Hej! Ville bara tipsa om den här artikeln: http://www.ystadsallehanda.se/apps/pbcs.dll/article?AID=/20080527/YSTAD/974895614/1071/FLERARTIKLAR Visst är det härligt att det händer saker!
mm. jag har fler länkar om någon är intresserad. (var tvungen att skriva en uppsats om genteknik i skolan och skrev om duchenne.)
Mitt bidrag: http://www.mda.org/whatsnew/current_research_news.aspx
näe nu ger jag upp!, har försökt lägga in listan 3 gånger ;p dumma webbläsaren krashar men den mda länken, google , nature.com och http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=pc_index är nog de bästa. http://www.blf.net/barnlak/dig-barnlakaren/BKN-108-2-lr.pdf, sid 6-7 en av de få artiklarna jag hittade på svenska.
..det finns förvånansvärt lite "ny" information, med tanke på alla de kliniska tester som gjorts det senaste året.
Till G-man: Om du inte är duchennare vet jag inte om du ens har rätt att säga att vi ska botas, speciellt inte när du genom ett sånt plumpt påpekande vanhedrar tre av mina "bröder" i "sjukdomen" som dött. Redigerat 2008-07-18 16:23
jo mda är ett riktigt soppa av rent skit och flytande guld. Jag såg hur man behandlade mitt ex som en mindre värd människa när han kämpade så hårt, och all denna otroliga "tyck synd om"... mentalitet som bara verkar växa och som förvrider synen på funktionshindrade. han var en mda "poster boy" som liten och då tyckte man det var en "ära"...sen växte han upp och då var det inte lika "gulligt" längre. Jag tror att organisation är alldeles för stor, till exempel de som annordnar summer camps och faktiskt träffar de här familjerna, de i ytterkanterna, har tappat greppet och syftet. Men med blandade känslor måste jag endå säga att jag tycker att det ekonomiska stödet och informations spridningen är ovärderligt.
Kan du ge en utförlig beskrivning av termen läkarkapitalism? Jag måste då säga att jag sällan hört en term som låter mer konstruerad. Inte för att sprida ljus dock, utan bara som ett desperat försök att låta pretentiös. Är det något som INTE var drivande bakom 30-talets händelser så var det vetenskapen. Det finns absolut ingenting i fascismens ideologi som kan finna ett stöd inom vetenskapen. Vissa rasbiologer hänvisade ibland till "vetenskapen" i sin argumentation. Det var ju dock väldigt uppenbart att de var mer intreserade av att stödja sin egen ideologiska kamp än att verkligen agera vetenskapligt. De tog t.ex. ett kranie från en jude och visade hur lika det kraniet var ett schimpanskranie ... Men du Nietzsche. Är det inte lite bökigt att skriva om samma sak i 3-4 olika trådar? Jag
Sen när blev en sjukdom en ras?
Och läkare som stigmatiserar sina patienter (vet de om det i Vatikanen? Vad händer om K-kyrkan köper upp kunskapen?) Mycket underligt är det i denhär tråden
Katolska kyrkan antar att stigmatiseringar är grunden till en kommunikation med gud! Se padre Pio mfl nyligen konsekrerade helgon Följer av det att blir man stigmatiserad så är man in för en helgonförklaring och kan läkare stigmatisera så kan de sälja kunskapen till behövande organisationer. Hur Du än blir stigmatiserad så är det väl så att Du gör det själv, dvs. läkaren talade om sina resultat och Du med kännedom om vad som kan och ev kommer att hända stigmatiserade Dig själv. Jag och många personer med mig har sjukdomar som vi känner från vår uppväxt och vet att om vi får dem så gäller vissa regler, som begränsar oss, handikappar oss i vårt liv. Listan på sjukdommar är lång. Genetiken åppnar då och då ett litet fönster till behandling och den som kan bli frisk vill nog inte mista chansen. Jag skulle inte för allt smör i småland gå miste om en sådan möjlighet. Jag är först människa, sedan man sedan fader osv. att vara det jag är; sjuk kommer rätt långt ned på den listan. Att identifiera sig med sin sjukdom skulle inte falla mig in. För hur mycket förändrar sig inte sjukdommen från person till person. Främst är vi ju personer eller individer hur Du nu vill ha det. Jag har inte Duchenne, fast likheten var så slående att läkarna gjorde testerna. Jag är resultatet av en annan mutation och min sjukdom är lika familjär, så jag hoppas i mitt stilla sinne att det kanske kommer ett resultat som gör att mutationers resultat kan hävas. Gör inte Du?
