Vad kan genombrottet inom stamcellsforskningen betyda, läste precis på tv 4s hemsida?

Frågan är vad det kan göra för ärftliga sjukdomar. Våra gener är ju inte friska så även om de producera nya celler är ju de lika sjuka. Det skulle vara om de börjar med genmanipulation, men det är jag ytterst tveksam till. Naturen har en mening med allt, och börja peta i det som naturen under miljontals år utvecklat låter väldigt vanskligt.

Förhoppningsvis kanske de kan komma på vad som fattas i våra kroppar och ett sätt att tillföra detta artificiellt. Men, att ta bort själva orsaken till det... nja...

Det som teoretiskt går att reparera borde vara bl.a. hjärta. Dvs bygga upp med nya celler. Men om det blir lösning det får nog forskas.

När det gäller en avbruten ryggmärg så kan man få fram nya celler som "läker" ihop ryggmärgen. Och den som skadats kan i bästa fall klara sig utan funktionshinder. Eller i alla fall klara andning och kroppens basfunktioner utan maskiner.

De som fått cancer kan få nya delar av sig själv.
När det gäller genetiska sjukdomar så krävs mer. Eftersom de nya muskelfibrerna också skulle utvecka svaghet. Eller som i mitt fall, alla nya celler skulle bli svaga i sammanhållningen.
Men om hjärtat får fnatt och jag behöver blir stabilare i någon del i det. Kanske lite nya celler kan hjälpa, men bota? *nja*

Men det kommer säkert forskarna att lösa. Så man kan "klona" fram en friskare version av ex-vis en diabetssjuks bukspottskörtel.

Till sidans topp

Kom och tänka på att jag har hört att vi med SMA är rätt smarta när jag läste om all fisk vi äter...

Anser ni er vara smarta?

Låg på en IQ runt 130 på ett test jag gjorde, dock ej så seriöst.

128 hade jag, attans att du slog mig.

Stefan äter typ INGEN fisk men har ändå Mensabehörighet. Han får vara undantaget som bekräftar regeln kanske?

har ni gjort testet som finns på http://www.mensa.se eller? då ska jag se vad jag får

Jag har gjort det också, men jag hittade nåt annat på nån annan sida som jag gjorde. Det gav mig alltså en IQ på 130 (på kvällen, när jag inte orkade tänka tillslut).

Ska se om jag kan hitta tillbaka.

Vadå all fisk?
Har SMA 1/2 men aldrig hört nått om fisk?

Till sidans topp

Hej Hur många av er med SMA hade problem med maten när ni var små?
själv så kunde jag inte dricka bröstmjölk (var för svag) sen när jag vart lite äldre (några år gammal) så ville jag inte äta alls, kännde ingen hunger osv. Så då vart det sondmatning. Hur pass vanligt är det tro? vore kul att höra från er andra hur det var.
Mvh//Johan

Jag har ganska svårt att tugga hårda/sega saker eftersom jag är svag i käkarna. Får också kämpa ganska hårt med att svälja ibland, men det funkar...

Har precis samma problem som du Ninnie! Sega baguetter tex är inget för mig tyvärr för annars är det ju gott! Har oxå problem att tugga biffar tex...

Ah, intressant! Jag visste inte att munnen/käkarna kunde vara påverkade. Läkaren sa att ansiktet i princip var oberört. Kanske missförstod jag.

Kevin äter som en kratta kan man säga. Inga mängder och lååångt från vad jämnåriga äter. Kanske tycker han också det är jobbigt/känner som SMA-Johan... *funderar*

Eh, tänkte visst bara högt...

Mjo, ansiktsmuskulaturen brukar vara opåverkad såtillvida att ansiktet inte blir "förslappat" (eller hur man nu ska uttrycka det). Jag kan göra miner och sånt lika bra som andra - minst. Hihi.

Men just käkarna är svaga, vilket är ganska jobbigt. Äter väldigt långsamt och tar små minituggor för att inte riskera att sätta i halsen. Men det är ju en teknik man lär sig, eller vad säger du Anna?

Jag har inte märkt att Elin verkar ha något ätproblem. Hon äter mycket, gärna och ibland fort. Hon verkar inte ha några problem att svälja. Kan det vara lite olika eller det kanske blir svårare med tiden?

Frågade just min mamma, som sa att jag redan som liten var rädd att sätta i halsen. Dock minns hon inte att jag hade svårt att bita och så. *haha* Bet min bror i hälsenan, bl a....

Absolut lär man sig det! Äter oxå väldigt långsamt och minituggor, mycket för att inte sätta i halsen. Maten måste vara delad i jättesmå bitar. Har dessutom ventilatorn på mig när jag äter, vilket ytterligare ökar risken för att sätta i halsen.

