Jag har någon ej klarlagd muskelsjukdom, blir sämre och sämre hela tiden, men kan sitta upp själv och sådant fortfarande. Den förra läkaren jag hade gav mig en massa mediciner för mina smärtor och sömnproblem. Varje gång så reagerade jag konstig och blev tröttare och segare i kroppen och huvudet. Det spelade ingen roll hur "lätta" medicinerna var, på allt annat än alvedon så blev jag lite drogad. Läkaren tyckte att jag skulle höja dosen för det var inställningsproblem, jag hade förlåg dos osv. Tillslut vågade jag inte höja mer och mina anhöriga som då fick sköta allt kring mig eftersom jag bara var sängliggandes tog beslutet att jag inte skulle ha mer medicin. Då blev jag mig själv igen på några dagar/veckor. Idag har jag ingen medicin alls mot smärtan eller sömnen men har fått en ny läkare som föreslog lite saker. Men han sa att jag ska börja på den lägsta dosen som går, den för barn, för eftersom jag mått dåligt tidigare av medicinen så beror det troligen på att jag är jättekänslig för medicin. Jag är normalviktig men har tidigare mått bäst på barndoser, men förra läkaren vägrade förstå detta. Är det något vanligt om man har muskelskjukdomar att man är känslig mot mediciner och alkohol mm? Förstår att man kan vara det om man är underviktig eller lite mindre som endel ju är men om man är "normalstor". Är arg på min gamla läkare att han inte fattade att det kan vara så. Nu vågar jag prova medicin igen när jag har en så bra läkare som verkar förstå.
Har dom gjort nån hjärt utredning och neurologisk undersökning på dej?
Ingen hjärtutredning men ett par neurologiska undersökningar men det ska bli fler. Jag kanske ska be om att man kollar hjärtat också Redigerat 2008-12-14 16:01
Om det är muskelavslappnande medel i blir jag väldigt seg i min kropp. Kan nog finnas lite varstans, jag råkade ut för en antibiotika en gång som var hemsk i det avseendet.
Jag har fått atarax när jag var mindre och då gick det bra, nu när jag testade så blev jag som en säck potatis, samma med bricanyl som också är muskelavslappnande. Den nya läkaren sa att jag skulle vara uppmärksam på hur det påverkar musklerna nu och om det inte känns bra kontakta honom direkt. Finns en viss rädsla att det ska bli påverkan på andningsmuskulaturen, den kanske inte är realistisk men man tänker inte alltid logiskt. Ska se till att jag har personer hos mig de första dygnen när jag testar så går det nog bra om jag börjar med låg dos.
Om du har en muskelsjudom ska man bli kallad til EKG en gång om året har inte din läkare fixat det? Jag ahr fått den informationen i alla fall för jag måste kolla en gång om året
Har av min lungläkare fått veta att hjärtat påverkas indirekt av alla muskelsjukdomar. Man rör sig mindre, och får därmed mindre muskelmassa runtom hjärtat, vilket med åldern gör att hjärtat får jobba hårdare (man får högre puls) och det ger i sin tur högre blodtryck osv. Men det handlar alltså mer om att man är mer stilla och inte om muskelsjukdomar i sig. Detta är dock inget man märker förren man blir äldre.
Till sidans topp
Jag har nu provat floating, man ligger i en tank med saltvatten. Det var skönt och avkopplande. Efter en stund började de rycka lite här och där i olika delar av kroppen. När jag var klar och skulle upp då var de lite problem som vanligt när jag ska komma upp från låga höjder. Jag berättade om att jag fick ryckningar. Hon sa att det var spänningar som släppte. Jag brukar vara i varmbassäng och då när jag går upp så är jag jättetung i kroppen. Men efter den här behandlingen så kände jag mig lätt och skön i kroppen. Någon annan som har provat? Hoppas att det kan finnas en annan typ av tank eller lyft så alla kan få ta del av denna sköna avkoppling. 30 minuter är som 5-6 timmars sömn, avstressande, lindrar deppressioner och smärta och mycket mer. Redigerat 2008-12-08 21:24
Det låter ju jätte skönt det där med floating.
Men är inte vattnet i den där "floatingmaskinen" väldigt...iskallt??
Det är nog 34-35grader i vattnet. Det är behagligt, men något lite varmare skulle också gå bra. Det är så mycket salt i vattnet tanken är fylld med kanske 4decimeter på vattenhöjden. Att bara sitta på rumpan går, men när du lägger dig så flyter du nästan på vattenytan. Öronproppar är skönt, då slappnar man nog av lättare också. Det brukar finnas nackkudde att låna.