PTC Therapeutics, Genzyme to Collaborate on PTC124 for DMD Genzyme Corp., a Cambridge, Mass.-based biopharmaceutical company, will collaborate with PTC Therapeutics of South Plainfield, N.J., to develop PTC124 for Duchenne muscular dystrophy (DMD), cystic fibrosis and other genetic disorders. Genzyme is the developer of Myozyme, recently approved for the treatment of Pompe disease. “We couldn’t be happier about this development,” said Sharon Hesterlee, MDA’s vice president for Translational Research. “This is exactly what MDA’s translational research program is designed to do, to provide initial funding to innovative new biotechnology companies like PTC Therapeutics, with the hope that the technology will be brought to market in the form of a new drug. “MDA provided PTC with an initial $1.5 million grant, enabling the company to begin developing PTC124, a medication with the potential to treat a significant portion of patients with DMD. We’re continuing to maintain a close relationship with PTC, but having Genzyme involved will lend more resources and experience to the project. During the development of Myozyme, which is now saving the lives of people with the metabolic muscle disorder Pompe disease, we worked closely and effectively with Genzyme.” A July 17 announcement released jointly by Genzyme and PTC stated that Genzyme will make an up-front payment of $100 million to PTC, with potential additional payments later on, and will commercialize PTC124 outside the United States and Canada. The announcement said PTC will be financially responsible for one current and three additional clinical trials of PTC124 and for the commercialization of the drug in the United States and Canada. About PTC124 PTC124 is an orally administered small molecule that targets a type of disease-causing genetic error known as a nonsense mutation, or premature stop codon. This type of error is a small DNA change that stops a cell from “reading” the gene’s full instructions for a protein and results in the formation of a shortened protein that’s less than fully functional. About Duchenne Muscular Dystrophy In DMD, the muscle protein dystrophin is missing in muscle cells, causing progressive degeneration of skeletal and cardiac muscles and death in early adulthood. Widespread DNA testing over the last several years has revealed that nonsense mutations are responsible for approximately 13 percent to 15 percent of cases of this disease. About PTC124 Clinical Trials In November, PTC announced 18 out of 38 DMD patients with known nonsense mutations who took PTC124 at three different dosage levels for one month began making full-length dystrophin. The company’s current trial of PTC124 in DMD will analyze results from 165 boys with the disease and known nonsense mutations who are at least 5 years old and are still walking. For details, see “PTC124-Phase 2b Study of Safety and Efficacy.” Källa: http://www.mda.org/research/080722dmd_ptc124_collaboration.html
http://www.ptcbio.com/ information om ptc124 på svenska http://www.ptcbio.com/pdf/PTC_PTC124_Phase_2b_FAQ_Swedish_August_2008.pdf på huvudsidan finns också en bra ordlista men bara på engelska
Har man nu äntligen funnit den heliga graalen inom behandlingen av Duchennes och liknande genetiska sjukdomar? ****************************************** Bodywide Gene Delivery Achieved With AAV9 Researchers at the University of Missouri, the University of North Carolina and Auburn University in Alabama have found that genes encased in a type 9 adeno-associated virus (AAV9) reached all the skeletal muscles of dogs after a single intravenous injection. Läs mer här: http://www.mda.org/research/081103AAV9.html
Second DMD Exon-Skipping Trial Promising On Jan. 21, AVI BioPharma of Portland, Ore., announced its experimental compound AVI4658 for the treatment of Duchenne muscular dystrophy (DMD) yielded promising results in a phase 1 clinical trial in the United Kingdom. AVI4658 is a laboratory-engineered molecule that coaxes muscle cells to ignore, or "skip over," a section (exon) of genetic instructions for the dystrophin protein, which is missing in DMD patients. The strategy, known as "exon skipping," is designed to cause cells to make nearly normal dystrophin molecules. The AVI4658 construct, which specifically targets exon 51 of the dystrophin gene, was developed by an international team of investigators that included MDA-supported Stephen Wilton at the University of Western Australia in Perth and Judith van Deutekom, then at Leiden University in the Netherlands, working in collaboration with AVI BioPharma. Läs mer här. http://www.mda.org/research/090123dmd-exon-skipping-trial.html
Föreslår du med allvar att en helt "enastående" folkgrupp skall utplånas? (tittar rakt uppåt i inläggen)
Maitre Annon Jag svara framförallt G-man då han "hotar" Nietzsches etnicitets tolkning. Personligen uppskattar jag forskningen och ställer gärna upp som sk kanin (har gjort det förr och gör det gärna igen, har dock ej Duchenne)
