Min tjej som har SMA III slutade gå vid sommaren 2007, nu har hon fyllt 11 och skoliosen har tyvärr blivit mycket sämre väldigt fort. Nu har vi varit på MAS, Malmö, och det är bestämt för en steloperation av hela ryggen, vi har ju haft aningar om att det skulle komma, men inte så fort, så det är lite omtumlande, lätt sagt.

Men jag har så många tankar om hur det kommer att bli med ryggen när hon kommer att växa, hon är ju bara elva. Läkarna sa att ryggen inte växer så mycket när man kommit in i puberteten, men jag kan inte skaka av mig oron!

Det är ju flera här som gjort samma operation, vill ni dela med er av er erfarenhet?

Majam skrev: Min tjej som har SMA III slutade gå vid sommaren 2007, nu har hon fyllt 11 och skoliosen har tyvärr blivit mycket sämre väldigt fort. Nu har vi varit på MAS, Malmö, och det är bestämt för en steloperation av hela ryggen, vi har ju haft aningar om att det skulle komma, men inte så fort, så det är lite omtumlande, lätt sagt. Men jag har så många tankar om hur det kommer att bli med ryggen när hon kommer att växa, hon är ju bara elva. Läkarna sa att ryggen inte växer så mycket när man kommit in i puberteten, men jag kan inte skaka av mig oron! Det är ju flera här som gjort samma operation, vill ni dela med er av er erfarenhet?

För flera årsedan så brukade inte Alf Nachemsson operera scoliospatienter förren dom vuxit färdigt, vad som ändrats i denna åsikt vet jag inte. Tyvärr så har Alf Nachemsson gått bort så jag kan inte fråga honom.

Hej,
jo, det är det som jag också hört, och vi har skjutit frågan framför oss eftersom vi oftast fått höra att skulle hon få skolios så blir det senare eftersom hon har SMA III, men som jag har lärt mig här så blir det aldrig som man tänkt sig

Jag gjorde själv operation för snart ett år sedan. Är 15 år och har visserligen växt klart redan för några år sedan. Men du är välkommen med frågor.

Hej,

har varit inne på din fina blogg/hemsida och läst lite. och jag återkommer gärna med lite frågor.

Jag var 10 år när hela ryggen stelopererades. Man beräknade att jag förlorade ca 4 cm i rygglängd...

Min op var superlyckad, och även om jag såklart hade ont direkt efter så var det absolut värt det. Har inga problem med ryggvärk nu, 22 år senare.

Redigerat 2009-03-10 22:25

Ninnie skrev: Jag var 10 år när hela ryggen stelopererades. Man beräknade att jag förlorade ca 4 cm i rygglängd... Min op var superlyckad, och även om jag såklart hade ont direkt efter så var det absolut värt det. Har inga problem med ryggvärk nu, 22 år senare. Redigerat 2009-03-10 22:25

Hej,
din rygglängd stämmer faktiskt bra med det dom uppgav till oss, ca tre cm är det hon skulle förlora, men samtidigt bli nga cm längre när ryggen sträcks ut.

Det jag mest tänker på (eller har hängt upp mig på, kanske jag ska skriva) är att jag läst att om man opererar baksidan av ryggen kan framsidan fortsätta att växa och kanske ställa till med problem.
Men samtidigt poängterade dom att det var bra att operera nu eftersom ryggraden fortfarande är mjuk och resultatet blir så mycket bättre då.

Jag gjorde min op i Malmö då jag var 21.
Jag har mkt dåliga erfarenheter, på många olika sätt av både MAS o själva opn.
Det är stor skillnad på att göra det vid min höga ålder jämnfört m din dotter. Om det är rätt el ej att göra det har jag inte heller nåt bra svar på. Har sett fördelar o nackdelar med båda.
Vill du veta mer får du gärna kontakta mig.

Hej,
Tråkigt att höra om dina erfarenheter av MAS, vi har blivit (lite ofrivilligt) hänvisade dit eftersom vi bor i Halmstad. Jag kontaktar gärna dig per mail, såg på din hemsida att du också bor på härliga västkusten

Majam skrev: Hej, Tråkigt att höra om dina erfarenheter av MAS, vi har blivit (lite ofrivilligt) hänvisade dit eftersom vi bor i Halmstad.

