Vore intressant att höra om ni som provat kreatin märkt "nåt positivt" med det? Jag själv prövade att ta kapslar för nåt år sen...men det gav "varken till eller ifrån". ( Har LGMD ). Prövade det för att se om jag kanske inte skulle bli lika fort trött i musklerna...ja få lite mer ork helt enkelt.
Testa att söka på kreatin här i forumen så får du upp en del... (Sök på FH till vänster...)
Ninnie har du själv testat det?
För egen del funkar varken vin eller dunderhonung...
Hej! sonen som har duchenne var med i ett forskningsprojekt på astrid Lindgrens sjukhus för ca 8 år sen då man fick kreatin och tog en massa prover ochtester . vad jag vet fick man inget positivt resultat.
Till sidans topp
De där japanerna kan allt! Kolla in den här uppfinningen som ska hjälpa klena och delvis förlamade människor. En robotkostym! http://pryl.feber.se/2006/09/robotkostym_hjl.html Lite science fiction nästan...
Även jag är tveksam. Det finns redan en sån kostym som läser av tankarna och gör rörelsen.
Den här gillade jag mer som LGMD:are http://pryl.feber.se/2005/06/hal5_exoskelett.html
hej! någon som vet hur länge det har kommit med ryggmärg förskning/operation?jag vet att i kina redan finns den sortens operation de använder embryo m.m. men vet inte hur mycket det är efektivt och säkert.
Emisaki - menar du det där med att ta luktnervceller och "transplantera"? Jag såg något slags dokumentär om det för ett tag sedan, men jag missade tyvärr början, så jag vet inte vad programmet hette. Vad jag förstod så hävdade någon läkare i Kina - eller om det var Japan - att han uppnått goda resultat med denna metod, men västvärlden verkar ha en skeptisk hållning än så länge. Synd att jag inte minns mer...
nej,det är inte med luktnervceller utan det har med foster att göra kvinor som gör abort sen tar de från fostret celler eller vad kan man kalla det nu.det kostar cirka 25000euro med alla kostnader att göra operation.jag har läst att visa har gjort den operation.
Emisaki - jag vet tyvärr inget mer än jag skrev. Men jag tror ändå att vi kanske pratar om samma sak. Som jag förstod det var luktnervcellens stora förtjänst att den kunde transplanteras och "bli vilken cell som helst". Men jag kan ha fått det om bakhjulet... Däremot vet jag att läkaren i fråga - varifrån han nu kom - tog luktnervceller från aborterade foster för just detta ändamål. Han fick negativ kritik för just detta, men ställde motfrågan: Är det bättre att låta användbara celler bara gå till spillo?
En liten fråga till er som finns på den här hemsidan. Vet ni eller känner ni någon som har erfarenhet om kiropraktiska behandlingar på pojkar med DMD?? Jag har varit i kontakt med en legitimerad kiropraktor angående min son. Han har tittat på honom och dragit med ett instrument på ryggen som visar att det ligger flera nerver i kläm, bl.a. ischiasnerven. Enligt honom kan man öka Jims livskvalité genom att ge honom kiropraktiska behandlingar. Så att han slipper i största möjliga mån att ha så ont. Denna kiropraktor har behandlat andra pojkar utomlands med muskeldystrofibrist med positiva resultat, men ej med DMD. Jag skulle vara väldigt TACKSAM för alla synpunkter i denna fråga. För jag funderar nämligen på att åka till Danmark eller Norge för att få denna behandling på Jim. (Det är inte Birgitta som postar den här frågan utan hennes son p.g.a att hon är på ett rehabiliteringscenter med Jim under ca. 3 veckor, det är dock hon som har skrivit frågan och jag vidarebefodrar alla svar när tillfälle ges.) Svar här eller via email beriksson@jonnye.com vore uppskattat.
Jag har själv BMD/DMD (själv säger jag BMD) och har hemska ryggsmärtor ibland. Främst på en punkt vid ryggslutet. Gjorde en scoliosoperation 2001 då jag fick stag längs ryggraden. Misstänker själv att någon nerv kommer i kläm. Har fått uppfattningen att kiropraktorer är ganska hårdhänta. Skulle ge mycket för att slippa värken.
