Har börjat läsa boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk å där är det en person som har SMA å har tydligen ett dåligt hjärta! Jag har alltid fått höra att det är bara musklerna på kroppen som blir försvagade å att hjärtat är helt friskt, så jag vart lite rädd när man läser detta? Hur är det egentligen? Har det forskat innom detta?
Hej. Hjärtat är ju en stor muskel, så det är kanska inte så konstigt...
Jo det vet jag, men av alla som jag har hört så skall hjärtat vara frisk å inte drabbas av sjukdomen, personer med sma lever väl inte kortare än "friska" Personer med Sma typ 1 kan jag förstå att det kan vara lite problem men hur är det med typ 2 å 3 då??? *orolig*
Har inte hört detta innan ,dvs att hjärtat ska vara påverkat. Kan det vara så att denna har fått det utanför sma?
Elins läkare nämnde att man kommer att kontrollera hjärtat när hon blir äldre, inte för att man förväntar sig något problem för henne eller rörande hennes diagnos (SMA II) utan som en säkerhetsåtgärd och för att det för en del andra muskelsjukdomar kan tillhöra diagnosen. Låter lite flummigt kan jag tycka, jag vet att jag sökte henne efteråt för lite vidareutveckling men fick inte tag på henne och sedan har jag förträngt det, tills nu. Det verkar ju inte tillhöra standard efter att ha läst era andras kommentarer. Något att undersöka vidare. Vi skall till regionhabiliteringen nästa vecka, jag skall ta upp frågan där. Camilla
Är du säker på att den du läser om har SMA??? Jag gissar att den du läser om har en annan diagnos, LGMD? Det är HELT vedertaget att hjärtat inte är påverkat av SMA, eftersom det är en annan typ av muskel än de som är påverkade i vårt fall.
Kan det inte vara så att hjärtat inte drabbas, men att musklaturen kring hjärtat drabbas och således försvagar hjärtat indirekt? För kroppen är trots allt ett komplext system som mer eller mindre samverkar. Bara en fundering...
Skulle kunna vara så, absolut. Men det finns inga studier alls som påvisar att folk med SMA får hjärtkomplikationer. Sen kan man, självklart, ha problem med hjärtat som "vem som helst"...
det ger ju mig en ännu större anledning att undra varför de pratade om hjärtkontroll i Elins fall. Elins läkare nämnde det ungefär som att det vore rutin. Hon är ju väldigt frisk och pigg utav sig, så det finns för vad jag kan se det ingen anledning att oroa sig som jag ser henne nu. (jag svara på Ninnies första inlägg nu för att förtydliga mitt svar) Camilla
Tror inte alls du ska oroa dig, kanske vill de kolla av just den anledningen som Adryan skrev. Även om undersökningar är jobbiga, så är det kanske bättre att de kollar en gång för mycket...
jag tror kanske att det är som du säger Ninnie att man kan ha problem med hjärtat som vem som helst. Men det är så mycket fokus på det som är sjukt och undersökningar, behandlingar osv. jag kan käna att vi inte vill göra något extra bara utifall att (givetvis om det finns belägg för det). Då borde alla göra det. Då finns det massor med saker man skulle kunna kolla upp, bara ifall att..
Mycket sant. Ibland tror jag att sjukvårdspersonal glömmer/missar att just DERAS undersökning bara är en av alla vi måste göra...
Precis som i skolan, "jaså har ni prov i andra ämnen förutom mitt?!"
Haha, just så... Det är en sån sak som vi brukar diskutera på seminarier som vi håller i, för det "syndromet" finns inom hela vårdkarusellen.
Camilla: Personligen, skulle jag satsa på kontenuelig hjärtkontroll, spiromitri, och kanske bentätthetskontroller - då hjärta, lungor och skelett är a och o för en bra hälsa. Det är i alla fall det jag lägger ner mitt krut på, jag har visserligen DMD - men det är trots allt en myskeldystrofi och en muskelsjukdom. Men detta förfarande känns rimligt och mest logiskt, men ställ er PA-läkare mot väggen.
läkarna har alltid sagt att mitt hjärta är som friskas och att kontroller är onödiga
Samma här.
