Efter att jag skrev i ett dagboksinlägg att jag ska få en tub insatt medan jag fortfarande är vaken vid kejsarsnittet så har många frågat om det. Anledningen är att i samma sekund som man sövs så slutar man att andas själv, alltså är det bråttom med att få ner en tub så att en respirator kan ta över andningen. Jag, och tydligen många andra med spinal muskelatrofi, har lite oregelbunden form i halsen och även svårt att gapa stort. Därför kan det vara svårt att intubera. Risken är att man skadar luftröret, stämbanden med mera, eller i värsta fall att man inte får ner tuben alls. Tidigare har man på grund av okunskap chansat på mig, och den senaste gången fick det katastrofala följder i form av en söndertrasad hals. Den här gången kommer man därför att gå ner med ett fiberskop, alltså en liten kamera, genom näsan. Utanpå den träs sedan själva tuben och på så vis kan man se till att man inte fastnar eller skadar slemhinnor med mera. Att det görs vaket är just för att kunna ta så god tid på sig som behövs. Självklart är det inget jag ser fram emot, men jag är glad att de inte ska gå in genom munnen. Ryggbedövning/epidural är inget alternativ eftersom jag är stelopererad i ryggen.
En kort fråga... skulle ryggmärgsbedövning funka med en med skolios fast inte stelopererad. Någon som vet?
När jag bröt min höft hoppades jag på epidural men läkarna på mallis o även i sveige sa att det inte går när du kollat min rygg. tror att... man inte kan ha sned rygg för att det ska funka med epidural. Läkaren sa att hon kan inte hitta det rätta stället att sticka i när min rygg är sned
En liten uppföljning, om nån skulle vara nyfiken... Det gick så bra! Inte alls så otäckt som jag trodde, även om det var allt annat än behagligt. Jag lyckades undvika att få panik, gick in i nån slags "nu jäklar är det barnet som är viktigast så skit i dina egna rädslor"- trans. Hade inte ett dugg ont i halsen eller näsan efteråt. Min mammas kommentar på IVA: - Jaha, så då blir det fler barnbarn då!
Hej! Bara ett litet inlägg. Tyvärr så är inte ryggbedövning ett alternativ för oss med SMA, med tanke på att våra "nervproblem" sitter i ryggmärgen. Var på en mycket bra föreläsning som hölls av en narkosspecialist från Lund, där man tog upp just detta. Genomgick själv nyligen en operation där man normalt använder den här typen av bedövning, men blev sövd just pga att jag har SMA.
Enligt min narkosläkare så sa hon att det beror på scoliosen att jag inte kan får epudural Sen fattade jag att det beror på hur allvarlig skoliosen är, desto sneare man är desto svårare att "hitta rätt"
Kan nog stämma, har ju inte SMA, däremot en liten skolios och en rejäl hoptryckning av ryggraden, så när jag fick mina barn kollade de jättenoga innan jag skulle föda om det gick att sätta epudural.
Hej igen! Läkaren som höll föredraget heter Gunilla Islander och jobbar på Lunds lasarett. Hennes förklaring till varför man helst inte ville använda ryggbedövning var att man dels var osäkra på hur våra redan skadade nerver påverkas på längre sikt och dels för att en bra ryggbedövning är mycket svårare att lägga på oss. Men just det kanske hade att göra med ev skolios?! Hon nämnde dock inte detta i sammanhanget. När jag opererades på Danderyd för en dryg månad sedan diskuterades inte varför jag inte skulle få en ryggbedövning (har inte skolios) utan det bekräftades bara att de inte ville ge ryggbedövning till en person med muskelsjukdom. Skall forska vidare i den här frågan, för det här är ju en viktigt fråga!
Till sidans topp
Jag har bett att få en p spruta för att slippa ha mens. mest för att det är väldigt omständigt, samt att jag känner mej äcklad, vid assistans de dagarna. jag fick självklart börja med sprutorna, nu 2 månader senare ringde barnmorskan hem till mej o säger att det är så stor risk för benskörhet, och iom att jag e rullstolsbunden ökar ju rikerna ytterligare. hon ville heldre föreslå en spiral. Men jag känner mej inte trygg att utföra ett sådant ingrepp. Hur gör ni andra?? jag är sexuellt aktiv, men är sedan många år steriliserad. så jag vill bara ta bort äcklandet! Ja jag vet att det är fullt mänskligt, men det är jobbigt att inte vara ensam i sådan situationer, innan jag var handikappad hade jag svårt att acceptera kletet och då omberörjde jag ju sådant själv. Min barnmorska sa att hon tvivlade på att de i rullstol använde denna spruta just med tanke på skelettet. frågande?