Jag tror att det är fritt vårdsökande även på högspecialicerad vård, men att man få stå få transportkostnader etc själv om man väljer ett annat universitetssjukhus än det man tillhör. Habiliteringen har inte alls koll på sånt här avancerat - ring till Landstinget Halland och fråga istället!

// A E

Majam skrev: Hej, Tråkigt att höra om dina erfarenheter av MAS, vi har blivit (lite ofrivilligt) hänvisade dit eftersom vi bor i Halmstad. Jag kontaktar gärna dig per mail, såg på din hemsida att du också bor på härliga västkusten

Jag bodde också i Halmstad vid tiden för min steloperation. Nu har inte jag SMA utan ryggmärgsbråck, men mina erfarenheter av MAS är lika hemska för det.

Majam skrev: Hej, Tråkigt att höra om dina erfarenheter av MAS, vi har blivit (lite ofrivilligt) hänvisade dit eftersom vi bor i Halmstad. Jag kontaktar gärna dig per mail, såg på din hemsida att du också bor på härliga västkusten

När jag blev stelopererad (har en muskelsjukdom lite likn. SMA III) så var jag också Hallänning men inga probl med att få den utförd i Linköping. Hade fått höra lite dåliga saker från andra som utfört sin på MAS så jag valde Linköping. Jag såg också till att träffa två scolios läk som använde sig av olika metoder och fick på så vis två oberoende utlåtanden. Valde sedan efter det att välja Linköpings sjukhus med dess kunniga läkare inom scolios operation. //A

Ja tror att valet av sjukhus o även läkare e jätteviktigt för att det ska bli ett bra resultat av op:n. En bra miljö stimulerar på rätt sätt så att säga. Läkande, rehabilitering osv.
Jag hamna oxå i Malmö o visste inte det fanns nåt annat, då. Tyvärr men de e ju lätt att vara efterklok.
Vi hörs o vill du träffas så går de oxå bra då vi bor hyfsat nära

Hej,
ja, för mig gick det där med ryggen också väldigt snabbt. Jag blev mycket sämre under loppet av ett år, slutade gå, gick ner i vikt och fick svårt att andas på natten under senare delen av det år jag skulle fylla 13. Under den perioden behövde jag väldigt mycket hjälp och var väldigt svag. Men, efter att ryggen stelopererats (när jag just fyllt 13) blev jag så mycket bättre och fick mycket mer kraft. Jag blev rakare om än inte helt rak men jag kunde åter klara mig själv mycket mer och kan det fortfarande idag (jag är nu 27 år). Vet inte hur det hade blivit om jag inte gjort det. Operationen i sig och tiden närmast efter är förstås inte rolig men det fanns inget val kändes det som. Det är klart att man kanske är lite mindre om man är 11 än 13 år, men om det nu blivit mycket sämre på kort tid så kanske det är det bästa just nu. Det är inget som krånglat till det för min rygg i alla fall, att jag ev. inte har växt klart i den alltså. Jag tror att ryggen kan anpassa sig rätt så bra. Det är såklart en stor grej med operation, många funderingar hit och dit, och visst vet man inte helt hur det blir. Men man kanske får tänka lite på vad man har för val och att det kanske är det bästa. Hör gärna av dig om du har fler funderingar.

Hej Fluff,

Låter som en ganska liknade utveckling som min tjej har, hon har ännu god andningsförmåga men eftersom skoliosen förvärrades så snabbt kanske det även kan komma där.
Hon kommer att vara närmare tolv när hon opereras så hon hinner ju växa lite till, växer just nu så att det knakar, vilket ju också påverkar ryggen.
Fördelen med operationen nu är att ryggen är mjuk så det verkar vara stor chans att få den ganska rak.