SUCCESS OF STRATEGY IN DOGS BODES WELL FOR TREATMENT OF HUMAN MUSCULAR DYSTROPHY TUCSON, Ariz., March 16, 2009 - Scientists have successfully treated dogs with a disease closely resembling Duchenne muscular dystrophy (DMD) , using a molecular treatment strategy called "exon skipping," the Muscular Dystrophy Association (MDA) announced today. The strategy is simultaneously under development in human patients. Watch a video of MDA-supported researcher Eric Hoffman discussing this new development. Watch Video: 56K • 256K • 512K The MDA-supported investigators at Children's National Medical Center in Washington, Carolinas Medical Center in Charlotte, N.C., and the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, showed intravenous injections of a "cocktail" of laboratory-developed compounds coaxed the muscle fibers of three DMD-affected dogs to produce functional dystrophin protein, the absence of which causes the disease. The strategy could potentially apply to 80 percent to 90 percent of DMD patients, the researchers say. “These findings demonstrate that exon skipping is a very real and promising treatment strategy for Duchenne muscular dystrophy,” MDA Senior Vice President Sharon Hesterlee said. “Many efforts have focused on treating dogs with muscular dystrophy, as it is widely expected that what works in the dogs will work in humans," said Eric Hoffman, professor of pediatrics at Children's National Medical Center and an MDA grantee. About DMD DMD is the most severe of the childhood-onset muscular dystrophies. This genetic disease affects males almost exclusively and causes gradual weakening of the voluntary skeletal muscles, including the respiratory diaphragm and other breathing muscles, and of the heart. Survival beyond age 30 is rare. About Exon Skipping in DMD In 1986, a group of MDA-supported scientists, including Hoffman, identified flaws in the gene for the muscle protein dystrophin as the underlying cause of DMD. Since then, strategies to either replace or compensate for the loss of dystrophin, including exon skipping, have been the focus of MDA's DMD research program. The dystrophin gene, composed of DNA that carries instructions for the dystrophin protein, is among the largest known. Genetic instructions for dystrophin contain 79 sections, or "exons," in the form of a molecule called messenger RNA. Genetic errors can occur in messenger RNA in any exon. The most severe errors cause the rest of the genetic message to be scrambled or not made at all. Exon skipping is a strategy that masks the error-containing exons in such a way that they're skipped over, and the remaining, correct instructions surrounding the region are spliced together. The newly spliced instructions allow for production of nearly normal, functional protein that's free of genetic errors. Two clinical trials in Europe have recently shown that intramuscular injection of either of two exon-skipping compounds appears safe in boys with DMD and that it can lead to production of dystrophin. These trials, which used compounds developed with MDA support, provided "proof of principle" for the strategy, but they only targeted a single muscle and weren't designed to show functional benefit. In contrast, the DMD dog experiments delivered exon-skipping compounds systemically, via intravenous injections, resulting in bodywide production of significant levels of dystrophin and improvement in the dogs' functional abilities. In addition, the human trials targeted only one exon, while the dog experiments targeted two consecutive exons. About These Experiments In the experiments reported on today in Annals of Neurology, three dystrophin-deficient dogs were each given intravenous injections of a cocktail of exon-skipping compounds either weekly or every other week. All three showed new dystrophin production in all examined muscles, although the degree of production varied. The average dystrophin protein production level was greatest in the dog given seven weekly doses of 200 milligrams per kilogram of the exon-skipping cocktail, causing dystrophin levels to rise from zero to 26 percent of normal. Functional improvement of the treated dogs compared to untreated littermates was assessed by a 15-minute timed running test and by a combined functional score. The untreated littermates became slower over the treatment time, whereas all treated dogs ran faster after treatment. The scientists also saw marked improvements in the microscopic appearance of the muscle tissue and other measures of muscle health. "Overall, our findings provide a promising message for DMD patients," said Shin’ichi Takeda of the National Institute of Neuroscience and Psychiatry in Tokyo, a senior author on the paper. Källa: http://www.mda.org/research/090316dmd-exon-skipping.html
Nu tycker ju jag förståss att du borde tänka på alla som faktiskt inte behärskar engelska så väl, att du borde korta ner såna inlägg och/eller översätta dom.