Jag har inte SMA, men jag känner igen ätproblemet. I mitt fall är det så att även ansiktsmusklerna är påverkade, så jag gör mig sällan bra på kort, det tycker jag är trist

Tugga går hyfsat men senigt kött o annat segt hoppar jag gärna över. För min del är det en felställd käke som ställer till mest problem. Är stark mest eller bara i kindtänderna. Har provat gaddarna på min tandläkare en gång oxå , inte poppis.
Sväljandet däremot e jobbigt. Har fickor i halsen plus att man är sne och ving o då blir det trångt bitvis. Får ta min tid när jag äter och välja vad jag äter. En del fastnar lättare än annat. Så mycket problem hade jag inte när jag var mindre utan det har ökat. Rädslan för att sätta i halsen finns där oftast oxå.

Ja det där med sega köttbittar på sommarn känner jag igen, men det är ju omöjligt att låta bli att äta det, då får man ta att man spottar ut vissa tuggor som man har försökt malt ner i 5-10min å färska vitlöksbaggeter är ju också omjöligt att låta bli *mums* har ni ngn gång känt att käken är på väg att hoppa ur led som? Det har hänt för mig, inte att den hoppa ur led men det kändes inte bra i käken iaf, var nog väldigt nära att det hände.

Kan fortfarande äta baguetter, som tur är. Kött, ja... svårt om det inte är mört. Tar alltså sällan annat än fisk och kyckling på restaurant.

Liten i maten har jag alltid varit. Och behöver inte äta ofta.

Parmaskinka är farligt om det inte är i små bitar. Det går ju inte att tugga. Äter det numer endast hemma.

Hehe våramatvanor verkar liknande. Fläskfilé brukar dock funka bra Tur man gillar fisk minsann! Kan dessutom dela det själv, ytterligare ett plus*s*

Kanske är därför vi är så smarta? För att vi äter så mycket fisk? *skrattar*

Det måste va det

Då e ja illa ute ...äter väldigt sällan fisk...urk.... en blodig stek passar mig bättre:P....va blir man då??

Vampyr :P

hehe

Ett tips är att ha med egna för er fungerande bestick.
Jag brukar ha en vass kniv, knaffel (sån gaffel med liten kniv på ena kanten) och en sked i ett pennfodral i väskan. Sugrör är också bra att ha med.
Kniven, en kortare förskärare, eller grillkniv, ska klara skära vilket kött som helst, segt bröd etc. Utan att maten flyger omkring.
Skeden rätt för en själv. Alt. en bra matningssked.

Igår vad jag på McDonalds. Testade MacPita beef. Segt bra. Skulle inte klarat med med käken själv. Men med egna bestick så blev jag mätt! Sidesalladens körsbärstomater lyckades jag krossa (kunde inte bita, men lyckades få något hål) och "spruta ut" innehållet på medföljande ledsagas byxor... *oops*

Det är inte själva delandet som är problemet för mig utan tuggandet...

Jag har också lite problem med att tugga. Jag har gått över mer och mer till kyckling och fisk, kanske är det därför (har inte funderat över det än)

Tugga mindre bitar är ofta lättare. Men visst är delande sällan det stora problemet.

Problemet är att man inte alltid orkar bli mätt.
Käken tröttnar innan.
Jag orkar tugga en macka, men inte tre. Och då är risken stor att man sväljer utan att tugga... Och då sväljer man massa luft. Och maten är inte klar för magen när den kommer ner... och då får man problem med tarmarna.

Till sidans topp

Inlägget har raderats av användaren.

Till sidans topp

Är enbart lite nyfiken: är det ngn som vet hur många som föds med SMA typ 2 varje år?

Ngn som vet på ett ungefär hur många vi är med SMA typ 2

Kopierat från Socialstyrelsen (länk finns i Länkarkivet):

SMA II och III finns sannolikt hos en person per 40 000 (2-3 personer med vardera typen insjuknar per år i Sverige). Detta gör SMA till en av de vanligaste ärftliga neuromuskulära sjukdomarna. SMA förekommer något oftare hos pojkar än hos flickor. Det gäller framför allt SMA II och SMA III och anledningen till detta är ännu okänd.

Tack för svaret!

Skönt att det inte är fler i allafall!!

Jag fick min diagnos när jag var 2-3år tror jag, å då vart det klart att jag hade sma typ2 å jag skulle vara helt rullstolsburen när jag började 1:a klass, Jag kan säga såhär: att jag kan fortfarande gå å är nu 23år gammal. Jag å min förra sjukgymnast forskade lite i det där å kom fram till att jag inte alls har typ 2 utan typ 3, men jag tror att jag har blivit så pass bra för att vi inte anpassade så mkt, vi bodde 2trappor upp med (8trappsteg i varje) å det gick långsamt för mig att komma upp, men jag gick iaf där alla dagar upp å ner, sen är jag så envis av mig också så jag började tävla mot mig själv att komma snabbare upp varje gång å när man inte använder alla hjälpmedel så kommer man på egna lösningar på allt som man gör, å det är också viktigt tycker jag att låta hjärnan klura ut att om jag inte kan göra som alla andra hur ska jag då göra för att klara av det, å det är otroligt så mkt idéer som ploppar upp i huvudet då. Sen så är det klart att man ska ha en bra anpassning när man sitter mkt som i skolbänken, å hemma framför datorn, där ska man lägga ner tid så det passar en själv, men alla dessa stödskenor osv jag minns att jag tänkte att aldrig att jag går runt i en såndär, jag ska klara mig utan. Jag har även kompisar som har varit lika "stark" som mig, men för att dom tyckte att dom gick så fult så slutade dom att gå å börja sitta i rullen, vilket nu har medfört att dom inte alls kan gå. Å så har jag inte alls tänkt, jag menar kan man gå så länge man kan är det ju bara bra, sen skiter jag i vad andra tycker.