Har tyvärr ingen erfarenhet av DMD, får dock själv jättebra behandlingar av en duktig kiropraktor som är oerhört försiktig. Har själv SMA III. Anledningen till att jag sökte upp henne var ilskna smärtor i en axel som strålade ut i armen och dessförinnan hade jag verkligen försökt allt. En kiropraktor kan vara ganska hårdhänt har jag förstått. Min jobbar inte med knak och brak överhuvudtaget (på mig alltså) utan gör mer försiktiga justeringar kombinerat med akupunktur efteråt. Efter bara 3 behandlingar, så är jag så gott som smärtfri. Det var verkligen värt att pröva! (Dessutom finns det idag utbildade kiropraktorer som har avtal med landstinget och som tar högkostnadskort)
Förlåt att svaret har dröjt, har haft väldigt mycket omkring mig. Jag har några frågot till dig som du väljer själv om du vill svara på. 1. Hur gammal är du och vad heter du? 2. När satte du dig i rullstol? 3. Hur länge hade du suttit när du gjorde din operation? Om du vill får du gärna beskriva hur du upplevde tiden före och efter operationen. Om du inte bor för långt bort så kanske du är intresserad av att träffa mig, jim och hela våran familj. Den kiropraktorn jag har haft kontakt med är inte hårdhänt (en av mina döttrar går hos honom). Hans behandlingar pågår cirka 10 min och det ska inte göra ont. Han har 30 års erfarenhet. Om du känner att du skulle vilja ha kiropraktorns namn och telefonnummer så säg bara till Du kan maila min dotter på mailadress: svarta_rosen_85@hotmail.com eller skriva inlägg här. MVH Birgitta Erikson
Det kan vara idé att kolla upp med naprapat också, kiropraktorn knäcker och vrider och ibland kan naprapat vara skonsammare men det beror på vad man gillar. En del sjukgymnaster har ytterligare utbildning i Ortopedisk manuell terapi (OMT) och kan vara ett alternativ till kiropraktor. MvH Stefan Balogh
hej den kiropraktorn vi känner till är inte hårdhänt. men tack för tipsen
Spännande att följa forskningen med stamceller...det är både upplyftande och ibland skrämmande.Jag antar att ingen av oss har så stora förhoppningar att vi tror "vi ska bli gymnaster"...en "bromsmedicin" vore ju ett stort genombrott. Såg även inlägget om att vara nöjd som man är:Jag är också nöjd med den jag är,som person,...men när kroppen börjar jäklas mer o mer (värk osv) då börjar man bli beredd att pröva "lite av varje"...så tänker jag i alla fall.
Jag har märkt att jag blivit en annan efter jag blev sjuk, jag har konstigt nog blivit mer positiv, nöjd med livet, gladare. Jag skulle dock bli ännu mer nöjd om jag visste exakt vad jag har för sjukdom så att även omvärlden accepterar mig. Visst kunde det vara trevligt med någon form för bromsmedicin så att det åtminstone går liiite långsammare (för min del har allt ju gått så oerhörd snabbt). Värk är svårt att stå ut med, men jag lovar att det går att vänja sig vid, orkeslösheten och tröttheten är värre.
hej jag håller verkligen med dig om att en bromsmedicin vore toppen. vi får hoppas och be allt vi kan att forskningen går framåt. bor du inte för långt från mariestad så skulle nog våran kiropraktor vara toppen för dig. han anser att behandlingen inte ska göra ont. ha det så bra mvh birgitta
Hösten 1951 hade läkarna börjat så smått intressera sig för att hjälpa CP-skadade(som då kallades CMR-barn). Det gällde att minska riskerna för muskelkramper och snabba reaktioner som ledde till att man ramlade. Vi var fyra grabbar i 8-9-årsåldern. Jag låg inne i Stockholm, en i Helsingborg, en i Göteborg och en i Härnösand på resp. orters "Vanföreanstalter"- Efter två veckor skickades vi hem för att under 15 veckor fortsätta testa Curare i vår "vanliga miljö" Tre veckor med tablett, två veckor utan och så fortsatt två omgångar till. När man hade tabletten i sig var man "kung". Utan den var man en "hopplös unge". Efter 10 veckor avbröts försöket av läkarna. Alla fyra grabbarna hade vi drabbats av det som idag skulle kallats "knarkberoende". Jag minns inte vad läkarna använde för ord- men jag är mycket restriktiv till mediciner än idag efter detta, trots att det i år är 55 år sedan det hände. Curare användes därefter endast som bedövningsmedel inför vissa operationer.