Majam skrev: Min tjej som har SMA III slutade gå vid sommaren 2007, nu har hon fyllt 11 och skoliosen har tyvärr blivit mycket sämre väldigt fort. Nu har vi varit på MAS, Malmö, och det är bestämt för en steloperation av hela ryggen, vi har ju haft aningar om att det skulle komma, men inte så fort, så det är lite omtumlande, lätt sagt. Men jag har så många tankar om hur det kommer att bli med ryggen när hon kommer att växa, hon är ju bara elva. Läkarna sa att ryggen inte växer så mycket när man kommit in i puberteten, men jag kan inte skaka av mig oron! Det är ju flera här som gjort samma operation, vill ni dela med er av er erfarenhet?

Är själv muskelsjuk och stelopererad i hela ryggen. Enda som ej är stelt är nacken. Jag utförde min op i Linköpen. Blev mkt lyckat. Jag har jobbat som hab kurator tidigare och vi hade då flera pat som genomförde operationer just i Linköping som var omkring din doters ålder och det blev mkt lyckat för dem. Lycka till. //A

Anna skrev: Är själv muskelsjuk och stelopererad i hela ryggen. Enda som ej är stelt är nacken. Jag utförde min op i Linköpen. Blev mkt lyckat. Jag har jobbat som hab kurator tidigare och vi hade då flera pat som genomförde operationer just i Linköping som var omkring din doters ålder och det blev mkt lyckat för dem. Lycka till. //A

Ja kolla runt i landet. Själv gjorde jag en steloperation i Malmö för 12 år sen, som jag forfarande lever med sviterna efter!!

hej,

det är alltid svårt att få Hab att rekommendera sjukhus som dom inte samarbetar med, Halland som vi tillhör kör med Göteborg eller Malmö.
Tidigare har vi varit inne på Linköping eftersom dom har haft en kirurg där som specialiserat sig på just muskelbarn, men han har tyvärr gått i pension.
Men efter en helt enkel undersökning här verkar ju inte MAS ligga direkt bra till, men om Linköping är det lite mer positiva tongångar

Redigerat 2009-03-12 18:32

Redigerat 2009-03-12 18:40

Hej! Ja de gör jag mer än gärna. Maila bara så sla jag svara så bra jag kan. Hoppas hon har Acke Ohlin som läkare. Då är ni i goda händer / Erica

Acke Ohlin skulle inte jag rekommendera alls. Vet flera förutom mig själv som råkat illa ut i hans händer förutom hans brist på bra bemötande. Men det är ju en smaksak det där.

Acke räknas annars som en av de skickligaste kirurgerna någonsin om jag har förstått rätt även om hans patientbemötande lämnar en del att önska.

Jaa, kirurgiskt skicklig är han alleles säkert, kanske tom den bästa, men för att det ska bli bra i slutändan behövs en helhetsbild som jag upplevde att han saknade. Han är väldigt smal i sitt kunnande.
T.ex i mitt fall tog han inte in experter, el ens rådfrågade, på övriga områden som påverkas vid en så stor operation. Typ andning-sjukgymnastik-smärta-psykologik. Tvivlar även, nu i efterhand, om han hade så mycket kunskap om mitt handikapp. Baserat på allt jag lärt mig och fått reda på efteråt.

Att sen ta sitt ansvar efteråt, då det i mitt fall gick rätt fel, så klara han inte det heller. Upplevde jag det iaf.

Mmm... man får ju tänka på att det är en VISS skillnad att operera en i övrigt helt frisk person och en med neuromuskulär sjukdom.

Stig Aro föreläste på vår muskelkonferens och det verkade som om han hade denna helhetsbild, och framförallt även personalen på IVA.

Jessma skrev: Mmm... man får ju tänka på att det är en VISS skillnad att operera en i övrigt helt frisk person och en med neuromuskulär sjukdom. Stig Aro föreläste på vår muskelkonferens och det verkade som om han hade denna helhetsbild, och framförallt även personalen på IVA.

Stig opererade mig 1987. FANTASTISK läkare på alla sätt!