Det kan ändras snabbt. : ) Men som med allt får man inte glömma den individuella biten - vi är alla olika människor, med olika kroppar så det kan ju skilja från fall till fall. Men vi kan väl ändå komma överens att ett välmående hjärta är värdefullt oavsett vilken diagnos man har? En fråga till hur många av er har tänkt på vegetarisk kost, i fall ni är oroliga över hjärtat?
Jag förmodar att du läst om Sanna i boken, och precis som Ninnie skriver så har hon Limb girdle muskeldystrofi. Vid den diagnosen är hjärtproblemet kopplat till muskelsjukdomen, men har inte hört att det finns den typen av koppling till SMA. Vid muskeldystrofier har jag förstått att en hjärtundersökning per år är bra, för att se om det blir någon förändring i tid. Sannas hjärtförstoring/försvagning upptäcktes vid en rutinkontroll. Utifrån hur det ser ut för henne så undersöks hennes lillasyster Malin med samma diagnos nu 2 ggr/år. MVH/ Sannas mamma
Jag har LGMD som diagnos och inför en operation undersökte dom hjärtat (är 21 år fick diagnos om muskelsjukdom som 2-åring) och såg då att det var försvagat. Pumpförmågan är dock tillräckligt god för att klara mig gott, bara det inte blir sämre så mediciner och undersökningar varje år. Nackdelen är att man får vätskedrivande med den hjärtmedicinen.
Är din hjärtmedicin livsnödvändig eller bara en säkerhetsåtgärd?
Dec -04 gjorde jag en undersökninga av hjärtat inför en operation då jag skulle sövas och då märkte dom att hjärtat var försvagat. Jag har själv aldrig haft en känsla av att hjärtat slagit konstigt eller att det inte klarar av att hänga med när jag anstränger mig. Jan-Feb -05 sätter dom in ACE-hämmare + betablockerar som en säkerhet och för att se om det kan gå att färbättra. Maj -05 börjar det bli väteskansamlingar vid vad och ankel, får då väteskedrivande och gör att man måste besöka WC med 30-45min mellanrum under 4-5timmar, riktigt j-vla jobbigt må jag säga! Sedan dess har det varit olika doser av vätskedrivande men det har ständigt kommit tillbaka. Aug -05 gör jag en ny undersökning och jag har inte blivit sämre eller bättre (hade kanska klarat mig untan medicinerna?). Så nu idag är det inte bättre sedan Maj -05, enda problemet är vätskan och den har påverkat mig mer än ett "svagt" hjärta. För 1 månad sedan slutade min läkare jag hade på neurologmott. och hjärtmott. Så jag står på ruta ett igen och får börja om igen med en nya läkare som aldrig behandlat en person med muskelsjukdom eller ens haft en så ung under behandling!! Så jag är deras lilla forskningprojekt. -Helt otroligt, räcker det att säga.
Mitt tips till dig är att använda stödstrumpor. Jag har haft problem med vätska i underben och det försvann med stödstrumpor. Testa, men fråga sjukvårdspersonal först! Fördel med stödstrumpor är att de verkar hela tiden. Nu vill jag inte slippa stödstrumpor. Ger värme och stadga och håller svullnaden nere!
Låter inte kul att vara ett "forskningsprojekt". Sanna har också som du ACE-hämmare och Betablockerare. Hon tar 100 mg furosemid per dygn, 40mg på morgonen och 60 på em. Hon laborerar lite med tiderna beroende på vad hon ska göra. Hon har inte haft någon problem med vätskeansamlingar, kanske lite svullen någon gång men inget problem. Du skrev inte något om Waran, får du det du också? I början var hon på provtagning varje vecka, men nu är det oftast var 3:e vecka. Sanna fyller 17 år i februari och räknas fortfarande som "barn". Hon har en helt suverän hjärtläkare i Umeå. Oftast träffar vi henne här i Skellefteå, på barnmottagningen dit hon kommer en gång i månaden. Ibland åker vi dock till Umeå (14 mil).
Jag har varit forskningsobjekt sen jag var liten. Som vuxen förstår jag varför, och har lättare att säga nej när jag vill vägra. Men nu är det lättare att inse att om inte forskarna får lite att forska på så kan dom inte hitta bättre vård, bättre operationsmetoder etc. Sen är det ju kul om dom ibland hittar bot till något.
Har testat stödstrumpor i 2 veckor och slutade använda dom för 1 vecka sedan nu. Nackdelen är att jag inte kan ta på dom själv och det gör att man inte vill ha dom strumporna funkade och vätskan försvann ifrån vader och fötter sen var ju sjukgymnasten nöjd igen när vaderna inte var strama.