Det hade kunnat gå illa...
Var hos min neurolog idag på den årliga undersökningen. Har gått hos honom i ca 6 år o varje gång fått höra att det ej finns något o göra för att bota/förbättra mig. Denna gången fick jag hör o häpna reda på att det pågår stamcellsforskning runt om i världen på muskeldystrofier och att detta ska testas i Sverige inom ngt år och att jag stod på listan för möjlig kandidat. Vet ej hur jag ska tolka detta. Hade ställt in mig på att aldrig kunna bli bättre och när jag nu får höra att det visst kan finnas en möjlighet, så känns det som om allt vänds upp o ned. Ska visserligen inte hoppas för mycket, men känslan att det kanske finns en möjlighet att bli bättre eller tom helt frisk i framtiden känns överväldigande./ Lina
Om dom frågar mig så tackar jag nej, nöjd med den jag är
Det låter ju jättespännande att det ska testas här hos oss i Sverige! Förstår att det känns omtumlande att helt plötsligt få vetskap om att det kan finnas saker som skulle kunna påverka din kropp att bli starkare. Hur ställer du dig till att delta i forskningen?
Om jag inte kommer ihåg fel så dog en pojke för några år sedan när dom testade det. Så riskfritt skulle det inte vara, men forksningen går framåt och de har säkert lärt sig något av den händelsen! Men själv tror jag på det, dock vill jag inte vara i test gruppen. Har själv blivit testade med kortioson i5år och det har varit en faktor som lett till att jag inte för tillfället kan gå eller stå längre.
Jag ökade lite i vikt men jag var väldigt tunn när jag började och det gjorde att jag fick en normal vikt. Fick inget kalk och vitamin-D av läkaren när jag började utan mitt skellett kalkades ur och jag har råkat ut för 6st kotkompressioner när jag ramlat och det har nu vid senaste fallet gjort att jag inte kan gå längre. Enda positiva var att jag blev av med allergin, mer styrka fick jag inte. LGMD har jag men på Becker kan det ha effekt har jag för mig dom sa. Men var noga med att få Kalk med Vitamin-D sen får jag också Optinate Septimum som hjälper till att bygga upp skellettet igen.
Jag testade kortison för ca 4 år sedan. Jag gick upp i vikt ca 20kg, och jag blir tamejfan inte av med fettet Om jag blev erbjuden att vara med inom forskningen för muskeldystrofi så skulle jag gå med. JAg skulle vara noga att få veta hela tiden vad de vill göra till punkt o pricka. Jag tycker det är viktigt att ställa upp för forskningen, så jag är faktiskt redo att riskera mitt liv för forskningen om det är så.
Jag var 17år och vägde 45kg när jag började behandlingen med 20mg/dag. Nu när jag avlutar det vid 22års ålder väger jag 64kg vilket är ganska normalt dock kan jag gå ner under 60kg för att göra allt lättare. Wheelie Fick du något mot benskörhet som Kalk med D-vitamin? Vilka biverknignar fick du? Hur länge hade du kortioson samt dos?
Den enda bieffekten var att jag gick upp i vikt. jag har inte fått några extra vitaminer, och jag har fortfarande helt normalt skelett.
Hej! Undrar bara hur du blev kandidat till stamcellforskningen??
Nu är det bebbe på G så kan ej vara kandidat men gå till en specialist på muskelsjukdom, neurolog med intresse för foskning så kan han/hon nog leda dig vidare om du är intresserad/Lina
Jag fick en otrevlig överraskning då jag på skoj sökte på olika muskelsjukdomars namn (både på svenska, engelska och latin) på Lunds universitets biblioteks sökmotor och avhandlingar och uppsatser på samma universitet. Det finns inte ett smack bortsett från artiklar i NHR´s tidning. Den enda diagnosen det fanns någorlunda med material om var MS. Detta kallar jag dålig stil. Hur ser det ut i resten av landet?
Antagligen likadant... Tyvärr. Du får hjälpa oss att få ut "Jag har en sjukdom..." på landets alla bibliotek.