Jag använder det sedan 5-6 år tillbaka, och har suttit i rullstol hela mitt liv. Visst är det så att det påverkar skelettet, men min läkare inom benskörhetsbiten förstod att jag ville fortsätta med det när de upptäckte att jag var lite benskör. Det finns medicin som motverkar benskörheten, både enkla kalktabletter och mer avancerad medicin, och kan man på något sätt belasta skeletter hjälper ju även det.
Jag tar Provera. Tabletter. Mest för Depo Provera och min version av Endometrios ville jobba ihop. Fortsatte blöda och ha ont. Med tabletterna kan jag styra doseringen. För de som sprutorna fungerar på är det ett bra alternativ. Jag hade tagit de. Och sen be om bentäthetsmätning lite då och då.
Tack förera lugnande inlägg!!
Istället för depo provera tar jag mini piller: cerazette vilket gör att jag slipper blödningen helt Hade depo provera innan men läkaren tyckte jag skulle sluta då jag är så benskör
Har hört många som haft blödningar konstant vid vissa p-medel... så... det stämmer ju...
Naturläkemedel som innehåller johannesört (Hypericum perforatum) (naturläkemedel mot depression) kan minska effekten av p-piller, minipiller, eller DepoProvera. Redigerat 2008-01-08 22:00
Har bestämt mig för att fixa en kolostomi. Efter några månaders stora problem med tarmen-magen och flera svåra smärtsamma perioder då allt jag ätit och druckit snabbt åkt ut från alla håll. Eller stannat länge och sen kommit ut i samma skick som jag stoppade in det 4-5 dagar senare... Inte bra! Innan var det oftast 14 dagars mellan perioderna. Nu är det sällan 5 dagar paus. Och det orkar inte min kropp. Testat medicinerna som finns. Men de gör ingen större nytta. Inget som är tillräckligt för resten av mitt liv. Jag grubblat på sen 1998 Det har alltså inte med kommunens biståndsbedömares åsikt Det som jag tänkt på är att ta bort nedre delen ( dvs inte lämna kvar ändtarm och lite tjocktarm), den sjuka bråkiga delen och få påse på magen. Och det kommer inte att gå att fixa ett nytt rumphål. 1998 togs en bra bit av nedre tjocktarmen bort. Och delen ovan skulle lära sig nytt jobb. Det har ej skett. Så att operera ner tjocktarm och tro att den kan lära sig än en gång känns aningen naivt. Min kropp är trög, det som gäller är att "gilla läget", acceptera hur verkligheten är och se till att hitta en vardagslösning som inte innebär svimmande vid tarmtömning, svåra smärtor som gör att jag kräks när jag bajsar (blir rätt jobbigt när jag inte kan fixa "det" utan hjälp) Med mina övriga problem är kocks inget alternativ. Innan har de praktiska bestyren stoppat mig. Men nu så får jag lösa det efter operationen!
Steg 1 Fått "akut"tid på måndag hos läkare. Sköterska tyckte det passade mig bra. Så nu måste jag lösa ledsagningen - akut. Fått hem lite provpåsar. Att känna på Psykologiskt: Känns bra. Som en liten unge på julaftonsmorgen. Håller på förbereda lite. Ska ta med min TENS. Så plattor, batteri ska vara nytt och bra. LIte musik att lyssna på. En skön munkjacka behövs. Annars så blir det sjukhuskläder... Betalar för att slippa tvätta, fixa mat, etc. Några tips?
Vaknade i morse med värk i benen och dom känns jätte tunga. Har försökt med att duscha och värme men inget hjälper.Så nu kan man knappt inte gå igen. Ringde ortopeden för att kolla om svaret på MR jag gjorde den 20/12-07 hade kommit men sköterskan kunde inte kolla eller snarare hon fick inte så hon skrev en lapp att jag hade ringt. Men hon sa att ibland får man svaret med brev eller så får man komma dit eller så ringer dom. Hoppas man får svaret snart så man vet om de är något fel eller inte. Men om MR:en inte visade något så vet jag inte vad jag ska göra de blir nog som ett slag i magen och de blir det säkert om jag får reda på vad som är fel med. Och de är ju ingen ide att ringa at heller för där får man ju ingen hjälp utan diagnos.