Nu har ämnet lämnats, och ni är välkomna att diskutera vidare i en annan tråd eller i mail/gästböcker. Åter till Forskning!
Tack för infon G-man! Väldigt intressant läsning
Major Pharmaceutical Company Commits to Develop Exon Skipping Drug A multinational pharmaceutical company has committed to developing Prosensa's exon skipping compound for DMD On Oct. 13, 2009, the multinational pharmaceutical company GlaxoSmithKline announced it will develop and commercialize the experimental “exon skipping” compound PRO051 for Duchenne muscular dystrophy (DMD). The commitment of a major pharmaceutical company to development of a drug for DMD is very good news for families with this disease. Läs mer: http://www.mda.org/publications/Quest/extra/Oct09/exon-skipping.html Använd googles översättningsgrunka ifall ni vill ha texten översatt till någorlunda läsbar svenska. http://translate.google.se/?hl=sv&tab=wT#
Till sidans topp
Hej! Vill gärna flagga för en konferens som handlar om muskelsjukdomar och som kommer att äga rum på Hotel Anglais i Stockholm (vid Stureplan) torsdagen den 29 maj kl 8,30 - 13,00. Dagen kommer att bestå av föreläsningar av olika specialister och forskare på muskelsjukdomar hos både barn och vuxna, och man kommer också att presentera hur ett framtida kunskapscenter för muskelsjuka kan fungera. Konferensen är kostnadsfri och vänder sig till både muskelsjuka, profession och politiker. Mer info finns på http://www.nhr.se och sista anmälningsdag är 26 maj.
Jag kommer! Vilka fler??
Hej! Jag hoppas verkligen att det blir många anmälningar så att vi verkligen syns! Det har nästan inte varit något för oss med muskelsjukdomar, så jag hoppas att så många som möjligt har möjlighet att komma, så att behovet märks! Vi ses!
Hej igen! Nu blir jag verkligen tjatig, men jag har precis fått fått veta att det kommer att presenteras 2 nya lovande behandlingsmetoder för Duchennes muskeldystrofi på muskelkonferensen. Vet inte alls vad de går ut på, men mer information kommer! Redigerat 2008-05-21 15:26
Det kommer även att bli en hejdundrande muskelkonferens (i 2 dagar) i Göteborg till hösten som Muskelfonden anordnar. Det finns ingen info ännu - men snart dyker det nog upp på Muskelfondens hemsida (http://www.muskelfonden.com/). Om inte annat lovar jag att hojta här i god tid innan det händer! Förra gången var det grymt seriöst med många föreläsare från både Sverige och utlandet.
Duchennes muskeldystrofi heter det...
Det måste du!! Detta vill jag gå på.
Errkki, bra att du säger till!!! Låter jätteintressant!
Shit vad mycket vin det måste flöda på kvällarna på en sådan konferens... med tanke på att alla muskelsjuka jag känner har en tendens att tycka om det...
Tack Jessica! Det är klart att det heter dystrofi! Ibland halkar min hjärna rejält! För övrigt så vill jag också tacka för tipset i Göteborg. Självklart måste vi åka och det därmed vinet låter underbart! Redigerat 2008-05-21 15:30
Kanon m muskelkonferens i göteborg, informera så fort ni vet ngt för tyvärr är jag uppbokad när den är i stockholm
Skulle du kunna tänka dig att delta i en telefonintervju? Vi på Opticom International Research AB genomför just nu en studie om Clean Intermittent Catheterisation (CIC)/ren intermittent kateterisering (RIK) -katetrar. Studien gör vi genom telefonintervjuer med läkare, uroterapeuter, sjuksköterskor och användare i Sverige, Storbritannien, Italien och Tyskland. Opticom är ett neutralt internationellt konsultföretag och vi utför denna studie på uppdrag av en tillverkare av (CIC/RIK)-katetrar. Syftet är att förse tillverkaren med en djupare förståelse för de verkliga behov som finns på detta område bland förskrivare och användare. Studien kommer att ge tillverkaren en bra möjlighet att utveckla och förbättra sina produkter och sin service i enlighet med era önskemål. Dina åsikter är mycket värdefulla och användarperspektivet är avgörande för att kunna optimera utvecklingen av nya produkter! Intervjuerna består av frågor om produkter; vad är viktigt och vad är mindre viktigt när det gäller en CIC/RIK-kateter, och om kommunikationen kring olika