Har inte Waran - ska fråga om det nästa gång jag är hos kardiologen. Tar 40mg/dag Furix (furosemid) den har läkaren sagt att jag kan ta mer av 1-3tbl/dag om jag vill. Sen en annan vätskedrivande som heter Spironolakton 25mg/dag. Spironolakton är även kaliumsparande (kalium är viktigt för hjärtat och det tar vätskedrivande med sig ut).
Sannas mamma igen.... Fortsätter med ämnet hjärta! När Sannas hjärta undersöktes maj -03 var det hennes första hjärtundersökning. Det fanns ingen oro för att det skulle vara något, utan det var en rutinkontroll för henne och lillasyster Malin. Dock kunde läkaren se att Sanna hade en liten påverkan på hjärtmuskeln, att den inte hade full "pumpförmåga". Det var inget oroväckande, men läkaren ville dock se Sanna igen efter ett par månader. I november gjordes nästa undersökning, en liten försämring hade det blivit varvid Sanna fick börja med medicin. Låg inlagda i Umeå några dagar i Jan -04 för att prova ut medicinen. Sanna mådde bra och vi var inte speciellt oroade. Sanna var dock tröttare under januari och vid nästa undersökning i februari hade hjärtat försvagats ytterligare. En till medicin sattes in. Vid nästa kontroll i mars hade hennes hjärta försvagats/förstorats ytterligare, varvid ordet "hjärttransplantation" kom upp, vilket blev som ett slag i ansiktet. Redan några veckor senare, i april var Sanna (och jag) i Göteborg och gjorde en fullständig utredning för hjärttransplantation, då hon i första hand skulle "godkännas" och det skulle bedömas om hon skulle sättas upp på väntelistan.... Ytterligare två mediciner sattes in under den här tiden. Redan sista april ringde läkaren från Göteborg och meddelade att Sanna var godkänd för hjärttransplantation och att hon skulle sättas upp på väntelistan! Då snurrade det nog lite i mitt huvud. Allt gick så fort, från att hon börjat med medicinen i januari och sista april får vi veta att hon ska sättas upp på väntelista för ett nytt hjärta. Det var förresten veckan efter utredningen i Göteborg som Sanna träffade Mustafa för personporträttet i boken "Jag har en sjukdom...). I början av juni åkte hela familjen ned till Göteborg för att få personsökaren, samt få all information av alla inblandade parter (kirurg, psykolog, kurator, koordinator, hjärtläkare mfl.). Samtidigt gjordes några nya undersökningar på Sanna som visade att hon tack vare de nya medicinerna blivit lite bättre. Beslut togs om att avvakta att sätta henne på väntelistan, men när försämringarna kommer så är utredningen klar och allt förberett. Sannas eget mål var att hinna gå ut 9:an, vilket hon gjorde i våras. Hennes medicindos höjdes ett antal gånger under förra hösten och vi går på täta hjärtkontroller. Målet är att hon så länge som möjligt ska klara sig med sitt eget hjärta. Den försämring läkarna sett nyligen är att hennes hjärta blivit mer förstorat, men pumpförmågan har inte försämrats ytterligare. Trots att det låter ganska dramatiskt med Sannas svaga hjärta så mår hon relativt bra. Hon har börjat gymnasiet, spelar teater och är ungefär lika aktiv som tidigare. Det som påverkar hennes vardag mest är den vätskedrivande medicinen, vilket "förstör" många aktiviteter. Ska hon gå på bio gäller det att ta medicinen extra tidigt, för att slippa gå ut ut biosalongen flera gånger.... Nu blev detta en "hel roman", men det jag egentligen ville säga är att årliga hjärtundersökningar är viktiga, om man har en diagnos där risken finns för påverkan på hjärtat. Hade vi inte undersökt Sanna när vi gjorde det, hade det kunnat bli väldigt akut. Med tanke på hennes muskelsjukdom så skulle vi inte ha tolkat ökad trötthet som hjärtproblem utan som en allmän försämring. Som jag skrev tidigare så undersöks nu lillasyster med samma diagnos 2ggr/år. Om hon skulle få en liten påverkan på hjärtat, kommer man inte att avvakta med att sätta in medicin.... Om ni undrar något mer får ni gärna fråga eller om det blev luddigt på något sätt. kram Carina
Jag har exakt samma sjukdom som Sanna. Limb Girdle Typ 2i. Jag går på hjärtundersökning en gång per år och dem ser perfekta ut (huh)... Visste inte ens att någon med min sjukdom fått komplikationer med hjärtaat, så nu med man ju lite paff. Jag får helt enkelt hoppas på det bästa och hoppas att något sådant inte händer mig. Jag vill ju åtminstone kunna få flytta hemifrån direkt när jag blir arton varese jag gått ut Gymnasiet eller inte och åtminstone leva tills jag blir 30!