Har du förhöjd kroppstamperatur utöver din normala temp?
Jag har ont i båda benen. Och så har jag ingen feber så de är inte så troligt.
jag e ju lite ny i denna svängen o skulle behöva lite tips är det någon som kan rekomendera någon bra träning i stockholm för någon som har ganska inskränkt rörelse, o svåra smärtor. jag lider av på tok för stor övervikt och jag hittar lixom inte ambitionen riktigt, på 2 år har jag nu haft 4 olika sjukgymnaster, men det blir lixom aldrig något av det på 8 veckor fick jag komma vid 2 tillfällen, så komm det en ny sjukgymnast som bara såg övervikten, och ville jag skulle hård träna och när det gick åt fanders o jag gjorde mej illa fanns det lixom inget alternativ. Jag har varit på humlegården men vantrivdes verkligen. jag klarade inte riktigt av att vara den enda under 70 som det var när jag var där, jag har fortfarande mardrömmar om rödbetsbiffar, och grinig personal. jag skulle väl helst vilja sova hemma, då jag blir djupt deppig utan mina hundar o min familj. finns det något sådant för en galning, jag e inte så förtjust i stillsamhet utan gillar när det e lite på g, schack är nåt jag kan pyssla med när jag laggt näsan i vädret känns det som. Nog måste väl rehab kunna vara roligare än att ha långpromenader pärlorpå tråd??? Det måste väl finnas fler än mej som heldre lyssnar på skrikande riff än smördans?? som inte drar sig för att åka lådbil eller lajva bara för att man råkar sitta i rullstol.. Man måste väl kunna träna sig att bli bättre på livet o ha kul samtidigt, är så tröt på viskande samtal om sköta magen mm... Troll som gärna skulle vilja hitt på nåt skoj!!
Kolla med Röda Korsets Sjukhus på Östermalm. De har vuxenrehab för funktionshindrade. Sedan finns PUFFA på Rosenlunds Sjukhus men dit är det lång väntetid.
RK har flera avdelningar... en som arbetar med personer med medfödda funktionshinder, och där är de yngre... Men, det är ju inget för dig ändå, iom att du inte har nåt medfött fh. Vintersol är ju asbra, men... ligger ju lite långt bort. Ta med familj och hundar?? Förvisso en del äldre... men när jag var där fanns det blandade åldrar. Och om jag ska vara ärlig var det mer drag i de äldre. Vi unga var för trötta...
Tror inte det är så mycket drag på några Rehabställen. Jag har varit på Valjeviken en gång (tack och lov inte på rehab utan på kurs) och aldrig mer. Pyttesmå rum (celler), ingen TV på rummen och den stora fick man inte titta på när som helst. Personalen satt i en glasbur och tittade ut på "patienterna". En hel del yngre men det var verkligen inget tryck, de verkade mest söndervårdade. Åker däremot gäna till Sommarsol, är inget vidare kul där heller, men personalen är toppen och rummen har hotellstandard. Deras restaurang är super med riktig kock och de har dans och lite sådant då och då. Man får roa sig själv genom att sticka iväg efter träningen helt enkelt. Vintersol har jag bara hört gott om, men aldrig varit där, har inte rätt diagnos. Tror att en period på ett "tråkigt" rehabcenter kan göra den nyttan att man lär sig ett bra sätt att träna som man sen kan använda själv hemma.
Måste försvara RKS lite, visst är jag bland de yngsta, men långt ifrån ensam under 85! Många på rehaben är visserligen amputerade, och mellan 45-80 år, men senast för två veckor sedan var vi tre mellan 20-27 år där samtidigt och vi hade massor att prata om. Vet inte hur gammal du är, men om 45 inte är för gammalt så kommer du kunna träffa människor där. Och inte mött grinig personal, mest arbetet med reumateamet iofs (där få är unga, men vi finns), och inte känt att jag är tydligast yngst som jag gjort på distriktet eller på andra rehabställen.