produkter på marknaden. Det är viktigt för oss att du känner dig trygg i att det inte kommer att ställas några personliga frågor om användning etc; det är en studie som endast har fokus på generella produktegenskaper. Vi erbjuder fullständig anonymitet gentemot tillverkaren (tillverkaren kommer inte att veta vem som har deltagit i studien). Kontaktinformationen till de medverkande behandlas strikt i enlighet med personuppgiftslagen (PUL) och internationella etiska regler på marknadsundersökningsområdet (Opticom är en del av ESOMAR som är den internationella sammanslutningen för market research företag). Vi kommer endast att använda kontaktinformationen för att kunna utföra själva intervjun; när projektet är avslutat kommer vi att radera alla namn och telefonnummer. Endast ett fåtal personer inom vår organisation (produktionsledaren och intervjuaren) kommer att ha tillgång till kontaktinformationen, och endast under den begränsade tiden då projektet utförs. Vi är oerhört tacksamma för ditt deltagande i studien och vill därför skänka 75 kronor till din medlems organisation för varje medlem som deltar i studien. Vill du istället ha en presentcheck på bio hemskickad med samma belopp går det också bra. Anmäl ditt intresse genom att klicka på länken här nedan med dina kontakt uppgifter: http://reply.surveygenerator.com/go.aspx?U=856ia99tyAsJxFtdWbm Vi är mycket flexibla och kan göra intervjun när det passar dig bäst. För mer information kontakta: Tejpal Chugh – produktionsledare, Opticom Email: tejpal@opticom.se Telefon (direkt): 08 50 30 90 07 Telefon (växel): 08 50 30 90 00 Opticom International Research AB Grev Turegatan 30 114 38 Stockholm För mer information om Opticom, besök gärna vår hemsida: http://www.opticom.se
Ett forskarlag vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge är bland de första i världen att behandla foster som lider av den ovanliga skelettsjukdomen osteogenesis imperfecta. Den drabbade har ett så skört skelett att en hostattack kan spräcka revbenen. De värst drabbade kan få 20-30 benbrott per år, uppger SVT:s Rapport. Forskarna behandlar sjukdomen genom att stamceller från en vävnadsbank tillförs fostret. En tunn kateter förs in genom buk- och livmoderväggen. Stamcellslösningen töms i navelsträngen och går ut i fostrets blodomlopp. Försök görs på Karolinska Det är kliniken för fostermedicin vid Karolinska i Huddinge som genomför försöken i samarbete med barnläkare, ortopeder, röntgenspecialister och neurologer. Stamcellerna tas från en vävnadsbank som rymmer donerade aborterade foster. Tekniken att överföra cellerna till de sjuka fostren är komplicerad. Magnus Westgren, professor i fostermedicin berättar: -Med en tunn kateter, bara 0,7 mm i diameter, går vi genom bukväggen och livmoderväggen. Med hjälp av högupplöst ultraljud lokaliseras navelsträngens ven där cellösningen (en halv milliliter) töms direkt i cirkulationen. Benstamcellerna letar upp lämpliga punkter för att växa fast och börja producera kollagen, som bildar den hårda delen av benmassan. Metoden fungerar på människa Att det fungerar kunde nyligen verifieras av brittiska forskare som i en artikel i den vetenskapliga tidskriften Blood beskriver ett djurexperiment med möss som försöksdjur. Vid överföring av musstamceller kunde forskarna se att nybildningen av ben satte igång och utvecklades helt enligt planerna. Det är ovanligt att man använder djurförsök för att i efterhand visa att behandling av människa fungerar. Personer med sjukdomen OI har fått viss hjälp av läkemedlet bisfosfanat som normalt ges till äldre med benskörhet. Men egentlig bot kan bara åstadkommas genom tillförsel av stamceller. De nu aktuella barnen kommer att följas noggrant de närmaste åren. http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=22620&a=1060875&lid=puff_1060899&lpos=rubrik Spännande forskning. Stamceller... Bra, dåligt? Rätt, fel? Redigerat 2008-02-20 16:12
Jag hade inte haft emot om det hade kunnat göras innan jag föddes, men nu e det ju inte så, hoppas att det funkar för detta barnet iaf. Undrar om det funkar på oss som redan är vuxna?
