Igår förmiddag så fick jag en sk. loopkolostomi (vanlig kolostomi gick inte att lägga ut) Det är vanligt att man gör loopkolostomi som en temporär stomi. Men den kan vara permanent. Den blir oftare oval och har ju två hål. En förbindelse ner till ändtarmen och sen hålet där avföringen och gas kommer ut. Just nu är stomi stor och svullen. Men den kommer att krympa en del närmsta tiden.
10 dagar med stomi. Gör fortfarande ont i operationssåret och under stomin. Men hade jag varit smärtfri hade det varit en stor ringklocka. För en bukoperation ska kännas. Själva stomin har krympt en del. PA S var ledig i går och sen i fredags är skillnaden så stor att man fick göra hålet på plattan lite mindre. Jag har svårt att hålla mig för skratt när jag lagt upp dagbok här på fh.se. Vill du lägga upp en bild? Väldigt frestande att göra det. Jag har tagit bilder på magen, stomin, såret sen första kvällen. Men jag ska inte. Bilderna jag tagit är privata - än Igår så jobbade PA J2. Han var inte med på sjukhuset och lärde sig pga studier. Men vi klarade av att byta påse två ggr, och tömma en gång. Känns underbart att ha assistenter som litar på att jag inte skulle låta de göra saker som är för svåra utan att de haft chans att träna, lära sig. Imorgon ska jag jaga urologen. Katetern skaver och jag blöder från underlivet. Måste dit så snart som möjligt.
Här kan du se bilder ang. stomier och vad man bör se upp med. http://www.orebroll.se/upload/USO/Plastiken/Dokument/stomiproblem_version050601.pdf
Jag köpte den nya boken om stomier. Stomi- och tarmopererad - ett helhetsperspektiv Redaktörer: Eva Persson, Ina Berndtsson, Eva Carlsson ISBN10: 9144047479 ISBN13: 9789144047478 Den har jag använt en del senaste veckorna. Ska beställa ett ex till så assistenterna kan låna hem.
Till sidans topp
En fråga ni som är i tonåren eller vuxna med SMA II eller SMA III är det något ni har fått ordinerat. Ventolin är till för astma eller vid luftrörs infektioner och är luftrörsvidgande. Barn med SMA II och SMA III brukar ordineras Ventolin. Redigerat 2008-10-30 12:18
Jag använder Ventoline vid infektioner...
Det gör jag med, men om jag har förstått Anna rätt så kan den ge bättre styrka också.
Jag har alltid fått bricanyl, men nu fanns inte det att skriva ut tydligen, så jag fick airomir istället. Det har jag dock inte behövt använda än. När jag är inlagd inhalerar jag alltid ventoline för att det är det de kör med på sjukhuset.
Jag har inte kunnat fortsätta m ventolin, får hjärtklappning
Mina barn tar ventoline i flytande form (direkt i munnen alltså) 2-3 ggr per dag. En engelsk undersökning har tydligen visat att det kan öka muskelstyrkan på barn/personer med sma med ca 5%. Därför ordineras det, i alla fall här i götet. Det blev en tydlig effekt när min son började äta det. Fick upp armarna över huvudet mycket högre och mycket lättare än innan. Redigerat 2008-11-28 22:03
ja du, ingen aning faktiskt... det är detta de ordinerar till alla och eftersom jag inte ens visste att det fanns i spray har jag aldrig frågat. Men det måste finnas en anledning tycker jag.
Åh... det finns i annan form än vanlig inhalator. Ska ta ett snack m neurologen nästa gång jag träffar honom. 5 %... undrar hur mycket det är eg.
Finns det vuxna här med SMA som äter ventolin regelbundet?
Jag ska eventuellt få prova det, med någon typ av test. Jag skriver när jag vet något mer. Jag har SMA III
Jag ska till min neurolog i början av februari, ska snacka med honom då. Hoppas jag kan få testa.
Jo... men i muskelstyrka... undrar hur mycket man märker.
Sicken bra sammanfattning du hittat. Ska skriva ut och ha i beredskap ifall man måste till läkare som inte kan något.