Det känns tråkigt att säga det, men jag har också negativa erfarenheter av MAS och Acke. Eller ja, speciellt Acke. Jag var en av de första han opererade med sin (då) nya teknik. En tid i mitt liv jag helst vill glömma. Han är inte heller speciellt bra på bemötande. Och jo, han kan säkert vara en skicklig kirurg, men när något inte går som planerat eller det är "något mer" än det han ser (ryggen, det enda han tänker på) så går det illa. Min uppfattning iaf! Givetvis hoppas jag att din dotter får bästa möjliga vård och att det går bra!

Gjorde en steloperation på Sahlgrenska -97...
För mig har det gått kanon.. 12 år senare sitter "grejerna" fortfarande kvar i kroppen..
Men för några år sedan drabbades jag av en infektion och oturligt nog hittade den till staget och då var det tal om att ta ut grejerna.... Men jag käkade antibiotika ett år och det hjälpte..... Så grejerna sitter kvar och jag har bara positiva saker att säga om en steloperation..

Men jag såg en dokumentär från USA som handlade om steloperation, där använde de ett stag som kunde justeras i längd, då fick man gå in och "förlänga" nån gång per år eller så...men då kunde man alltså fortsätta växa med detta stag...

Oj, vad tiden går, jag trodde jag hade frågat denna fråga i höstas, men såg att det var mer än ett år sedan
Som sagt var så rusade bara tiden iväg, vi orkade inte riktigt med och fick inget stöd i frågan som vi hade önskat.
Men nu är operationen utförd, i Malmö av Acke Ohlin. Operationen gick bra, ivavården var bra, men uppföljning på avdelning var mindre lyckad, man undrade ibland om dom visste att hon hade en muskelsjukdom
Väl hemma (efter 8 dagar) var vi nog i chock, vi hade inga hjälpmedel som passade m.m.
Nu har det gått två månader, vi har varit på rehabilitering på Bräcke i Göteborg (jättebra) och nu börjar vi se ljuset i mörkret och hoppas att vi får tillbaka den tjejen vi hade innan operationen.

Träffade Maar T. i Göteborg, han rekommenderade att vi skulle arbeta med ett familjenätverk, för att kunna påverka sjukvården som en patientgrupp. Ju fler ju starkare! Är ingen tyvärr ingen föreningsmänniska men kanske dags att ändra på detta .

Tack för att ni delat med er av era erfarenheter, och är det någon som befinner sig där vi var för ett år sedan, hör gärna av er om ni vill! Kram Maja

Till sidans topp

Är det någon som provat en PEP-pipa??

Är sängliggandes, och andningen har blitt rysligt dålig. Även astman har blitt mkt sämre....fick ventolin-spray idag som tack och lov hjälpt rätt bra mot vissa av problemen.

För fölera år sedan så vart jag satt på andningsträning ef en tid på sjukhuset....det var det klassiska viset där man blåder i en slang som sitter i en vattenfylld behållare.
Men nu kan jag inte hållas med allt som det innebär och fick idag reda på av min mor att det finns en nyare variant som tydligen kallas för PEP-pipa.
Liten å behändig, och en sådan skulle jag verkligen villja ha så man kan göra förebyggande träning i nån skala iaf.
Dock har jag ingen aning om man kan köpa sådana, eller om dem enbart ges ut av Lungkliniker mm.
Kanske nån som vet om det finns återförsälljare??

Har letat ihjäl mig nu och funnit info om pipan iaf, och bild men inte så mkt mer.

NI som har mkt slem/sekret i halsen, har ni blivit hjälpta av nån typ av ansnindsträning??

Mvh Li

Hittade nedan så här lite snabbt:
http://www.astratech.se/Main.aspx/Item/202601/navt
/109/navl/48075/nava/48082

http://www.google.se/search?q=PEP+mask

det är någhe liknande jag hittade...men bilderna är så små så ser inte riktigt om det är samma pipa som jag fann...
lägger ut länken jag hittade;

http://www.dysfagi.se/pdf/oralmotoriska_hjalpmedel
_i_behandlingssituationen.pdf

PEP-pipa kräver att man är mer aktiv
PEP-mask kan användas på spädbarn och personer som inte själv kan träna.

ja har läst lite om dem båda...försöker få grepp om skillnade.
men min mor jobbar inom äldreomsorgen med oftast döende patienter...å det var genom att en av pat. anlände fr sjukhuset med sådan pipa.
Den kan man ställa in med olika motstånd så funkar bra tydligen för dem som är mkt sjuka å svaga.