Mmm...skööönt! Vart finns sånt (jag tänkte på 08-området) och hur mycket kostar en gång och hur lång är "behandlingstiden" från det man kommer tills det att man går...?
Jag är för feg att prova! Vågar inte ens testa akupunktur
Jag hade nog fått panik av att ligga i vatten inuti en tank. Men hur kom du ner och upp i den?
Det är en underdel som man ligger i den är ca 50cm sedan går den högre upp. Locket som är över är mycket rundat så det är ett stort djup. Lite svårt att beskriva. Sök på floating då kan du se bilder. Lycka till!
Det låter ju toppen skönt!! Vart hittar man sådan behandling? Vad kostar det?
Jag skulle gärna prova floating men då måste någon lyfta ner mig i resp. ur tanken. Är den så stor så att det går, tro?
Hej! Mitt namn är Helge Wiberg och jag är 19 år. Jag går mitt sista år på Jensen Gymnasium, i Stockholm. Detta år så har vi något, som många av er säkerligen upplevt, som kallas projektarbete. Jag har börjat arbeta med mitt projekt som behandlar hälsa och träning anpassad för personer med funktionshinder. Min tanke är att lägga fram ett färdigt förslag på hur ett gym för funktionshindrade ska se ut och fungera. Då varken jag eller någon i min umgåskrets har någon form av funktionshinder så vänder jag mig nu till er som vet bäst gällande problemet som jag vill vända till en möjlighet. Varför gör jag då detta? Min mamma hade cancer när jag var i yngre tonåren och opererades med jämna mellanrum. Vården hon fick var kortvarig och efter hennes operationer så var hennes hälsa betydligt försämrad (opererades bla mot lungcancer). Min mamma, som i jämförelse med ex en förlamad person hade en relativt duglig situation, fick kämpa hårt utan någon direkt hjälp av sjukvården. Jag har länge funderat på hur en person med ett relativt friskt liv, efter en händelse där man kan bli förlamad, ska behöva begränsas pga ett uppenbart problem där statens cheddarost-system inte nyttjar hela befolkningen. Jag anser inte heller att en person med ett funktionshinder ska behöva åka till sjukhus alt. bestämda tider på vanliga träningscenter för att få träna. Jag skulle verkligen uppskatta om ni ville besvara några korta frågor för att jag tillsammans med er ska kunna göra om en begränsning till en utökad möjlighet! *Vad upplever ni för problem när ni tränar/vistas på ett "vanligt" träningscenter? *Vad anser ni att ett gym anpassat för funktionshindrade ska innefatta? Träningsredskapen, personalen, öppettider, gruppträning osv? *Om ni inte tränar, vad beror detta på? *Finns det en önskan om att öppna ett gym där ni kan träna när ni vill, anpassat efter era krav och möjligheter? Jag önskar att få återkomma med en mer precis frågeformulär under ett senare tillfälle men hoppas att ni finner ämnet intressant och värt att besvara! Har ni frågor eller åsikter så får ni gärna skriva till mig på: helge_wiberg@hotmail.com Jag kommer att besvara mailet snarast och finns även aktiv på detta forum. Mvh Helge Wiberg
Idag fick jag ett plastkort till, för nödvändig tandvård. Intyget ger mej rätt till kostnadsfrifritt hembesök av tandhyginist som kontrollerar mina tänder och mun en gång om året. Kontrollen, så kallad munhälsobedömning, genomförs med hjälp av munspegel och ficklampa. Du, eller den som eventuellt hjälper dig, får samtidigt praktiska råd och tips om hur du skall sköta din munhygien. Dessa råd skrivs också ned på ett "munvårdskort" som du får behålla. Väljer du att tacka nej till erbjudandet om munhälsobedömning så har du ändå rätt till tandvård enligt hälso- sjukvårdens avgiftsregler och med högkostnadsskydd. Detta gäller tillsvidare. Nu undrar ju jag, hur länge kommer detta att fungera? Arbetsskyddslagen kommer säkert att skrika över obekväma arbetsställningar, eller har ni också höj och sänkbara tandläkarstolar hemma?