Jag fick träffa läkaren och två sjukgymnaster. Jag fick göra handmätning styrketest det gick bra. Sedan skulle jag göra en bentest, kunde inte alls lyfta benen i den vinkeln i testmaskinen. Vi provade att jag bara satt på en brits då gick det lite lättare att lyfta upp typ smalbenet. Har börjat en lite högre dos nu. Nu efter två veckor tar jag 2 tabletter a.2mg 3 ggr per dag. Jag har bara tagit den högre dosen i 1 dag. Det jag känner är att jag inte blir lika trött. Att jag orkar mer typ när jag går omkring från A till B. Brukar vanligtvis ligga och vila något nästan varje dag nu är jag nog inte lika trött i kroppen. Kan ännu inte säga att det är en jättestor skillnad. Jag är lite skakig vissa stunder. Jag vet inte ännu hur länge jag ska ta Ventolinet, men ska testas igen senare. Det är ju bara på test så läkare vill inte bara skriva ut det! Men barnen med SMA II-III får Ventolin!
Jag lyckades på nåt sätt, men har bara papperskopia.
tack så jättemycket
Hejsan Fick överasskande besked igår om att jag har diskbråck, delvis orsakad av min EDS. Kommer ta ett tag innan jag får komma till otopedkirurg för vidare beslut om operation... det jag undrar över ni som har liknande skada om det har hjälpt att använda ngn slags mjuk ryggortos...dem kanske kallas ngt annat. Men iaf såna som säljs på hjälpmedelsbutiker eller på apoteket? Funderade om det kanske skulle hjälpa lite, med stödet från en sådan samt värmen?? Har sjukt ont i högerbenet, med halvförlamning, nervsmärtor och rätt stark funktionsnedsättning. Hoppas verkligen dem kan åtgärda skadan innan man blir totalt galen. Trodde jag kunde få behålla det rätt fungerande högerbenet...men icke. Redigerat 2008-10-16 23:57 Redigerat 2008-10-16 23:58
Jag har haft bra hjälp av mjuka korsetter(ortoser). Det finns en del i hjälpmedelsbutiker på nätet. De håller liksom kotorna på plats lite. I och med stomi så kommer jag att få remiss för att få en som passar med hål lite varstans på magen.
Ok, låter bra det. Ska kika å se om det finns någon passande korsett. Har dock en cystostomi (urinkateter som mynnar ut i buken) så jag vet inte hur pass långt ned en korsett sitter men kanske funkar. Ja man lär behöva lite hål i korsett, jag skall ev oxå stomiopereras.... hoppas du får ngn som passar bra sen. Undrar om man skall kontakta ortopedteknisk...dem har ju korsetter med till reduserat pris. Dem är ju annars inte spec billiga.
tack för tippset, skall se hur det går har såna problem med min cystostomi så klarar knappt trycket av av vanliga trosor över buken... skall snart få beslut om urostomi... håller med, vanlig urinkateter är vidrigt...jag vart totalt sängbunden pga den....bara massa problem. Men tydligen gör EDS det värre. Många mår tydligen bättre med cystostomi, hoppas du med gör det om du får en sådan.
Haft stopp några timmar i min ganska nya inneliggande kateter. Var på vårdcentralen i eftermiddags och spolade. Och imorgon ska de kolla om mina PA kan få göra det fram till jag läggs in igen. Men jag hann knappt hem innan det blev stopp igen. Min urinblåsa producerar massa slem... Slem som stoppar upp. Ringt vårdguiden som ska fixa en förmedling till distriktssköterskan nu. Så jag blir spolad igen.
Spolad, duscha och mätt! Sköterskan blev rätt förvånad över min ålder. Trodde hon fått fel p-nr. De flesta är så där dubbelt så gamla... Men hon lämnade lite spolsaker till morgonPA-n. Krispaket!
Om jag dricker 3 c-vitaminbrus (3 x 1 gram) per dygn så fungerar det bra. Surt och äckligt... Men det blir mycket mindre slemkluttar i slangen. Så jag ska fortsätta tills jag läggs in. Godare med lime eller citron i klyftor. Men de går inte att äta med sugrör... Ska ersätta med något annat surt när stomin är på plats. kolsyra är inte så smart när man har påse på magen.