Den är tydligen ersättaren för flask-slang-träningen...och är utandningen jag behöver träna på mest å få ut geggan i halsen.

Hur PEP-masken funkar är jag inte säker till hundra
läste lite i länken du skickade men kunde inte se så bra på bilderna....måste nog försöka läsa lite mer omde.

Jag har en sån PEPpipa o jag älskar den. Har den med mig nästan överallt. När ja har mkt slem som ska upp el känner att det känns tungt så tar ja den till hjälp. Fungerar toppen hittills.

JoJo skrev: Jag har en sån PEPpipa o jag älskar den. Har den med mig nästan överallt. När ja har mkt slem som ska upp el känner att det känns tungt så tar ja den till hjälp. Fungerar toppen hittills.

Låter ju guld värt om det hjälper...
får man fråga vart du fick tag på din??
Fått av sjukhus?...köpt?

Har med en sådan, tyvärr är jag inte lika duktig som JoJo på att använda den, men när jag är sjuk är den ovärderlig, hjälper till att trycka upp slem och ger "stöd" för andningen.
Jag fick min efter en lunginflammation av at på sjukhuset. Skulle tro att en distrikts at kan skriva ut en sådan om din läkare säger att du behöver den.

Funkar faktiskt lika bra med en flöjt... Om man vill passa på att vara lite musikalisk på köpet.

Jessma skrev: Funkar faktiskt lika bra med en flöjt... Om man vill passa på att vara lite musikalisk på köpet.

Tänk på arbetsmiljön!!! Mina hade krävt dubbel lön och hörselskydd (fniss)

Haha... mina katter stirrade iofs surt på mig och sprang iväg och gömde sig. Men, det var så attans effektivt på slem så jag ignorerade dem.

Hahaha ja flöjt kan man ju använda om man hadde en...
man skulle nog behöva hänga en påse el nått i andra änden för det "trevliga" som kommer ut.

Ni som använt denna pipa...kunde ni använda den i liggande läge med??

De flesta tränings-masker å dyl verkar man behöva sitta upp vilket blir ett problem för mig...har ingen som kan lyfta mig fr golvet om man svimmar

Den variant jag använt har jag även använt liggande.

ah men det låter ju bra...
den du har, är den lik denna;

http://www.dysfagi.se/pdf/oralmotoriska_hjalpmedel
_i_behandlingssituationen.pdf

Jag har den röda som finns på bild.samt ett antal olika motstånd. Har fått den på lung dispen i Lund vid ett besök där tror jag. Minns inte hundra.
Kan använda den i alla läge. Liggande känns det ibland som den gör mer nytta m det kan vara från gång till gång.

tack för alla svaren
vet lite mer nu...måste bara komma till Lung klin. igen...å be om en sån.

Yoni skrev: ah men det låter ju bra... den du har, är den lik denna; http://www.dysfagi.se/pdf/oralmotoriska_hjalpmedel _i_behandlingssituationen.pdf

Exakt den är det

Till sidans topp

Jag bad min sambo hämta ut lite medicin igår. Det var två mediciner på receptet, fyra uttag tillåtna per medicin, jag hade gjort två uttag på vardera. Alltså två kvar på vardera.

Nu har den läkaren som skrivit ut receptet bytt arbetsplats, så apoteket fick ringa och få tag på henne för att få recepten bekräftade, och sedan tog de receptet.

Jag fick iofs ut de två medicinerna jag behövde, men det fjärde uttaget kan jag glömma, då måste jag pallra mig iväg igen. Det är helt otroligt! Tydligen är det så att det är arbetsplatsen som står för receptet, inte läkaren.

Läkare på vårdcentraler brukar ju vara ganska rörliga också, så nu kan man få stå där med sin tvättade hals när man tror att man har ordning på recepten. Undrar vad som hade hänt om de inte hade fått tag på min läkare?