Inlägget har raderats av användaren.
Till sidans topp
ABF i Stockholm anordnar i samarbete med NHR temakvällar om neurologiska sjukdomar. Jag har varit på några föreläsningar och de har varit riktigt bra! Nu, under resten av hösten, kommer det bland annat att vara en föreläsning om Myastenia Gravis, samt om ärftliga muskelsjukdomar och ataxier. Mer info finns på länken: http://www.abfstockholm.se/forel/forelas.htm
Kanon, hoppas att ABF kommer att ordna liknade där jag bor ( i Jönköpingstrakten)
Det går säkert att ta kontakt med ABF samt NHR (kanske även DHR och RBU) i Jönköping och se om man kunde anordna liknande typ av föreläsningar som i Stockholm! NHR/ABF i Stockholm har haft föreläsningsserier om olika neurologiska sjukdomar i åtminstone 1 år och det har varit bland annat ALS, MS, ataxier, dystoni, muskelsjukdomar på tapeten! Det går säkert att fixa om det finns intresserade! Man kunde kanske pejla intresse här?
Läste lite om Welanders distala myopati och såg att den i princip bara finns här i Sverige. Är det någon som vet hur det kommer sig?
Nu arbetas tvärfackligt och med intresseorganisationerna för att skapa ett Skandinaviskt refernsprogram för SMA, som en grund för diagnostik och behandling i hela Skandinavien. Viktigt att muskelforum finns med där, att era erfarenheter och synpunkter beaktas. Gå in och läs! Kommentera, tyck till, hjälp till att få detta referensprogram att bli så heltäckande som möjligt från era behov. Anmäl Muskelforum, hemsidor etc. Vore också mycket bra om någon skrev om boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk.
Var hittar man det?
Ninnie! Du skall ha fått det från Sannas mamma - från konferensen hon var på nere i Göteborg. Jag har fått det den vägen och i brevet skall det vara skickat också till dig och till ytterligare en person. Måste väl försvunnit i cyberrymden alltså. jag skickar dig ett på nytt
Hej allihop! Jag har precis talat med Petter på Humlegården i Sigtuna om kurser om muskelsjukdomar. Humlegården är en rehab-anläggning som man kan söka till via remiss för att få en vistelse som innehåller allt från sjukgymnastik,arbetsterapeutbesök,kuratorssamtal till läkarkontakt. Man tar bara emot neurologiska diagnoser där så vitt jag vet, så de är mao specialister på våra sjukdomar. Det optimala tycker jag med en sådan vistelse, vore också om det gick att få föreläsningar och att få vara tillsammans med andra med samma diagnos. Hittills har det varit för få, men jag berättade för Petter om detta eminenta forum och att det säkert var så att fler än jag var intresserade av förkovran. Han blev jätteintresserad och sa att dessvärre var kursprogrammet för 2006 spikat, men inför 2007 skulle det kunna finnas en möjlighet om det fanns 4-6 st som var intresserade. Fler än så är man aldrig på en sådan kurs. Ev skulle det kunna gå att ordna nåt på prov redan i maj juni om någon var intresserad. Vi som är medlemmar här har ju ganska många olika diagnoser, men kunde vi få ihop 4-6 med samma eller liknande diagnos så skulle det ju kunna gå! Sen vill det ju naturligtvis också till att landstinget är med på noterna som skall betala kalaset. Så vi får se till att våra läkare skriver bra remisser! Har tyvärr ännu inte hittat något kortare föredrag, men skall kontakta min läkare som håller föreläsningar för att kolla om han vet nåt! Må så gott i höstsolen i helgen! MVH Lise
Tycker mig redan förstå att vi är ett antal med SMA som är intresserade. Så 4-6 st är nog inget problem.