Till sidans topp

Vad tror ni ang stamcellsforskningen?? kan det vara lösningen i framtiden på sma? Jag vet att det lär ju inte inträffa under min livstid, men stamcellsforskningen har juh gått fram väldigt mkt på dem senaste åren.

Oj, ja det är sanneligen en stor fråga. Hoppet är det sista som överger oss människor, så ja... Jag hoppas! Skulle antagligen få spö av Adryan Linden för detta inlägg, men det är jag van vid.

Varför skulle du få spö av Adryan Linden?

Vi har inte samma åsikt i den här frågan. Med "spö" menar jag verbal sådan...

Jo, det förstod jag! Var bara intresserad av att höra vad Adryan hade för åsikt. Adryan finns du med i detta forum?

jag finns alltid med i skuggorna, hehehe...Nja, jag bryr mig faktiskt inte om "svagsinta" invalider som vill "botas" från sina kroppar - så länge de inte kräver av mig som ser mig själv som en invalid aristrokrat att tycka-synd-om mig själv.

Jag tycker bara synd om dem, på samma sätt som icke-funktionshindrade gör pågrund av våra funktionshinder - så detta väcker frågan, är det inte vi med funktionshinder som själva bär ansvaret att folk tycker synd om oss? Svaret är ja, eftersom inte ens vi själva är stolta bärare av våra sjukdomar, funktionshinder och kroppar - hur kan vi då förvänta oss respekt från icke-funktionshindrade? Nej, viljan att "bota" sig anser jag är livsförnekande och skapar den diskriminering och det förtryck vi dagligen ställs inför.

I min värld är kroppen lika med vilja till makt och förnekar man den kropp man genom ödet och genom evolution har utrustat med så är det samma sak att förneka sin vilja till makt - vilket betyder att man förnekar sitt liv eftersom vilja till makt är det samma som vilja till liv.

I min kommande bok skriverjag följande: "6.

Nietzsche lär oss människor att viljan till makt är kroppen och ställer oss frågan vad skulle vi veta om kroppen – viljan till makt, om inte sjukdomar hade tvingat oss att lära känna den? Mitt svar till min läromästare är: om vi som art hade varit utan våra sjukdomar, vårt lidande och vår olycka så hade vi inte vetat ett dugg om kroppen, än mindre om människans fulla potential!"

Även om du ofta "svämmar över" i ditt argumenterande så har du ofta jävligt bra poänger.

Nyfiken som vanligt...var det du som var med i CP-magasinet?

Jag tar mig friheten att svara. Ja, det var han.

Hehe, har man många tankar i huvudet och är så beläst som mig är det lätt att "svämma över" till och från. ^__^ Händer även den bäste...*Ler* Men det vore kul att höra vilka poänger du tyckte att jag hade.

hmmm, jag kan nog fortfarande svara för mig själv...*Grrrr*

Anneli (Lian): Ja, det var jag som medverkade i CP-magasinet, där jag bland annat likställer selektiv abort och fosterdiagnostik mot funktionshindrade eller sjuka foster med fascism.

Efter det i CP-magasinet har jag även medverkat två gånger i Livskraft (SR/UR), Mediemagasinet (SVT) och tv4:s hearing om ogandonation i sammanband med deras programserie "När döden ger liv".

Adryan, kul att du är här (!). Om du registrerar dig som användare så kan du också göra en liten presentationssida och bli sökbar för andra.

Tack, då har du stillat min nyfikenhet. Minns att inslaget handlade om det - stora frågor..

A: anledningen jag valde att svara är att du inte är reg. här och ifall du inte skulle titta in på ett tag skulle hennes nyfiken vara stillad, för ett tag.
Vet att _du_ kan svara för dig själv. Och det var inte därför jag svarade. Okej?

Det låter bra uttänkt det "poeten" skrev här uppe ^^

Till sidans topp

Om.. det är ngn här som vet ngt om seminarier eller dyl ang muskelsjukdomar så berätta.

Jag har har varit på ett seminarium med Rädda barnen (NINNIE och JOEL) som var kanon. Det gav mig mkt och är mkt intresserad av all information man bara kan få!

Lotta kan du berätta om det där seminariet du var på? Jag funderade också på att gå men fick höra att det bara var för föräldrar och att det inte skulle ge mig något.

Vänliga hälsningar
Esmeralda

Det var Ninnie och en kille som hette Joel + rädda barnen.

Det var ett seminarium där man pratade som ex psykolog hur barn upplever sin sjukdom.

Sen var det frågestund med Ninnie och Joel. Jag skriver att han "hette" Joel, han finns inte hos oss idag *sorg*

Det var inte bara för föräldrar, synd att du fick den uppgiften

Till sidans topp