Jag blir så trött. Tur att det inte var någon kris.

Va???
Hur vet apoteket att läkaren flyttat på sig?
Min gamla husläkare ar gått i pension, det gjorde han typ en månad efter att jag varit där och fått min års ranson av medicin och jag har inga problem med att få ut dem, har även starka smärtstillande som man får på speciella recept men det är inga problem.

Jo, när apoteket kollar streckkoden på receptet säger datorn att doktor X jobbar inte längre på Hälsokliniken Glada Ankan utan på vårdcentralen Skummande Svanen.

Frågade sambon lite mer och det visade sig att man kan få ut medicinen men betala fullt pris eftersom det är förskrivningsstället , t.ex. vårdcentral, som på något sätt garanterar rabatten.

Sambon fick apoteket att ta kontakt med läkaren, han kan vara rätt intimiderande när han är på det humöret och fick dem att göra det.
Jag gissar att det går mycket fortare för apoteket än för en själv att göra det, kan tänka mig att de kommer fram till rätt info snabbare. Han orkade inte bråka om att få tillbaka receptet.

Min läkare bytte arbetsplats i slutet av sommaren och mitt recept var från början av sommaren.

Undrar om det är annorlunda med e-recept, tror inte det men vet inte

Louise skrev: Jo, när apoteket kollar streckkoden på receptet säger datorn att doktor X jobbar inte längre på Hälsokliniken Glada Ankan utan på vårdcentralen Skummande Svanen. Frågade sambon lite mer och det visade sig att man kan få ut medicinen men betala fullt pris eftersom det är förskrivningsstället , t.ex. vårdcentral, som på något sätt garanterar rabatten. Sambon fick apoteket att ta kontakt med läkaren, han kan vara rätt intimiderande när han är på det humöret och fick dem att göra det. Jag gissar att det går mycket fortare för apoteket än för en själv att göra det, kan tänka mig att de kommer fram till rätt info snabbare. Han orkade inte bråka om att få tillbaka receptet. Min läkare bytte arbetsplats i slutet av sommaren och mitt recept var från början av sommaren. Undrar om det är annorlunda med e-recept, tror inte det men vet inte

Frågade idag när jag var och hämtade ut medicin eftersom jag tyckte att det verkade konstigt och så är det inte såvida det inte är recept på licensbelagda mediciner, dvs. de som bara vissa läkare får skriva ut, t.ex amfetaminpreparat till barn med ADHD.
För andra recept gäller att de är aktuella i 12 månader, det har ingen betydelse var läkaren tar vägen eller om han skulle dö, receptet är giltigt.
E-recept är vanliga recept som ligger på apotekets dator, vill man inte ha dem där får man dem utskrivna som vanliga gula recept. Apoteken har inga listor på datorn var olika läkare jobbar, det skulle inte fungera med tanke på hur många vikarier som far runt.
Jag vet inte vad det är för recept du har men om det gäller vanliga mediciner och de på apoteket säger att det beror på var läkaren finns att du inte får ut din medicin så luras de eller är felunderrättade.

Louise skrev: Jag bad min sambo hämta ut lite medicin igår. Det var två mediciner på receptet, fyra uttag tillåtna per medicin, jag hade gjort två uttag på vardera. Alltså två kvar på vardera. Nu har den läkaren som skrivit ut receptet bytt arbetsplats, så apoteket fick ringa och få tag på henne för att få recepten bekräftade, och sedan tog de receptet. Jag fick iofs ut de två medicinerna jag behövde, men det fjärde uttaget kan jag glömma, då måste jag pallra mig iväg igen. Det är helt otroligt! Tydligen är det så att det är arbetsplatsen som står för receptet, inte läkaren. Läkare på vårdcentraler brukar ju vara ganska rörliga också, så nu kan man få stå där med sin tvättade hals när man tror att man har ordning på recepten. Undrar vad som hade hänt om de inte hade fått tag på min läkare? Jag blir så trött. Tur att det inte var någon kris.