Sen operationen ha jag iofs bättre effekt av mina antidep. Tidigare stod tarmen still och det gjorde att upptaget var mycket dåligt. Själva stomi trivs jag väldigt bra med. Den fungerar bra, bandagen fungerar bra, inga läckage, inga problem. Bara bra. Men operationssåret är brett, djupt och blodigt. Det mår jag pest av att se (byter förband när det kladdat igenom och läcker på kläderna) Smärtan är hanterbar (finns piller!) Men synen av att se _allt_ är jobbigt. Och nu är det 30 dagar sen operationen och det är många månader kvar... om de inte måste göra om det för att det ska bli rätt ihopsatt. Ska ju ändå opereras igen... Så det bästa vore att få gjort den operationen snart, och lägga ännu mer tid på att utbilda personalen i hur man lappar ihop min hud! Någon annan med EDS som vet något knep att förklara för sjukvårdspersonalen att huden är inte som hos andra. Jag tog med info, visade, de tittade så där... jag berättade och förklarade... men så gjorde de som de gör på alla... Och min hud är inte standard. Dessutom är jag snorig!
18 dec är första lediga tiden... (Jag ringde och fick tiden, jag hade inte fått den annars. utan då hade 2-3 mån gällt) Och då ska läkaren ta ställning om det blir cystostomi... Jag kommer att vägra lämna stället utan... Har svårt att sitta några timmar i sträck. Och minsta lilla gupp, tröskel etc gör så ont att jag gråter.
Hoppas det blir bra snart vännen! Smärtor är inte kul det vet ju alla.
Läkaren är sjuk... Så jag får vänta... Problemet är att kuffen skulle kollats redan för 14 dagar sen. Och påsarna har tagit slut så jag var ute på stöldrunda på sjukhuset idag... Och ska jag vänta ytterliggare några veckor??? så måste jag sno fler. Att få förskrivet vore drömmer... Någon snäll som har några kateterpåsar över? Jag betalar portot!
Ta kontakt med stomisköterskan på sjukhuset och fråga runt vad Distriktsköterskan ska göra i detta fall. Det kan ju vara andra rutiner där du bor.. men stomisköterskan bör veta.
LÅter märkligt att du inte fått kunna best. ngr kartonger via ssk. på vårdcentralen. Eller fått ngr påsar av stomisköterskan... Jag best via VC och bestämmer själv vilken typ och mängd jag behöver. Ringde bara för ngr minuter sen och beställde en massa, smidigt å bra. Jamena lite KAD påsar måste man inte vara inkopplad hos urologen för att få. För mig gäller uroterapeut/stomisköterska bara om jag måste ha stomi-förbandsmatterial etc. Jag har 500ml påsar, med räfflad slang som man kan klippa av i den längd man behöver och ploppventilerna (vet inte vad dem heter) som man kopplar ihop påse och KAD-slang är lösa som man sätter dit själv. Jag tror jag kan avvara en del påsar för dem påsar jag har passar för både vanlig KAD och cystostomi. Hur många behöver du tro? tror mina räcker och om jag har tur får jag två lådor hemlevererade på tisdag. Min fundering är bara hur lång tid det kan tänkas ta för paketet att komma till dig med tanke på all jul-post etc. för hur många dagar/veckor har du så det räcker? Jag hjälper gärna till så gott jag kan, för vet hur det är att stå utan...inge kul nu heller över jul jag kan även ta bild på påsarna ifall du vill se hur dem ser ut. Maila gärna här på FH till mig om det är mkt brådskande med påsarna så ser jag snabbare ifall du skrivit. Så skall jag göra mitt bästa sen...
glömde skriva att påsarna jag har är med tömningsventil nedåt med. Smidigt å bra. Värsta jag vet är påsarna som man inte kan tömma....rena slöserit! Har kollat nu och jag har bara 10 påsar kvar hemma men 5 av dem kan du få...för om jag får påfyllning på tisdag är det inga problem. Jag kan alltid skicka fler om du behöver. Jag kan skicka med två förpakningar med kardborreband som man fäster på över och undersidan av påsen som du sen kan fästa ekring benet där det är bekvämt. Banden kan lippas till. Jag har en del såna men använder dem inte...så skickar mer än gärna med såna. Misstänker du har en Kateter i stolek 12 (vanligast för oss kvinnor) för påsarna är anpassade till den storleken. Fann en kartong jag kan skicka allt i och det blir nog inte dyrt...om det är riktig KRIS för dig så kan jag nog få hjälp att få grejorna skickade ikväll. Och ev med Rekomenderad post så då kanske du får paketet mkt snabbare. Kan även kolla om det går att packa så att du inte behöver gå till posten för att hämta utan får hem i brevlådan. Tur nog är ju KAD-påsar väldigt mjuka å bra. Redigerat 2008-12-18 10:07
Fick katetern omkuffad tidigare ikväll. Känns nästan skönt! Kuffen satt i urinröret = skitont! Tur att mitt husapotek innehållet lokalbedövningsgel så jag kunde bedöva när den fixades till. Annars får jag kramper och blodtrycksfall. Vätskan i kuffen var halverad, från 10 ml till 5 ml. Inte konstigt jag hade ont. Längtar så efter en surpapubik kateter. Att slippa slang i urinröret känns som en dröm.