Jag skriver ett examensarbete om datorhjälpmedel och kommer att titta på hur effektiva olika hjälmedel är för textskrivning. Jag behöver komma i kontakt med användare av ögonstyrning, huvudmus, joystick och brytare med scanning. Kanske finns det någon här som skulle kunna ställa upp på ett försök där man får skriva en text och sen svara på frågor om det hjälmedel man använder? Jag är tacksam för alla som kan hjälpa till! Skriv ett svar eller skicka ett mail!
Jag använder IntegraMouse, som är en läppstyrd mus, och dikteringsprogrammet VocieExpress. Kontakta mig om det är intressant.
Hej Jessma, det låter intressant! Det är inte helt bestämt vilka datorhjälpmedel jag kommer att titta på så jag hör av mig framöver!
Kontakta arbetsterapeuterna på Orups sjukhuset i skåne. De gjorde en värdering av styrda hjälpmedel i kontorssituation med dator pärmar och olika typer av dithårande prylar som pekplattor munmus nackstyrning o annat. Anläggningen var imponerande. Den ingick om jag kommer ihåg rätt i ett spjutspetts projekt (EU)för att anpassa arbetsplatser. De nås nog nuförtiden under Lund-Landskrona sjukvårdsdistrikt och sedan under Lund Rehab.' Lycka till med uppsattsen Jorm Skagh
Tack för tipset! Det ska jag kolla upp.
Tack för direktlänken!
HEj, Jag har fått en preliminär diagnos Limb-girdle, hittar dessvärre ingen info om detta. Snälla kan någon här kanske hjälpa mej? MVH Linda
http://www.majaekman.com/2.html Hittade en länk om det... Finns visst i flera olika varianter. Om inte denna hjälper dig så kan jag försöka hitta fler till dig om du vill...
Tyvärr känner jag ingen som har just den diagnosen, men om du går in på Medlemmar (längst ner till vänster här på sidan) och sen Sök medlemmar. så står en ruta längre ner på den sidan där du kan skriva in diagnos, då hittar du alla här inne med samma diagnos som du och där är säkert någon av dem som kan ge dig mer info.
Hej! Limb-girdle är en form av muskeldystrofi, som bla visar sig som muskelsvaghet i framförallt bäcken och skuldror. Ett tips är att googla på limb-girdle muskeldystrofi. Lycka till! Lise
Hyperintressant! Ni som har ADHD/är föräldrar till barn med ADHD - vad tror ni? "Förklaringen, enligt Göran Söderlund och Sverker Sikström vid Lunds universitet som ligger bakom forskningen, ligger hos hjärnans signalsubstans dopamin. Ämnet styr aktiviteten i hjärnan. Barn med ADHD har en låg grad av dopamin och därför också lägre hjärnaktivitet. Forskarnas hypotes är att brusljudet verkar stimulerande för dem, ökar dopaminnivån, och gör att de kan koncentrera sig bättre." http://www.svd.se/dynamiskt/inrikes/did_17143262.asp
Ja, absolut liksom skvalmusik och annat monotont ljud. Fast jag tror inte jag hade kunnat få Hanna till att läsa läxor till tv brus, men annat ljud i lurar annars somnar hjärnan (vet inte riktigt hur, hon förklarar det så).
Ok, nu är jag inte kategorin barn... Tv-brus klarar jag inte, men ljud som dem flesta blir tokig på passar mig bra. Dvs. att det är monotomt, fick en mix av en polare där han hade tagit ett pipljud från en DART, och mixat ihop med en låt som heter arbetarbröder. Dem som gjort lumpen vet villken jag menar. Den låten skulle användas vid en fångövning, där man spelar entoning musik för att "knäcka" fångarna. Nu var det inte så blodigt eftersom det var i sverige och bara en övning. Men musiken ska vara jobbigt och störande. Jag skulle lyssna igenom dem för att se om den var ok hade jag lovat, och efter 8min när den började om så märkte jag det inte. Ett par timmar senare när polaren frågade hur det hade gått så lyssnade jag fortfarandet och jag var jätteproduktiv med pluggandet.
jupp, men remixen var bara refrängen, om och om och om igen i 8min slingor. Var helt perfekt när jag pendlade mellan gbg och karlstad. Tur att jag fått diagnos så folk inte tror att jag bara är tokig Testet gjordes ju så att barnen fick lyssna på brus samtidigt som man sa ord i korta intervaller, undrar hur det blir om man låter ljudet vara på i bakgrunden länge. Var någon skola som har lagt in fågelkvitter som bakgrundsljud och det ökade elevernas koncentration. Dem eleverna var en vanlig klass så dem flesta hade bara normala problem med koncentration.