Den finns på 26 bibliotek fördelade över hela landet, bl.a 2 ex. i Lund och 2 i Malmö.
Har du något reklamblad eller liknande som man kan lämna in på bibliotek , skolor och liknande. Tänkte på vårdskolor, min ena son är ju usk. och allt de läste var så "kliniskt" att ha böcker som handlar om människan hade behövts och speciellt skrivna av unga eftersom de som går på skolorna lättare skulle kunna identifiera sig med personerna.
Jag skulle kunna fixa... Annars kan man använda den text som finns här på muskelsjuks indexsida (längst ner). Men absolut - kan fixa ett bättre!!!
Jag tänker inte så ofta på "kurer" för muskelsjukdomar. Är ganska nöjd med livet överlag, vill samtidigt hålla mig i "form". Dvs inte bli ännu svagare. Vad tycket ni andra?
Har ni fått Ventoline till era pojkar? Det är väl inte allmänt använt som jag förstår, men det pågår studier i England, där visst resultat erhållits. Kevin får Ventoline sedan några månader och det hjälper honom mycket, alltså inte på just luftrören utan den allmäna styrkan.
Hur använder han det? Inhalerar han tillsammans med saltlösning eller?
Kevin får det som mixtur. Flytande. Han får det tre gånger om dagen. Jag vet att det finns barn som får någon epilepsimedicin för sin SMA också. Men den ger man inte i den här regionen tydligen. Kevin har blivit mycket hjälpt. Jag vet inte hur långsiktig effekten är, det ska jag fråga neurologen på tisdag, då ska vi dit. Men Kevin har mycket bättre huvudkontroll och är bättre i armarna också. Det är ju inte frågan om några rekordresultat eller så utan några % bättre än tidigare. Han fick det eftersom hans andning och nackmuskulatur blivit så mycket sämre under det gångna året. Hur andningen påverkats vet jag ju inte, det är svårt att mäta för mig. Kanske ger man inte det till barn som N som är förhållandevis starka för sin diagnos?
Det vet inte jag. Kevin går på Ventoline långsiktigt, han får det i flytande form, och får det varje dag, tre gånger. Det är inte alla som blir hjälpta av det, men det var nog ett litet försök från läkaren att bromsa hans kraftiga försvagning.
Nicole har en aiolos ventilator där hon inhalerar ventolin + saltlösning. Den fick hon när hon var i K:s ålder då hon var kraftigt förkyld. De flesta använder enbart den när de är förkylda, men vi har sedan dess använt den en gång om dagen. Vi tror att den hjälper. Det finns åsikter om att det då inte skulle hjälpa när hon är förkyld, men då använder vi den 3 - 4 ggr per dag. Intressant att höra att de nu görs studier på det. Då var magkänslan inte helt fel då
Jaha, men vad bra då! Vad spännande att ni hittat att det hjälpt på egen hand!
Billy har oxå fått Ventoline som han tar i flytande form 2ggr dagligen. Nu efter ca 2 månader tycker vi att han börjar bli starkare i benen och han får snabbare upp armarna ovanför huvudet. Det är det vi kunnat se. sandra
Jag tar Ventolinespray ist för Bricanyl och sånt när jag är förkyld. Har inte märkt nån muskelskillnad, men... Tar ju bara när jag är "klenare" än vanligt. Ska nog testa!
Det kanske ska vara via magen... tabletter eller flytande...
Xappoline det låter jätte spännande,ledsen att höra att Kevin blivit svagare Vi har ventoline men endast för inhalation & som andra säger vi ger dem endast det vid behov & nu är det över 1 år sedan jag inhalerade Acetylcystein & Ventoline & koksalt... Vi har Acetyl på tablett som de kan få lite då & då om jag tycker de verkar lite slemmiga & har jobbigt,men det var längesedan vi hade nå riktigt akutfall där jag känt att hela programmet måste sättas in. Jag kanske skulle kolla upp det. Den epelepsi medecin du menar som används för SMA med goda resultat är Val proacid (VPA) som är väl använd här i Sverige. Den medecin vi använder heter Buphenyl i Sverige och kallas bla PBA. Eftersom vi började med den när killarna var under 2 år så rekomenderade man absolut inte VPAn..vad jag förstår så har medecinerna samma effekt alltså varken det ena eller det andra är bättre eller sämre medans VPAn kan anses om något bekvämare då man inte behöver dosera denna lika ofta som PBAn.
Har du märkt någon effekt av PBA?
Nu har jag kontrollerat varför man valt att köra Ventoline som förstärkare & som mixtur. Till att börja med måste jag säga att ni har en väldigt bra läkare som håller bra koll på saker och ting, vårda denna läkare väl Ämnet man är ute efter i Ventolinen som man tror kunna hjälpa styrka lite heter Salbutamol. Det pågår en studie just nu på Hammersmith Hospital, London där man undersöker saken för SMA. Jag hittade även lite andra mindre utförliga studier där man kunnat konstatera att förbättringar har gått att fastslå efter sådär 1-3 månaders använding. Det ska bli kul & se vad de kommer fram till på den senare studien som pågår just nu.
Jag är helt övertygad om att man en dag kommer hitta "botemedel" mot iaf min sjukdom. Som jag förstår så är det ett antal proteiner/gener som fattas. Nu vet man ju vad genen heter och jag tror bara det är en tidsfråga innan man kommer på hur man ska tillföra den. När dem kommer på hur man gör så är det bara att slänga ut dator, tv osv. Då är det bara att träna som en dåre 24/7
Dina tankar kring "kurer" och framtida mediciner/botemedel är något jag som anhörig kan känna är en stor fråga. För mig har kunskap kring Johans sjukdom (FSH) blivit ett verktyg för att förstå och då väcks samtidigt frågor kring bot, kurer och mediciner. Olika sjukdomar är ju olika komplicerade, rent genetiskt sett, och jag tror nog att det generellt kommer att ta rätt lång tid innan man har mediciner för många muskelsjukdomar. Jag tror nog att det är viktigt, också som anhörig, att ta vara på livet, att hitta det som är värdefullt för en själv, att leva i harmoni med sig själv...Att ständigt leta efter kurer och botemedel kanske bara gör att man jagar runt, missar det som är viktigt och att man till slut missar det som betyder något.
Jag tror inte det finns nåt "bot" men det finns nog nåt som kan så att säga stanna upp el fördröja försämringen till viss del. Kanske bara önsketänkande just nu när jag går igenom en försämringsfas, eller snarare förändringsfas. Är oxå rätt nöjd med livet om man bortser från försämringar, de gör mig rädd! Dock spenderar ja inte min tid sökande efter nåt utan hoppas mina läkare meddelar om det dyker upp något. Finns mkt roligare saker att lägga kraft på.
Hanna, jag tror du har en stor poäng i din sista mening. Jag har egentligen aldrig eftersträvat att bli frisk, men däremot längtar jag efter att man ska hitta en metod att göra lungorna friskare. Inte för egen del, men för barn i framtiden.
Det är nog inte alltid så enkelt, att hitta balans i livet, att acceptera att saker och ting är som de är och kanske inte kommer att bli annorlunda. Vi människor lever ju på hopp, drivs av vilja att förändra. Och när man kommer i en situation då man inser att man inte kan förändra måste man försöka hitta en balans...Att acceptera, men samtidigt inte förlora hoppet och falla in i bitterhet... eller å andra sidan blunda för verkligheten, vägra acceptera och jaga efter lösningar som kanske inte kommer att fungera... Låter kanske lite luddigt...Det är inte så lätt att sätta ord på saker och ting...