När någon drabbas av stroke är det ett lotteristystem som avgör om patienten ska åka prio-1 eller prio-2 till sjukhuset med ambulansen! Syftet med det är att de ska forska i om det spelar roll om man får vård snabbt eller ej för hur sviterna av stroken blir. Jag trodde detta var ett skämt, men tyvärr är det helt sant! Bisarrt eller? Jag menar, de vill spara pengar genom att dra in på assistans och så vidare, men ju senare en strokedrabbad får vård desto större är ju riskerna att han eller hon blir handikappad och därmed assberoende mm. Fattar de inte det? Alltså, jag fattar inte vad som händer... *suck*. F. ö så kan jag ju tillägga att jag har en farbror med stroke så jag vet vad det innebär både för honom och för de anhöriga.
Fast det som är mest tragiskt är att denna lottning gör att man får snabbare vård i sthlm, för i vanliga fall är alla strokefall förutom de som kan få trombolys prio2. Visst att man kan behöva forska på sådant här men det är helt absurt att lotta patienterna, stroke borde vara prio1 alltid. I endel landsting är det så i andra är det alltid prio2. För man har ju 3 gyllene timmar vid stroke. När jag var inlagd på en strokeavd. så skulle jag röntgas men fick vänta flera timmar för de hade en pat påväg in, alla var på helspänn och tog det verkligen på allvar. Så jag fattar inte hur man kan lotta såhär mellan patienter. Sen om man kommer fram till att tiden inte är avgörande så kommer väl dessa pat. få vänta ännu längre sen och lite till och sen får man vänta flera timmar. Klart att det blir mycket skada om man har en blödning i hjärnan eller en propp. Jag har lärt mig av alla gånger jag ringt ambulans att det magiska ordet är hjärtsmärta... skulle en av mina anhöriga få stroke så skulle jag nog ta det säkra före det osäkra och säga att denne har ont i hjärtat oxå och andningssvårigheter då blir man prio1. Egoistiskt ja, men när det går fortare att ringa taxi och åka in än att ta ambulans i akuta fall då har det gått för långt.
Ni som sitter i stol och inte kan stå själv, hur gör ni när ni väger er? Jag är paraplegiker så jag använder inte lift. Det påpekas ju ofta att man behöver ha lite koll på vikten eftersom man inte rör sig lika mycket som innan, men det är ju skitsvårt att hitta ett ställe att väga sig på. Jag försöker väga mig om jag är inne på sjukhuset och det finns en sittvåg tillgänglig. Vårdcentralen har ingen våg som funkar. Jag kanske behöver ta mig till nåt vårdhem eller nåt? Jag har funderat på att skaffa en våg som mäter upp till 200 kilo och väga mig tillsammans med min sambo. Jag har inte tillräcklig koll på min 'nya' kropp för att se variationerna på den eller hur kläder sitter eftersom de sitter annorlunda nu.
Jag brukar väga mig på Spinalis, då kan jag sitta kvar i rullstolen och bara dra av vikten för stolen. Jag vet inte var du bor, men bor du i Stockholms-trakten så kanske det kan vara ett alternativ?
Jag har ärligt talat inte kollat...då får jag ränna runt på hela sjukhuset och det hinner/orkar inte jag, tyvärr...
Psst! Flera IKEA varuhus har fraktvåg. Det är bara att rulla upp och sedan draifrån stolsvikten. Brukar vara placerade vid utgången. Jag har sett dem i åratal utomlands men kan inte påminna mig om det finns i Malmö eller Helsingborg. Vågarna är avsedda att användas med kundvagnar och de är lätta att köra upp eullstolen på
Har nu idag köpt kryssfanerskiva en gånger en meter. Som jag nu lackat ute i strålande höstsol. 200:- Så nu är vågen på gång... Skivan blev 18 m/m tjock
Här kommer länken till den färdiga vågen. Bygget från våg till våg! http://www.folkesblogg.se/?p=160
Tack för bildbeskrivningen, jag ska visa den och fundera på det. Klarar din fru att komma upp på vågen själv? Vägde mig på sjukhuset vid tvåårskollen häromdagen, ajajaj. Dags att gå ner lite i vikt. Det har jag anat eftersom magen är i vägen och det verkar inte bero på gaser
Hej! Jag undrar ni som har haft sittsår hur har ni gjort för att det ska läka?Några tips när man inte kan ligga hela tiden?Jag använder StimuLITE CONTOURED XS sittdyna. Tack!