Söker med ljus och lykta efter en varmvattensbassäng i Stockholm. Krav: stort omklädningsrum med brits och taklyft. Taklyft eller britslyft ner i bassängen. Minimum 33 grader, men gärna varmare. Bokningsbar, och helst inte alltför många andra där samtidigt. Finns det, eller är det bara att ge upp? Eller finns det nån privatperson som kan tänka sig att hyra ut en timme i veckan?
väsbybadet är endast 32 grader tyvärr har du kollat med sydpolen? http://www.sydpoolen.se/
Vet inte riktigt, men Beckomberga, hur är det? Sen har väl en del vårdcentraler varmbassänger tror jag.
Dalens simhall har handikappbad med varm bassäng, de har även vattengympapass för funktioshindrade. Sen har jag för mig att Forsgrenska (Sensushuset på medborgarplatsen) har varmvatten? Sen finns det ett i Svedmyra eller där bort igenom.
Jag kan kika på Röda Korsets sjukhus imorgon. Vet att de har en sittlift samt en brits ner i bassängen, men vet inte hur det ser ut i omklädningsdelen (de har en större för rullstolsburna), återkommer om det. De har iaf 33* i vattnet
De har ingen taklift, men en mobil golvlift. Vet att de har brits ner i bassängen, men kunde inte se om de hade det i omklädningsbåset som är mer anpassat. Någon annan som vet?
Borde ju finnas någon typ av brits i omklädningsrummet. Men de har alltså brits ner i vattnet, det är ju kanon! Bor bara 2 t-banestationer bort, så jag ska helt klart ringa dit!
Iaf vad jag kunde se, den står lutad på väggen bredvid badet och verkar gå att hänga på golvliften. Skall dit 10:e januari nästa gång, kan ta och fråga mer ingående då kring det hela. Tycker också att det borde finnas någon form av brits där, men som sagt inte sett de omklädningsrummen. Vore praktiskt om det fungerade där om du bor så nära. Om du får remiss från läkare kostar det som vanlig varmvattensträning (och frikort gäller). Redigerat 2007-12-23 22:19
Kolla jättegärna. Ska till min läkare i början av februari och han skriver nog mer än gärna en remiss...
Hmm, under hösten har jag tränat hos röda korset. Vattengympa hann jag bara testa en gång. Om man brukar träna på röda korset behövs ingen remiss, men annars behövs det. Redigerat 2007-12-29 12:31
jag har mejlat dej, detta kan vi lösa serru!!!
förlåt för det sena svaret Jessica, men Röda Korset har brits för omklädnad med Haft dåliugt med internet senaste tiden, därför det dröjt.
Är de någon som har erfarenhet av ADD (adhd) här?? Misstänker att jag har de efter att ha pratat med en som har de. Mina problem är: Glömmer saker hela tiden, svårt att planera tiden, blir lätt sur och arg för minsta lilla även om jag inte visar de. Vill att vi ska planera en del så jag vet vad som kommer hända typ imorgon. Men då blir mamma sur och tycker att de är så jobbigt att planera. Och sen när de väl är en ny dag och inget är planerat så blir de kaos när vi ska i väg och jag blir arg och sur och allt blir bara fel. Kommer de något oväntat vi ska göra kan de bara bli kaos i hjärnan och jag kan inte tänka alls... Svårt att fatta vad folk menar/säger ibland så jag måste fråga mamma och då tror hon att jag bara skojar med henne att jag inte förstår. Och hon blir arg. De värsta är att jag blir så rastlös i mellan åt vet inte vart jag ska ta vägen. När jag ska sova på kvällen måste jag läsa minst en timme innan jag kan somna.... Och för varje dag som går och jag är arg och sur och saker blir fel så blir mamma bara argare.... Vet inte vad jag ska göra.. Allt är bara kaos...
Njaäe, det tror jag inte att du har, snare problem med att äta nått sånt när rätt. Men prata gärna med en läkare.