Jag fattar inte riktigt det du berättar, att apoteket inte lämnar ut mediciner om läkaren har flyttat och inte längre är anstäld på den vårdcentral eller sjukhus som han/hon var vid utskrift tillfället. Då skulle man ju aldrig få ut sina mediciner plus att man hade varit tvungen att gå på nya läkarbesök bara för att få ett nytt recept var tredje månad, eller oftare. Det skulle aldrig funka här där jag bor.

Till sidans topp

Jag åkte in till sjukan. Kom dit 00:10 natten till ondagen kom in till läkaren 07:00! Sen blev det en avdelning! De trodde det var ett virus på balansnerven men det var kristallasjuka. men envis som jag är gjorde jag alt själv fast jan kanppt kunde gå!
Men de har hjälpr mig!

Till sidans topp

Vilken dag!
Börjar med problem med örat. Vid 18 fick jag lit yrsel så gick vi på årsmöte för området. Blev mer & mer yr! När vi gick hem såg det ut som jaf druckit sprit stället för kaffe! Har tid på torsdag med sjukvårdupplysningen sa försök få en tid imorgon eller åk in akut ikväll. Jag åker inte in akut. Jag härdar hellre ut.
Nu är jag halvdöv & full i skallen! Så nu ska jag nog sova!
Kram på er

Till sidans topp

Hej! Jag skulle bra gärna vilja veta skillnaderna mellan njurskint (stavning?) och iohexolbelastning? Av det jag förstått så är det samma funktion som de båda undersökningarna utgör, men ändå lite olika. Iohexolbelastningen är nämligen beskriven så att man skall vara på dagvårdsavdelningen, men inte på njurskinten? Men man ska tydligen ändå göra samma saker, eller har jag förstått fel?

Tacksam för svar, och tacksam om ni förstått vart jag ville komma
Kram

Till sidans topp

Jag undrar om någon haft shunt som blivit utopererad i ungdomen för man "vuxit ur" den och sedan fått veta att man får lov att sätta in en ny när man blir äldre.

Garnet skrev: Jag undrar om någon haft shunt som blivit utopererad i ungdomen för man "vuxit ur" den och sedan fått veta att man får lov att sätta in en ny när man blir äldre.

Är du verkligen säker på att den du hade togs bort? Det är inte helt ovanligt att dom måste bytas efter några år, det kan bli stopp i dom sägs det.

Garnet skrev: Jag undrar om någon haft shunt som blivit utopererad i ungdomen för man "vuxit ur" den och sedan fått veta att man får lov att sätta in en ny när man blir äldre.

Jag vet flera som fått sina uttagna.
Sen vet jag några som fått in nya just för behovet finns kvar.

Jag vet någon som inte fått shunten utopererad men väl inte fått den förlängd sen spädbarnsåren. Borde väl innebära att den räcker typ till nyckelbenet på en vuxen person - inte mycket till funktion där inte!

(förmodligen innebär det mer risker med att plocka ut den, än att låta den vara kvar)

// A E

Jag har en kompis som fick själva slangen uttagen i vuxen ålder. Däremot sitter shunthuset kvar uppe i huvudet, för där "karvar" man ogärna...

Till sidans topp

Har äntligen blivit av med min fotsvamp. Lamisil engångskuren har inte hjälpt.

Tvätta alla strumpor ut och in i sextio grader.
Pevarylkräm och puder, och puder i strumporna ett tag.

(Komma ihåg att ta av skorna ibland.)

Till sidans topp

Har varit i väg på en spirometriundersökning och har ännu inte fått resultatet. Är dock fundersam.. Hade lätt att dra in luft i lungorna, men när det kom till att jag kraftigt skulle blåsa ut, så tog det stopp nästan genast. Hon som testade mig trodde att jag höll andan, men jag förklarade som det var, att jag inte hade luft kvar att få ut. Har SMA III och vet att andningen kan bli påverkad vid den här sjukdomen. Någon som känner igen de här konstiga symptomen, dvs någorlunda lätt att dra in luft, men svårt att göra en ordentlig utandning?

Redigerat 2009-02-02 18:35

Exakt så funkar det för mig också, med SMA II. Därför är det svårt att hosta/fräsa (snor, alltså ) t.ex.