Jag har ADHD med autistiska drag... Jag klarar inte av något monotomt ljud överhuvudtaget... Brus... Fläkt... Inte ens spolande vatten eller regn som smattrar mot rutan... Jag är tveksam... Men hjälper det någon så är det bra....
Är troligen dina autistska drag, barn med "bara" ADHD fungerar lite annurlunda.
Kanske... För min huvud diagnos är just ADHD... Fast ingen skulle bli gladare änn jag om TV-brus kan hjälpa andra... Lixom delade med mej av att det inte funkar för mej... Så det hjälper inte "alla" med ADHD...
Jag har svår DAMP + ADHD och jag klaraar inte av miinsta lilla ljud om nån pratar så blir jag störd av den/dem. är det ngn som har nåt tips på hur jag kan göra
Jag blir så trött på att funktionshinderrelaterad statistik inte motsvarar verkligheten! Den verkligheten som JAG lever i. Som typ alla medlemmar här lever i. Statistik kan vinklas hursomhelst. Ett exempel är Färdtjänst som skryter med kundundersökningar som visar att de flesta kunderna är nöjda. Samtidigt finns det i funktionshinder-världen ingenting så kritiserat som just Färdtjänst. Jag har ibland blivit uppringd och utfrågad om mina erfarenheter av Färdtjänst. Jag har lämnat en massa kritik. När jag sen försökt hitta något resultat av undersökningen, så har den inte ens funnits med bland deras publicerade undersökningar. Folk var väl för kritiska antagligen, och då väljer man att inte publicera resultatet. Eller? Kommentarer?
Ftj:s statistik är totalt missvisande! Iaf Stockholms...
Den är lika missvisande i Göteborg, jag har än så länge inte träffat på nån som har deltagit i dessa undersökningar i GBG. Men troligen så handlar det i övervägande om pensionärer, som ofta är evigt tacksamma vare sej dom verkligen är det eller inte.
Det finns flera skäl till detta. Det skulle ju kunna vara mörkläggning. Men det kan också vara att folk klagar till fel instans. Många beställningscentraler har ett eget nummer för klagomål. Men ofta lämnas klagomålet direkt till den som tar emot beställningen. Den personen har inte skyldighet att registrera eller föra vidare ditt klagomål.
Sedan tidigare vet vi att brist på folsyra kan orsaka ryggmärgsbråck. Idag presenteras en undersökning som visar att folsyra också minskar förekomsten av bröstcancer. Samtidigt visar en annan undersökning på raka motsatsen. Anledningen är att folsyran fungerar olika beroende på i vilket skick ens slemhinnor är. Har man en påverkan som kan räknas som ett förstadie till cancer, vilket häften av alla äldre människor har, har folsyran en negativ effekt. Slutsatsen jag drar är att forskning inte är att lita på. Antingen blir resultatet gynsamt eller blir det negativt. Det finns ju bara de alternativen. Därför ser vi undersökningar som ständigt motsäger föregående undersökningar. För att vara troväridgt kan man alltså inte bara se på påverkan på ett antal personer under en viss tid. Man måste också kunna förklara HUR ämnet verkar. Annars tycker jag man ska hålla tyst. För tänk om en massa äldre människor börjar käka folsyra, eller ännu värre att livsmedelsverket "spetsar" mjölet med folsyra som de pratade om, och det har en rakt motsatt effekt på många människor. Ibland tycker jag att forskare är de mest korkade människorna på denna planet.
(Eftersom jag ar i USA har jag just nu inga svenska tecken). Jag maste bara kommentera detta. Jag har hort om detta jag ocksa, och det som slog mig var hur ohyggligt korkade journalister kan vara. Det ar ju via dem de flesta tar del av ny forskning, och det verkar ju som att de med flit vill forvilla folk och minska deras fortroende for forskarvarlden. Just detta ar ett utmarkt exempel! Det ar inte sa att den ena studien visar pa motsatsen till den andra (aven om sadant forstas kan forekomma, det ar inte helt enkelt att gora bra studier och tanka pa allt), aven om media verkade gora sitt yttersta for att fa det att framsta sa. Det hela var egentligen mycket enkelt: Beroende pa i vilket stadium man ar i har folsyra olika effekt - hur kan detta vara sa svart att begripa? Forskning ar att lita pa - i de flesta fall, det ar fa forskare som med flit tar fram oakta resultat. Det galler bara att begripa resultaten och inte vilseledas av dalig media... Nagot som kan vara knivigt. Redigerat 2007-08-15 20:08
Ett litet tillägg. 1. De olika förklaringarna på fenomenet kommer från två olika studier. Inte en och samma vilket kunde styrkt teorin om att medias feltolkning kan bära skuld till det här. 2. Givetvis genomgår en vetenskaplig studie en hel del opponering innan den släpps och ännu mer efteråt. Där kan en möjlig ekonomisk konfilkt uppmärksammas. Men då kan skadan redan vara skedd. Media kanske redan har rapporterat om det och folk fått höra om studien. Att det sen kommer mothugg kanske inte gör företaget något - de har kanske ändå lyckats få smygreklam.