Här finns 2 test, ett med ADD och ett med ADHD, dem är tyvärr på engelska men det kanske går bra ändå. Så får du en liten hint om vart du kan ligga. Det du skriver om dina svårigheter är lika dem man har vid ADHD/ADD, sen vad det beror på och om det är tillräckligt för att man ska kunna sätta diagnos kan ingen bedömma över nätet. Jag vill också veta vad det har med mat att göra? http://psychcentral.com/quizzes/ Redigerat 2007-11-29 23:05
Jag är skeptisk till såna här tester på internet. Varje gång jag har gjort något sådant för skoj skull har det visat att jag har allt möjligt. Det är bäst att kontakta en läkare eller kurator och försöka få en remiss till neuropsykiatrisk undersökning. Eller iaf att du får göra någon form av psykisk utredning, för dom sagt det behöver ju inte vara adhd/add/asberger även om man kan uppleva likvärdiga symtom. Har ju följt dina inlägg här då och då och förstår att du mår ganska dåligt p g a andra problem, med ritt rörelsehinder etc. Då är det ju inte heller konstigt om du "blir" såhär; lättirriterad, stirrig och allmänt konstig... Din mamma borde iaf inte bli arg på dig, hon borde istället stötta dig och förstå att du mår dåligt själv. Hoppas det blir bra!
självklart ska man inte ta testerna på så mycket allvar, utan dem är mer som en riktlinje. Får man höga poäng så kan man fundera på om det är läge att söka vidare. Jag har pratat mycket med spedgirlgirl på msn och vet att många av dem svårigheter hon beskriver har hon haft länge och dem påminner om ADHD/ADD. Men precis som du skriver så kan det vara många olika orsaker, tex. en jobbig långvarig situation/stress eller annan sjukdom. Jag rekomenderar också att spedgirlgirl tar kontakt med öppenpsykiatrin och tar ett samtal med en psykolog där för utvärdering.
även om det skulle visa sig att du inte har något av det så är ju ångest inte kul, och det kan du förhoppningsvis få hjälp med. men man måste bråka lite med vårdcentralen tydligen...... om det är jobbigt så kan du alltid ta med dig någon dit, som stöttar dig.
Hej! Jag har ADD, Tourettes syndrom och Asperger syndrom. Jag har nu lagt till dig på MSN, så kan du fråga så mycket du vill.
Människors frustration över det faktum att döden inte är kontrollerbar framkallar en önskan om att få hjälp att dö. Vi som arbetar nära döende människor vet av erfarenhet att den längtan går att möta med god vård i slutet av livet, skriver läkarna Gunnar Eckerdal och Johan Holmdahl. http://www.gp.se/gp/jsp/Crosslink.jsp?d=114&a=385299
Hej! Jag har varit här inne 1 gång innan och kollat runt men då "vågade" jag inte skriva något men nu har jag tagit mig i kragen och tänkte höra mig för om "min" sjukdom FSH.... Dum fråga men är det någon som vet vad i hela fridens namn jag kan göra för att inte bli sämre hela tiden? Har tappat så gott som allt förtroende för läkare mm mm och känner nu att detta fixar jag inte själv.... Är urusel på engelska så jag fattar ju inte vad det står på många av sidorna som handlar om FSH. Fruktansvärt tacksam för svar jag
Hej o vad kul att du vågade skriva. Tyvärr vet jag inget om just din diagnos men har sälv en annan sällsynt diagnos och vet precis hur du har det. Är så otroligt jobbigt att man alltid måste vara den som vet bäst själv, att inte få hjälp eller information. Är inte heller så duktig på engelska och definitivt inte på medicinska fackkunskaper där hälften är engelska och hälften latin, men du bör kunna hämta infon på nätet och ge den till läkare och be om hjälp med infon.
Kanske är det bästa att komma i kontakt med andra som faktiskt lever med FSH? Klicka på Sök -- Medlemmar -- Skriv fsh i det allra nedersta fältet!
har just fått post, blivit beviljad 3 veckor på Sommarsol, är 4 år sen sist och jättesvårt att få numera. Fick dock hjälp av min lungläkare med ett extra läkarutlåtande. Så nu kommer min fråga, hur lätt/svårt är det i övriga delar av landet att få rehabilitering?
Hej! Tyvärr är det väldigt svårt i stora delar av landet! I år fyller NHR 50 år och de har valt att sätta fokus på just rehabilitering i, bla genom att genomföra ett antal konferenser om temat i olika delar av landet. I Stockholms län som jag tillhör är det hyfsat lätt. Gå gärna in på NHR:s hemsida och läs mer! http://www.nhr.se
I Örebro län är det jättesvårt att få beviljat, jag har för mig att förra året var det ENDAST 5 st. som blev beviljade i länet.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
