Är det någon som vet om det finns någon forking eller forskare som foskar på CP-skador hos vuxna. alltså på oss som har blivit vuxna med de skador. och vad det finns för behandlingar/syntomlindringar mm.
Tja, det finns ju en hel drös med behandlingsmetoder t ex move and walk, och det är inte för sent för oss äldre att bli hjälpta av den träningen. Säger som sunshine, att det finns nog onte mycket om vuxna med funktionshinder öht, utan det är nästan alltid barn det handlar om. Synd eg, då detta kan leda till att många vocna tror att det är för sent att göra nåt...
Till sidans topp
Welcome to the International Spinal Muscular Atrophy Patient Registry (the Registry). The Registry is a bridge connecting Spinal Muscular Atrophy (SMA) patients and families with researchers who are investigating SMA. The Registry is housed at Indiana University School of Medicine in the Department of Medical and Molecular Genetics. Individuals and families with SMA join the Registry and provide information on various aspects of SMA such as symptoms, age of onset, and treatment. SMA researchers can then use the Registry as a data/information resource and for recruitment of participants for research studies and clinical trials. Making this connection between families and researchers is an important step in SMA research. Läs mer på: https://smaregistry.iu.edu/
Glad blir jag när jag läser det här: http://www.svd.se/nyheter/utrikes/artikel_2369355.svd Obama tillåter mer stamcellsforskning och det är ju strålande för många grupper. Ett företag ska också prova stamceller på några ryggmärgskadade, och även om det förmodligen är för sent för mig kan det ju minska skadorna framöver för andra. Fast någonstans drömmer jag om något som kunde ge mig en förbättring men det lär ju dröja mååånga år.. Läs gärna sista meningen i artikeln. Anpassa forskning efter politik är dåligt. Skitdåligt. Det är en sak att styra pengar till det ena eller det andra forskningsområdet men att stryka meninger för att få det att passa bättre är under all kritik
Tycker det är spännande har för tillfället kontakt med en mamma till en kille med cp och autism från australien som i februari styr kosan till kina för stamcells terapi. http://www.nrrfr.com/
Det står ju var en fritt att göra olika val men till Kina för stamcellsbehandling åker jag inte. Här är länkar till två artiklar, den första handlar om en klinik i Kina: http://www.nyteknik.se/nyheter/innovation/forskning_utveckling/article404132.ece Den andra är svenska forskares kommentarer: http://www.nyteknik.se/nyheter/innovation/forskning_utveckling/article404136.ece Eftersom deras forskningsresultat inte publiceras tycker jag det känns otryggt. Dessutom, om jag förstod min läkare rätt, är en hel del av forskningen inte etiskt framtagen. Han sade det inte rent ut men det verkade som om man har haft mänskliga försökskaniner som inte hade något val. Jag såg att Nya Zeeland skulle börja göra försök på ryggmärgsskador. När det finns allmänt tillgänglig forskning kommer säkert försök/behandling finnas här hemma och då skuttar (nåja ) jag glatt iväg till sjukan snabbare än man hinner säga stamcell. För min egen del vill jag heller inte stödja Kinas ekonomi men det är ju en helt personlig grej. Redigerat 2009-01-26 20:22
Neural Stem Cells Help SMA Mice Mice with a disease resembling human spinal muscular atrophy (SMA) that were treated with specialized stem cells lived 39 percent longer and showed better neuromuscular function than did untreated mice, lending support for development of this type of therapy for SMA. Investigators coordinated by Giacomo Comi at the University of Milan (Italy), who published their findings in the October issue of the Journal of Clinical Investigation, isolated neural stem cells, which can become motor neurons under certain conditions, from the spinal cords of mouse embryos not affected by SMA. After exposing these cells to growth-promoting substances and other chemicals and allowing them to multiply in the laboratory, the researchers injected them into the spinal fluid of 1-day-old SMA mice. The donor cells migrated into the spinal cords of the SMA mice, where they generated cells that appeared to be motor neurons (the muscle-controlling nerve cells that die in SMA) and may also have aided existing motor neurons in their struggle to survive. "It is conceivable," the authors note, "that in the future, stem cell transplantation could be combined with other molecular and pharmacologic approaches to achieve an effective recovery." Länk till källan: http://www.mda.org/research/081205sma-neural-stem-cells.html
läste för några veckor sedan om att vetenskapen ifrågasätter att man opumpar i CP-skadade barn Botox. Det är ju så giftigt att man måste hämta det på apoteket. Det får inte förvaras på kliiken. Jag har fått det som vuxen tre gånger - det var en kompia som sa att jag skulle pröva. Usch vad sjuk jag blev. Kunde knappt gå 100 meter, kände både slapp och spastisk förlamning i benen!Blev trött och allmänpåverkad. Hur mår man egentligen om maqn har fått sådan behandling en längre tid?
Vi har en son som får botox för sin spastisitet i benen. Det har hittills fungerat mycket bra och gett avsedd effekt - dvs att minska spasticiteten så att han kunnat få träna styrka och balans utan för starka späningar. Naturligtvis skall man vara försiktig med alla läkemedelsbehandlingar, men när man ger Botox är det mycket, mycket små doser och det sitter inte i längre än 8-12 veckor ungefär. Vi har fått mycket bra information och behandlingen har gjorts av läkare med stor erfarenhet av just sådana injektioner. Vi är nöjda och känner till många andra som är det. Jag har dock hört andra som inte varit nöjda och är tveksamma till behandlingen. Det hade jag också varit om vi inte haft den positiva effekt som vi erfarit i vårt fall. Det finns nog både goda och dåliga erfarenheter av denna behandling. /Kamilla
Jag får botox för min spastiska blåsa och är helnöjd. Jag har frågat doktorn lite om hur man blir påverkad av botox i längden och han säger att de erfarenheter man har visar att det inte ger en påverkan i längden. Jag hade funderat på om man kan bli överkänslig eller om det slutar ha verkan men så är det tydligen inte. Det måste gå minst tre månader mellan varje injektion. Vid något tillfälle har botoxen inte fungerat så bra, och det beror tydligen på att botox är mycket instabilt. Jag behöver inte hämta det någonstans, jag tror att det tillverkas på avdelningen. De tar en "botoxdag" där och samlar ihop de patienter som behöver det då. Undrar om du har fått rätt dos?
Vi har efter en mardröms upplevelse med botox för sonen bestämt tackat nej till detta. Jag tycker personligen att det kan vara ett bra alternativ för många framförallt barn med spasticitet men det kan ställa till en hel del. Framför allt så är informationen väldigt olika från olika läkare. Inför botoxen så var vi på bedmning och information på vårt "hemsjukhus" och där höjdes det till skyarna som det enda rätta totalt utan biverkningar trots att vi läst om att vissa får svåra biverkningar så valde vi att pröva detta för att hjälpa sonen. Nu mer har vi en totalremiss efter allt som hänt till ett annat landsting och informationen därifrån har varit tydlig och bra om botox de har inte hymlat med om att det kan bli ganska svåra biverkningar för många. Vår son fick nog allt man kunde få och det var ett rent helvete rent ut sagt.. Har kontakt med ganska många föräldrar med barn med cp skador och många får bra effekt och tycker att det är det bästa de gjort men för lika många så funkar det bra en gång eller två men efter det så blir barnen ganska märkbart påverkade framförallt styrkan och funktionen blir dålig och det tar tid för den att komma tillbaks. Flera barn med problematik med slem och andning har blivit oerhört dåliga och åkt på infektion efter infektion och jobbiga farliga lunginflammationer.. Jag tror att man måste väga in ganska mycket i beslutet om botox eller inte inte bara se till att spasticiteten "stoppas" och musklerna kan tänjas utan se det i ett längre perspektiv.
På http://www.foraldrakraft.se kan man läsa två intressanta artiklar om botox.. http://www.foraldrakraft.se/debatt/vi-vill-inte-att-vara-barn-ska-vara-forsokskaniner.html http://www.foraldrakraft.se/vard-och-omsorg/botox-for-barn-med-cp-hur-farligt-ar-det.html
Nu har jag tagit reda på var avdelningen får sitt botox ifrån. Botoxen tillverkas på ett läkemedelsföretag och levereras till avdelningen vid behov. Det är väldigt känsligt och instabilt och skulle man hälla ut det lite oförsiktigt i en vask skulle det vara ofarligt.
Detta var ett nytt och intressant koncept. Jag vet dock inte om det gäller i Sverige. Snygga var de i alla fall ... ************************************ NEW OAKLEY SPECIAL EDITION SUNGLASSES SUPPORT MDA ALS INITIATIVE TUCSON, Ariz., Oct. 21, 2008 — Oakley has teamed up with the Muscular Dystrophy Association to offer two special edition HIJINX sunglasses to support MDA’s aggressive, cure-driven ALS research initiative, Augie’s Quest. With every sale of the new Augie’s Quest HIJINX sunglasses, Oakley will contribute $20 to the cause. MDA’s Augie's Quest program, a fast-track research initiative aimed at finding therapies or a cure for ALS (amyotrophic lateral sclerosis, or Lou Gehrig's disease), was started by Augie Nieto, 50, of Corona del Mar, Calif., through MDA after he received a diagnosis of ALS. Nieto is a fitness industry pioneer who co-founded Life Fitness, the world leader in commercial and home fitness equipment. Augie, and his wife, Lynne, serve as co-chairs for MDA’s ALS Division. Läs mer: http://www.mda.org/news/081021oakley_augies_quest_mda.html
Problem in SMA May Start Before Nerve-Cell Loss Spinal muscular atrophy (SMA), long believed to be caused by the loss of motor neurons (nerve cells that control muscle) in the spinal cord, may begin with events preceding motor neuron loss, according to a group of researchers coordinated by MDA grantee Umrao Monani at Columbia University in New York. Monani and colleagues, who published their results Aug. 15 in Human Molecular Genetics, say the findings could have important implications for development of SMA treatments. The underlying cause of SMA is a deficiency of the SMN (survival of motor neuron) protein. The more SMN one has, the better, with very low levels resulting in severe disease and somewhat higher levels resulting in mild disease. Until recently, the steps between SMN depletion and loss of motor neurons have remained obscure. The new findings point to the meeting place of nerve and muscle fibers -- the neuromuscular junction -- as the first casualty in SMA, with the loss of motor neuron cell bodies coming as a later event. (Motor neurons have cell bodies in the spinal cord and long, thin fibers called axons that travel outside the cord and activate muscle fibers by sending them chemical signals.) Working with SMA mice with varying levels of SMN and disease of varying severity, the researchers found the first detectable signs of SMA to be abnormalities at the tip of the axon as it nears the muscle fiber. In the SMA mice, clumps of cellular material accumulated in these axon tips on the nerve side of the neuromuscular junction. On the muscle side, the receptors (receivers) of the nerve signals formed abnormal clusters and didn't mature properly. The extent and severity of these defects correlated with disease severity and with SMN levels. An analysis of diaphragm muscle tissue taken from severely affected SMA patients revealed neuromuscular junction defects similar to those seen in the SMA mice. The researchers say their findings "warrant the search for strategies that would maintain function at the neuromuscular junctions as a means of treating the disease." Källa: http://www.mda.org/research/081002SMA_problem.html
Inte för att jag förstod allt riktigt, men tack för läsningen! Jag kanske inte vill bli botad, men det är intressant att veta varför jag är som jag är.
Muskeldagar i Göteborg 14 och 15 november 2008 om Muskeldystrofi, Myosit och andra Muskelsjukdomar. Vi vänder oss till: • Dig som är vuxen och har en muskelsjukdom • Anhörig till vuxen med muskelsjukdom • Familjer med barn med muskelsjukdom • Personliga assistenter • Vårdgivare - t ex sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, logoped, sjuksköterska • Personal inom kommunens vård & omsorg, hemtjänst m.m. Målsättningen med muskeldagarna är: Att öka kunskapen om muskelsjukdomar hos den drabbade, dennes anhöriga och personer i dennes närhet – och därigenom förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade. Tillfälle att träffa andra med muskelsjukdom, anhöriga, assistenter och vårdgivare och utbyta erfarenheter! Vad skall vi prata om? • Klinik, diagnostik och utredning • Ärftlighet • Symptom vid olika muskelsjukdomar • Behandling • Habilitering / rehabilitering • Forskningen i Sverige och Världen • Ett Svenskt Kvalitetsregister • Frågor och svar m.m. Sjukdomar som vi tänker prata mest om: • Muskeldystrofi (Duchenne, Becker, Limb-Girdle, Facio-scapulohumeral) • Dystrofia Myotonika • Kongenitala myopatier • Myosit (polymyosit, Dermatomyosit, Inklusionskroppsmyosit) Klicka här: http://www.muskelfonden.com/Muskelkonferens%202008.pdf ... för utskriftsversion av information, program samt anmälningsblankett. Har ni fler frågor är ni välkomna att mejla mej!
Tack för infon. Tråkigt att det inte var något om SMA dock. Men... jag kommer kanske ändå.
synd att man inte tagit med SMA för jag tror att behovet finns bland "oss" att få information och träffa andra med just SMA
Inte heller AMC, synd!!! Kan man inte påverka de som håller i det att få med våra diagnoser.
"The genetics of today are the genocide of the third millenium." --- SPK Några kommentarer på citatet?
Vad är SPK? Och, jag undrar... Folkmord på vilket folk? Folkmord brukar innebära att man mördar folk. Vem mördas av genetiken? Uttalandet är äkta tabloidmaterial. Men det är också allt det är.
Protein Drastically Lessens SMA Severity in Females Researchers at several German and U.S. institutions announced they’ve identified a protein that can almost completely compensate for the genetic defect that causes chromosome-5-linked spinal muscular atrophy (SMA), which is by far the most common type of the disease. They say their findings may open new treatment pathways, as well as provide better understanding of the biology of SMA and possibly other, related diseases. Läs mer på: http://www.mda.org/research/080710sma-severity-protein.html
Det var ju högintressant! I Sverige får man (jag) bara höra att det inte forskas på SMA...
I USA finns 200.000 personer med olika muskelsjukdomar. Där pågår mycket och omfattande forskning. Komikern Jerry Lewis var 1952 med och grundade Muscular Dystrophy Association. De har hittills donerat 1.500.000.000 kronor till forskning rörande muskelsjukdomar. Av den anledningen har det nu föreslagits att Jerry Lewis ska få mottaga The Congressional Gold Medal A resolution to honor MDA National Chairman Jerry Lewis with the Congressional Gold Medal for his lifelong philanthropy and contribution to entertainment has been introduced in both the Senate and House of Representatives ... in recognition of his outstanding service to the nation. .
Mm, mycket forskning pågår kring dystrofier av olika slag. Atrofierna tycks inte alls få samma anslag.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