Jag är intresserad!! Jag har nu sökt vintersol till hösten 2006, men är klart intresserad!
Verkar skoj, men det är nog mest för vuxna!
Skulle vara kanon om vi kunde "blanda" Emma: är du med i ex RBU? Där bör det väl finnas fler ungdomar med "vår" diagnos" Eller "unga rörelsehindarade?
Jag är medlem i RBU, men jag vet inte vad dom ordnar. Vet du?
Jag vet att dom har läger. Gå in på deras hemsida och kolla. Unga rörelsehindrade har också mkt olika aktiviteter. De har också en hemsida som du kan kolla. Sen har du DUNS, de har lite olika aktiviteter. Gå in på NHR:s hemsida och klicka dig vidare till DUNS
Vilken adress då?
Hej Emma! Jag är medlem i Unga Rörelsehindrade och vi har många roliga och spännande aktiviteter. Till exempel har vi sommarläger där det brukar hända mycket skoj. Jag tycker du skall kolla vår hemsida http://www.ungarorelsehindrade.se och om du sedan är intresserad av att bli medlem så maila mig på adressen jorgen.skane@ungarorelsehindrade.se
Kolla också http://www.rbu.se http://www.nhr.se och klicka vidare till DUNS
Ska be mamma och pappa kolla där så får dom avgöra...
Gör det, man kan ju inte vara med på allt. Men kolla och jämför, det beror ju lite på vad du "letar" efter Lycka till!!
Är det något seminarie eller information om SMA III eller atrofi snart! Eller är det något vi själva kan ordna tillsammans. Det är en önskan från min sida. Anna.
Jag är också superintresserad av seminarium ang SMA (har själv typ 2)
Hej! Även jag är superintresserad! Skall till Humlegården på sjukgympa i morgon och höra mig för om rehabkurser för oss med muskelatrofi. Kan då oxå passa på att fråga efter seminarier och föreläsningar i ämnet. Min neurolog har ibland föreläst om muskelsjukdomar, så jag kan även kolla med honom om han känner till nåt. Återkommer! MVH Lise
Instämmer med föregående skribenter! Föreläsningar och seminarier om muskelsjukdomar är alltid intressant!!
Jag med!
Hej! Jag undrar om det är någon här med SMA som har prövat någon annan behandlingsmetod än sjukgymnastik? Har tagit upp frågan med min läkare i 15 år nu och det är alltid samma svar, det finns inga andra behandlingsmetoder eller mediciner i dagsläget än just sjukgymnastik och vila. MVH Lise
Det är samma info som jag har fått. Att hålla igång blodcirkulationen men inte "överträna"...
*Håller med Ninnie*
Håller med ovanstående! Tror själv att det är det bästa för "oss"
Jag tror att det finns somliga som får medicin, epilepsimedicin om jag inte minns fel. Jag frågade läkaren på Regionhabiliteringen om det, och hon sa att hon kände till detta men att VÄstra Götalandsregionen inte behandlar med metoder som inte är rekommenderade och styrkta.
Kanske kan vara något, läs under träningstablett som stärker musklerna och göra att man går ner i vikt. http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,700519,00.html
Tror inte det är nåt bra...
Bra om det funkar, men jag tror man ska vara försiktig med att experimentera med mediciner själv. I synnerhet icke godkända sådana...
Om det är något som kan ge effekt i framtiden är det alltid bra att de lägger tid på preparat som de här. Lite hopp har ni väl om att det kan komma preparat som kan ge något. Låter som en del har svar på alla frågor efter att ha läst lite i en artikeln ifrån sveriges största blaska. Testa själv skulle jag inte en tänka på! Försöker hålla mig ifrån mediciner i alla former för den ena leder till den andra sen är man i en ond cirkel.
Ahaaa, du menar så! Då är vi helt överens. Skulle inte våg testa men är självklart mån om att nya preparat utvecklas!
Jaha, ok! *håller med Ninnie*
Läste just artikeln. Jag skulle då inte våga prova någon träningstablett...Låter lite osäkert vad eventuella långsiktiga effekter samt biverkningar kan vara....