Kalla mig en drömmare men jag tror att någon gång i framtiden kommer man att kuna bota muskelsjukdomar, tänker då främst på SMA om vilken jag vet mest. Tror inte det blir under min livstid (jag är 24 år) men någon gång. Även om det blir under min livstid är det försent för mig, läkemedel kan ju inte trolla bort scollios och återuppbygga muskler, men nyfödda och små barn kommer ju att kunna bli botade. Stamceller kan vara något hoppas jag. Även jag tycker att det är viktigare att leva ett så bra liv som möjligt än att läsa på om forskningen. Fast jag brukar besöka hemsidor som skriver om SMA forskningen ett par gånger per år
Jag tror att man kommer hitta en kur mot det mesta av dagens mer frekventa sjukdomar. Och det har inget att göra med att jag hoppas det eller något sådant, utan att det hänt så otroligt mycket inom läkemedelsbranschen sedan efterkrigstiden fram tills nu, och att utvecklingen på alla områden, medicinskt som tekniskt, går så svindlande fort. Hur man "fixar" SMA återstår att se, men kanske blir det medicinskt? Eller genom ett slags kroppsskal med leder. Såg en prototyp av en sådan i en artikel. Den var programmerade på hur en människa rör sig (typ, knät kan inte böjas rakt fram...) och svarade på de minsta av rörelser hos brukaren. Nu kostar kroppskalet flera miljoner eller mer, men vem vet vad som händer när någon fabrik i Bangladesh sätter fart?! Jag tror även man kommer finna bot för Aids och så vidare. Frågan är bara när. Och kanske kommer inte några av de med SMA idag att få ta del av nya råd och rön och hjälpmedel av detta slag, men för framtiden! Jag tror att man samtidigt kommer att upptäcka och skapa nya och andra "folksjukdomar" med tiden. Pest och kolera är inte så aktuellt idag, men nu har vi cancer och aids, och inte är det mycket bättre...
Jag tror inte heller mycket på att vi kommer kunna "bota" muskelsjukdom de närmsta 20-30 åren, men det kommer komma... Det är jag 90% på. Även om det kommer om 2år eller om 100år, så kommer det för eller senare komma.
Jag tror att det faktiskt finns en framtida kur som generellt kan hjälpa den egna kroppen att bota sig själv. Den finns redan, eller kanske rättare fanns. Den uppfanns redan 1890-talet av en som hette Louis Kuhne i Tyskland. Han ansåg att alla syntom härör ifrån en enda orsak: främmande ämnen i kroppen. Och denna enda orsak kunde därför också botas med en enda åtgärd, då den skulle vara orsakad av sama sak. Jag följer denna metod och kan bara konstatera att den botar där andra inte har något att komma med än tillfällig syntom-lindring. Har på 4 år blivit av med syntom som jag haft i 30+ år som: scolios, sne höft, torr hud, stelhet i nacke, men även också på mera icke fysiska saker som dåligt självförtroende och allmäntillstånd har alla blivit så mycket bättre! Utan mediciner, operationer eller läkare. en början till hemsida om detta har jag skrivit på "http://johnnyfg.zoomin.se"
Jag tror och hoppas man kan gå vidare med stamcellsforsking. I Västerås är det ett barn vars familj åkte till Kina med honom och sprutade in stamceller. Nu är han gladare och starkare än han någonsin har varit. Vet dock inte vad han hade för sjukdom. Jag vill kunna bli "frisk" och kunna gå, men jag har accepterat att jag sitter här. Visst är det intressant att följa stamcellsforskningen, men ingen metod som kommer hjälpa mig att gå.
Är det någon som vet hur det går till och ta DNA prov? Är det vanligt att man tar ett sådant prov? Brukar man bara göra EMG mätning en gång? Eller tittar man igen om det är någon förändring efter några år? Svara mig!! Anna.
Ingen aning... Finns det ingen läkare du kan fråga? Kan tänka mig att det är individuellt också.
Hej Anna! DNA-test gör man genom ett vanligt blodprov. Då man testar sig för en sjukdom så går genetikerna sedan in och tittar på den kromosom och det ställe på kromosomen som är aktuellt för för den sjukdom man testas för. Man scannar alltså inte genom alla kromosomer. DNA-test skulle jag tro ofta görs för att säkerställa en diagnos, d.v.s. få en bekräftelse på att den diagnos läkaren "misstänker" stämmer. DNA-test är väl mera och mindre ovanligt, beroende på hur lätt eller svårt det är att diagnosticera olika sjukdomar. Det man själv kanske kan vara lite försiktig med innan man beslutar sig för att genomgå DNA-analys är att det kanske kan påverka eventuella försäkringsutbetalningar, premier o.s.v., speciellt för anhöriga som vill tesa sig. Skulle tro att endel människor kanske vill kolla upp sådana saker innan man testar sig och får ett definitivt svar.
Du menar väl att säkerställa vilken folkgrupp man tillhör, för du skriver sjukdom - och det måste väl vara felskrivet, eller?
Fri tolkning på den punkten!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