Om drygt 12 timmar blir det Suprapubisk Kateter - äntligen... Eftersom jag fått avslag på assistansen är det ännu viktigare att ha den. I vänta på överklagan och sånt. Nästa steg är väl sondmatning? För att slippa hjälp med mat och sånt... Gäller att inte tala om för läkaren att det finns en del risker med SPK och EDS (kan ge knasiga ärrknölar, bölder, blödningar) och endometrios (endometriosvävnad kan angripa själva hålet och förstöra rubbet) för då lär han vägra. Han var skeptisk när jag var där den 13:e. Men jag tror inte han hunnit läsa på allt tills imorgon. Skulle bli förvånad om en läkare orkat läsa på om de två sjukdomarna/syndom. Önskar att jag hade fått assistans så jag kunde fortsätta RIK-a. Näst bästa sättet att kissa. Men det är inte jag som bestämmer.
Var hos läkaren & fick veta att jag inte har reuatism, men dp vet vi ju vad felet är & det är inte så kul det heller. Min mus´kler orkar inte bära mig mycket längre till. Sorgligt med sant! När man är van att de kan bära mig
Jag ahr så mycket oro i mig att jag anrt gåe sönder! Ekonomi, farmor & mormor dåliga, oro för att hag fårr reuatism & så är det kallt. NOA hjälper mig men allt påberkar min aptit, Vill ej ha mat. Detta drabbar ju mina närmaste med. Vad ska jag ta mig till?
den 24:e kommer det gå över
Var till Läkaren idag och fick utskrivet Lioresal (Baclofen) mot min spasticitet som blivit värre den senaste tiden. Ska ta 15mg/dag i en vecka och sedan öka på med 15mg/vecka tills jag uppnår effekt. Fick information på apoteket om att det inte är lämpligt att inta alkohol med denna medicin. Frågade vad jag ska göra om jag vet med mig att jag kommer att dricka någon gång och hon tyckte jag skulle ta kontakt med läkaren i så fall. Är ju inte så att jag dricker ofta men visst kan det ju bli ett glas vin nån gång. Någon som har erfarenhet av denhär medicinen? Tacksam för råd!
Igår förmiddag så fick jag en sk. loopkolostomi (vanlig kolostomi gick inte att lägga ut) Det är vanligt att man gör loopkolostomi som en temporär stomi. Men den kan vara permanent. Den blir oftare oval och har ju två hål. En förbindelse ner till ändtarmen och sen hålet där avföringen och gas kommer ut. Just nu är stomi stor och svullen. Men den kommer att krympa en del närmsta tiden.
10 dagar med stomi. Gör fortfarande ont i operationssåret och under stomin. Men hade jag varit smärtfri hade det varit en stor ringklocka. För en bukoperation ska kännas. Själva stomin har krympt en del. PA S var ledig i går och sen i fredags är skillnaden så stor att man fick göra hålet på plattan lite mindre. Jag har svårt att hålla mig för skratt när jag lagt upp dagbok här på fh.se. Vill du lägga upp en bild? Väldigt frestande att göra det. Jag har tagit bilder på magen, stomin, såret sen första kvällen. Men jag ska inte. Bilderna jag tagit är privata - än Igår så jobbade PA J2. Han var inte med på sjukhuset och lärde sig pga studier. Men vi klarade av att byta påse två ggr, och tömma en gång. Känns underbart att ha assistenter som litar på att jag inte skulle låta de göra saker som är för svåra utan att de haft chans att träna, lära sig. Imorgon ska jag jaga urologen. Katetern skaver och jag blöder från underlivet. Måste dit så snart som möjligt.
Här kan du se bilder ang. stomier och vad man bör se upp med. http://www.orebroll.se/upload/USO/Plastiken/Dokument/stomiproblem_version050601.pdf
Jag köpte den nya boken om stomier. Stomi- och tarmopererad - ett helhetsperspektiv Redaktörer: Eva Persson, Ina Berndtsson, Eva Carlsson ISBN10: 9144047479 ISBN13: 9789144047478 Den har jag använt en del senaste veckorna. Ska beställa ett ex till så assistenterna kan låna hem.
© Copyright 1999-2022 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
