitt fall speciellt i axelpartiet. Jag har förresten fått en rundare mage Ninnie, du sa förut att du plötsligt hade börjat gå upp i vikt, varför hände det? Var det vid en viss ålder? Med vänlig hälsning Esmeralda
Samma i min kropp. Kasst psyke ger kass kropp. Jag gick upp delvis för antidep ger det som biverkan. eller för att jag kom ihåg att äta... Äta är väldigt jobbigt. För en del med en depression tar det all tid att fixa mat, äta, svälja, tugga etc. För mig var ätstörningar en del av symptomen. Men även utan klinisk dep. så behöver man må bra psyiskt för att kunna äta. Man behöver känna sig behövd. Vara en viktig människa. Varför annars lägga tid, pengar energi på mat? Sen mår man bättre av mat. Men att börja är det svåra. Sen kan inte alla gå upp 4 kilo! eller 10 kilo. Lika lite som alla kan gå ner i vikt. Men man kanske kan må bättre med sin vikt.
Okej, jag är 27, så det verkar ju stämma ganska bra med åldern. Men inte vet jag om jag mår psykiskt bra? Ja kanske bättre iaf. Med vänlig hälsning Esmeralda
Det är kanske så att det är den extra vikten som ger den extra styrkan...
Hmm... gräddtårta dagligen from nu!
Jag har egentligen inget att tillföra själva ämnet i den här tråden, eftersom jag varken har SMA eller viktproblem, men jag har ändå en banal fråga - helt enkelt denna: Hur går ni som använder rullstol tillväga (!) för att ta reda på vad ni väger? "Vanlig" våg fungerar ju inte om man inte kan stå... Jag har själv inte vägt mig på åratal, så jag har ingen aning om vad jag väger. Det känns inte viktigt (!) att veta för mig, heller, men av ren nyfikenhet vore det intressant att veta hur ni löser våg-problemet.
Tydligen en överambitiös sköterska.
Vägra byta din läkare så länge du kan. Allt rasar när man blir vuxen.
Jenny - smart lösning! Själv har jag nog bara vägt mig några enstaka gånger hos skolsköterskan, och de gångerna klev jag och assistenten upp samtidigt, och sedan fick hon dra av sin vikt. Det fungerar ju, så länge assistenten är villig att skylta med sin vikt... Annars har jag vägt mig enbart inför operationer, och då i någon sorts sittvåg. Jag lever gärna ovetande om min vikt - för mig är det "bara" siffror - men det är intressant att höra vad det finns för lösningar.
Brukar väga mig på sittvåg om jag nu ska väga mig. Händer mest när jag blir inlagd på sjukhus för att få rätt dos på pencillinet.
På min vårdcentral har de sittvåg och vet hur man mäter folk liggande när de inte är raka i kroppen. Stort plus..
Det finns vågar som man hänger på lyftbygeln. Bara att hissa upp i vanliga selen. Fick låna en när jag var 12... sen dess har jag ej vägt mig. Längden kan man mäta mellan långfingrarna. Är man propotionerlig ska det stämma.
Jessma - någonting får mig att tvivla på att jag är "proportionerlig"... Känner mig åtminstone inte så. Mina ben måste vara kortare än vad som är "normalt"; jag kan aldrig sitta bekvämt i "vanlig" sittställning i soffor och dylikt - mina ben är helt enkelt för korta! Men det skulle vara intressant att veta hur lång jag egentligen är. Vem vet - jag kanske inte är så "liten" som jag känner mig...? Men det är lite svårt att mäta min verkliga längd eftersom jag inte kan sträcka ut benen helt och hållet. Å andra sidan kan man ju undra hur många (få?) centimetrar DET rör sig om...
desom känner mig från holken vet ju att jag är en djurmänniska... med ovanliga ideer... jag brukar utnyttja vågen på djursjukhuset och hos veterinären. funka bra med liten rullis.permon vet jag inte om vågen tar än,men då finns det en våg för lastbilar uppe på sophålan,och på en däckverkstad. har dock inte åkt dit än då jag inte villveta riktigt än med hur mkt överlast vi egentligen kör med hästarna..en häst är ju 800 kg,van 3 ton..har e-kort på assistenter o snart själv..sist vi var ute så var vi 11 meter långt och vägde 5 ton... djursjukhuset har inga problem med att jag väger mig,de är vana vid knäppisar
Kevin är en ganska tunn kille som går upp lite lite i vikt mot vad man kanske helst hade sett. Jag får dock för mig att han väger lite för att han äter ganska dåligt, och anledningen till att han äter dåligt är att han inte orkar äta. Han tycker det är jobbigt att tugga och gapa och att han liksom blir trött på att äta efter en stund och att han kanske även har lite svårigheter att svälja. Men vad vet jag... Sen hade vi en gång en teori om att korsetten sitter åt och att man kanske borde ta av den i mitten av måltiden och sätta om den lite lösare, så som en annan öppnar byxlinningen, för att få plats med mer mat!
Mmm... tugga är jobbigt. Jag tröttnar liksom att mala och mala. Som idag åt jag greksallad, åt en tredjedel sen åt den gravida i sällskapet upp resten. Men även hon höll med om att det var jobbigt att tugga. Fisk och kyckling är bra mat. Banan, physalis, melon och bär är de frukter jag helst äter. Broccoli och blomkål är lätt. Soppor brukar jag ta till när jag känner mig extra slö. Köttfärs... Quorn... funkar också...
Findus har timbaler...lättuggad kost just om man har svårt att tugga. Tror dietisten ellerlogopeden kan upplysa mer om detta. Här är en länk iaf: http://www.findusfoodservices.com/specialfoods/index.html Kan vara bra dom dagar det känns extra tungt....
Tackar! Laddade hem lite recept direkt. Ska handla lite imorgon. Lever tillfälligt på oboy, drickyoggi, milkshake. Svårt för välling... Men ska lära M (hemhjälpen) göra mannagrynsgröt! *ler* Äter en del barngröt oxå. Men jag är kräsen vad gäller konsistenser.
Tycker det är jobbigt att äta, inte alltid för att jag är mätt utan när man ätit lite blir det lixom tyngre att andas.. Nån som känner igen sig?
Förstår att det är lättare att äta när du står. Tycker det är jobbigt när det blir tyngre att andas och slutar därmed att äta då. Hoppas knappen löser problemet. Ska få den den 13 juni, kommer alltså va nyopererad vid muskelaträffen.
Någon som har klena sköra slemhinnor? Jag testade TePe Special Care Specialtandborste, supermjuk för vuxen 18 kr på apoteket Och det blöder inte... TePe Implantat/Ortodonti specialtanborste, mjuk för vuxen och barn har två rader istället för 3. Och är alltså smalare. 18 kr Jag är helnöjd. Borstar med eltandborste en gång per dag. Och sen med denna mjukisen innan jag ska sova. Skönt att slippa blodsmak i munnen http://www.mun-h-center.se/ har massa info om sånt här
Oh gratulerar Blödane tandkött e inte skönt alls....
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