Hej igen!

Ja, det där känner jag igen. Familjen brukar skratta åt mig både när jag försöker hosta och nysa för att det låter så "fjuttigt". Blev som sagt konfunderad på mätningen, eftersom jag tyckte att det var så konstigt att det gick så lätt att få in luft, men att den tog slut direkt. Alltså inga långa utandningar där inte.

Jodå, det är tydligen vanligt vid SMA att muskelstyrkan som krävs vid utandning är försvagad men inte inandningsfunktionerna. Minns inte riktigt varför just nu.

Jätteintressant! Om du kommer ihåg det någon gång, så får du gärna berätta. Har sökt på nätet men inte hittat någon bra förklaring.

Beorn skrev: Jodå, det är tydligen vanligt vid SMA att muskelstyrkan som krävs vid utandning är försvagad men inte inandningsfunktionerna. Minns inte riktigt varför just nu.

Tror det gäller andra muskelsjukdomar med. Jag har AMC och när mina lungproblem började var det bframförallt utandningen som var jobbig. Är det jag känner av mest på kvällar när jag börjar bli trött eller när jag är ute och håller föredrag. Att ta ett andetag är inte jobbigt utan att dra ihop lungorna och trycka ut luften.

jag har oxå svårt att blåsa ut, hosta o nysa e svårt

Samma här. Luften tar lixom slut känns det som.

Till sidans topp

Hallå därute!
Är det någon mer som har upplevt bröstsmärtor vid cp-skada? Vet någon vad det finns för typ av behandling för detta?

Tacksam för tips och råd!

Jocko-ono skrev: Hallå därute! Är det någon mer som har upplevt bröstsmärtor vid cp-skada? Vet någon vad det finns för typ av behandling för detta? Tacksam för tips och råd!

Nu har jag faktiskt väldigt lite erfarenhet av just cp-skadade personer.
Men ryggen är något jag har erfarenhet av både inom jobb, privat och vissa kurser jag gått.

Jag minns när jag hade problem för en sisådär 8-9 år sedan med min rygg så föll jag ihop på ÖoB när jag handlade lite saker.
För jag hade bröstsmärtor så jag trodde jag hade fått hjärtattack eller något.
Det visade sig att jag hade en inflammation i en ryggmuskel och fick ätit anti-inflammatorisk medicin (diklofenak).
Senare så var det en vän som även han hade bröstsmärtor och han trodde det var hjärtat han med (vem tror inte det när det är i bröstet liksom).
När han fick kollat så hade han liknande problem och efter träning för ryggen på gymmet och även han fick anti-inflammatorisk medicin och sedan var det problemet ur världen.

Läkaren tryckte på ryggen på olika ställen och vid flera tillfällen kändes det som att han stack en kniv i bröstkorgen på mig.. Inte i ryggen utan i bröstet kändes det.

Detta är bara en tanke dock.
Det kan helt klart kunna vara fram som problemet faktist ligger.

Men vad jag vill minnas om cp-skada och även många andra funktionshinder kan ju vara att muskler spänner ofta (jag fick tränat massage och att tänja på leder osv på borås sjukhus för många år sedan så en i permobil inte skulle bli stel och inte få att handleden förblev vriden utan kunde röra sig lite mer).

Och muskelspänningar kan orsaka muskelinflammation.
Därav min tankegång att ryggmuskler och även nerver i kläm kan vara problemet.

Men ta informationen med en nypa salt och försök hitta problemet .

Prata även med läkare och sjukgymnast så du kan få lite mer utbildad information.
Kan vara tillfälligt, kan vara permanent och kan vara något som är lätt att fixa .

Jag hoppas det går väl. Uppdatera gärna tråden om vad det var .

Jocko-ono skrev: Hallå därute! Är det någon mer som har upplevt bröstsmärtor vid cp-skada? Vet någon vad det finns för typ av behandling för detta? Tacksam för tips och råd!

Bröstsmärtor skall alltid tas på allvar, sök läkare, tveka inte.

Till sidans topp