Jag hade förut rätt så besvärliga sittsår, men eftersom jag kan pendla med benen litet så löste det sig helt. Jag sätter mig på en Reha stol Du vet typ elektrisk kontorsstol och höjer den till dess att tårna når ned till golvet och så åker jag runt i den (baklänges alltså) och då stimuleras omsättningen i musklerna så pass att de läks. Jag fick rådet av en tjejj som gär på samma sätt och också är helt besvärsfri. Vad det gäller dynor så var för mig den bästa en genomluftad rätt så hård dyna av herrlock (gummerat pressat tagel) bäst för luft kom åt och skinnet blev torrare än med syntetdynor, bra men förfärligt obekvämt, så det funkar nog inte för alla. Hadetbra Jorm
Vet någon om den här QRS kudde eller energikudden funkar vid behandling av sittsår? http://www.novato.se/visafallbeskrivning.asp?rId=44 Tack!
Jag tycker att det verkar skumt, mycket skumt. När man börjar tala om jordmagnetfält och magnetterapi brukar det vara dags att dra öronen åt sig. De verkar blanda vetenskapliga resonemang med mumbojumbo och som lekman är det svårt att se var det ena börjar och det andra slutar. Missförstå mig rätt, jag förstår att du vill bli av med sittsåret NU, eller helst igår. (Jag har klarat mig än så länge.) Men här tror jag att det kommer att kosta dig mycket pengar för liten nytta.
Jag fick detta svar från en kille som använder denna. Hej, För behandling av sittsår skulle jag rekommendera Hand datorn QRS 201 samt Energi kudden. Denna kan du alltid använda för att öka cirkulationen i vilken del du vill av kroppen. Jag har alltid dessa grejer med mig när jag reser. Hemma i sängen har jag den stora Energimattan som jag använder morgon och kväll för att alltid hålla mig frisk. Jag använder kateter och hade tidigare urinvägsinfektioner men inte längre. Jag har inte varit förkyld på 9 år! Smärtor kan man få bort på några minuter! Ibland är det svårt att få folk att tro på vad man håller på med, men när kroppen får energi så förbättras alla funktioner i kroppen. Med vänliga hälsningar Kai Boman kai@novato.se) Vad tror ni om detta? Redigerat 2008-10-14 23:11
Min dotter är snart 5 år och hon har under en längre tid haft problem med benen. Hennes beskrivning på det är att det svettas i benen, om jag frågar vad hon menar så säger hon att det är jätte varmt inne i benen. Vi har varit hos läkaren ett par gånger och då sa han att hon inte har några reflexer i benen, varför har hon inte det? Vad kan vara fel? Är det någon fler här som har så? HJÄLP!!
Har grubblar en del på detta. Och för min kropp finns fördelar med att kotorna inte skramlar omkring som de gör nu. Varje rörelse ger smärta, ibland så jag tappar synen. Någon här som är genomgått steloperation av nacken senaste åren. De har ju förfinat metoderna lite sen 1980-90-talet. Jag kommer förhoppningsvis att snart få kontakt med smärtmottagningen igen. Och då kan jag få hjälp något decennium snabbare än via husläkaren. För livet skulle mycket bli lättare, idag så finns massor jag inte kan göra för det gör för ont. Kan inte åka t-banan de sämsta dagarna = stannar hemma väldigt ofta när jag vill göra saker och färdtjänsten inte fungerar. Att läsa är svårt. Bio är hemskt smärtsamt. Vad gäller längdryggen så är den övervig pga alla trötta år på toa. Och jag får kramper i benen av rörelse i vissa kotor.
Min fråga gäller små barn, typ spädbarn. Vet någon här om benskörhetssjukdomar kan medföra att smärttröskeln är ovanligt hög? Alltså att barnet knappt reagerar då det ramlar och "slår sig"?
Ingen konstaterad benskörhet men under utredning. Pratar inte om frakturer utan om mindre slag i golvet eller när h*n själv bankar fötter/andra kroppsdelar i något som rimligen borde göra ont.
Som tex?
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