Ja den där verkar kräva lite mera testing innan jag ens skulle överväga. Det finns ju en fara med alla "mirakel kurer" , Tex : folk som igentligen inte behövde hjälpen så mycket får för sig hur bra det var & skriver en prisande insändare & ger företaget bra reklam. Ibland räcker det med att tro på något så fungerar vad som helst. Jag vill nog påstå att vissa skulle kunna banta med vitamin C tabletter om man övertalade dem tillräckligt bra om att det var det senaste super pillret och att de inte skulle känna hunger & magsäcken krymper osv.. Det har faktiskt varit en studie ängång i tiden (som jag vet) kanske gorts flera.. Där satte man ett gäng i en krogmiljö.. hälften fick alkoholfri sprit medans andra hälften fick riktig sprit, men alla blev lika berusade .. Låt oss säga att du trode riktigt mycket på detta piller.. Varje dag så skulle man spänna musklerna, testa styrka.. springa på vågen & mäta midja osv för att hitta resultat.. Så det blir en form av aktivitet på de områden där du vill att det skall hända något.. även dessa aktiviteter i sig är själv tränande, Vissa vill mena att om du tränar i sömnen.. alltså kan drömma om att du tränar.. Så blir du starkare & får bättre form.
Håller helt och hållet med dig! Man skall vara realist och inte förvänta sig för mycket av olika "mirakelmetoder". Och så är det ju som du skriver, att om man tror på det, så funkar det (så kan ju ofta vara fallet i alla fall)!
Hej! Finns det nån där ute som är insatt i subtelomerers inverkan på sjukdomsförloppet i FSHD? Är allmänt väldigt intresserad av genetik och det som började med ett sätt att förstå Johans sjukdom via att läsa in sig har börjat närma sig nån typ av "hobbyforskning". Nu har jag en tid försökt sätta mig in i subtelomerernas roll (4qA och 4qB) i FSHD, men tycker att det verkar vara väldigt krångligt. Någon som vet något?
Internet har ju onekligen öppnat nya möjligheter för informationssökande. Hur mycket tid och energi lägger ni ner på att hålla er á jour med den senaste forskningen? Min kvot är ungerfär... Noll...
Jag har sådan tur att min neurologläkare håller mig uppdaterad om de senaste forskningsrönen om muskeldystrof. Vi träffas två gånger varje år och då berättar hon allt nytt som hon har hört. Hon är en riktig pärla!
För något år sen var det många timmar per månad. Och jag skrev ut massor, har 5 pärmar om endometrios. Men då det var flera forskningsprojekt som fick slut på pengar så blev det stopp. Och nu är min egen kropp för skadad för att ha stor nytta av nya behandlingar etc så nu samlar jag bara det viktigaste. Mest från USA. Men även Japan. Innan krigen var Irak långt fram, deras sjukvård för kvinnor var mycket bra. Många duktiga läkare finns idag i Sverige. När det gäller mina andra funktionshinder så läser jag i perioder. Beroende på hur jag mår. Just nu är jag sjukare, sommartid. Så då orkar jag inget. Men har samlat lite till hösten.
Jag kollar inte, vet inte var jag ska leta Men visst kan det vara intressant, men finns det ngn vidare forskning ang SMA?
Tror att det finns en del forskning utomlands, men det känns så avlägset liksom.
Jag ägnar *ehum* rätt mycket tid åt Internet och en hel del åt att söka saker om olika handikapp och SMA och hjälpmedel och sånt, men ingen tid åt forskningsletande. Ingen alls.
Jo, jag ägnar också rätt så mycket tid till att läsa om SMA och handikapp. Mycket handlar om hjälpmedel, men också att få en bild av hur andra familjer löst saker och ting praktiskt. Får lite information om forskning på olika seminarier. Ingen skulle bli gladare än jag om de kom på någonting som kunde hjälpa till lite, men det är ingenting jag ägnar mycket tankar till.
Hur kommer det sig, Xappoline?
Jag vet inte egentligen. Det känns inte så viktigt. Kevin är en glad kis och det känns inte som om SMA är något som vi måste lösa/bota för att han eller jag eller båda ska få ett fullgott och glatt liv. Om någon kommer på något som är rimligt, som skulle förbättra kroppen Kevin fått, så kommer Kevins neurolog med största sannolikhet berätta det. På regionhabiliteringen är de mycket kunniga och vana vid SMA och även de håller sig a jour på egen hand. Jag har inget medicinskt kunnande, så även om jag förstår att det finns stamcellsforskning och att någon säger att det är lovande, så vet jag inte vad det innebär, egentligen. Jag vet inte så mycket om människokroppen att termer av det slag som forskningsresultat innehåller betyder något. Regionen jag bor i ger bara behandlingar med bevisade medicinsk effekt, och det låter rimligt på ett så litet barn som Kevin, tycker jag. Mediciner är ofta gift/toxida av något slag och sådant ska man vara restriktiv med när man inte har givna orsaker till att använda det. Däremot är jag gärna med på alla sätt som kan hjälpa forskning. Blod, saliv, journaler, what ever, får sjukvården fri tillgång till. Eh, min pappa har jobbat inom läkemedelsbranschen i alla år, det kanske märks?! För mig känns det viktigare att vara insatt i elrullstolar och personliga assistenter, vilket jag i möjligaste mån försöker förstå!
X... Du har min fulla förståelse, och du gav mig just en mängd argument som jag själv kan använda.
Noll här med men det har funnit tillfällen när jag velat veta något men inte vetat var jag ska leta el vem jag ska fråga. Har hittat lite utomlands men inget lättfattligt jag kunnat ta det till mig. Har ingen läkarkontakt heller som kan uppdatera mig. Träffa en gång en neurolog som berätta en del som jag gärna hade velat veta tidigare men men. Energin räcker inte till allt o det är ingen prioritet, just nu iaf.
Min kvot också noll. Måste satsa 110% på att klara det viktigaste. Fast svårt att prioritera ibland
Jag har lagt ner måååååånga timmar på nätet.... I första hand för att söka efter en rimlig diagnos till Inez, och innan jag fått en sådan känns forskningen inte så prioriterad att leta i. Kanske lägger jag mer krut där när (OM) jag får veta mer exakt vad det är min lilla fröken har i sina muskler. Nu har jag dock lugnat ner mig i sökandet, har inte hittat något som stämmer så där riktigt bra av det man kan läsa sig till. Men mycket text är facktermer och halft obegripligt. Egentligen är jag mest intresserad av att i första hand veta VAD hon har, efter det vill jag veta hur det är att leva med den diagnosen. Vad kan man göra för att förbättra, underlätta, vad ska man undvika etc. Egentligen sånt som man borde kunna, och kan, hitta här på Muskesljuk.se om man hittar några likasinnade! *ler*
Hej, jag har inte SMA, Men mina barn har det, Neo & Leo (Tvillingar) med SMA 1. Jag försöker ha koll på alla studier som görs/gorts & även studider som är i ett inlednings skede, Jag har även kollat på eventuella natur kurer som kan tänkas fungera. Det finns idag medecin som fungerar, om ej bra så hjälper dessa. Det är så kallade Cox inhabitator medeciner som kan ge positiva effekter, Dom 2 som är på tapeten är även väl använda här i Sverige för ursprungs sjukdomarna. Lite siffror från huvet säger nånting om 50-400% ökad aktivitet i SMN2 plus att men visat att antalet framhornsceller kan öka endel, Beroende på vilken typ av SMA, generellt så är mildare SMA = mera aktivitet. Typ 1 skulle bli ungefär 50-100% ökning etc.. Just nu gör man en uppföjnings studie på en av dessa 2 från fas 1 studierna. Personligen känner jag att detta är väldigt positivt och hopp ingivande. Att vänta och tro på stammceller känns för mig lite väl "remote" det är för många bryggor som måste fixas innan det är möjligt även om det skulle vara fullt möjligt idag så måste politikerna ta ståndpunkt, i USA har tex Bush sagtifrån eftersom han anser det oetiskt, Medans andra menar på att ska man förbjuda detta så skall man även förbjuda aborter osv. Så det är många frågor i en igentligen. http://www.falks.mine.nu är våran familje sida där står det endel om hus kurer och även om experimentel medecinering.
När jag började läsa på om Johans sjukdom (var arbetslös vår första gemensamma sommar) minns jag att jag satt måånga,låånga dagar. För det var ju så intressant, men himla invecklat! Problemet tycker jag har varit att sätta sig in i alla möjliga forskningsteorier, lära sig vad som är "sensationer" och vad som är seriös forskning. Och att hitta bra sidor på nätet har inte alltid varit det lättaste. Nu har jag dock rätt bra grepp om forskningen på FSH och vet var och vad jag skall leta efter, så det går rätt bra att hålla sig ā jour med forskningen.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