Mmmk... Vad jag egentligen opponerade mig emot var att du menade på att forskarna skulle klandras, att de är de mest korkade människorna i världen och att forskningsresultat inte var att lita på. Som du säger själv beror det på var det är för resultat; man ska kanske inte börja dricka nagellack bara för att någon menar på att det är ofarligt. Som med all information måste man ta det med en nypa salt och inte bli frälst på nytt varje gång man läser något man inte läst förut. I ditt senare inlägg verkar du ha skiftat ditt ogillande mot kommersialismen. Jag tror att det är vettigare, om du nu måste vämjas vid något. Vad gäller att hålla tyst om saker man inte har bevis för håller jag inte alls med. Om man empiriskt kan påvisa statistisk signifikans av något i ett system (t ex av ett ämne i människokroppen) har det ett värde i sig. Det gäller bara att så gått man kan hålla reda på hur experimentet var gjort. Utan empiriska resultat skulle vi sakna en hel del.
Är det någon här som vet något om forskningen om IGF-1? Läste lite på http://www.ast-ss.se/vetenskaplig_forskning/forskningsartiklar/DNA_Mice/DNA_Mice.asp Det ska tydligen kunna bota muskeldystrofi
Läs artikeln med försiktighet, hur styrketränar man möss egentligen? Jag är skeptisk till detta. Men visst vore det fantastiskt om det vore sant? Ett bot mot muskeldystrofi tror jag inte det är, det ligger som vanligty långt fram i tiden.
Du vet ingenting. Klart man kan styrketräna möss. Bara att låta de gå i sina de där snurrhjulen o grejjer.
Det förutsätter att dom lärt sej att springa i dom där motionshjulen, jag har själv haft gnagare och alla gör inte det.
DET FINNS BEVIS PÅ ATT DET TRÄNAR MÖSS!!! Läs på http://www.nature.com/gt/journal/v13/n9/abs/3302686a.html Ni fattar bara inte att Svenska läkare är så jävla dryga. Det är i amerika som de gör stora framsteg. Står asmycket om min sjukdom t.ex. som svenska läkare inte fattar ett dyft om. http://etd.library.pitt.edu/ETD/available/etd-08122006-140641/unrestricted/DRAVIAMR2006.pdf EDIT: Ska ringa en forskare i Usa, så ska vi se vad ni sedan säger. Ska bara fixa lite kontaktuppgifter. Redigerat 2007-07-22 18:20
Varför e du så arg? Jag fattar, men tyvärr så har jag känt många med den sjukdommen, dom trodde också att ett bot eller iaf ett stop på försämringarna som drabbade dom var i sikte. Men det blev bara det ena bakslaget efter det andra och flertalet har gått bort sen många år tyvärr. jag är därför skeptisk till dessa glädje prognoser. Om det lyckas så är jag inte den siste att hurra för alla som har muskeldystrofi, jag vet vad det innebär.
Den där artikeln från nature, har du verkligen läst den? Brukar inte vara världens mest lättlästa material, speciellt inte i de mer specialiserade upplagorna som Gene Therapy. Dessutom har de flesta nog inte ens tillgång till fulltexten, och ur abstraktet kan man ju bara utläsa att den metod de testar inte fungerar . Och avhandlingen verkar beskriva ett möjligt steg framåt mot en behandlingsmetod... Men det verkar ju vara en bit kvar... Svenska "läkare" har nog koll de också ska du se, i alla fall de som forskar inom området. Jag tycket att det vore schysst om man åtminstone lyfte fram vad man tycker är viktigt i en vetenskaplig skrift när man diskuterar och refererar till en. De är ju hyfsat bökiga att läsa.
Man kan ju ringa och kolla om man kan få vara med i en ev. testgrupp som de kanske har...
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh