Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Livihop Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Att vara anhörig (742 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Anneli (Lian) 2006-06-07 Kl 16:27
huvudinlägg

Hej!
Undrar lite över hur ni lekte som barn. Jag menar mest hur ni/era föräldrar tog hjälp.
Klarade ni er själva hos kompisar och på gården eller var era föräldrar med. Kanske hjälpte syskon till eller kompisar.
Spännande att få höra.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Emma_Jönsson 2006-06-07 Kl 16:43
 

Jag lekte oftast med kompisar hemma. De fåtal gånger jag var hemma hos kompisarna hjälpte deras föräldrar mig.

Nu har jag ju assistenter som hjälper mig, men då hade jag inte det.

Ute var jag nog lite själv, men någon höll ju alltid uppsikt över mig.. Förutom en gång när jag rymde.. I fem minuter, ungefär.. Till närmsta lekplats och hem igen.. Med kex och kakor.. Haha! Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Anneli (Lian) 2006-06-07 Kl 20:52
 

N vill också gärna rymma. Har väl mer med åldern att göra, men det är ju viktigt att faktiskt få möjlighet till att göra det. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Jessma 2006-06-07 Kl 16:52
 

Oftas lekte vi hemma hos mig. Så mycket trappor i husen där jag bodde. De gånger jag var hos mina kompis så hjälpte deras föräldrar mig, om inte mina kompisar gjorde det.

Men lekte mycket utomhus, i en stor lekpark. Massor med dagmammor, och andra där. Så då lekte jag själv med mina kompisar även om jag precis som Emma var under uppsikt. Rymde också... för att plocka plommon. Sen började det spöregna. Mamma var inte glad minns jag...

Hade iofs avlösare nån dag i veckan. Men... hon var nog aldrig med till någon kompis...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Emma_Jönsson 2006-06-07 Kl 18:02
 

Jag ville rymma. Mamma satte mig i permobilen som jag har ute eftersom jag skulle kunna rymma lika lätt som brorsan.... Dock var jag inte borta lika länge.. Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Legoprinsessan 2006-07-17 Kl 15:30
 

Heh, jag ahr också rymt hemifrån en gång.... när jag var 13 Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Anneli (Lian) 2006-06-07 Kl 20:56
 

Trappor och gator är väl det som hindrar mest här också. Antar att man med tiden kommer att kunna släppa mer och mer när det gäller att vara ute själv med kompisar. Det har ju inte med funktionshindret utan åldern att göra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Becky 2006-06-07 Kl 19:05
 

När jag var mindre än fyra och bodde mitt i stan hade föräldrarna stor uppsikt, kanske inte mest för att jag hade ett funktionshinder, utan pga bostadsläget.
När vi byggt klart vårt hus i ett barntätt område förändrades allt. Jag fick min första permobil, fast den hette nåt annat, och en rejäl frihet med den. Barnen på gatan (läs: gatan där vi bor) och i området och deras föräldrar lärde sig snabbt alldeles själva att om man vill ha mig med, innebär detta att man får hjälpa till när jag inte klarar mig själv. (detta gäller fortfarande) Kompisars föräldrar (och ibland även kompisar..) lyfte in mig i deras hus, ibland med rullstol, ibland satt jag på nån rullande kontorsstol eller på golvet. Behövde jag på toa hjälpte kompisarnas föräldrar till. Inget konstigt för nån av oss på den tiden.
Jag tilläts att vara fri för mina föräldrar, så länge jag talade om med vilka jag var och ungefär vart var allt lugnt. Iom att man blir så offentlig som funktionshindrad kände jag mig aldrig otrygg, det gjorde inte mina föräldrar heller.
Jag har ju bara småsyskon och när de växte upp både hjälpte/stjälpte de till Glad smiley
Sen i o m att man blir äldre, tyngre och mer praktiskt lagd är det i 90% av fallen numera att mina vänner besöker mig och inte tvärtom.

Ang själva lekandet så tror jag att man som förälder ska hålla sig utanför om det går. Kanske tror man att sin son/dotter får en mer aktiv/fysisk del i lekandet om man hela tiden som förälder kan assistera, men jag tror inte att den fysiska delen är så viktig. Jag spelade kula på mitt sätt (skolans bästa kulkille lejde jag, han spelade "åt mig", jag valde kula, snackade taktik m.m.) spelade brännboll på mitt sätt (bästisen slog, och rullade mig som en galning, vi välte nästan i varje hörn *varning*), lekte fångarna på fortet och en massa andra lekar. Reglerna anpassades, jag deltog sällan "fysiskt" som de andra men fick ha himlans kul, och jag kände mig faktiskt inte annorlunda. Om jag hade haft pa/förälder i närheten hade jag kanske kunnat blivit nedlyft och spelat kula som alla andra, eller kunnat slagit iväg brännbollen...men...för min del tror jag att jag skulle ha känt mig mindre delaktig bland vännerna, eller iallafall, mer annorlunda.

Utrusta ditt barn med mobiltelefon (fanns inte på min tid) och släpp taget mer än vad omgivningen anser att man ska göra med funktionshindrade, så kommer nog ditt barn bli självständigt och få en underbar uppväxt..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-07 Kl 20:08
 

Som barn upplevde jag att utomhuslekar inte var så kul. Jag kunde inte hoppa hopprep, gunga, åka rutschkana, hoppa hage, klättra, cykla. Pga av min dåliga balans fick mest bara ångest av att barn som jagade varandra och lekte ”livliga” lekar.

Jag tyckte om att leka inomhus, på jämnt underlag: leka affär eller kontor, leka med dockor, Lego, Playmobil, Barbie, dockskåpet, bilar och bilmattan...

Jag hade en klasskompis som hette Lena. Lenas mamma var känd för att om solen sken en minsta stimma så skulle barnen vara utomhus – punkt slut! Jag glömmer aldrig en gång när vi lekte affär hos Lena: vi lekte affär och hade plockat upp alla ”varorna” i prydliga rader. Då kommer Lenas mamma in:
”Nu skiner solen – ut med er och lek!”
”Amen vi leker ju affär, vi har precis ställt allt i ordning!”
”Det kan ni göra ute! Ut i solen!”

Kunde vi leka affär ute?¨
Nä. Bara för att solen skiner betyder det inte att det är vindstilla: alla varorna blåste ner hela tiden!! Ledsen smiley
När vi påtalade detta för Lenas mamma fick vi inte gå in, hon tyckte att vi skulle leka något annat. ”Vaddå??” sa vi.
”Tja, hoppa hopprep, hoppa twist, cykla en sväng...”

Skitkul.
När jag kom hem sa jag till mamma:
”Tack mamma för att du är så snäll och inte tvingar mig att leka utomhus! Du är den snällaste mamman i världen, vet du det?” Hjärta

Redigerat 2006-06-07 20:10


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Anneli (Lian) 2006-06-07 Kl 21:03
 

Tack för långt och tänkvärt inlägg.
Jag hoppas att N kommer att se på sin uppväxt såsom du gör, att hon fick vara fri att göra det hon ville.
I dagsläget behöver/vill N ha hjälp med att kunna gunga, åka rutschkana etc. Dels tror jag att det beror på att hon känner att hon fortfarande behärskar det, dels att det fortfarande är ok att "ta hjälp". Kan tänka mig att när hon kommer upp i skolålder prioriterar att vara själv med sina kompisar mot att få hjälp med allt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Jenny 2006-06-08 Kl 09:38
 

Jag hade inga egentliga kompisar när jag var liten, varken i skolan eller privat, så jag tydde mig mest till min elevassistent, i alla fall i lågstadiet. Jag bodde i en "fosterfamilj" under 7 år av mitt liv, tillsammans med några andra barn med olika funktionshinder (kortväxthet, någon form av muskelsjukdom, benskörhet m m). Vissa av barnen kom och bodde under en kortare tid, andra stannade längre. Det blev mest att vi "lekte" (eller vad man nu ska kalla det) ihop, hemma. Kompisar från skolan kom aldrig hem till oss.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Woman_73 2006-06-08 Kl 10:03
 

Jenny skrev:
Jag hade inga egentliga kompisar när jag var liten, varken i skolan eller privat, så jag tydde mig mest till min elevassistent, i alla fall i lågstadiet. Jag bodde i en "fosterfamilj" under 7 år av mitt liv, tillsammans med några andra barn med olika funktionshinder (kortväxthet, någon form av muskelsjukdom, benskörhet m m). Vissa av barnen kom och bodde under en kortare tid, andra stannade längre. Det blev mest att vi "lekte" (eller vad man nu ska kalla det) ihop, hemma. Kompisar från skolan kom aldrig hem till oss.


Det låter ungefär som det var för mig i skolan. Jag hade elevassistent från årskurs 1-3 i lågstadiet och var mest ensammen med henne på rasterna. Jag hade en killkompis som jag lekte med när jag var hemma men när jag blev äldre så växte vi typ ifrån varandra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Anneli (Lian) 2006-06-10 Kl 18:32
 

Jenny och Woman_73:
Fanns det ingen i er omgivning som kunde "ta tag i det". För jag antar att ni ville leka med de andra?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Jenny 2006-06-10 Kl 22:16
 

Anneli (Lian) skrev:
Jenny och Woman_73:
Fanns det ingen i er omgivning som kunde "ta tag i det". För jag antar att ni ville leka med de andra?




Vad gäller mig själv så var det nog ingen vuxen (om det var det du menade?) som egentligen såg eller tänkte så långt... Och jag fick aldrig "lära mig" att umgås med andra barn, jag hade jättesvårt för det. Kan ha berott på en väldans massa sjukhusvistelse när jag var liten, många vuxna i närheten i form av vårdpersonal och annat, inte så många barn... De barn som jag umgicks med var så att säga lättare att umgås med, och det var barn på barnhab o s v. Även när jag var liten gick jag på nåt "specialdagis/förskola" har jag för mig, med bara barn med olika funktionshinder. Jag har för mig att jag trivdes ganska bra där, men jag minns inte så mycket från den tiden.

Jag tror att jag alltid har trivts bättre med att umgås med personer med funktionshinder, så även idag som vuxen. Har bara några enstaka gående vänner, det har liksom bara blivit så...kan inte förklara varför.... Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Jenny 2006-06-10 Kl 22:19
 

Jag kom att tänka på en sak till: Efter de 7 åren hos "fosterfamiljen" flyttade jag till min pappa och mina syskon (mina föräldrar hade skiljts under min frånvaro). Jag hamnade i min tvillingsyrras klass. Hon hade ju redan sina kompisar i klassen (hon var nog ganska poppis tror jag). Jag försökte nog lite sådär halvhjärtat att skaffa vänner, men eftersom jag egentligen inte hade fått någon direkt "social träning" med andra barn så att säga, så tröttnade nog en del. Jag visste verkligen inte hur man umgicks! Skumt kanske.....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Munken 2006-06-09 Kl 18:54
 

Jag lekte helst själv. Har aldrig fått lära mig hur och varför man bjuder hem människor och att leka med andrabarn i skolan var för farligt rent fysiskt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: farlig lek.
Av: Berghman 2006-06-11 Kl 11:05
 

Munken skrev:
Jag lekte helst själv. Har aldrig fått lära mig hur och varför man bjuder hem människor och att leka med andrabarn i skolan var för farligt rent fysiskt.


Tror alla barn behöver lekkamrater.
Det låter som överbeskyddande vuxna.
Är väl bara att titta till barnen ibland så ingen far illa.
Tror det är rent skadligt att vara överbeskyddande.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: farlig lek.
Av: KarinSch 2006-06-11 Kl 12:08
 

Jag hade bara friska lekkamrater, gick på vanlig lekskola (ja, det hette så). Allt utom överbeskyddad, fick testa allt jag ville, har blivit slängd över stängsel, upplyft av två 13 åringar på en vild häst, trillat av samma vilda häst och fått hjärnskakning och knäckt nyckelben. Glömd på sanddyning i vattnet och höll på att drunkna innan mina kompisar såg att tidvattnet var på väg in. Och jag ångrar inget av det, jag är så otroligt tacksam mot min mormor och morfar som inte såg mig som ett barn med funktionshinder utan som Karin, en av ungarna i byn.
Problem blev det dock när jag blev äldre och när andra såg problem men inte jag. Typ, skaffa barn, studera vidare, arbeta och vägra arbetsträning. Men jag vann mina strider pga. den säkerhet jag fått som barn.
Att jag är rätt unik beror på att jag växte upp på 50 talet när man nästan alltid placerade funkisar på hem eller gömde undan dem i hemmet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: farlig lek.
Av: Vejron 2006-06-11 Kl 12:32
 

KarinSch skrev:
Jag hade bara friska lekkamrater, gick på vanlig lekskola (ja, det hette så). Allt utom överbeskyddad, fick testa allt jag ville, har blivit slängd över stängsel, upplyft av två 13 åringar på en vild häst, trillat av samma vilda häst och fått hjärnskakning och knäckt nyckelben. Glömd på sanddyning i vattnet och höll på att drunkna innan mina kompisar såg att tidvattnet var på väg in. Och jag ångrar inget av det, jag är så otroligt tacksam mot min mormor och morfar som inte såg mig som ett barn med funktionshinder utan som Karin, en av ungarna i byn.
Problem blev det dock när jag blev äldre och när andra såg problem men inte jag. Typ, skaffa barn, studera vidare, arbeta och vägra arbetsträning. Men jag vann mina strider pga. den säkerhet jag fått som barn.
Att jag är rätt unik beror på att jag växte upp på 50 talet när man nästan alltid placerade funkisar på hem eller gömde undan dem i hemmet.


Jag hade samma uppväxt som du, Karin, men kanske mindre kontroversiellt då eftersom jag är uppväxt under 70- och 80-talet då man "släppte fångarne loss" så att säga. Jag har bara gått i "vanlig" skola (eller "integrerat" som det så vackert heter, när vi muppar finns i allmänna miljöer *ironisk*) och haft mestadels icke-funkis kompisar under barn- och undgdomsåren. Det har funkat för mig att bli accepterad för den jag är, varken mer eller mindre. Men jag vet också många som blivit offrade på "inegreringens" altare. Dvs de har under hela skoltiden gått med klasskamrater som inte alls förstått deras sits, vilket lett till mobbning, utstötning, isolering och ensamhet. Jag tillhör dem som anser att det inte helt självklart är så att man som funktionshindrad ska gå i klasser med icke-funktrionshindrade enbart. Och heller inte tvärtom, så klart! Det måste vara upp till varje barn/elev och dennes familj att känna efter vad som blir rätt för dem.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: farlig lek.
Av: KarinSch 2006-06-11 Kl 20:58
 

Absolut rätt. Missförstå mig inte, jag tillhör inte dem som vill stänga särskolor eller rh-klasser utan snarare att man måste ha stöd till mod och självförtroende, och detta gäller inte specifikt till funktionshindrade barn utan till alla ungar. Att få duga, att få vara bra och att få vara behövd var mina ledord när det gällde mina egna barn.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: uppväxt.
Av: Berghman 2006-06-11 Kl 23:20
 

Vejron skrev:
Jag hade samma uppväxt som du, Karin, men kanske mindre kontroversiellt då eftersom jag är uppväxt under 70- och 80-talet då man "släppte fångarne loss" så att säga. Jag har bara gått i "vanlig" skola (eller "integrerat" som det så vackert heter, när vi muppar finns i allmänna miljöer *ironisk*) och haft mestadels icke-funkis kompisar under barn- och undgdomsåren. Det har funkat för mig att bli accepterad för den jag är, varken mer eller mindre. Men jag vet också många som blivit offrade på "inegreringens" altare. Dvs de har under hela skoltiden gått med klasskamrater som inte alls förstått deras sits, vilket lett till mobbning, utstötning, isolering och ensamhet. Jag tillhör dem som anser att det inte helt självklart är så att man som funktionshindrad ska gå i klasser med icke-funktrionshindrade enbart. Och heller inte tvärtom, så klart! Det måste vara upp till varje barn/elev och dennes familj att känna efter vad som blir rätt för dem.


Jag har också bara gått i "vanliga" skolor och mest haft icke funk.hindrade kompisar. Det har varit på gott och ont kan man säga. Var ingen annan som riktigt förstod min situation kan jag tycka i efterhand. Har genom åren upplevt både mobbning, utstötning, isolering och ensamhet, men det har även härdat mig.

På gymnasiet kände jag mig lite som "outsider" då jag var den enda i rullstol.
Gick kungsholmens gymnasium här i sthlm.
Det var hård konkurrens om det mesta och min rullstol passade inte riktigt in i bilden.

Känns som jag missade det roliga då jag inte gick på fester och sånt som alla andra gjorde. Var inte världsbäst på att ta för mig och
blev nästan aldrig tillfrågad heller.
De såg väl mig som avvikande och fattade inte att jag ville göra precis samma saker. Det kändes ganska pestigt då. Får väl ta igen allt nu när jag fyller 20 Glad smiley

Trots det tror jag det var nyttigt att ha samma krav på sig som alla andra och inte bli daltad med.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Lilleman 2006-07-30 Kl 12:25
 

Tyvärr måste jag säga att jag väldigt sällan hade några kompisar. Allt är annorlunda idag men jag minns hur svårt det var. Jag kunde inte göra det pojkar normalt gör och jag hade gått igenom mer saker än mina klasskamrater vilket nog gjorde att jag kände mig ganska mogen i förhållande till dem. Jag passade inte in. Även fysiskt var jag mer mogen. Jag kom i pubarteten när jag var 9 och började raka mig när jag var 10.

Nej, jag trivdes bäst med mina syskon och mina föräldrars kompisar. Annars lekte jag själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Att klara sig själv.
Av: Carina66 2006-12-17 Kl 13:26
 

Jag har alltid varit och lekt själv med mina kompisar antingen hemma hos mig eller hos dom. Har aldrig blivit överbeskyddat utan fått göra mina misstag själv vilket jag är otroligt tacksam för.

Där emot har jag som vuxen känt att jag inte borde göra si eller så enl andra. Dom säger hela tiden att men så kan du inte göra för då kan du göra dig illa mm. När jag var liten umgicks jag oftast bara med barn utan funkis men som vuxen har jag mest fukisvänner har upptäckt att det ger mig mycket mycket mer när det gäller allt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-05-02 Kl 23:24
huvudinlägg

Familjen...

Det har tagit många år för min familj att inse att jag är mer funktionshindrad nu än innan.
Jag tror det är lite för vi träffas väldigt sällan.

Sen minns jag att min farmor vägrade sätta sig i rullstol så länge hon hade ben. Hon satt inne på en arbetsstol i många år.
Sen amputerades hon. Och då blev det rullstol. Men oj vad svårt det var för henne.

Hur har er familj hanterat era "rullstolar"?
Ser dom det som en naturlig del i era liv. Eller som något hemskt tragiskt...?

I min familj så ser många det som tragiskt att jag fått rullstol. Men jag försöker förklara att rullstol och kunna vara med i mitt liv eller inget liv...

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Terinon 2006-05-02 Kl 23:45
 

Min familj vill över huvud taget inte träffa mig när jag sitter, men om jag ligger på golver och ålar mig för att sopa/våttorka golvet då tycker de att det ser ok ut (men drar snabbt ner persiennerna så att ingen ska se). De menar att man bara ska sitta i rullstol om man har fått båda benen amputerade. Menar att jag är sjuk - inte handikappad, så därför ska jag inte sitta i rullstol.

Jag är helt enkelt (som många andra här) hjulbent och ser hjulen som mina ben. Min bror har kommit på ett öknamn till min rulle (kallar den en "CP-truck" eller "vagnen") och det är nog förhoppningsvis det allra första steget mot att acceptera den.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: PermoRejser 2006-05-03 Kl 00:14
 

tråkigt du inte ens har familjen bakom dig


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Terinon 2006-05-03 Kl 20:22
 

Så snart jag är färdigutbildad kommer jag att flytta längre bort från dem så att jag kan få ett drägligt liv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Wheelie 2006-05-04 Kl 21:02
 

Terinon skrev:
"Min familj vill över huvud taget inte träffa mig när jag sitter, men om jag ligger på golver och ålar mig för att sopa/våttorka golvet då tycker de att det ser ok ut (men drar snabbt ner persiennerna så att ingen ska se). De menar att man bara ska sitta i rullstol om man har fått båda benen amputerade. Menar att jag är sjuk - inte handikappad, så därför ska jag inte sitta i rullstol.

Jag är helt enkelt (som många andra här) hjulbent och ser hjulen som mina ben. Min bror har kommit på ett öknamn till min rulle (kallar den en "CP-truck" eller "vagnen") och det är nog förhoppningsvis det allra första steget mot att acceptera den."


Det låter förjävligt rent ut sagt. Sätt dig i rullstolen och åk bara in och säger de så mycket som ett enda ord så kör du över dem!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Terinon 2006-05-04 Kl 21:33
 

lite svårt när jag bara har en manuell rulle och knappt orkar hantera den längre, dessutom finns det ingen hiss där de bor Ledsen smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Emson 2006-06-09 Kl 17:32
 

Be dom att böja sig ner så du kan ge dom varsin fetsmäll! Allvarligt talat alltså Arg smiley Arg smiley Man tycker åtmonstone att man -om så inte av nån annan- åtminstone skall åtnjuta sin familjs fulla förståelse och respekt. Jag blir Arg smiley å dina vägnar.Men det hjälper ju inte dig förstås..Allt jag kan säga är; stå på dig


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Liselott 2006-05-04 Kl 21:57
 

Oj, det låter mycket konstigt i mina öron. Blir lika förvånad varje gång jag inser hur olika folk faktiskt tänker! Jag kan inte förstå hur någon kan tycka att det skulle vara sämre att sitta i rullstol än att gå? Den är ju bara HJÄLP för att spara krafter till rätt saker! Jag upphör aldrig att förvånas.
I min familj är det självklart att Inez är muskelsvag. Vi berättar gärna för omgivningen hur det påverkar henne och jag kommer ALLTID att ställa upp för mina barn.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: MikaelR 2006-05-05 Kl 15:52
 

Terinon skrev:
"Min familj vill över huvud taget inte träffa mig när jag sitter, men om jag ligger på golver och ålar mig för att sopa/våttorka golvet då tycker de att det ser ok ut (men drar snabbt ner persiennerna så att ingen ska se). De menar att man bara ska sitta i rullstol om man har fått båda benen amputerade. Menar att jag är sjuk - inte handikappad, så därför ska jag inte sitta i rullstol.

Jag är helt enkelt (som många andra här) hjulbent och ser hjulen som mina ben. Min bror har kommit på ett öknamn till min rulle (kallar den en "CP-truck" eller "vagnen") och det är nog förhoppningsvis det allra första steget mot att acceptera den.

"


Fattar de inte att du kan göra så mycket mer när du sitter i rullstolen? Själv hittade jag hem i mig själv då jag satte mig för gott! Strunta i vad familjen tycker och sitt i din stol då det behövs!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Terinon 2006-05-05 Kl 15:58
 

Nej! de fattar inte och kommer inte att fatta heller. Dock kommer de att få en ännu större chock när det blir dax för elrullen vilket inte dröjer allt för lång tid.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Squaw 2006-05-10 Kl 08:11
 

Terinon skrev:
"Nej! de fattar inte och kommer inte att fatta heller. Dock kommer de att få en ännu större chock när det blir dax för elrullen vilket inte dröjer allt för lång tid."


Låt dom då få en chock då kanske dom vaknar och inser fakta.
Vet du satt och fundera lite hur dom tänker, kunde inte komma fram till nåt vettigt, när mina grabbar fick rullstol, visst tyckte jag synd att dom inte kunde gå, men jag s¨åg dom hellre i rullstol än att åla och kräla på golvet. Så mycket dom kunde göra själva när dom satt i rullstol för att inte prata om elrullen det var ju helt fantastiskt för dom. Stå på dig vännen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Legoprinsessan 2006-05-29 Kl 22:20
 

Terinon skrev:
Min familj vill över huvud taget inte träffa mig när jag sitter, men om jag ligger på golver och ålar mig för att sopa/våttorka golvet då tycker de att det ser ok ut (men drar snabbt ner persiennerna så att ingen ska se). De menar att man bara ska sitta i rullstol om man har fått båda benen amputerade. Menar att jag är sjuk - inte handikappad, så därför ska jag inte sitta i rullstol.

Jag är helt enkelt (som många andra här) hjulbent och ser hjulen som mina ben. Min bror har kommit på ett öknamn till min rulle (kallar den en "CP-truck" eller "vagnen"Blinkande smiley och det är nog förhoppningsvis det allra första steget mot att acceptera den.



Men fy faan Osäker smiley. Fattar inte hur föräldrar kan vara så. Har ni pratat om det? Fast jag är ju inte rätta personen att säga att det blir bättre av att prata men... det här är så extremt liksom. Fast tyvärr är det ju inte ovanligt alls Ledsen smiley. Mina föräldrar och i synnerhet mamma, har alltid varit väldigt nog att påpeka för mig att "men du är ju handikappad det veeeeeet du ju, du kan inte göra det å det, du kommer aldirg att få ett vanligt jobb, inseeee". Det känns jätteledsamt att hon ser mig som "en handikapopad". Oki jag har en lätt rörelsenedsättning och ser sämre än de flesta andra, men jag tror det skadar mer än det gör nytta att prata FÖR mycket om det. Sen ska man inte ignorera heller såklart, utan det bästa är att ta det naturligt. Här är det otroligt viktigt att familjer får rätt sorts stöd från början. Det är bl a p g a sånt här som jag verkligen vill föreläsa för föräldrar. Så kanske jag iaf kan hjälpa några Jätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: föräldrar
Av: Berghman 2006-06-06 Kl 13:33
 

Legoprinsessan skrev:
Men fy faan Osäker smiley. Fattar inte hur föräldrar kan vara så. Har ni pratat om det? Fast jag är ju inte rätta personen att säga att det blir bättre av att prata men... det här är så extremt liksom. Fast tyvärr är det ju inte ovanligt alls Ledsen smiley. Mina föräldrar och i synnerhet mamma, har alltid varit väldigt nog att påpeka för mig att "men du är ju handikappad det veeeeeet du ju, du kan inte göra det å det, du kommer aldirg att få ett vanligt jobb, inseeee". Det känns jätteledsamt att hon ser mig som "en handikapopad". Oki jag har en lätt rörelsenedsättning och ser sämre än de flesta andra, men jag tror det skadar mer än det gör nytta att prata FÖR mycket om det. Sen ska man inte ignorera heller såklart, utan det bästa är att ta det naturligt. Här är det otroligt viktigt att familjer får rätt sorts stöd från början. Det är bl a p g a sånt här som jag verkligen vill föreläsa för föräldrar. Så kanske jag iaf kan hjälpa några Jätteglad smiley


Jag tror det är negativt för självkänslan att ständigt bli påminnd om sitt funktionshinder och påhittade begränsningar. Jag har själv tänkt "jag kan inte göra det här så varför försöka"

När någon säger att jag inte klarar av något
så blir jag bara mer motiverad att klara det och visa
att de har fel.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: föräldrar
Av: CuslonGodibb 2006-06-06 Kl 13:45
 

Berghman - jag tror du har helt rätt i vad du säger! Föräldrar har, som jag ser det, väldigt stor makt i det här avseendet, och det är tragiskt om alla föräldrar inte inser det.

Berghman skrev:
Jag tror det är negativt för självkänslan att ständigt bli påminnd om sitt funktionshinder och påhittade begränsningar. Jag har själv tänkt "jag kan inte göra det här så varför försöka"

När någon säger att jag inte klarar av något
så blir jag bara mer motiverad att klara det och visa
att de har fel.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: föräldrar
Av: Munken 2006-06-06 Kl 18:28
 

Det är definititvt mycket negativt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Becky 2006-05-03 Kl 08:15
 

Min situation är lite annorlunda än din, Morticia. Jag har en medfödd muskelsjukdom som upptäcktes när jag var ca 2 år. Det kom som en chock för mamma och pappa naturligtvis. Jag vet att pappa blev fly förbannad när neurologen strax efter diagnostiseringen sa att jag skulle få min första rullstol, och att jag inte skulle kunna gå. Jag tror inte att han blev förbannad på rullstolen i sig, eller över att ha ett handikappat barn, utan mest för att läkarna inte gav oss något hopp, något att arbeta med. Det fanns inget "med rätt medicinering" "med rätt träning" osv... Han blev liksom ofrivilligt hjälplös. Jag tror det tog ett par dagar för honom att sansa sig. Sen bokade vi en resa och åkte några månader på semester i Spanien, jag mamma och pappa (har bara 2 småsyskon) När vi kom tillbaka var vi starka nog att ta itu med omgivningen och allt som skulle ordnas. Ett år senare hade pappa byggt om varenda hjälpmedel från HMC jag hade, och mamma hade börjat rita på ett anpassat hus som pappa sedan byggde. Jag har haft otroligt tur med min familj. Med tiden har även vunnit mina släktingar och bekantas respekt. Det tog nästan 18 år och ett antal artiklar i lokaltidningen om mig rörande stipendier, elevrådsengagemang, uppsatstävlingar m.m, för att vissa skulle inse att jag normalbegåvad och lever ett bra liv. Nu skickar de hit sina barn och ungdomar med läxor de kört fast med, det bjuder jag på Glad smiley

Men man ska inte glömma, ibland känns det som att en del väljer att inte förstå, trots att de "känt" mig sedan jag var liten.
Vanlig konversation nuförtiden som mina föräldrar har:
"Rebecca ska ju flytta till Uppsala i höst"
"Jajustja. Men vad roooligt. Vad duktig hon är som klarar att flytta och bo alldeles själv!"
"Ehh...det gör hon ju inte. hon måste ju ha 24 h assistans"
"jaha. okej. men är det säkert att hon inte klarar sig själv?"


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Anna 2006-05-03 Kl 20:18
 

Jätte tråkigt att höra om dig Morticia och om alla andra i liknande situation. Precis som Becky har jag en medfödd muskelsjukdom. Man såg genast när jag förlöstes att något var fel. Det tog också ca 2 år innan man dock kom fram till att det var muskelsjukdom.
I min familj inkl. mor- och far föräldra har det alltid varit ok. Dock ville ingen att de skulle varit den som "smittat" mig och min mamma. När jag föddes insåg man också att min mamma hade en muskelsjukdom. Sjukdomen har dock aldrig varit ett problem, och då menar jag - det har inte stoppat min familj att göra saker. Vi har rest halva jorden runt. Varit ute och campat, levt livet. Det har bara krävts lite mer planering av mina föräldrar. Vi har aldrig heller riktigt tänkt varje dag, oj vi är en handikapp familj. Två av fyra var ju handikappade. Dock har vi också haft vår del av sjukhusbesök, bekymmer med myndigheter osv. Men mina föräldrar har alltid sett muskelsjukdomen som en tillgång och inte som ett hinder. Lika väl min storebror och idag min halvsyrra. Kan inte ha det bättre med min familj. Önskar alla hade det lika bra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Vejron 2006-06-06 Kl 14:07
 

Anna skrev:
Jätte tråkigt att höra om dig Morticia och om alla andra i liknande situation. Precis som Becky har jag en medfödd muskelsjukdom. Man såg genast när jag förlöstes att något var fel. Det tog också ca 2 år innan man dock kom fram till att det var muskelsjukdom.
I min familj inkl. mor- och far föräldra har det alltid varit ok. Dock ville ingen att de skulle varit den som "smittat" mig och min mamma. När jag föddes insåg man också att min mamma hade en muskelsjukdom. Sjukdomen har dock aldrig varit ett problem, och då menar jag - det har inte stoppat min familj att göra saker. Vi har rest halva jorden runt. Varit ute och campat, levt livet. Det har bara krävts lite mer planering av mina föräldrar. Vi har aldrig heller riktigt tänkt varje dag, oj vi är en handikapp familj. Två av fyra var ju handikappade. Dock har vi också haft vår del av sjukhusbesök, bekymmer med myndigheter osv. Men mina föräldrar har alltid sett muskelsjukdomen som en tillgång och inte som ett hinder. Lika väl min storebror och idag min halvsyrra. Kan inte ha det bättre med min familj. Önskar alla hade det lika bra.


Jag har ju haft en liknande uppväxt som din, dvs att funktionshindret i sig inte är ett hinder för att göra saker och jag fick lika stort ansvar för att städa rummet och hjälpa till hemma som min lillasyster, vilket jag tyckte var skönt. Det jag saknade var uppmuntrande föräldrar i allmänhet, men jag har i vuxen ålder insett att de helt enkelt inte var kapabla att uppmuntra varken mina eller min syrras mer eller mindre galna idéer, helt enkelt därför att de själva inte blivit uppmuntrade av sina föräldrar som unga. Så jag beklagar att de var sådana, men jag klandrar dem inte!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-05-04 Kl 12:07
 

Flera av mina funktionshinder är medfödda. Men hur dom blir varierar väldigt mycket. Och det tog dessutom väldigt många år innan jag fick diagnos (25 år) så det var väldigt jobbigt för familjen.

Idag har mamma att jag väljer att smärtlindra så jag slipper vaa sängbunden, etc. Det var först när jag varit med i radio om smärta-endometrios som hon riktigt förstod mina val. Och slutade berätta om riskerna med starka smärtstillare.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Legoprinsessan 2006-05-29 Kl 22:26
 

Det där med att vara med i Media är tydligen effektivt. När jag gav föräldrarna min diktsamling så läste de ju den såklart, och tyckte att dem var bra men sorglig. Men de har aldrig tjafsat med mig sedan dess! Boken hjälpte nog dom att förstå mig bättre, eftersom t o m de fattar att dikter kommer från ljupet av ens hjärta, man viker inte ut hela sin själ till allmänheten för att jävlas liksom, utan för att man har något viktigt att berätta. Har ju varit med i TV en gång också och jag trodde de skulle gnälla om det med men det jgorde dom inte Jätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-05-29 Kl 22:33
 

Personligen skulle jag aldrig gå till media, även om jag har haft hiskeliga FK-berättelser att dra upp! Osäker smiley

Jag vet inte, men på en liten ort så är man redan "kändis" som rörelsehindrad så det behöver inte basuneras ut extra om det i lokaltidningen tycker jag. Nej-smiley, med tummen ner


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Munken 2006-05-29 Kl 22:39
 

Min dröm är att bli helt fri från mina föräldrar. Eftersom jag aldrig kommer att vinna den kampen kan lika gärna dö. Efter döden blir jag fri och kan utveckla minsjääloch personlighet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lise 2006-05-04 Kl 13:02
 

Hej!

Jag föddes frisk och fick inga större symptom förrän jag hade passerat 20 år. Hade visserligen symptom tidigare, men den allmänna synen var att jag bara var lat, överviktig och behövde träna! Idag är jag 42 och har precis nyligen börjat använda rullstol på deltid. Elmoppen har jag dock kört i 4 år. För mig personligen var det ett jättejobb rent mentalt, eftersom jag precis som övriga familjen trodde att rullstol var likhetstecken med att inte kunna gå. Nu har jag efter idogt arbete från mina sjukgymnasters sida insett fördelen med att använda rullstolen. Om jag sitter en del av dagen så orkar jag mycket mer (slipper tex att lägga mig och vila i ca 3 timmar) än om jag envisas med att gå.
Dessutom får jag mycket mindre ont. Min närmaste familj dvs man, och två tonåringar reagerade mycket mer positivt än vad jag själv gjorde när rullen anlände. Det har blivit en del busåkning om man säger så. Dock hade min dotter lite problem när hon var yngre (ca 12-13 år) med min elmoppe. Hon ville helst inte att jag åkte till skolan med den.

med övriga släkten är det tyvärr ett tabulagt ämne. Tror att det finns en hel del skuldkänslor eftersom diagnosen (SMA III) är genetisk. En hel del förnekelse finns också eftersom det bara är jag som är sjuk. Jag har faktiskt inte ens vågat nämna att jag använder rullstol nu, eftersom jag vet att det hela är jätteladdat. Eftersom jag själv har haft så svårt att acceptera den, så orkar jag inte bemöta ev reaktioner, utan väntar ut det hela så länge som möjligt. (fegt, jag vet). Eftersom vi inte träffas så ofta, så har jag lite tid på mig. Hur som helst så jobbar jag stenhårt med insikten att jag blir mer funktionshindrad utan rullen och att det faktiskt bara är ett redskap som ger mig och min familj ökad livskvalité.

Må så gott!

varma hälsningar Lise



Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Berghman 2006-05-04 Kl 23:39
 

Det är trångsynt och egoistiskt tänkande.
Tycker det är värdigare att använda rullstol än att slita ut sig i onödan. Det är jobbigt nog utan alla idioter som har åsikter.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: CuslonGodibb 2006-05-31 Kl 13:38
 

Morticia - nog har min familj alltid "accepterat" min(a) rullstol(ar). Det har varit naturligt, och de har sett de positiva saker som rullstol(ar) för med sig för mig. Mina systrar (12 och 14) är uppväxta med rullstol och annat liknande i huset. Vi har faktiskt fångat det på film när min yngsta syster - då tre år - lånat min rullstol medan jag håller på med något på golvet. Jag efterlyser rullstolen, och hon skriksvarar på barnvis: "Nu kommer ja me ulltolen!" Blinkande smiley

De elever jag träffar i skolan kan ibland uttrycka att de "tycker synd om" mig. Då brukar jag fråga: "Hur tänker du då, eftersom du tycker synd om mig?" Det rätt vanligt att de säger att "du kan ju inte spela fotboll". Mitt svar blir att jag helt ointresserad av fotboll i vilket fall som helst. Det brukar bli intressanta diskussioner, och jag tycker att det faktiskt känns som att jag lyckas ge många en tankeställare.

Morticia skrev:
Familjen...

Det har tagit många år för min familj att inse att jag är mer funktionshindrad nu än innan.
Jag tror det är lite för vi träffas väldigt sällan.

Sen minns jag att min farmor vägrade sätta sig i rullstol så länge hon hade ben. Hon satt inne på en arbetsstol i många år.
Sen amputerades hon. Och då blev det rullstol. Men oj vad svårt det var för henne.

Hur har er familj hanterat era "rullstolar"?
Ser dom det som en naturlig del i era liv. Eller som något hemskt tragiskt...?

I min familj så ser många det som tragiskt att jag fått rullstol. Men jag försöker förklara att rullstol och kunna vara med i mitt liv eller inget liv...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Matt 2006-06-09 Kl 23:08
 

Morticia skrev:
Hur har er familj hanterat era "rullstolar"?
Ser dom det som en naturlig del i era liv. Eller som något hemskt tragiskt...?


AT från habilitering var hemma hos oss för ett par dagar sedan och lämnade min sons första rullstol. Han har tidigare cyklat på en spec. cykel på utflykter men han har blivit svagare…orkar inte längre, så det var dags. När vi först fick den lekte jag och alla 3 barn med den, alla fick testa. De tyckte att det var kul, en ny grej, som vilken en ny grej som helst.
Senare på kvällen när jag hade lagt barnen tittade jag på den lilla rullstolen och grät. Jag har lite svårt att förklara varför. Det är ju jag som har bett att få hem den. Min son behöver den. Men den symboliserar så mycket. Den representerar det som håller på hända…min sons sjukdom blir sämre…det finns många saker som han giller att göra idag som han kommer inte att kunna fortsätta med. Och det kommer att fortsätta, sjukdomen blir sämre och sämre tills det har tagit hans liv.
Om man har svårt att ta sig från A till B så symboliserar rullstolen frihet men just idag representerar stolen något helt annat för mig.
För min son är den bara en kul ny grej…
Varje gång sjukdomen tar ifrån honom något han giller får vi hitta något nytt…något bättre!
Men en dag kommer sjukdomen att ta min son från mig…och jag har inget bättre.
Så vi kommer nog att fortsätta leka på dagen och vissa kvällar kommer jag att gråta.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: KarinSch 2006-06-09 Kl 23:29
 

Jag sänder dig styrka i den mån jag kan. Funktionshinder handlar om så mycket mer än den praktiska sidan som ju måste fungera, och kanske är det därför vi strider om sådana saker så hårt för att få fokusera på det som vi kan göra något åt. Den känslomässiga sidan, om att bli sämre, att förlora funktioner och även människor vi älskar är så svår att tala om och omöjligt att hantera utan att gå sönder inombords. Men även när det gäller så svåra saker hoppas jag att man kan hitta stöd och tröst här.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-06-10 Kl 00:41
 

Rullstolen ger din son något han väntat på, frihet.
Och är inte säkert ett tecken på att hela han blivit svagare.
Det kan ju vara så att med den orkar han längre. Frågande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Emma_Jönsson 2006-06-10 Kl 09:17
 

Morticia skrev:
Rullstolen ger din son något han väntat på, frihet.
Och är inte säkert ett tecken på att hela han blivit svagare.
Det kan ju vara så att med den orkar han längre. Frågande smiley


Jag förstår vad du menar, men det är kanske inte så.. Jag kan ju inte veta, men jag kan tro.. Eftersom det är en progressiv diagnos så blir man ju sämre och sämre.. Men just nu kommer han nog orka mer med rullstolen eftersom det andra inte funkade alls. Så som sagt, jag kan inte vara säker på detta eftersom jag inte känner honom, men jag tror att det är så här. Rätta mig om jag har fel.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-06-10 Kl 20:27
 

Jag menar att just rullstolen kanske gör att han orkar vara med längre i tid.
En busigare sommar?

Och möjlighet att vara med ute med kompisar etc. frihet. Något som är svårt när man blir svagare om men inte har hjul att sitt på.

På lång sikt vet inte någon hur han kommer att må...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Anneli (Lian) 2006-06-10 Kl 20:21
 

Hej!
Känner igen mig och blir berörd av ditt inlägg.
Visst är det så att den lilla rullstolen symboliserar vad din son inte kan, men den symboliserar också vad din son kommer att kunna göra med hjälp av den.
Personligen hade jag jättesvårt den dagen vår dotter skulle få sin el-rullis. Det blev så påtagligt att vår dotter har ett funktionshinder.
Men, med tiden har alla mina tvivel till elisen övergått till en acceptans och en stolthet över hur vår dotter flyger fram med fladdrande hår och ett stort leende på läpparna.
Häromdagen sa en man: "De verkar trivas tillsammans de två" och syftade på lilla dottern och hennes elis.
Och visst är det så. Elisen har gett henne ett helt nytt sätt att vara med och ta sig fram.
Snart kommer hon att få en elis även innomhus på dagis. Inte för att hon blivit svagare, utan för att hon ska kunna hinna med.
Nya hjälpmedel är ofta jobbiga för mig, men de har alltid varit till vår dotters fördel.
Hoppas att det så småningom känns bättre för dig Ros


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-06-10 Kl 20:37
 

Matt skrev:
Men en dag kommer sjukdomen att ta min son från mig…och jag har inget bättre.
Så vi kommer nog att fortsätta leka på dagen och vissa kvällar kommer jag att gråta.


Självklart.

Jag har idag som vuxen fått veta hur dåligt mina föräldrar mått med tre sjuka barn.
Utan säkra diagnoser.

Jag är tacksam att jag för min del hann prata mycket med pappa om det innan han gick bort.
Det har gjort det lättare att prata med mamma.
Och det tror jag i alla fall har hjälpt mamma lite. Att förstå att dom gjorde allt dom kunde för oss. Dom letade hjälp, vård...
Men det var för kluriga barn. Så vården var inte redo...
Dom var föräldrar, det var deras jobb. Det skötte dom.
Sen var det tänkt att andra skulle ta resten.

Jag hoppas att du och mamman får många kramiga stunder, och stöd även utifrån.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Anonym[1] 2006-06-11 Kl 22:56
 

Tack alla för era kloka svar. Det blev bara så klart för mig hur olika man kan reagera. För min son är det frihet att slippa transport-sträckor och har mer ork kvar till det han vill. Och det är det som är viktigast.
Som föräldrar se man det från ett annat perspektiv. Man ser en försämring och vet att man får göra något. Och det blir y tterligare ett steg i en process som man helst vill undvika men kan inte. Sedan finns det så mycket som man vill prata om som föräldrar men det är svårt och man är rädd för att det ska belasta barnen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Matt 2006-06-11 Kl 22:58
 

Det är ju jag ovan! Tack!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Morticia 2006-06-12 Kl 00:41
 

Föräldrar har full rätt att vara nöjiga, hysteriska... etc.
Så länge man inte plågar ungarna för mycket... Blinkande smiley

Oavsett om hur barnet är så är barnens uppväxt panik...

(Har inte biologisk, men varit stöd i 9 mån till en liten en 1993, jag var 22 år, och råkade vara mest lämpad... så gissa dom andra alternativen Ledsen smiley )

Redigerat 2006-06-12 00:42


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Squaw 2006-07-21 Kl 11:16
 

Matt skrev:
AT från habilitering var hemma hos oss för ett par dagar sedan och lämnade min sons första rullstol. Han har tidigare cyklat på en spec. cykel på utflykter men han har blivit svagare…orkar inte längre, så det var dags. När vi först fick den lekte jag och alla 3 barn med den, alla fick testa. De tyckte att det var kul, en ny grej, som vilken en ny grej som helst.
Senare på kvällen när jag hade lagt barnen tittade jag på den lilla rullstolen och grät. Jag har lite svårt att förklara varför. Det är ju jag som har bett att få hem den. Min son behöver den. Men den symboliserar så mycket. Den representerar det som håller på hända…min sons sjukdom blir sämre…det finns många saker som han giller att göra idag som han kommer inte att kunna fortsätta med. Och det kommer att fortsätta, sjukdomen blir sämre och sämre tills det har tagit hans liv.
Om man har svårt att ta sig från A till B så symboliserar rullstolen frihet men just idag representerar stolen något helt annat för mig.
För min son är den bara en kul ny grej…
Varje gång sjukdomen tar ifrån honom något han giller får vi hitta något nytt…något bättre!
Men en dag kommer sjukdomen att ta min son från mig…och jag har inget bättre.
Så vi kommer nog att fortsätta leka på dagen och vissa kvällar kommer jag att gråta.


FÖrstår dig så fullständig!!! Har gått igenom precis samma sak som du. Man visade inte barnen , utan lekte med dom och tar fram dom positiva sakerna med rullstolen, Men kvällar o nätter när man var ensam....ja precis som du beskriver det.
Men jag har lärt mig att leva med detta, kan inte säga att jag har accepterat eller kommer nånsin att göra detta, men försök att se possitiva saker istället för negativa ( ja jag vet det är inte lätt) men både du och din familj mår bättre av det. Jag har lärt mig att inte sörja mina pojkar idag....det kommer att finnas tid till det då den dagen kommer. Jag menar nu inte att du inte har rätt att ibland känna dig nere ibland absolut inte, det måste man få vara. Och visst gör det ont när man ser sitt barn förtvinnas år för år, dag för dag....hjärtat vill bara brista. Sina barn är det bästa man har. Njut av din grabb dom är härliga och han är i en härlig ålder....Kram till dig o din familj. /Carla


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Nina H 2006-10-19 Kl 19:52
 

Jag känner så väl igen mig. Varje försämring är en påminnelse om sjukdomens förlopp. Jag tyckte också att det var jobbigt när sonen behövde rullstol men också en viss lättnad. Att använda rullstol ger en annan signal, tex när man parkerar på handikapprutan och kommer ut med sitt tillsynes friska barn.
En liten historia: när H var liten ca 5 år och fortfarande orkade gå ganska långt passerade vi ett hus där en pojke på ca 10 år kom ut. I permobil! H sa då med längtan åååååhhh en sån vill jag ha! Då var det svårt att hålla tårarna borta.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Terinon 2006-06-10 Kl 10:14
 

Nu har det skett ett par positiva saker i det tragiska fallet "Terne". Min bror och jag hade en eftermiddag då vi pratade i timmar och eftersom jag satt mig på bänken istället för att vara kvar i rullen, så skulle han ju testa min "leksak", han tyckte att jag stylade för mycket när jag körde, så han skulle få visa hur han menade att jag såg ut då jag körde. Det tog inte mer än 10 sek innan han själv försökte köra över hinder, dessutom med cigaretten i mungipan (+poäng tror jag), vurpade några gånger och har upptäckte då att jag nog ändå inte var så dum eller feg osv. som han tidigare trott. Rullen har därför accepterats lite mer av honom åtminstone.

Då jag frågade om han ville ha min nuvarande när jag får en ny, fick jag svaret att den får stanna hos mig, men han ville gärna försöka köra om kapp med mig sen. Jag tror att det är det tydligaste tecknet på acceptans jag kan få från honom.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-19 Kl 19:02
 

Here we go again... Min fantastiska far har ännu gjort ett av sina "smarta" uttalanden:

Min bil ska in på reparation, jag konstaterar att jag inte kan få någon lånebil. "Amen... NÅN automatare borde de ju ha att låna ut!" säger pappa.
"Ja, men nu är det ju så att jag kör med vänstergas sen 12 år tillbaka!"
"Men du har ju två ben, tös! Du kan* ju gasa med höger!" Förvånad smiley Förvånad smiley Förvånad smiley (*underförstått: om jag bara vill)

Skulle vara snyggt det - jag har vänstergas som villkor på körkortet, snyggt att bara börja köra med högergas sådär *poff!* Jag har ju två ben, liksom... *himlar*

Jag blir så trött.
12 år har gått och han har fortfarande inte accepterat att jag har en anpassad bil!!

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lena K 2006-06-20 Kl 00:35
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Here we go again... Min fantastiska far har ännu gjort ett av sina "smarta" uttalanden:

Min bil ska in på reparation, jag konstaterar att jag inte kan få någon lånebil. "Amen... NÅN automatare borde de ju ha att låna ut!" säger pappa.
"Ja, men nu är det ju så att jag kör med vänstergas sen 12 år tillbaka!"
"Men du har ju två ben, tös! Du kan* ju gasa med höger!" Förvånad smiley Förvånad smiley Förvånad smiley (*underförstått: om jag bara vill)

Skulle vara snyggt det - jag har vänstergas som villkor på körkortet, snyggt att bara börja köra med högergas sådär *poff!* Jag har ju två ben, liksom... *himlar*

Jag blir så trött.
12 år har gått och han har fortfarande inte accepterat att jag har en anpassad bil!!

// A E


Jag kör också med vänstergas och har kört massor av bilar som bara har höger gas. Det är bara att köra med bena i kors Jätteglad smiley eller ja nått ditåt. Man sitter ju inte så ergonomiskt då men det funkar och har bilen fart hållare så får man ju använda den så fort det går. Problemet är att få undan höger benet och se till att det inte spattar iväg på olämpligt ställe, typ gasen.

Jag föredrar så klart vänstergas!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 15:34
 

Lena K skrev:
Jag kör också med vänstergas och har kört massor av bilar som bara har höger gas. Det är bara att köra med bena i kors

Njae... Jag tycker ju inte det verkar trafiksäkert för fem öre! Osäker smiley Du får gärna göra så, men jag skulle aldrig våga. Tänk när man behyöver bromsa - hjärnan är ju inlärd att bromsen sitter till höger om gasen, om när den då inte gör det... Förvånad smiley *ojojoj*

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lena K 2006-06-20 Kl 16:00
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Njae... Jag tycker ju inte det verkar trafiksäkert för fem öre! Osäker smiley Du får gärna göra så, men jag skulle aldrig våga. Tänk när man behyöver bromsa - hjärnan är ju inlärd att bromsen sitter till höger om gasen, om när den då inte gör det... Förvånad smiley *ojojoj*

// A E


Det har faktiskt inte varit några problem. Tänk så många som kör både manuell och autamat utan att problem.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 16:23
 

Lena K skrev:
Det har faktiskt inte varit några problem. Tänk så många som kör både manuell och autamat utan att problem.

Men snälla nån! Förvånad smiley Då sitter ju ändå bromsen kvar på samma ställe!!
Jag tycker att det är STOR skillnad på att instinktivt flytta benet åt vänster för att bromsa i en akut situation kontra att flytta det åt höger! En normal bilförare som byter mellan manuell och automatare - det går ju inte att jämföra: de flyttar ju fortfarande benet åt _samma håll_ för att bromsa, oavsett om bilen är manuell eller ej...

Du får gärna köra som du vill Glad smiley men jag tycker inte det är trafiksäkert, och skulle aldrig ens i tanken få för mig att testa att byta pedal! Man har ju en anpassning av en anledning.

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lena K 2006-06-20 Kl 18:09
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Men snälla nån! Förvånad smiley Då sitter ju ändå bromsen kvar på samma ställe!!
Jag tycker att det är STOR skillnad på att instinktivt flytta benet åt vänster för att bromsa i en akut situation kontra att flytta det åt höger! En normal bilförare som byter mellan manuell och automatare - det går ju inte att jämföra: de flyttar ju fortfarande benet åt _samma håll_ för att bromsa, oavsett om bilen är manuell eller ej...

Du får gärna köra som du vill Glad smiley men jag tycker inte det är trafiksäkert, och skulle aldrig ens i tanken få för mig att testa att byta pedal! Man har ju en anpassning av en anledning.

// A E


Självklart är det så att anpassning är bäst. Kör man med v:ä fot på ordinarie gas så sitter man snett men det går att köra så, fast inte för långa streckor för då får iaf jag ont i ryggen. Några problem att byta sida på själva gasen har jag dock inte och det finns inte heller något som säger att det är olagligt att köra så om jag nu vill det. Jag hade inte ens tänkt tanken att köra så om jag inte visste att det funkade, det vore ju ganska galet, eller hur?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 18:28
 

Lena K skrev:
det finns inte heller något som säger att det är olagligt att köra så om jag nu vill det.

Men har du vänstergas som villkor i körkortet så får du inte köra med nåt annat än vänstergas! (har du vänstergas av ren bekvämlighet så är det upp till dig själv) Glad smiley

Förlåt min reaktion, men för mig så är att korsa benen lika avigt som att korsa armarna över ratten - det finns inte med på kartan att göra så! Men funkar det för dig och ditt körkort tillåter det, så är blir du ju mer flexibel och det är ju bara bra! Ja-smiley, med tummen upp

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lena K 2006-06-20 Kl 18:36
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Men har du vänstergas som villkor i körkortet så får du inte köra med nåt annat än vänstergas! (har du vänstergas av ren bekvämlighet så är det upp till dig själv) Glad smiley

Förlåt min reaktion, men för mig så är att korsa benen lika avigt som att korsa armarna över ratten - det finns inte med på kartan att göra så! Men funkar det för dig och ditt körkort tillåter det, så är blir du ju mer flexibel och det är ju bara bra! Ja-smiley, med tummen upp

// A E


Det är lungt Blinkande smiley Jag har inte skrivet på körkortet att jag måste köra med vänster gas men efter som höger ben inte är brukbart så är det ganska så naturligt att ha pedalerna rakt fram. Att det ändå funkar så pass bra som det gör att köra med vanlig gas (kortare streckor) beror nog på mina långa ben, jag når bra och jag sitter inte med låren i kors utan bara smalbenen fast som sagt anpassning är bäst. Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Sunshine 2006-06-20 Kl 20:58
 

Lena K skrev:
Det är lungt Blinkande smiley Jag har inte skrivet på körkortet att jag måste köra med vänster gas men efter som höger ben inte är brukbart så är det ganska så naturligt att ha pedalerna rakt fram. Att det ändå funkar så pass bra som det gör att köra med vanlig gas (kortare streckor) beror nog på mina långa ben, jag når bra och jag sitter inte med låren i kors utan bara smalbenen fast som sagt anpassning är bäst. Ja-smiley, med tummen upp


Men har du fått anpassning så finns det ju en vilkorshandling som skall finnas tillsammans med körkortet, om du nu inte har det senaste körkortet förståss, för då är alla villkor inskrivna med en kod.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: KarinSch 2006-06-20 Kl 22:13
 

Där står bara vad som är gjort i din egen bil. Jag har köpt en begagnad bil med elramp när jag fick elrullen, den har både handgas och broms och en massa annat jag inte använder, jag kör med fötterna och måste bara ha automat, men i mitt körkort står vad de byggde om i min gamla bil för en massa år sedan, blinkers på hö sida, och sådana småsaker. Jag hyr vanliga bilar på macken om min är sönder, bara de är med automat fungerar det, fast jag sitter ju inte optimalt då. Jag har kört vanlig växlad bil också men det är ju jättejobbigt för mig att flytta benet så mycket, men det betyder ju inte att det inte går en liten stund i nödfall. Så länge man själv känner att man klarar det är det väl ok, det andra är bara förmyndarsveriges sätt att hålla oss på mattan och säga att vi inte kan själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 22:25
 

KarinSch skrev:
Där står bara vad som är gjort i din egen bil.

Njae, det är jag inte så säker på. Så om det står "glasögon" som villkor så kan man bara strunta i det? Frågande smiley
Ett villkor är ju just ett villkor för att få inneha körkort, det är självklart knutet till personen och inte till bilen.

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Emma_Jönsson 2006-06-20 Kl 22:28
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Njae, det är jag inte så säker på. Så om det står "glasögon" som villkor så kan man bara strunta i det? Frågande smiley
Ett villkor är ju just ett villkor för att få inneha körkort, det är självklart knutet till personen och inte till bilen.

// A E


Menade hon inte att det bara står om sin egen bil, och ingen annans? Inte så insatt i denna diskussionen, men jag tycker det verkar vara så..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Sunshine 2006-06-20 Kl 22:29
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Njae, det är jag inte så säker på. Så om det står "glasögon" som villkor så kan man bara strunta i det? Frågande smiley
Ett villkor är ju just ett villkor för att få inneha körkort, det är självklart knutet till personen och inte till bilen.

// A E


Precis.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 22:43
 

Emma_Jönsson skrev:
Menade hon inte att det bara står om sin egen bil, och ingen annans?

Man tar inte körkort på en bil - det är en person, en individ som tar körkort. Har denna individ begränsningar när det gäller att kunna framföra ett fordon, ja då får man villkor i körkortet. Dessa villkor är givetvis kopplade till individen och inte till bilen!

Utgångpunkten för B-körkort är ju en "standardbil" med manuell växellåda. Är man i behov av t ex automatare med handreglage, ja då ÄR man ju det! Det har ju inte med själva bilen att göra. Glad smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: KarinSch 2006-06-20 Kl 23:09
 

Men man tar aldrig nytt körkort, när jag fick mit -76, kunde jag gå, hade nästan inte ont alls var nästan lika rörlig som andra förutom att jag haltade, hade rullator och en dassig vänsterarm, det dom gjorde i min bil då var att flytta blinkersen till hö sida och att det var en automatare. Det står så än och alla som träffade mig på träffen såg nog att jag var betydligt mer funktionshindrad än så. Jag har däremellan hunnit både få bidrag från FK och köpt en massa andra gamla bilar privat, där är aldrig någon som velat ändra något i mitt körkort och då bytte jag det för något år sedan och fick det nya med koder, det ringde en snubbe från länsstyrelsen som ville ta bort min A behörighet (lätt motorcyckel) aldrig sa jag, jag vill kunna köra tre eller fyr hjuling, så även det fick jag behålla.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lena K 2006-06-20 Kl 23:10
 

Jag har inga villkor i mitt körkort. Jag tog kortet innan jag skadades och fick första anpassningen innan man kunde säga hur bra jag skulle bli. Någon har fört detta på tal senare men då jag hellst inte vill ha inskrivet automat och V:ä gas på mitt körkort så tänker inte jag se till att ändra detta. Självklart kör jag enbart automat men det är bra att kunna övningsköra med barnen i mannuell bil. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: KarinSch 2006-06-20 Kl 23:21
 

Klokt tänkt!! Jag ångrar idag att jag inte körde upp med manuell växel, hur jobbigt det än är så hade det varit bättre att ha det i kk.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-20 Kl 23:58
 

Nu tror ju jag att ni två är undantag, villkoren ska ju stå i relation till ens faktiska begränsningar. Med andra ord bör ju även ni ha villkor med tanke på de begränsningar ni har - ni har ju inte anpassningarna för att det är kul direkt, utan helt enkelt för att de behövs! Glad smiley Men, men - jag tänker inte anmäla er till Vägverket! Blinkande smiley

Kärnan i frågeställningen kvarstår dock:
OM ni hade haft villkor i körkortet utifrån vad ni i realiteten klarar av, så hade dessa villkor varit kopplade till er som individer - inte till någon särskild bil! Jag har väldigt svårt att se hur man kan påstå något annat. Ge mig konkreta exempel så kanske jag köper dem, men som det är nu är jag oerhört skeptisk till att ett specifikt fordon skulle stå som villkor...

"Körkortsinnehavaren får endast köra Jaguar" Blinkande smiley Blinkande smiley Blinkande smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lisa-Lo 2006-06-21 Kl 00:16
 

På mitt körkort står kort och gott min bils registreringsnummer. Inga andra koder eller nått så visst kan man vara låst till en enda bil.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:25
 

Lisa-Lo skrev:
På mitt körkort står kort och gott min bils registreringsnummer. Inga andra koder eller nått så visst kan man vara låst till en enda bil.

DÅ köper jag det! Jätteglad smiley
Jag har aldrig hört talas om någon som har haft det så, bara olika varianter på koder.

Vad har du för bil förresten? *nyfiken* Vad är det för speciellt med den modellen som gör att just den passar så bra för dig? (du behöver inte svara om du inte vill)

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: JoJo 2006-06-21 Kl 00:41
 

På mitt körkort står det att ja måste köra just min anpassade o godkända bil. Har rätt mkt anpassningar så ja skulle inte klara att köra någon annan bil.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:42
 

Lisa-Lo:
Vad händer den dag när du byter bil? Då måste du ju skaffa dig ett helt nytt körkort! Eller?? Frågande smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lisa-Lo 2006-06-21 Kl 00:46
 

Glad smiley Man kan inte ha hört talas om allt!

Jag har en Chrysler Grand Voyager med mini-ratt och en kombinerad gas/bromspedal. Det är som en vipp-platta jag har foten på och trycker jag ner den med tåna så bromsar den och trycker jag med hälen gasar den. Väldigt smidigt om man inte har snabbheten att hinna flytta foten mellan dom vanliga pedalerna. Sen har jag det där vanliga med golvsänkning, ramp och knappar lättåtkomliga mm. Sitter i permon när jag kör.

Visst kan jag köra liknande bilar men chansen att hitta en med liknande anpassningar är minimal så att vara "låst" till bara en bil känns helt okej.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:47
 

JoJo, jag ställer samma fråga till dig som till Lisa-Lo nedan: Glad smiley
Detta med "fordonsknutet villkor" måste ju innebära att du får skaffa ett helt nytt körkort den dag du byter bil?

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:48
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
som till Lisa-Lo nedan:

OVAN hann det bli! Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lisa-Lo 2006-06-21 Kl 00:50
 

Hmm... har inte tänkt på det men det borde väl vara så att man får ett nytt körkort tryckt antar jag. Borde inte va svårare.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: JoJo 2006-06-21 Kl 00:55
 

Delvis. De sa till mig nu när ja fick mitt nya körkort att om ja planera byta bil så måste ja säga till innan för den ska godkännas innan mitt körkort får gälla igen. Alltså får jag inte använda mitt körkort mer än till en till mig anpassad o godkänd bil. Kommer inte ihåg vem som ska godkänna den just nu.

Ja kör en Chrystler Voyager, lilla Bettan Blinkande smiley, m special spakar m.m.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:55
 

Det kan ta tid! Ledsen smiley Det blev fel på mitt körkort vid 10-årsförlängningen och jag fick vänta i sex månader på ett nytt! Jag "fanns inte" hette det! Arg smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 00:59
 

Detta här ovan var ett svar på Lisa-Lo om att "bara" beställa ett nytt körkort...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Lisa-Lo 2006-06-21 Kl 01:06
 

Jätteglad smiley Okej då vet jag. Låter helt galet. Jag får hoppas att jag "finns" när det är dags då.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 01:06
 

JoJo skrev:
Kommer inte ihåg vem som ska godkänna den just nu.

Det är en liten nisse på länsstyrelsen som gör det! Blinkande smiley (om de inte har ändrat på det nu igen...)
Som förare med villkor på körkortet finns man med i två register: ett hos länsstyrelsen och ett hos Vägverket. Under en period för två år sedan var jag försvunnen ur det ena registret, vilket gav en moment22-situation! Osäker smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: _Anna_ Elisabeth 2006-06-21 Kl 01:12
 

Lisa-Lo skrev:
Jag får hoppas att jag "finns" när det är dags då.

Det är bara jag som har sån otur med att inte finnas! Blinkande smiley Jag har fått samma besked från arbetsförmedlingen en gång: "Du finns inte..." fast jag var inskriven där!

Det är nåt knäppt med mitt personnummer, eller nåt. Ledsen smiley

// A E


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: intressant men OFF TOPIC
Av: Wheelsta 2006-06-21 Kl 07:31
 

När jag tog körkort var jag helt funktionsduglig och fick ett vanligt körkort. Sen när jag amputerade ena benet trodde jag att Storebror Staten skulle villkora mitt körkort med endast automat, men inte.

Men nu hoppas jag att någon administratör har möjlighet att flytta hela den här körkorts-diskussionen till en egen tråd.
För den är verkligen helt off topic från vad Morticia startade tråden för.
Det vore synd om den blev "förstörd" av helt andra diskussioner -- hur intressanta dom än kan vara i sig.

Redigerat 2006-06-21 07:32

Redigerat 2006-06-21 07:34


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: intressant men OFF TOPIC
Av: Morticia 2006-06-21 Kl 11:42
 

Wheelsta skrev:
Men nu hoppas jag att någon administratör har möjlighet att flytta hela den här körkorts-diskussionen till en egen tråd.
För den är verkligen helt off topic från vad Morticia startade tråden för.
Det vore synd om den blev "förstörd" av helt andra diskussioner -- hur intressanta dom än kan vara i sig.



Denna tråden kommer ursprungligen ifrån en annan tråd i Hälsa om drömmar som höll på att spåra ur...
Jag drog hit det blev mycket om anhöriga, inte bara i drömmar.
Startade en ny tråd och skrev ett inlägg i Hälsa att jag flyttar... Blinkande smiley

Körkorts strul passar bra i myndighetsforumet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: från hälsa - drömmar
Av: Emma_Jönsson 2006-06-21 Kl 14:10
 

_Anna_ Elisabeth skrev:
Man tar inte körkort på en bil - det är en person, en individ som tar körkort. Har denna individ begränsningar när det gäller att kunna framföra ett fordon, ja då får man villkor i körkortet. Dessa villkor är givetvis kopplade till individen och inte till bilen!

Utgångpunkten för B-körkort är ju en "standardbil" med manuell växellåda. Är man i behov av t ex automatare med handreglage, ja då ÄR man ju det! Det har ju inte med själva bilen att göra. Glad smiley

// A E


Okej, förlåt. Är inte så insatt i detta som jag sa, men jag tyckte bara det lät så.. Osäker smiley Hoppas det blir rätt nu iaf Jätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Överbeskyddande
Av: Ninnie 2006-04-10 Kl 20:13
huvudinlägg

För mig är det oerhört stor skillnad på att vara hjälpsam och att vara överbeskyddande som förälder. Skillnaden kan vara hårfin... Jag tror det är farligt om vi med fh börjar inbilla oss att vi aldrig behöver hjälp, att det är fel att be om stöd osv. Men lätt hänt, eftersom vi ofta drabbas av överbeskydd.
Sen tror jag att just denna fråga är känslig för många med fh, laddad och något man "går igång på"...

Egentligen vill jag mest säga att jag blir jäkligt glad av alla insiktsfulla föräldrar som finns på det här forumet. Och ännu bättre på att vara hjälpsamma utan att vara överbeskyddande kan ni bli med våran hjälp.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Funktionshindrade föräldrar
Av: Morticia 2006-03-08 Kl 22:07
huvudinlägg

En STOR skillnad mellan mamman och pappan är att barnet ska vara i mamman 40 veckor.
Inte alla kvinnors kroppar klarar det.
Har man väldigt svaga muskler i bäckenbotten kan man behöva få en stödring instatt i vaginan för att det ska fungera. Operation har också förekommit.
Har man smärtor kanske man måste få smärtlindring under graviditeten. Och då krävs att man får bra stöd från läkare som hjälper en förstå riskerna med en del preparat.

Det är i kvinnans kropp barnet ska växa till sig, från foster till baby. Oavsett sjukdom, symptom, ärftlighet.
Det är ren fakta.

Sen kan det vara svårt att bli gravid. Män kanske inte kan få utlösning, något som krävs för det ska komma spermier. Men idag finns tekniska hjälpmedel (http://www.multicept.dk/Uk/index.htm) och även en sjukvårdslösning där man med nål hämtar dom.

Bland alla par är en del mindre fertila. Även bland par där en är funktionshindrad. Problemet där är att hjälp är något svårare att få. Behandlingarna kan interaktera med sjukdomen. Dvs hormonerna inte har rätt effekt eftersom sjukdomen stör behandlingen.

Ett annat problem är tillgänglighet, det finns få anpassade gyn-fertilitetsmottagningar!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: tackar
Av: Suslju 2006-03-02 Kl 19:49
huvudinlägg

Ett stort tack till alla som varit inblandande i boken "jag har en sjukdom... den tar vi fram när Emelie har det tufft och har många tankar, i den får hon känna att hon inte är ensam, den har hjälpt henne jättemycket. Kramis till er allihopa
Extra kram till Sanna Carina och resten av familjen som hon fortfarande minns från Liseberg. // från mamma susanne

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: tackar
Av: Christina 2006-03-02 Kl 20:42
 

Är alltid Stort och Värmande och Härligt att läsa att boken kommer till nytta. Det är verkligen en bok som behövs.

Just nu arbetar vi på att via egna kanaler försöka få boken översatt till engelska för att sedan sprida den via intresseföreningarna kanske i England, USA och Australien. Vi vet att DMD föreningen i Australien är intreserad. Hoppas vi kan lyckas få till en översättning och sedan som start en liten upplaga. Så får vi se vad som händer..
Rädda Barens förlag som gav ut boken i Sverige har inga möjligheter att arbeta mer med boken eller med spridning. Få se vad vi själva kan göra.
Återigen TACK


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: tackar
Av: Muminmamma66 2006-03-02 Kl 23:01
 

Tack Susanne! Mina tjejer pratar också positivt om vår date på Liseberg och om Emelie. Vi hade jättetrevligt, trots böket vi hade när vi skulle ta oss i första "karusellen".... Synd att vi bor så långt ifrån varandra. Kul även med syrrorna som fick vara lite självständiga och sprang iväg och gjorde lite egna saker. Det var inte så länge sedan vi tittade på bilderna. kram till er alla!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Identitet
Av: Ninnie 2006-02-28 Kl 15:01
huvudinlägg

Här kommer en, i mitt tycke, klurig fråga... Ni föräldrar som har barn med muskelsjukdomar - hur gör ni för att främja deras möjligheter att bli självständiga individer?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Identitet
Av: Squaw 2006-02-28 Kl 19:22
 

Ninnie skrev:
"Här kommer en, i mitt tycke, klurig fråga... Ni föräldrar som har barn med muskelsjukdomar - hur gör ni för att främja deras möjligheter att bli självständiga individer?"


Ja du...jag kan ju bara prata för mig själv.
Men jag har ju alltid sett till att mina grabbar har fått vara med att ta beslut t ex. de har fått ringa instanser själva och försöka själva, har ju liksom inte daddat med dom utan velat att dom skulle kunna sånt själva...naturligtvis har jag ju hjälpt dom när dom bett om det. Men de har alltid fått deltaga i allt. Inga beslut fattade över deras huvuden. Utan vi har alltid haft en öppen dialog. Har gett dom mycket stöd och talat om för dom att dom kan.....
Och detta har gjort dom till starka och individer som vet vad dom vill.....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Identitet
Av: Matt 2006-03-02 Kl 21:18
 

Ninnie skrev:
"Här kommer en, i mitt tycke, klurig fråga... Ni föräldrar som har barn med muskelsjukdomar - hur gör ni för att främja deras möjligheter att bli självständiga individer?"


Det här är en fråga jag har tänkt mycket på. Det är huvud anledningen till att vi är kvar i Sverige nu. Sjukvården och kunskapsnivån (vad gäller muskeldystrofi) är enligt min erfarenheter klart mycket bättre i USA. Vi hade också haft möjlighet att se till att han fick bästa möjliga assistansen.
Men då skulle Alexander alltid vara beroende på mig.

I Sverige kan han utveckla sitt liv oberoende av mig med sina egna assistenter. Min roll är kanske mest att lära honom så mycket jag kan om ledarskap. Jag tycker att alla habilitering bör utveckla ledarskapsutbildningar för de barn som kommer att behöver assistenter då det är en förutsättning för ett självständigt liv att kunna vara en bra ledare för den “arbetsgrupp” som ger assistens.

Sedan tycker jag att det är på sätt och vis ingen större skillnad mellan mina barn det gäller att ger de lagom stora utmaningar. Är förväntningar för höga och man misslyckas jämt påverka det självförtroendet och självbilden negativt. För låga förväntningar (för mycket hjälp) får man aldrig chansen att utvecklas.

Det som är svårare är att hjälp behovet är större så ta det längre det att erövra vissa utmaningar och under tiden vänjer både han och jag med att han får rätt mycket hjälp. Ett annat problem mina egen kunskapsluckor. Jag har min egen uppväxt som mall för hur man löser olika utmaningar och det är ju lätt att lära ut sånt till mina andra barn. Men jag har inte kunskapen om hur man löser olika utmaningar som funktionshindrad. Där tycker jag att muskelsjuk.se är ovärderlig. Jag läser allt!

Sedan tycker jag att oavsett funktionshinder eller ej är självständighet någonting som man kan aldrig “få” från någon annan (inkl. föräldrar). Det är någonting man erövrar genom att successivt utveckla egna förmågor och färdigheter. När man har gjort det så är man själständig oavsett vad ens föräldrar tycker eller säger.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: Hiphopapa 2006-03-06 Kl 19:55
 

Matt: (Bara en liten fråga som ej hör hit)Hur skiljer sig kunskapsnivån här genetemot usa, menar du? Har de mediciner etc som vi inte har kunskap om i Sverige eller? *nyfiken*

sandra


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: Anna 2006-03-06 Kl 20:41
 

Jag svarar utifrån min erfarenhet efter att själv bott i usa vid tre tillfällen i mitt liv, både utifrån studier och jobb. Jag var mycket glatt förvånad och imponerad över den generlla kunskapen som människor hade om muskelsjukdomar. Man kännde till det ganska väl. Dock visades det på tv en del om NMD tycker jag eftersom man har välgörenhets galor via tv för insamling för saker och ting kring muskelsjukdomar - det är min syn på det hela jämfört med usa och sverige. Både fördelar och nackdelar. Fördelar fler känner till om sjukdomen och mindre fördommar, dåliga med insamlingar välgörenhet i den bemärkelsen... är mitt tycke...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: Matt 2006-03-06 Kl 21:53
 

Hiphopapa skrev:
"Matt: (Bara en liten fråga som ej hör hit)Hur skiljer sig kunskapsnivån här genetemot usa, menar du? Har de mediciner etc som vi inte har kunskap om i Sverige eller? *nyfiken*

sandra"


Nu bli det "off topic" och det är lite svårt att svara kort på den frågan. Jag kan ju mest om DMD och inte så mycket om andra muskelsjukdomer. Där använder man i stort samma mediciner men i högre dos baserat på mer up to date och klart större forskning. Detta börja även bli accepterad i Sverige och på de stora regionala sjukhusen finns ju “super”specialister som jag har förtroende för. Men man har en konservativ inställning och ligger ofta “steget efter”. (Min personlig åsikt! Till deras försvar kan man säga att det är ibland bra att ligga steget efter då nya terapier visar sig vara skadliga!) Man är även mer aggressivt i att följa och behandla effekterna av DMD på t ex hjärtat. Sedan är andra specialister mycket bättre informerad och kunnig om Duchennes så när man söker för något annat bli de inte lika “ställd”. Jag har en personlig skräckhistoria om hur vi fick diagnosen där grov okunskap gjorde en mycket svår situation ännu svårare.

De största skillnader är kring kunskapen om inlärningssvårigheterna som är vanliga vid DMD både vad gäller utredning, uppföljning och behandling. Man saknar både kunskaper och resurser att hantera problemen (i alla fall där vi bor). Stödet och kunskapsnivån från sjukgymnaster, arbetsterapeuter, barnpsykologer upplever jag som mycket sämre ffa pga för lite erfarenhet och för lite resurser.

Det man måste kommer ihåg att mina intryck baseras på hur sjukvården fungerar för en höginkomsttagare med maximalt med kontakter (jag är läkare och mina föräldrar är både barnpsykologer). Det finns en stor grupp i USA som får endast akut sjukvård!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: Hiphopapa 2006-03-06 Kl 22:39
 

ok ,jag förstår.Tack för era svar Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: Berghman 2006-06-06 Kl 17:33
 

Anna skrev:
Jag svarar utifrån min erfarenhet efter att själv bott i usa vid tre tillfällen i mitt liv, både utifrån studier och jobb. Jag var mycket glatt förvånad och imponerad över den generlla kunskapen som människor hade om muskelsjukdomar. Man kännde till det ganska väl. Dock visades det på tv en del om NMD tycker jag eftersom man har välgörenhets galor via tv för insamling för saker och ting kring muskelsjukdomar - det är min syn på det hela jämfört med usa och sverige. Både fördelar och nackdelar. Fördelar fler känner till om sjukdomen och mindre fördommar, dåliga med insamlingar välgörenhet i den bemärkelsen... är mitt tycke...


NMD är nog mer uppmärksammade i USA tack vare MDA och Jerry Lewis insatser. En del menar att den årliga "telethon" galan vill få alla att tycka synd om muskelsjuka.
Fast annars skulle väl MDA inte dra in så mycket pengar i donationer. I sverige har vi ingen intresseorganisation med samma tyngd och resurser.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Identitet
Av: Lottah 2006-03-06 Kl 18:41
 

Genom att finnas till hands. Stötta Johans beslut och även i de fall jag inte har samma åsikt uppriktigt tala om att så skulle jag inte göra men inte neka honom. Självständig tror jag man blir om man får försöka själv, lyckas och misslyckas. Ta ansvar för det lyckade eller misslyckade valet. Det svåra vi har nu är just att få Johan att lära känna sina egna begränsningar, men han är väl som alla tonåringar - Superman! och det är ju ett gott teckenGlad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Identitet
Av: Matt 2006-03-07 Kl 11:08
 

Ninnie skrev:
"Här kommer en, i mitt tycke, klurig fråga... Ni föräldrar som har barn med muskelsjukdomar - hur gör ni för att främja deras möjligheter att bli självständiga individer?"



En viktig följd fråga - Ni som har muskelsjukdomar - vad gjorde era föräldrar för att främja era möjligheter att bli självständiga individer? Vad gjorde de ”fel”? Hur skulle ni göra som föräldrar? Några råd?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Identitet
Av: KarinSch 2006-03-09 Kl 21:29
 

Nu är jag snart 50 år så när jag föddes fanns i princis ingen kunskap alls. Min mamma blev ensamstående och hade inga möjligheter att ta hand om mig så jag växte upp hos mina morföräldrar och det blev min lycka. På landet var det ingen som tittade eller tyckte att jag var konstig. Min mormor och morfar var äldre och kloka, de lät mig ta egna beslut och att både vinna och förlora är att bli vuxen, för oss alla. Jag hade kompisar som släpade omkring min rullstol när vi skulle långt (och på den tiden var inte barnrullstolar uppfunna), de drog upp mig på hästar och bar mig över åkrar. En gång höll jag på att drunkna för de satte mig på en sandbank men det blev högvatten. För att komma till eb ende av det här, man tog ingen större notis om mitt funktionshinder och det var jättebra för den dagen jag flyttade tillbaka till min mor och skulle börja på högstadiet var jag så förvånad över att funktionshindrade gick i egna specialklasser så jag totalvägrade, skolkade i två månader tills skolledningen gav sin tillåtelse att jag skulle gå i vanlig klass, och det var ju inga problem. När jag fyllde 20 väntade jag mitt första barn och anmälde detta till mödravården. Läkaren jag träffade upplyste mig om att "sådana som jag" kunde och skulle inte få barn. Hade jag inte haft det självförtroendet och det tryggheten i mig som jag fått som barn hade jag troligen gjort abort och aldrig vågat skaffa barn, nu försvann jag istället från mödravården, gick igenom graviditeten med tanken -Går det så går det annars går det åt h-e men ingen kan bestämma över mig och mitt barn. Rvå veckor före beräknad förlossning ringde jag till BB och de la in mig, kontrollerade allt och gjorde ett kejsarsnitt. Läkaren fick sparken och jag skaffade två barn till.
Så ni föräldrar, lär era barn att de är bra, att de kan (fast på sitt sätt), lär dem att inga "experter" vet vad de kan eller vad som är bra för dem. Inga icke funktionshindrade går genom livet utan ärr och sorger, alla trillar och slår sig fast på olika sätt. Var där för era barn men lös inte deras problem. Låt dem göra dumheter och skäll på dem inte på assistenterna som låter dom göra dumheter, ge dem ansvar. Skaffa tekniska hjälpmedel men inte mer än nödvändigt. Se till att de får en bra elrulle så de kan hänga med kompisar, kompisar är viktigare än träning. Ett rikt liv är bättre än ett långt och tråkigt.
Jag kan idag fast jag slitit ut min kropp mer än nödvändigt pga. graviditeter och att jag aldrig velat ha hjälp tidigare säga att jag har haft ett bra liv, ett rikt liv och ett vanligt liv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: bra med forum
Av: Hiphopapa 2005-12-18 Kl 22:17
huvudinlägg

Tycker det är så skönt och nyttigt att läsa och skriva här på forumet. Vi hade turen att denna sida fanns när vi fick vår sons diagnos och den har stärkt och hjälpt oss mycket...Undrar bara hur ni andra gjorde innan denna sida fanns? Hade ni kontakt på annat sätt, eller kändes det ensamt? Vet inte vad vi skulle ta oss till utan denna sida, speciellt nu i början.
mvh

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Emma_Jönsson 2005-12-19 Kl 15:33
 

Hej. Jag tycker också denna sidan är jättebra. När jag fick min diagnos fanns ju inte denna sidan. Vi brukar träffa Tina (heter Tina här på muskelsjuk.se också). Det är kul. Men det är kul att denna sidan finns!!!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Mamma 2005-12-23 Kl 13:13
 

När Ninnie var liten fanns det ingen att rådfråga. Läkarna lämnade inte ut några namn på föräldrar till barn med SMA. Det var sekretess.
Tack och lov är det inte så nu. Sidor som muskelsjuk.se tror jag kan hjälpa och informera många.
Maggan


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Peet 2005-12-23 Kl 13:32
 

Hej Mamma det tror jag också jag tycker att muskelsjuk.se är jätte bra har fått både råd o hjälp + många nya vänner tack vara denna sidan jag har ju inte fått någon diagnos på vad som fattas mig så jag tycker den är kanon bra
god jul o gott nytt år från Peet


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Lottah 2005-12-28 Kl 20:04
 

Det är underbart att denna sida finns. Hittade den nyligen och vår son är nu 15 år!!! Vi fick diagnosen Nemaline Myopathy när Johan var ca 2 år och alla dessa år har vi "levt i ovisshet". Visst vet läkarna en hel del, men inte hur det är att vara förälder till ett muskelsjukt barn!
Toppen att få läsa och lyssna av tankar och funderingar hos er alla som är drabbade på denna sida. Särskilt när man har en tonåring som inte är särskilt sugen på att berätta om sina "känslor". "Allt ä väl ok!"
Tack igen till alla er som ventilerar på denna sida!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Anna Hallgren 2006-01-21 Kl 23:09
 

läste att ni har en som med NM. Är tjej på 34 år med diagnosen nemaline Myopathy. Var mina första 25 år feldiagnostiserad. Där efter fick diagnosen NM. Bor i Göteborg och aldrig varit i kontakt med någon med NM. Min läkare säger att det finns tydligen bara fyra i sverige med diganosen,då förutom jag själv och min mamma som också har diagnosen. Har ni lust att kontakta mig? Jag är så nyfiken hur livet ser ut för andra med likande diagnos
Vänliga hälsningar Anna H


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Lottah 2006-01-22 Kl 20:45
 

Hej Anna H!
Ja här finns en mamma till en tonåring (på sitt 16:onde år).
Skulle vara spännande att höra hur du klarat din tonårsperiod - när man vill vara som alla andra... men kroppen inte alltid räcker till. Johan går, cyklar, åker snowboard och skateboard - i sin egen takt och med sin egen stil! Men han gör det och det är ju det som är det viktiga!!
Hur ser din vardag ut?
// Lottah


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Matte 2006-01-24 Kl 22:23
 

Hej Lottah och Anna!
Jag är en kille som har diagnosen NM. Det vore kul att höras utanför detta forum. Har någon av er MSN?

Mvh Matte


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Lottah 2006-01-26 Kl 16:42
 

Hej Matte,
nej inte MSN (men barnen kanske kan lära mig...) Men min mail-adress hittar du i min presentation.
Hör av dig!
//Lottah


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Anna 2006-01-27 Kl 00:29
 

Matte, använd min mailadress så kan vi komma i kontakt. Jätt kul att höra dig. mvh Anna


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bra med forum
Av: Anna 2006-01-27 Kl 00:29
 

Matte, använd min mailadress så kan vi komma i kontakt. Jätt kul att höra dig. mvh Anna


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Asta 2005-12-29 Kl 12:23
 

jag är så glad att vi fick reda på att detta forum existerar! Det känns på nåt konstigt viss lättare när man vet att man inte är ensam. Att ha en möjlighet att läsa och få dela andras upplevelser gör att det mesta känns lättare och man inser att det finns lösningar på det mesta. mvh


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Lenap 2005-12-31 Kl 17:58
 

Ja du när vår tjej fick sin diagnos för 14 år sedan kände man sig utkastad i rymden, ingen fanns att fråga om något, läkarna kunde inte säga något man befann sig i ett enda stort vakkum, det måste verkligen vara helt underbart för er i dag som får diagnoser att kunna hitta kontakter och kunna få prata av sig lite rädsla och ångest med andra i samma situation,mycket av det vi upplevde under vår Josefines första tid har satt djupa spår i både kropp och själ ho oss, blir så glad att se att ni som har det jobbigt idag kan få snabb hjälp genom att bara andra finns där att prata med....Kram.Lena


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bra med forum
Av: Tessan 2006-01-25 Kl 20:32
 

jag håller med om att sidan är väldigt viktig för att det är så många frågor på alla plan. jag har precis en närmare vänskapsrelation med en kille med muskeldystrofi än vad jag haft förrut. i början var jag väldigt förvirrad men när man får gå in och läsa vad andra känner och tänker är det inte så farligt längre


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: bara skriva lite
Av: Linilus* 2006-02-06 Kl 12:04
 

mmh vet inte rikitigt hur man ska skriva här eller så men de kommer nog.
tänkte bara skriva lite om hur jag upplevde de med min systers sjukdom.
har fem småsyskon. emi är min yngsta syster å nr 3 i skaran. när vi var mindre så hamnade emi alltid på efterkälken. vi ovetande tjatade alltid. men kom igen emi.. vi vet att du kan gå fortare... med mer. just dem orden kommer jag alltid må dåligt för..för hon kunde ju inte gå bättre. men de visste inte vi.. vi tyckte bara hon va lat. när man ser på gamla familjevideos hur hon säger att hon inte orkar å så. då mår man lite dåligt. emi blev nämligen inte diagnosterad förrän rätt sent. vilket å var en stor miss. hon va tågångare vilket tydligen var ett tidigt tecken. å gick på rehab. när vi bytta habilitering eller vad det heter. sa dem direkt att hon borde gå igenom en utredning. å så vips. hade hon en muskelsjukdom. fast diagnosen i sig kändes för mig väldigt bra. även om jag vet att emi tycker de är hemskt drygt. hon vill ju inte va sjuk. men för mig känns de bra. för då vet man. för den delen så behandlar jag henne i stort sätt inte annorlunda, varför skulle jag. hon e ju min syster som alla andra. så jag går runt å blir irriterad å bråkar å står i.. å tycker att hon ska hjälpa till. men inte mer än hon kan. å även om hon är hemskt vrång Glad smiley..
tänker inte så mycket på hennes sjukdom. för mig e hon "bara" emi..
tycker inte syndom henne. men önskar att man fått veta när vi var mindre. de hade besparat henne mycket onödig smärta.
kram


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bara skriva lite
Av: Muminmamma66 2006-02-06 Kl 13:47
 

Hej, jag är inte syskon men mamma till tre flickor, varav två flickor med Limb girdle muskeldystrofi. Känner igen det dåliga samvetet, från tjatet innan man visste. Min äldre flicka fick diagnos två månader innan hon fyllde sex år, oj vad man tjatat på henne många gånger. Hon åkte skidor med grannflickan som var yngre. Hon ställde sig när hon ramlat, medan Sanna låg kvar och ropade på hjälp. Jag vet att jag ibland väntade ut henne, försökte tvinga henne att pröva osv. För henne själv blev diagnosen väldigt bra när hon fick den, för hon kunde skylla på den. Men, självförtroendet var inte det bästa för hon hade ju redan konstaterat att "hon var sämst" på allt.... Står om det i texten om Sanna i "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk".... Idag fyller Sanna snart 17 år, så det har gått ett antal år sedan dess och hon är väl inte lika positiv till sin diagnos nu, särskilt inte problemen som hon fått med sitt hjärta. Men är dock en väldigt överambitiös tjej när det gäller skolan, jag säger aldrig att hon ska plugga utan snarare tvärtom, förbjuder henne att plugga mera!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bara skriva lite
Av: Linilus* 2006-02-06 Kl 19:55
 

alla skriver om den där boken *funderar allvarligt på att läsa den*... precis som du skriver med att ramla. så var de hemma å, man ville hon skulle försöka själv så hon fick träna.
att ha en diagnos kan nog både va bra å dåligt iof. emi var hela 15Frågande smiley år när hon fick sin. fast då hade vi nog alla igentligen förstått att nått va fel. kanske. eller ingen blev igentligen förvånad tror ja. de kändes bra att få veta att de va nått som ca fel.
hon kunde komma hem från skolan å va JÄTTE trött. bara gå upp på rummet å sova. hon hade typ ont i benen å om jag inte minns fel. de är i bland jobbit å se henne nu när hon blivit sämre. å se hur hon trots allt kunde springa mer eller mindre nr hon va liten. men den där sämst känslan. den tror jag hon haft. för hon var alltid sämst när vi var små på att hänga med. vår pappa brukade "tvinga" oss att leka de emi ville leka. men vi, ville leka å busa mer aktivit än henne. vi ville springa i väg inte dras med en lillasyster som inte kunde hänga med på kull. igentligen tror jag att man tyckte mer synd om henne innan. *funderar*... eftersom hon inte va så snabb. men sen så hade hon ett "skäl"...
mmh fast då får hon iaf vara duktigt. din sanna. med pluggandet. bra att hon har de. fast iof. livet e för kort för att inte ha kul medans man kan. man blir väl aldrig bättre än i dag har jag hört.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bara skriva lite
Av: Ninnie 2006-02-06 Kl 15:46
 

Vad kul och nyttigt att få höra ett syskons tankar. Jag tycker du låter som en klok syster. Skönt att du inte tycker synd om henne. Jag tror mig veta att mina syskon tänker på mig på samma sätt, alltså bara som sin syrra helt enkelt...
Har du läst boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk"?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bara skriva lite
Av: Linilus* 2006-02-06 Kl 20:00
 

nopp inte än, men alla skriver om den så jag ska nog göra de fram över. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: bara skriva lite
Av: Anneli (Lian) 2006-02-06 Kl 20:31
 

Hej!
Som jag skrev i din gästbok tycker jag att det är jättekul att höra dina tankar, som syskon.
Mina egna tankar kretsar mycket kring det. Att båda barnen ska känna att de får vara med, bli sedda och accepterade för det som de kan.
Det är inte alltid lätt att känna att man inte kan göra saker på samma sätt som alla andra. Men, det är inte heller alltid så lätt att kanske behöva ta ett ansvar för sitt syskon och förstå. Jag tror många gånger att syskonen kommer mer i skymundan av omgivningen..
Det känns bra att höra att du inte tycker synd om din syster. När jag var på "release" av boken "Jag har en sjukdom..." var det speciellt en sak som fastnade och det var: En skada / förkylning kan man bli av med, men sjukdomen finns alltid kvar och man kan ju inte tycka synd om någon hela livet".
Tror inte att man kan "tvinga" någon att leka med en den ena eller andra, men att ge lite vägledning hur man kan leka på ett annat vis kan nog ofta behövas. Sedan är jag ganska säker på att syskon är det bästa man kan få, oavsett om man har ett handikapp eller inte.
Kram
// Anneli


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Inbjudan till Tematräff för små ...
Av: Christina 2005-12-07 Kl 13:34
huvudinlägg

Hej på er lite överallt i landet! Vi kommer i Stockholm att 3 eller 10 februari 2006 ha en temadag för familjer till små barn med SMA. Denna aktivitet sker genom Handikapp och habilitering, Verksamheten Ovanliga diagnoser. Vi har haft en temadag för familjer till små pojkar med Duchennes så nu är det dags för samma program till familjer med SMA. Denna gång tänker vi också delvis rikta oss ut i landet.
Vi kommer inte kunna ta emot mer än 8-10 barn och deras familjer och redan nu finns 4 eller 5 familjer från Stockholm anmälda. Men jag vet att ni är flera med små barn här på forumet. Är ni intresserade av att komma?
Upplägget är medicinsk information från Thomas Seijersen, jag pratar om hur man kan prata med barn och vad man kan göra när det blir problem. Sjukgymnast och arbetsterapeut från muskelteamet berättar om sitt arbete. Föräldrar ses i föräldragrupp. Barnen i barngrupp och syskon i syskongrupp.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Inbjudan till Tematräff för små ...
Av: Xappoline 2005-12-07 Kl 17:24
 

Ja det låter ju gräsligt intressant! Hur gör man för att anmäla sig?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Inbjudan till Tematräff för små ...
Av: Christina 2005-12-07 Kl 21:35
 

Maila mig t.ex så skall jag snabbt ta det vidare till Handikapp och Habilitering, Verksamheten Ovanliga diagnoser.
Gissar att det blir övertecknat så svara på direkten. Namn, hur många ni blir, ålder på barnet, syskon. Vi får ta in och ta emot i den ordning man anmäler sig och Stockholm har förkörsrätt. Men vi fick alltså ställa in en gång i Stockholm på grund av för få anmälda familjer så därför riktar vi oss också utåt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Inbjudan till Tematräff för små ...
Av: Hiphopapa 2005-12-07 Kl 18:18
 

ja, det låter väldigt roligt och bra! Både för oss föräldrar och Billy såklart!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Inbjudan till Tematräff för små ...
Av: Millan 2005-12-07 Kl 22:08
 

Vi är givetvis intresserade. Jag mailar
Camilla, Ola och Elin


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: En stor dag..
Av: Anneli (Lian) 2005-12-03 Kl 16:25
huvudinlägg

Hej alla!
Idag har varit en ganska stor dag i vårt liv. Dels för vår dotter, men även för mig som mamma.
Nicole har spenderat hela förmiddagen själv hemma hos en kompis. Den lilla damen såg fram emot besöket och när jag först föreslog det frågade hon " Men ska inte du med? Inte Estelle heller?". " Nej, om du vill får du vara där själv, sa jag" " Men, om jag behöver hjälp då?" " Då öppnar du din mun och säger det, sa jag". Hon log stort.
Det hade gått så bra och de lekte som 4-åringar gör, ibland tillsammans ibland var och en för sig.
Känns väldigt bra och även om det inte kanske fungerar hos ALLA kompisar, så känns det viktigt att det fungerar hos en del.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: En stor dag..
Av: Xappoline 2005-12-03 Kl 16:59
 

Åh vad härligt för er båda! Hoppas att det finns många vänner och vänners familjer som kan erbjuda samma typ av frihet för dig, för Nicole och hennes lekkamrat.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: En stor dag..
Av: Emma_Jönsson 2005-12-03 Kl 17:26
 

Xappoline skrev:
"Åh vad härligt för er båda! Hoppas att det finns många vänner och vänners familjer som kan erbjuda samma typ av frihet för dig, för Nicole och hennes lekkamrat."


Tycker precis likadant!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: En stor dag..
Av: Millan 2005-12-03 Kl 19:24
 

Visst är det en härlig känsla. Elin har varit ett par gånger hos grannbarnen själv någon timme eller så. Det känns precis som du säger stort.
Jag tänker en del på hur det skall bli med kompisar och så det känns viktigt att hon skall kunna göra saker utan sin mamma och pappa (utöver förskolan). Ibland känner jag att jag ser svårigheterna i stället för möjligheterna. Än så länge är hon ganska liten (inte fyllda tre) men jag vill ju att hon skall bli en självständig individ.

camilla


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: En stor dag..
Av: Anneli (Lian) 2005-12-03 Kl 21:57
 

Jo, att få göra våra barn självständiga känns viktigt.
Det som var särskilt stort idag var att det var hos en dagiskompis dvs ingen som jag eller Micke har en naturlig kontakt med annars.
Hon är ju ofta hemma själv hos kusinerna etc. Nu när det är gjort en gång, känns det ju lättare att göra igen. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: En stor dag..
Av: Tiinna 2005-12-03 Kl 20:27
 

Jag gläds med dig/er, det är skönt att veta man kan unna sig lite egen tid och att allt ändå
funkarJa-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: En stor dag..
Av: Hiphopapa 2005-12-03 Kl 21:30
 

vad glad jag blir för er skull! Jag känner mig upprymd över tanken på när billy ska vara hos sin kompis alldeles själv, samtidigt som det är blandat med oro att det ska gå bra...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: En stor dag..
Av: Lottah 2005-12-08 Kl 19:08
 

Underbart, jag känner hur det "bubblar" inom dig...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: inte bara sorg för barnen...
Av: Tiinna 2005-12-02 Kl 09:15
huvudinlägg

Det är ju faktiskt ganska mkt sorg att bo ihop med en som är sjuk, inte bara för mig (som fru) utan även för våra barn... värst och störst sorg har nog vår son som är 11 år för han behöver ju sin pappa på så många sätt nu... som mamma räcker man inte alltid till och en del saker vill man inte ta upp med mamma

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: inte bara sorg för barnen...
Av: Ninnie 2005-12-02 Kl 09:17
 

Du är stark som själv kan se att du inte alltid räcker till. Men hur hanterar man situationen? Hur ser man till att barnen får den hjälp de behöver ändå? Finns det nog stöd i samhället?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: inte bara sorg för barnen...
Av: Tiinna 2005-12-02 Kl 14:42
 

det gäller att ha ett stort och starkt nätverk runt sig men inte alla har det och det är inte många som orkar höra när man börjar prata om det som bekymrar. Om någon frågar något är det lätt att det bubblar fram massor som legat under ytan och bara måste ut,så många låtsas vara intresserade (och kanske oxå är det) men orkar inte lyssna.Otroligt nog så har jag stor nytta av mitt arbete som pa för på något egendomligt vis lyckas jag bearbeta det mesta när jag ser och märker hur stor nytta och hjälp jag är för mina brukare


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: inte bara sorg för barnen...
Av: Anneli (Lian) 2005-12-09 Kl 20:57
 

Hej!
Just det du skriver om att inte alla orkar höra när man börjar prata om det som bekymrar är en ganska stor sak. Jag tror att jag berättade en del för folk i allmänhet när vi först fick veta. Kan känna att jag ofta möttes av ett "tycka-synd-om" av omgivningen.
Idag kan jag nämna, men pratar egentligen inte med andra föräldrar om våra nätter, kvällsrutiner med strechning, andningsövningar etc. Lyssnar ofta på andra föräldrars "jobbiga nätter" och kan ibland känna att vi lever i olika världar.. där ordet "jobbigt" har lite olika betydelse.
Vet inte hur många gånger jag fått frågan hur allt det som hänt påverkat vårat förhållande, även av folk jag själv aldrig skulle komma på tanken att fråga hur de själva har det med allt.. ( För den som är nyfiken kan jag berätta att det är BRA Blinkande smiley )
Visst finns det stunder då det för mig som mamma faktiskt kan kännas rätt ensamt. Då är det skönt att ha andra föräldrar i liknande situation att prata med.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: inte bara sorg för barnen...
Av: Hiphopapa 2005-12-09 Kl 21:48
 

ja, jag instämmer...trots att detta är ganska nytt för oss så känns det redan så som du beskriver...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 4 5 [6] 7 8 9
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2022 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh