Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Livihop Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Att vara anhörig (742 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Sofia 2005-09-12 Kl 11:56
huvudinlägg

Hej, Jag heter Sofia och är från Karlskoga där jag går på Bregårdsskolan andra året på gymnasiet. Vi håller just nu på med Barnens rättigheter och ska göra ett eget arbete, jag har valt att fördjupa mig om handikappade barn. Skulle vara jättesnällt om någon kunde hjälpa mig med lite information.
Frågor jag gärna vill ha svar på är:
Får barnen den hjälp de behöver, vad skulle kunna bli bättre?
Kostar det något med hjälpmedel osv. ?
Vart går gränsen till handikapp?
Hur påverkar handikappade barn föräldrarna och familjen övrigt?
Har ni några andra synpunkter och information får ni gärna skriva dit det också.

Hoppas ni kan hjälpa mig.
Mvh/Sofia

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Ninnie 2005-09-12 Kl 12:17
 

Hej Sofia,
vad roligt att du vänder dig hit! Ja-smiley, med tummen upp Registrera dig gärna så kan du göra en presentationssida!

Dina frågor ska jag fundera på, men en sak... Fundera lite över ordval tycker jag. "Handikappad" är inte ett ord som används så ofta i dessa sammanhang längre. "Barn med funktionshinder" tycker jag känns bättre.
Jag brukar säga att jag är en person som har ett funktionshinder, men jag blir handikappad av samhällets otillgänglighet.

Skriver inte detta för att mästra, utan för att hjälpa till. Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Ava 2005-09-12 Kl 18:42
 

Hej! Jag heter Emma och jag går också i tvåan på gymnasiet. Jag har en muskelsjukdom som heter Limb-Girdle Muskeldystrofi, och jag svarar gärna på frågor ifrån dig.

Redigerat 2007-09-24 22:27


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Emma_Jönsson 2005-09-13 Kl 17:25
 

Hejsan. Är det något jag kan hjälpa till med så säg bara till!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Sofia 2005-09-15 Kl 13:53
 

Hej! Ja du får gärna hjälpa till Glad smiley Gärna svara på frågorna jag skrev i förra inägget om du kan ? Annars gärna berätta lite om du vill. Mvh/sofia


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Emma_Jönsson 2005-09-15 Kl 15:41
 

Ehh.. vet inte. kan du inte maila mej frågorna så jag kan svara på dom när jag har tid?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Ninnie 2005-09-15 Kl 15:43
 

kan du inte svara här så vi kan komplettera eller komma med andra synpunkter? Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Anonym[1] 2005-09-15 Kl 17:54
 

Inlägget har raderats av användaren.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Emma_Jönsson 2005-09-15 Kl 17:58
 

Får barnen den hjälp de behöver, vad skulle kunna bli bättre?
Vad menar du för hjälp?
Kostar det något med hjälpmedel osv. ?
Här kostar hjälpmedel inget!
Vart går gränsen till handikapp?
Jag säger inte handikapp, det låter så hemskt. Jag säger fuktionshindrad. Var gränsen går beror väl på vad man ska göra eller hur jag ska säga.Svårt att förklara.
Hur påverkar handikappade barn föräldrarna och familjen övrigt?
Barnen med funktionshinder tar kanske mer tid än andra barn och då känner kanske det andra barnet att föräldrarna tycker om den funktionshindrade mer eftersom den tillbringar mer tid med den. (Små barn). Jag vet inte! Frågande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Ava 2005-09-15 Kl 18:10
 

Jag anser att vissa hjälpmedel kostar, men det beror ju på hur man ser det. Om man nöjer sig med det som erbjuds så är det ju gratis, men ofta inte heller helt bra. Jag har många gånger fått välja andra alternativ istället för det som erbjuds och då har det också ibland blivit dyrt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Jessma 2005-09-15 Kl 19:07
 

Mindre hjälpmedel, som t ex specialbestick, kostar i Sthlm.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Millan 2005-09-15 Kl 19:52
 

Vi ville tex ha glidlakan till Vår dotter Elin, det fick vi köpa själva.

Se´n tycker jag att det är mycket man fixar och trixar till egna "hjälpmedel", en bra hylla här eller ett lekbord i bra höjd tex.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Ava 2005-09-15 Kl 20:18
 

Om inte annat så kostar ju allt krångel för att få något en massa tid. och färdtjänsten är rätt dyr..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Emma_Jönsson 2005-09-16 Kl 08:19
 

Ja, färdtjänsten är väldigt dyr. Jag skulle till Karlshamn och hem en dag (ca 4.5 mil dit och 4.5 mil hem) och det räknade vi ut att det skulle kosta över 300:-. DYRT!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Ninnie 2005-09-16 Kl 09:22
 

Men har ni inget högkostnadsskydd per månad?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Emma_Jönsson 2005-09-16 Kl 09:39
 

Vet inte... Ska fråga mamma...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Anneli (Lian) 2005-09-16 Kl 09:37
 

Hej!
Vi har en dotter på 4,5 år och jag ska försöka svara utifrån vår situation.
När det gäller hjälpmedel etc. är det hab-teamet dvs sjukgymnast, arbetsterapeut som tillsammans med föräldrar och hjälpmedelcentralen avgör vad barnet har för behov.
De mesta ä gratis när det gäller rullstolar, toa-bad stolar etc. Detta kan vara olika från kommun till kommun.
När det gäller anpassning av leksaker, bord, pulkor etc. har den hjälpen tagits bort i alla fall i Stockholm.
Bostadsanpassning etc. hjälper hab-teamet tillsammans med föräldrar och kommunen till med. Detta kan vara allt från inne till utemiljö och olika svårt beroende på vad man vill anpassa och var man bor. Exvis får man inte till barn höj/sänkbart handfat/skötbord om barnet inte kan trycka upp och ned det själv. Att det sedan är en stor hjälp för familjen tas det inte hänsyn till..
Vet inte om du läste en artikel i DN om att personer med funktionshinder ofta sover sämre än andra och hur familjerna slåss för att få avlastning. Kan vara någonting att ta upp.
Hur familjen påverkas är nog väldigt olika. I vår familj har vår dotter en självklar plats och roll både som barn och syster. Vi försöker hitta vägar där båda barnen kan vara med på sina villkor. Båda har nog utvecklat en förståelse för varandra och det är viktigt att förstå att det ibland tar lite längre tid för storasyster men också ge lillasyster utrymme för att hoppa och skutta. Inte alltid lätt, men vi försöker. Egen tid för båda barnen känns också viktigt.
Jag tror att det är oerhört viktigt att ge föräldrar stöd och hjälp. Som förälder måste man tyvärr ofta kämpa med både näbbar och klor med FK, kommunen etc. etc. Har man inte den orken, går det tyvärr ut över barnen. Det är inte rätt, utan det borde vara en självklarhet att alla barn får samma förutsättningar.
Lycka till med ditt skolarbete!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp med arbete kring handikapp...
Av: Anonym[2] 2005-09-19 Kl 15:34
 

Tack så jätte mycket för att du ville ta dig tid att svara Glad smiley Ja precis mer hjälp och till mindre priser borde vara självklart! Ha det så fint Mvh/Sofia


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Skolor
Av: Anneli (Lian) 2005-09-05 Kl 14:29
huvudinlägg

Hej!
Funderar lite kring skolor.
Vi bor mitt emellan en "vanlig kommunal skola" och en "kommunal RH-skola". För oss har det alltid varit självklart att dottern ska gå i den kommunala vanliga skolan, men jag börjar även se fördelar med att gå i en RH-skola. Tänkte då inte en RH-klass utan en "vanlig" klass i RH-skolan. Kan tänka mig att den är bättre anpassad etc. Dessutom finns det musikklasser där och hon gillar att sjunga.
Samtidigt kommer nog de flesta från hennes dagis välja den "vanliga" skolan..och det är ju alltid en trygghet.
Hur har ni gått i skola och hur hade ni velat att det skulle ha varit?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Skolor
Av: Emil 2005-09-05 Kl 15:28
 

Det är ju längesedan jag gick i plugget, men det var en "vanlig" skola. Om jag skulle stå i samma valsituation, skulle jag välja en vanlig kommunal skola idag (under förutsättning då att byggnaden är tillräckligt tillgänglig för "mitt barns behov" om jag säger så). Risken med RH-skola är väl att man "skyddas" lite grand.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Skolor
Av: Hanna 2005-09-05 Kl 16:35
 

Hej!

Jag skall fråga Johan om han kan svara dig så får du höra hur han uppfattat skolan! Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Skolor
Av: Johank 2005-09-05 Kl 16:41
 

Vanlig skolan och anpassningar är de skyldiga att göra, som dörröppnare, hiss, ramper, stolar som funkar, osv. stå på dig en del rektorer kan vara riktigt svåra att ha o göra med ibalnd!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Skolor
Av: Jessma 2005-09-05 Kl 21:30
 

Jag har gått i båda typer av skolor. Ettan till sexan gick jag i en vanlig skola. Högstadiet och gymnasiet i RH-skola, men i vanlig klass.

Båda har sina för och nackdelar. Anpassning och sjukgymnastik och annat sådant fungerade bättre i RH-skolan. Men man blev gärna placerar i ett fack. I den vanliga skolan var jag bara en i mängden.

Om hon redan har kompisar så tycker jag att hon ska få följa med dem så länge det går.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Skolor
Av: Hanna 2005-09-05 Kl 22:00
 

Hej igen!

Johan hälsar att om det funkar praktiskt så skulle han föredra en vanlig skola! Men, det är ju sist och slutligen upp till en själv vad man väljer, vad som känns bäst för ens egen situation!

Lycka till med valet av skola!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Efterlysning: Kontakter och cita...
Av: Christina 2005-08-29 Kl 19:27
huvudinlägg


NY BOK Vad vet små barn om sjukdom och funktionshinder? (0-8 eller 9år)

I den här boken möter du barn med sjukdom och funktionshinder. Du möter barnen från tre perspektiv. Du möter barn jag träffar för att intervjua, du möter barn som berättar sina berättelser i det barnspykoterapeutiska rummet och från de riktigt små barnen får du berättelser skapade med den röst föräldrar ger sitt lilla barn. Du får del av den kunskap vi har idag har om vad små barn vet om sjukdom och funktionshinder och idéer om hur du på olika sätt kan hjälpa barnet.

Ett litet barn kan inte själv prata och berätta. För små barn behöver föräldrar göra berättelser för och tillsamman med dem. Två mammor och en pappa berättar om sina barn. Jonathans mamma skriver i dagbok om hur hon pratar med Jonathan om hans muskelsjukdom. Där finns också Jonathans reaktioner och kommentarer på vad mamma säger. Mamma har i Jonathans dagbok hjälpt Jonathan att själv berätta sin historia. Johannes mamma berättar om....Leons pappa berättar....Martas farmor....När sedan barnet blir 3-4 år för normalbegåvade barn och lite äldre om barnet har ett förståndshandikapp så kan barnet själv berätta för oss. Då kan barnet tala direkt till oss på det sätt som Amanda,Fredrik, Niklas och Hanna gör. Då kan vi också få berättelser som de vi har från terapirummet, där Fredrika, Philip, Simon och Daniel berättar. (Namn här fingerade än så länge)

Terapiberättelser om tre pojkar har jag skrivit. En intervju är också nästan klar. Nu återstår det mesta alltså allt det övriga. Finns någon farmor, morfar som vill vara med i dialog? Prat mellan syskon att klippa in i text. Övriga citat som jag kan använda? Kontakta mig gärna. Jag skriver just nu på praktiskt psykologiska avsnitt typ Vad betyder prat för små barn? Men skall jag verkligen prata han verkar ju så glad? Håll dig på vägen. Teman i olika åldrar. Går väl inte helfort men jag skriver någon timme eller så varje kväll och otroligt roligt och kul är det.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Efterlysning: Kontakter och cit...
Av: Hanna 2005-08-29 Kl 19:36
 

Hej!

Jag har skrivit ner ett par citat, samt minnesanteckningar från diskussioner med barnen på jobbet (jobbar på dagis med 3-5-åringar). Jag har berättat för barnen att min Johan har en muskesjukdom (han har FSH) och att han använder rullstol ibland för att han behöver det.
Om du vill kan jag mejla över de citat och funderingar jag skrivit ner!
Det är både roliga och allvarliga kommentarer där barnen funderat kring Johans sjukdom!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Efterlysning: Kontakter och cit...
Av: Christina 2005-08-29 Kl 20:33
 

Jag vill gärna ha citat. Jag måste bara veta att det är okej för mig att att använda vidare både i föreläsningar och ev i ny bok.

Förresten har Ninnie berättat att vi skall tala på konferens i Västerås 22 sept. Man hade räknat med 300 deltagare, det blir 500. Det är 2 parallella seminarier direkt efter stor och pampig invigning med politiker och så. Vi håller ena seminariet, Ninnie, Johanna och jag och har dragit flest deltagare. 300 i stora konferenssalen.

Det kommmer bli likadant med den nya boken eller mer uppmärksamhet. För berättelser från små barn är helt okänt så nog behöver vi citat och berättelser. TACK!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Efterlysning: Kontakter och cit...
Av: Hanna 2005-08-29 Kl 22:30
 

Låter ju jättebra med seminariet i Västerås!

Lycka till med föreläsningen!!

Jag mailar över lite material senare!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Efterlysning: Kontakter och cit...
Av: Christina 2005-08-30 Kl 07:29
 

TACK för citaten
Använder jag definitivt på föreläsningar. Förelser mycket som du vet Föräldragrupp nu i sept, habilitering plus föräldragrupp på Gotland i oktober, Örebro nästa fredag etc.
Återkom gärna med mer.

Räcker ju som du skriver med ålder. 4 år, 3år etc. En fråga jag är lite nyfiken på och som jag ställer barn med muskelsjukdom är Varifrån kommer svaga muskler? Här har jag en del svar från barn som själva har funktionshinder. Vad säger dina dagisbarn? Till er andra Vad säger små syskon?




Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Hjälp!
Av: Morticia 2005-08-13 Kl 21:15
huvudinlägg

Min mamma ska komma hit på besök några dagar i höst.
Och sist så "lovade" jag att jag kommer att ha ledsaga med om vi ska någonstans. Och hemhjälp hemma, så livet flyter lite.
Hon ogillar tanken. Att ha en okänd person med oss...
Men jag kan inte be mamma om hjälp. När jag gör det så hjälper hon sen någon gång... Inte nu.
Och då fungerar det inte.
Hur ska jag på ett tydligt sätt säga till mamma att hon får välja. Jag med hjälp och lite aktiviteter eller Jag utan hjälp och jag stannar hemma som vanligt, hon får göra vad hon vill under tiden. Men jag stannar hemma.
Hemhjälpen är inte förhandlingsbar. Förra året var det kaos i min vardag de dagar mamma var här. Inget av dom dagliga saker man _måste_ göra här för att mitt liv ska fungera gjordes.

Jag känner mig elak, Varje gång jag tar upp det med mamma blir vi ovänner, jag börjar gråta och mår skitdåligt.

Hon minns mig som den jar var när jag flyttade hemifrån, för 15 år sen...
Hon ser aldrig min vardag, hon har nog aldrig sett mig sjukare, halvborta etc. Bara avsvimmad några gånger som barn.
Jag vill vara frisk när hon är här, och tar extra medicin för att inte känna något. Och anstränger mig så mycket att veckorna efter är jag helt väck...

Har lyckats få henne att inte komma sommarmånaderna. Då är jag som sjukast. Men det var först i år det blev så...
Jag älskar min mamma, är superstolt över det liv hon skapat sig sen pappa dog.
Men jag kan inte göra saker utanför hemmet med henne utan hjälp.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp!
Av: Adryan Linden 2005-08-19 Kl 16:09
 

Om du älskar din mamma som du säger, så borde du ju kunna vara ärlig med vad du känner och älskar din mamma dig borde hon kunna lyssna på din ärlighet och acceptera dina behov. Svårare än så är det ju inte och om hon inte bryr sig får du väl bryta kontakten då...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Ninnie 2005-08-19 Kl 16:11
 

Riktigt SÅÅÅ enkelt och onyanserat tror jag inte att det är för alla...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Lotta 2005-08-19 Kl 16:12
 

Blod är tjockare än vatten!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Adryan Linden 2005-08-19 Kl 16:47
 

Inte, det är vanligt med "tonårsrevolter" och ett väldigt väldokumänterat faktum att vi funktionshindrade förhindras att göra denna nödvändiga brytning för vår mognad på grund av föräldras överbeskyddande och ignoranta inställning till vår frihet. När jag flyttade hemifrån så avbröt jag min kontakt till min mamma under ett år för att göra denna nödvändiga revolt, nu så har hennes överbeskydd och hennes ibland oförstående av mina behov som funktionshindrad i stort försvunnit, vilket gjort att vår relation nu är mellan två vuxna människor.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Adryan Linden 2005-08-19 Kl 16:49
 

Riktigt så enkelt och onyanserat tror jag inte att det är.
*Flinar åt sin fräckhet*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Anonym[1] 2005-08-19 Kl 16:50
 

Mitt senaste svar var till dig Lotta.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hjälp!
Av: Helna 2005-08-26 Kl 18:18
 

Det är en sån svår fråga där ingen lösning är självklar man är så olika som individer och har olika roller som man intar.Våra erfarenheter är ibland svåra att sätta sig in i, jag tror på rätt mängd av ALLT i lagoma doser! Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hjälp!
Av: Morticia 2005-08-19 Kl 22:37
 

Jag har pratat med mamma igen... Och besöket här är så där kanske om några veckor. Vet snart mer exakt, då flyg och sånt ska bokas.

Hon kan förlika sig med tanken att någon är med när vi inte är hemma.
Har förklarat noga för henne att den är knuff och sån hjälp. Inte något sällskap... Även om den kommer att äta i Kista när mamma och jag äter. Och så där...

Och jag ska skriva upp lite saker som man måste göra varje dag.
Om hon säger ja till dom så kommer jag att ställa in hemtjänst den dagen vi ska till faster och ev. en dag till.

Men minsta lilla tveksamhet inför påfyllning av katetrar, sprutor etc och hemtjänsten får komma alla dagar som vanligt.
Mamma måste förstå att jag behöver hjälp när jag ber om det, inte sen någon gång...

Hon vill kunna resa hit, som andra träffar sina barn, och slippa allt jobb... men här blir det mer jobb än hemma...

Så jag tror att hon väljer att någon annan gör lite av det jobbet här hemma också... för att hon faktiskt inte vet hur hon ska göra, och för att hon ska kunna vara ledig dom timmarna...

Skulle vilja att hon träffar andra som har funktionshindrade vuxna barn. Och helst även där dom är sjuka. Behöver inte vara samma sjukdomar som jag har. Men där dom kan upptäcka att dom inte är ensamma.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-29 Kl 00:43
huvudinlägg

Hur känner ni anhöriga, har man rätt att sörja sitt barns (eller barnbarn eller vilken relation man nu har) sjukdom? Är det tillåtet? Är sorg tabubelagt? Vad innebär sorg, och kan man dela den med någon?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Christina 2005-06-29 Kl 13:49
 

Jag är ju inte anhörig utan personal. Men skulle ändå vilja svara. För mig är det självklart att det finns en sorg i att barnet man får har en skada/sjukdom. Att barnet har begränsningar. Som i alla fall du vet Ninnie har jag de senaste 30 åren arbetat mycket med tidigt föräldrastöd, från BB och framåt och därefter arbetat med familjesammankomster,föräldrahelger,individuella föräldrakontakter undervisning.

Men så fort detta med sorg är sagt måste också detta sägas: Att det barn man fick ger en stark föräldrakärlek, föräldraomsorg och stolthet. Ja, allt det där och en varm föräldrakärlek beskriver ni som föräldrar bättre. Men att acceptera att ens lilla baby/barn har begränsningar, kommer att möta extra livsfrågor, behöver rustas extra - ja det ställer föräldrar inför stora utmaningar och omställningar. Kräver också kunskap, enbart kärlek räcker inte. Kommer jag att skriva om i nya boken,hoppas jag.

Vi planerar i samarbete med Astrid Lindgrens barnsjukhus och doktor Thomas Seijersen 2 tematräffar i höst. Den ena för föräldrar till nydiagnosticerade små barn med SMA, den andra för föräldrar till pojkar med Duchennes. Bjuder inte bara in Stockholm, i varje fall Uppsala är också inbjudna just nu.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Xappoline 2005-06-29 Kl 15:07
 

Jag måste uppriktigt säga att jag känner ingen sorg. Jag kanske är okänslig eller har långt till känslorna eller nåt, men jag känner ingen som helst sorg över Kevin eller hans sjukdom eller de två i kombination. Kanske är det för att han än inte själv reflekterat över situationen, eller kanske är det min personlighet..? Kanske är det min tur att sörja senare?

Jag kan bara känna lycka när jag tittar på Kevin! Visst, det finns saker han inte kan göra och saker både han och jag får avstå men Kevins blick är blicken från en lycklig pojke! Igår stojade några vänners bekanta och Kevin hade lika roligt som dem även om han satt stilla på en stol medan de var högt och lågt i köket! Han kiknade av skratt då han tittade på dem.

Jag tror inte att min mamma känner sorg heller. Hon känner sig nog istället duktig, som gör om samtliga ritningar till det ännu obyggda huset så att det ska bli handikappanpassat både inomhus och i närmiljön ute. Min mamma, som är hemmafru, känner sig behövd och viktig!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-29 Kl 14:13
 

Fantastiskt bra initiativ (som vanligt). Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Christina 2005-06-29 Kl 15:20
 

Så härligt att du bara känner lycka Xappoline. Njut på och var stolt.

Men som sagt jag tror att det vanligaste är att man får tampas med känslor av allehanda slag och att det är något som så att säga ingår i den föräldrauppgift man fick. Och att det är helt i sin ordning att det också dyker upp utmanande och tidigare okända lite underjordiska känslor, inget att känna skam över. Hör till livet och har inte det minsta med kärleken till barnet att göra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Morticia 2005-06-29 Kl 15:26
 

Det är nog olika. Jag tror mina föräldrar kännt sorg. Inte för var och ett av oss tre barn. Utan för att alla vi tre har sjukdomar som är periodvis jobbiga. Och att det förändrat livet i snabbt tempo.

Men jag känner själv sorg över att vissa inplanerade saker i livet fått ställas in enbart pga mina funktionshinder, pluggat 7 år - utan att det går att bli frisk nog att jobba.

Har samlat ihop inytg, betyg etc, och lagt undan i en låda. Det som skulle blivit. Det låg ivägen för mig. Kunde inte se framåt med tankarna på hur jag ville vara. Vad jag ville göra...

I feb. skrev CSN av min studieskuld. Jag grät i 10 dagar... av sorg över att jag inte kan använda studierna. Men även av glädje för att nu har jag råd att använda min kunskap...

Har råd att ge bort min tid gratis.

Jag ville som dom flesta kvinnor bli mamma. Har inte någon möjlighet till det. Men plastmamma. Vanlig vuxen bland barnen på gården är jag. Och känner att jag behövs i området här.

Många har föräldrar som är deppiga, fattiga och alla har ekonomiska problem. Och orkar inte vara vuxna mot sina barn.
Orkar inte säga ifrån utan skriker och skäller.

Jag orkar prata lugnt och sansat med barnen. Och dom orkar lyssna oh faktiskt lyda... Glad smiley

Vet att mamma sörjer mycket över mitt liv idag. Svårt för mig. Jag känner ibland att jag hanterar hela alltet bättre.
Jag har försökt hitta lösningar som hon orkar med. Men hon vill ha en sån dotter hennes vänninor har... Och det hade hon inte ens fått om jag vore fullt frisk. Jag är inte en huskvinna, trivs i lägenhet, jag samlar inte på män, eller jobb...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-29 Kl 15:32
 

Xappoline, jag tror att du allt annat än okänslig.J ag har inte heller känt sorg över mitt funktionshinder.Jag kan bli arg och besviken ibland, men då handlar det mest om praktiska bekymmer.Sedan tror jag att sorg är väldigt subjektivt och ser olika ut för alla människor. Det kanske inte behöver vara att sitta hemma i soffan och gråta?

Det är nog viktigt att man särskiljer att sörja själva Sjukdomen, för om man sörjer att man har fått sitt barn så hamnar man på ett helt annat plan kan jag tycka.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Jessma 2005-06-29 Kl 18:29
 

Känner, liksom Ninnie, ingen sorg över sjukdomen. Frustration, ilska osv. över vissa praktiska saker. Men inte över sjukdomen i sig. Ingen rädsla över den heller.

Har nog aldrig tänkt, iaf inte på allvar, "Varför just jag"...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Esmeralda 2005-07-12 Kl 21:03
 

Jag har inte heller tänkt "varför just jag?" Men jag har tänkt på det här med att det är svårt att skaffa vänner och så... fast det beror väl mest på min personlighet... men jag tror ändå att funktionshindrade måste vara mentalt "starkare" än andra människor, för att slåss i den sociala djungeln.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Morticia 2005-06-29 Kl 15:42
 

Xappoline: Okänslig vet jag inte om du är. Men du verkar vara en känslig mamma som bryr sig mycket om sin unge!
Sorg eller inte. Men alla är olika.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Millan 2005-06-29 Kl 22:41
 

Det verkar finnas så mycket bra för familjer i Stockholm, i Göteborg är det ganska skralt på den fronten


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-29 Kl 22:44
 

Jag tror att det finns mycket att göra i hela landet. Det är fruktansvärt att så många människor känner sig ensamma i sina frågor, tankar och känslor. Christinas arbete underlättar för många och jag tror att forum av det här slaget också är bra. Men det behövs mer - Väldigt mycket mer!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Anneli (Lian) 2005-06-29 Kl 16:51
 

Hej!
Till skillnad mot Xappoline har jag inte så långt till känslorna..och sorg, jo det känner jag, om än mindre idag.
Jag älskar båda mina tjejer för deras alldeles eget och fantastiska sätt, men det vore en lögn att inte säga att jag emellanåt är ledsen över situationen. Att Nicole inte kommer att kunna gå har jag accepterat och är någonting som jag tror att även hon gjort. Men visst finns det gånger när jag ser att hon blir ledsen och visst uppstår det situationer när jag känner att det känns tungt.
Den stora biten just nu är det praktiska.
Att Nicole är en glad och påhittig liten tjej med mycket glimt i ögat, gör att jag med många andra inte ser hennes brister utan den enorma styrka hon har och den glädje hon ger.
Tror däremot att det är viktigt att tillåta sig själv att vara ledsen ibland.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-29 Kl 20:09
 

Det tror jag också. Man känner det man känner - och det har man rätt att göra. Oavsett om det är ledsamhet, ilska, frustration eller något annat!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Millan 2005-06-29 Kl 22:53
 

Jag känner stor lycka och glädje över Elin. Men visst kan jag känna sorg. Men det är min sorg. Sorg över saker som man funderar över, praktiska problem, inte sorg för Elin. Osäkerhet över hur det skall bli, hur gör man på skogspromenade, hur blir på semestern i vår lilla stuga vid havet med båt och klippor. Men när vi är i skogen och Elin sitter på axlarna eller höften och vi hoppar över stock och sten så går det, det var ju inget problem det gick hur bra som helst. Visst, vi gick inte flera kilometer, vi kanske gick hundra meter, men vad spelar det för roll? Det fanns myror, myggor och blommor där med! Jag gråter ofta, men det är inte alltid för att man är ledsen, jag gråter av glädje för att hon finns, för att hon är så söt, för att hon är så duktig, osv


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Anneli (Lian) 2005-06-30 Kl 07:45
 

Ja, precis, kunde inte sagt det bättre själv. En sådan sorg och oro har jag också, och en sådan glädje över att jag fått äran att vara mamma till Nicole.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Christina 2005-06-30 Kl 09:58
 

Anneli, Millan, Xappoline.

I nya boken Små barn vet tänker jag att ett avsnitt heter typ Prata eller vad gör man? Där vill jag ha in korta klipp och berättelser från föräldrar, också det ni skriver nu om sorg och glädje, vardag och hisnande äventyr. Så skriv på och samla. Jag tänker mig även en längre text kanske ett eget kapitel och hoppas på dig där Xappoline.

Nicole kan berätta så mycket själv så det är också en förhoppning om ett alldeles eget kapitel.

Träffar redaktör på måndag. Nu är jag igång, det får ordna sig med formaliteter i efterhand. Så jag är glad om ni börjar samla era berättelser. Fundera över vilka klipp jag får använda som särskilda citat som ger liv åt annan text.Vi får fundera på hur vi kan mötas.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Anonym[1] 2005-06-30 Kl 10:00
 

Inlägget har raderats av användaren.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Xappoline 2005-06-30 Kl 09:51
 

Tänk att vi på detta forum fick de allra finaste och bästa barnen! Vilket sammanträffande liksom Jätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Millan 2005-06-30 Kl 12:49
 

Tänk att jag tänkte detsamma, vilken tur vi har!Jätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Liselott 2005-06-30 Kl 19:29
 

Sorg är ju bara en av alla känslor som far runt i huvet, en av tusen. Jo, jag har känt sorg. Men inte så mycket över att Inez har en sjukdom utan mer över att hon inte är "frisk"! Det har varit lätt att tänka på alla saker som hon (och resten av familjen) INTE kommer kunna göra istället för att fokusera på saker hon är väldigt bra på. Nu har jag dock accepterat mycket även om det går upp och ner men mest av allt njuter jag av henne. Hon är ju helt underbar!
Jag tänker att det nog är med Inez färdigheter som med gungorna och karusellen, att man tar igen på en sak det man missar på en annan. Visst, hon är lite svag i benen, men väldigt verbal och finurlig och har definitivt glimten i ögat.
Nu känner jag mig mest ledsen när jag ser att hon vill men inte klarar saker, som när vi var på en fest förra veckan och 20 barn sprang runt huset och lekte. Inez tittade längtansfullt efter dem och försökte vara med men inte ens fram innan hon blev ifrånsprungen...det är då det gör ont i modershjärtat!
Jag har blivit mer medveten och mer närvarande med båda barnen för nu vet jag att allt inte är självklart, saker händer inte "bara alla andra". Så det finns absolut något gott i allt som sker Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-06-30 Kl 22:43
 

Det där med att man tar igen förmågor på andra vis är oerhört sant. Man kompenserar, liksom...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Anonym[2] 2005-08-18 Kl 21:29
 

Jag känner en fruktansvärd sorg i bland, de är jobbigt att leva med tanken att min son kommer att tas i från mig. Varje gång han är förkyld och blir dålig så kommer tanken. Självklart så älskar jag honom för den han är, han skulle inte vara de han är om de inte var för sjukdomen SMA. Men att leva med döden så tätt in på livet tar på krafterna. Skulle de inte vara för det, så ser jag ingen sorg i hans handikapp en helt underbar kille.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Permoman 2005-08-19 Kl 01:05
 

till anonym:

alltså vilken typ har han ?
jag vart diagnotiserad som typ1 sma som bebis och skulle enligt alla läkare inte överleva dom 3 första levnadsåren.
jag är 19 år nu och lever ett lycklig liv.
GE INTE UPP, ja lever tack vare att mina föräldrar kämpade Tunguträckande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Ninnie 2005-08-19 Kl 15:22
 

Precis, det är skillnad på att sörja sjukdomen och att sörja sitt barn.
Men hur gör man då, när sorgen tränger sig på?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Anonym[2] 2005-08-19 Kl 17:58
 

Varför måste läkaren sätta en åldersgräns på hur någon ska få leva. Fast än man har SMA så är man ju olika. På något vis så känns de som att de förstörde allting från början. När vi fick diagnosen så var de inte hanikappet som var de största, utan de korat tid han ska leva ( enligt Dr) Man fick panik vad ska man göra sitta och vänta ut tiden eller? Jag blir så förbannad att dom ens får sätta en gräns, de känns så "gammalmodigt" med dagen hjälpmedel så kan de räcka långt. Jag hoppas att ingen annan familj får ett papper uppstoppat i ansiktet på hur länge en barn ska leva!!!
Jag har börjat att släppa den tanken och bara njuter av min sons framsteg, de här är ju en helt underbar tid i livet. ( han har SMA 1)


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Mamma 2005-08-19 Kl 20:20
 

Hej Anonym!
Nu måste jag bara få skriva av mig lite.
När Ninnie var liten (jag är Ninnies mamma) sa hennes läkare att hon inte skulle bli äldre än 16 år. Hela världen höll på att gå under för vår familj. Nu är det ju så att hon har överlevt 16-årsgränsen med ganska många år. (vet inte om jag får tala om hur gammal hon är)
INGEN kan säga hur gammal en person ska bli. Framför allt... Tappa inte hoppet om att läkaren har fel.
Kram mamma Maggan


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Xappoline 2005-08-19 Kl 21:51
 

Jag förstår absolut att det måste vara jättesvårt och jobbigt med den där uppskattade livslängden du fått. Även om läkaren aldrig kan veta, att det finns många, många som motbevisat den typ av tidsfrister, så är det nog oerhört svårt att avprogrammera ett sådant besked. Det kan vara hur osant som helst, men ändå kanske rent av en omöjlighet att sluta tänka på de där orden.

Jag håller med om att det är gammeldags. De borde fokusera mer på nu och livet. Kevin är en ganska svag kille med diagnosen SMA II. Det är mer hoppingivande för en osäker, nervös och chockad förälder än en stark SMA I, tror jag.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Sorg.
Av: Johank 2005-08-23 Kl 00:00
 

Jag har fått kanske 5 olika diagnoser sedan födsel och första diagnosen var att jag hade DMD och inte skulle kunna gå som 3åring. Vilket visade sig vara helt fel och idag köra jag båt som vilken 21-åring som helst! kolla presentations bilden för bevis Jätteglad smileyJätteglad smileyJätteglad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Sorg.
Av: Hanna 2005-08-22 Kl 18:00
 

Jag som är anhörig tycker att det är en viktig fråga att reflektera över.
Jag träffade ju Johan som vuxen, efter att hans sjukdom har "lugnat ner sig". Så, på sätt och vis kan jag inte sörja något som varit och som inte kommer igen....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: syskon
Av: Camilla 2005-06-21 Kl 14:27
huvudinlägg

Just det dar med syskon, att var och ett av barnen far tillrackligt med uppmarksamhet tycker jag ofta ar svart, och jag kan tanka mej att alla foraldrar har samma tankar men jag tror att om ett av barnen har ett handikapp som kraver "uppmarksamhet" och tid sa blir situationen lite mer problematisk.Jag far lite daligt samvete att Ron (snart 8 ar med sma 2)far mycket "fysisk" uppmarksamhet om ni forstar vad jag menar, for att han behover hjalp med mycket, men att jag kanske inte tar mej lika mycket tid for att leka och gora saker tillsammans med honom, som med min yngre son, Ben (snart 3 ar). Har alltid tankt att jag vill ha 3 barn, men jag tror inte att jag skulla klara av annu mer "daligt samvete".
/Camilla

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: syskon
Av: Ninnie 2005-06-21 Kl 23:41
 

Jag vill verkligen att min mamma, som heter just "mamma" här på forumet, ska svara på det här.
Jag vet inte hur det är att vara förälder, men vi har diskuterat just det du beskriver ganska mycket. Jag är yngsta barnet och jag vet inte om det egentligen är en slump? Kanske hade de skaffat fler om inte jag haft SMA?
En annan fråga är hur mycket dåligt samvete man kan leva med, eller bör ha. Personligen tror jag att så länge kärleken till sina barn finns där så känner de den och det är allt som räknas i längden. Det andra får man jobba på, men ganska få föräldrar är super-människor som gör allting 100% rätt. Bara att ni har tanken vittnar för mig om att ni är bra föräldrar... Glad smiley
Så fort man får ett barn med funktionshinder så förväntas man bli "übermensch" som gör allting rätt och som har tänkt igenom allt - och dessutom har oändlig ork.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: syskon
Av: Mamma 2005-06-25 Kl 15:24
 

Ja, detta är ett stort problem. Vi försökte att behandla alla 3 barnen lika, men Ninnie blev nog lite särbehandlad eftersom hon fick vara så mycket på sjukhus. Samtidigt försökte vi nog att kompensera de andra barnen med så mycket kärlek vi kunde. Dom säger i dag att dom tyckte att Ninnie var mer bortskämd, men att det hade hon nog varit även utan sitt handikapp eftersom hon är yngst.
Jag tror att det viktigaste är att man försöker vara rättvis, annars blir det nog lätt svartsjuka. Vi pratade också mycket om Ninnies sjukdom hela familjen. Det är viktigt att de andra barnen vet vad det handlar om.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: syskon
Av: Anneli (Lian) 2005-06-22 Kl 12:46
 

Jo, det där med dåligt samvete tror jag att det är många som kan skriva under på. Det är inte alltid lätt att få ihop det. Förra sommaren var nog värst, när Estelle var mycket rörlig, men ändå var tvungen att "passas" mycket. Nu leker de mer ihop och kan också klara sig lite mer på "egen hand".
Försöker så gott det går att hitta tillfällen då Nicoles träning kommer in i en gemensam lek. När vi gympar, står i ståskal etc.
Det vore jättekul att höra hur det fungerar med hjälpmedel etc. i Israel.
Hälsningar Anneli


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Syskon
Av: Ninnie 2005-06-20 Kl 18:59
huvudinlägg

Jag undrar hur ni som har syskon med muskelsjukdom har känt, eller känner... Blir man avundsjuk på sitt syskon som får mycket uppmärksamhet? Eller kan det bli så att man i stället blir överbeskyddande?

Jag har två storasyskon, en av varje sort. De har all tid varit jättestolta över mig Och de har tagit med mig på som de har gjort. Jag kände, Och känner, Att de gärna vill visa för andra att jag är deras syster. Det är faktiskt en härlig känsla i synnerhet när man är liten.
Jag vet att det var svårt för min bror när jag fick min diagnos var ett år. Han var då sex år och blev ett riktigt monster. Han var van att vara mammas lilla pojke och helt plötsligt kom jag och tog ännu mer uppmärksamhet än ett vanligt Barn. Dessutom visade det sig att han trodde att att det var hans fel att jag var sjuk eftersom han hade önskat att jag inte fanns. När de väl kom på att det var så det var och därmed kunde konfrontera problemet så löste det sig ganska snabbt. All rivalitet försvann.

Den historien bekräftar det som Christina brukar prata om, nämligen att barn skapar sin egen sanning om de inte får verkligheten förklarad för sig. Det måste verkligen vara en utmaning att vara förälder...

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon
Av: Xappoline 2005-06-20 Kl 19:11
 

Bra fråga! Jag är jätteintresserad av svaret! Intressant att läsa din upplevelser, Ninnie!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Ninnie 2005-06-20 Kl 19:22
 

Jag har ett helt gäng med såna upplevelser som jag brukar dela med mig av när vi är ute och har seminarier. Jag tror att man lär sig mycket av att höra hur andra gör och har gjort.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Xappoline 2005-06-20 Kl 19:54
 

Om du någon gång rör dig vid Västkusten, så ska jag lätt komma och lyssna på dig!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon
Av: Christina 2005-06-20 Kl 21:37
 

Självklart skall vi ha ett avsnitt om syskon i nya boken. Vet ni att det bara finns syskonberättelser från icke funktionshindrade syskon typ "Att ha en handikappad syster eller bror" eller "Jag har lärt mig någonting jag inte vill vara utan". Alltså inget från barn med muskelsjukdom/funktionshinder själva....Hade en ide om det när vi skrev Jag har en sjukdom och frågade då en 15-årig pojke med 4 systrar men han kom inte till skott med att skriva. Men nu kan vi lyssna på 3-9 åringarna.

Det finns mycket kunskap om vad syskon tänker och behöver veta i olika åldrar. Jag har haft syskongrupper för förskolebarn, lågstadiebarn, tonåringar och vuxna. På samma sätt som jag tänker att nya boken kommer ha livsfrågor/temafrågor runt åldrar kan vi skriva om syskon. Och vad syskon behöver veta och ha ord på.

Så nu kan vi samla berättelser från de små barnen och vad de berättar om syskon. Så kan jag kommentera det och ge reflektioner runt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Ninnie 2005-06-20 Kl 21:46
 

Jag tror att du har en viktig poäng. Med tonåringar och unga vuxna så handlar ju mycket om att bryta sig loss.För små barn är ju familjesituationen viktig på ett annat sätt och kanske därför behövs uppmärksammas ännu mer i boken. Syskonen är en viktig del av ens liv, åtminstone hade alltid varit så för mig.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Liselott 2005-06-21 Kl 09:06
 

Det är en jättebra fråga. Syskonen är en stor del av familjen och de märker ju av stämningen och den oro som finns angående det barn som har ett funktionshinder. Även om vi pratar öppet hemma om att Inez är lite svag i benen är det faktiskt svårt att veta vad storebror, 6 år, tänker. För tillfället är han mest lite avundsjuk för att Inez ska få en rullstol, för han blir ju oxå jääääättetrött i benen ibland...... (Hans kompis på dagis har oxå rullstol ibland eftersom den killen har Duchennes). Vi har nyligen blivit inskrivna på habiliteringen och där poängerade de att syskon väldigt gärna får följa med just för att känna delaktighet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon blev visst långt!
Av: Majam 2005-06-21 Kl 09:43
 

Hej,
Hur syskonen tänker och reagerar har vi mycket i tankarna just nu. Lovisa har en tvillingbror så dom var ju båda med från början, om man kan säga så. När dom var mindre uppstod inga direkta konflikter, han var mer beskyddande, tog sin syster i försvar om det skulle behövas.

Nu har dom precis slutat sexårsverksamhet och Oscar har inte haft ett lätt år. Mycket uppmärksamhet har kretsat runt Lovisa, möten, assistent, stolar m.m och dessutom då en mamma som orat sig för att Lovisa skulle få identitetskris, ja, jag är en orolig mamma. Därför blev vi både förvånade och ledsna (för att vi inte tänkt på honom) när Oscar inte alls mådde speciellt bra.

Efter er föreläsning i Göteborg fick jag lite kurage och kontaktade vår habilitering för hjälp, men fick nobben....vår kurator tyckte att det beror nog på något annat, vilket det säkert kunde göra, men eftersom man känner dom på habiliteringen känns det lättast att gå den vägen.
Nu är det sommarlov, dom är inte speciellt bra kompisar, men vi försöker verkligen göra egna saker med bara Oscar och Lovisa, lite som på Ågrenska, där syskonen verkligen fick rusa runt utan att vänta på syrran.
Eftersom vi inte har pratat så mycket om Lovisas muskler så har det varit svårare att förklara för dom båda, nu har har vi börjat prata mer och känner att Oscar börjar acceptera att Lovisa behöver tex ha hjälp med skorna, vilket han bör klara själv, men vi har en lång väg kvar.
Så jag skriver verkligen under på att det är en utmaning att vara förälder!!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon
Av: Anneli (Lian) 2005-06-21 Kl 14:18
 

Hej!
Det här med syskon är en stor fråga. Som förälder vill man ju att alla ens barn ska må bra och få tid,har man ett barn som kräver lite mer blir det ju extra tydligt.
Eftersom våra barn är födda med 17 månaders mellanrum, så har ju Estelle varit med från "början". Hon låg redan i magen när vi fick Nicoles diagnos. Självklart var det en turbulent tid, men idag har vi två små tjejer som har stor glädje av varandra.
De är ju fortfarande ganska så små ( snart 3 år och 4 ), men jag hoppas och tror att de alltid kommer att stå varandra nära.
Båda tjejerna är fullt medvetna om att Nicole har svaga muskler. Vi har aldrig bett Estelle att hjälpa Nicole, men det finns där ändå. Hon drar i rullen när det blir för trögt, tar upp hennes huvud om det "tappas bakåt". Vill också säga att det finns dagar då hon medvetet knuffar Nicole, eller Nicole medvetet kör på lillasyster med sin rullis, men det hade funnits där ändå. Blinkande smiley
Sedan är livet inte alltid rättvist. Visst känns det när lillasyster är högst uppe i klätterställningen och ropar: Kom Nicole! och även om jag är hyfsat vig, så är jag inte gummitarzan..
Men, det känns också åt andra hållet. I stort sett varje dag får Nicole en kommentar från vuxna: Åh, vilken fin bil du har! Vad duktig du är att köra!
Då är lillasyster ganska osynlig i deras ögon..
På dagis har vi valt att sätta dem på olika avdelningar. Tror att det är bra, eftersom de är så pass mycket tillsammans ändå.
Vi försöker också dela på oss ibland.
Det är många gånger Estelle blir tillsagd, för saker som Nicole egentligen bett henne göra. Blir full i skratt ibland när jag hör dem: Klättra upp i bokhyllan Estelle! Hämta det och det..
Som en klok mammma här på forumet sa: "Bus sitter inte i musklerna" men kan man inte göra alla bus själv, får man se till att syrran gör dem..
Att våga prata om vad som händer tror jag är det viktigaste man kan göra ,både med barnet som har ett funtionshinder, men även med syskonet. Tycker själv att det kan vara svårt, men jag tror att man får igen det.
Jo, att vara förälder är en utmaning - men en rolig sådan!
// Anneli


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Ninnie 2005-06-21 Kl 23:30
 

Ja, du Anneli...
Du är verkligen klok och ska svara på ditt inlägg imorgon. Måste fundera lite först. Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Rallyanna 2005-06-21 Kl 23:35
 

Hihi, jag har en bror som är tretton månader yngre och jag körde nog rätt hårt med honom när jag var liten just när det gällde bus *s* Jag var nog hjärnan bakom busen, medans han fick utföra dom praktiskt


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Anneli (Lian) 2005-06-23 Kl 14:05
 

*ler*, man får ju inte vara dum..
Hur är er kontakt idag?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Rallyanna 2005-06-23 Kl 17:49
 

Jo den är rätt bra Glad smiley Tyvärr träffas vi inte så ofta då vi bor en bit ifrån varandra.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Anneli (Lian) 2005-06-23 Kl 20:35
 

Ok, då får din bror lite lugn och ro nu då, men du kanske kör samma stil med din sambo nu då istället Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Rallyanna 2005-06-23 Kl 20:56
 

Nja inte så mycket. Kör med assarna istället *s*


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Majam 2005-06-23 Kl 16:17
 

Hej Annelie,
Du har en underbar inställning till dina barn och man blir glad när man läser dina inlägg.
Att syskonen ibland kan bli osynliga är så sant, Oscar är en lite blyg kille och hamnar ofta i skymundan när Lovisa drar igång. Har tex bett mina föräldrar att inte glömma Oscar när dom träffas (dom bor 35 mil bort så vi träffas tyvärr inte så ofta), när dom nu är mer uppmärksamma på Oscar så är det en helt annan kille som visar sig, underbart att se!
Vi ber aldrig Oscar att hjälpa Lovisa och om han gör det självmant så visar vi att vi uppskattar det mycket men inte tar det för givet.
Jag vet som du säger att prata är viktigt och vi måste bli bättre på det! Men det är svårt att hitta rätt nivå, får prova oss fram.

Vi har nog alla haft ett arbetsamt år som gjort oss stressade och trötta, men nu kommer en lång ledighet med förhoppningsvis mycket sol och stora chanser att få en bättre stämning mellan barnen! /Maria


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Anonym[1] 2005-06-29 Kl 08:08
 

Inlägget har raderats av användaren.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon
Av: JoJo 2005-06-22 Kl 01:23
 

Mina syskon är rätt mycket äldre än mig, den yngste av dem är 10 år äldre än mig, så jag vet inte riktigt hur de har upplevt det hela. Den äldsta, en syster, hade redan flyttat hemifrån och och de andra bodde inte hemma så länge till. Av vad jag hört berättas så tyder det på att de varit väldigt stolta och glada i mig iaf. Fick min bror(yngst av dem) att t.o.m tvätta sig och ta på finkläder men personalen va taskiga på BB o lät honom inte få träffa mig Ledsen smiley. Senare var det en äldre kille som va dum mot mig i skolan och då tog han sina kompisar med sig o prata m denna kille och sa: "Rör inte min syster".
Umgicks ofta med deras vänner när jag var yngre istället för skaffa egna.
Eftersom de är så mycket äldre än mig så har vi nog en rätt annorlunda relation. Känner mig ibland mer som syskon till mina äldsta syskonbarn. Vi pratar aldrig el nästan aldrig om min sjukdom el sånt som har att göra med det så jag vet inte vad de tycker och tänker.
Och bortskämd är ja så det stänker om det men mest på ett positivt sätt *hoppas jagBlinkande smiley*. Har aldrig känt att det har varit problem för syskonen. De hjälpte mest till att göra mig sån Blinkande smiley. Fast å andra sidan vet jag inte hundra om de skulle säga nåt om det nu var så Frågande smiley.
Överbeskyddande?? Nja vet inte. Kanske i vissa lägen. Har aldrig reflekterat el diskuterat det förr.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon
Av: Esmeralda 2005-06-23 Kl 12:27
 

Mycket intressant att läsa denna diskussion. Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-13 Kl 21:02
huvudinlägg

Hej!
Har ju förstått mellan raderna här att kontakten till era föräldrar fungerar på många olika vis..
Men, jag funderar över hur det är med resten. Jag menar farmor, mormor, kusiner etc. Känner ni att ni blivit speciellt behandlade eller har ni haft samma kontakt med dem som övriga syskon?
Kanske har det tom varit lättare att prata med dem som inte är så nära.
Det vore intessant att höra.
// Anneli

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-13 Kl 21:14
 

Pappa och jag kunde prata.
Mamma pratar väder.
Min yngre syster var för ung när jag flyttade så realtionen är mest mail.
Min bror och jag kan prata en del.
Har alltid varit den konstiga i släkten. Så mig pratar man inte med, bara om.
Kanske därför jag tidigt började skriva.

Exempel från mitt liv. Mail från mamma när farmor dog. SMS till mamma i dag om hur två stora undersökningar på sjukhuset gick...

Hon har aldrig berättat för sin mamma, min mormor om saker i vår familj. Så även om mamma skulle vilja att vi kunde prata mer så bara går det inte.
Blir bråk och jag ger mig.
Har lärt mig av misstagen. Men går ändå på en och annan mina...

Hoppas att ni som är mammor och pappor här vågar lyssna även när era barn vill prata om rädslor, sorg, och det lite svårare än väder och möbler...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-14 Kl 18:44
 

"har alltid varit den konstiga i släkten".. är det uttalat så, eller är det så du känner?
Jag hoppas att kunna möta vår lilla tjej på ett bra plan och vi pratar faktiskt redan en hel del, så jag hoppas att det kommer att fortsätta så.
Skönt att du har din bror, för det är nog skönt att ha någon nära att prata med.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-14 Kl 20:10
 

Jag har fått höra det. När jag mobbades tyckte inte mamma det var konstigt. Jag var ju så konstig. Även mormor var beskymrad över att jag tänkte konstigt...
Farmor var mer lik mig. Men bodde långt ifrån.

Jag var första i släkten att läsa vidare efter gymnastiet. Jag svek. I vår släkt ska man arbeta, inte bli någon konstig förläst besserwiesser.
Kan hantera det idag. Vet att den rädslan finns hos många familjer när något av barnen väljer att plugga eller inte plugga...

Vet att mamma är stolt över det jag gjort. Skrivit och nått massor. Min e-bok har 15 000 skrivit ut.
Jag har slagits och slåss mot myndigheter för mina funktionshinder är för konstiga.

Och sen pappa dog har mamma klarat fixa sitt liv. I dagarna är huset sålt, lägenhet och möbler köpta. En nystart. Jag är jättestolt över det hon gjort. Brukar säga det till henne. Jag tror att man behöver höra det. Och många mammor tror att dom har patent på oro, att ungarna inte är ett dugg oroliga över mammorna och papporna. Men det är fel. Barn, små eller stor är lika oroliga över sina föräldrar som föräldrarna är över barnen. Vi uttrycker det bara annorlunda.

Min bror även är den i familjen som bor närmst. Båda är 08-or, två t-bane mellan, vilket är slump. Inte alls planerat. Han flyttade upp efter att pluggat ett gäng år i Lund för några år sen. Jag var då nyss separerad och hade hittat _min_ lägenhet. Och att han lyckades hitta sin drömvåning längs samma t-bana var otroligt. Tyvärr har det huset 7 trappor, och min bror har takvåning... men men han hittar ju hit.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-14 Kl 20:23
 

Jag har nog alltid förstått att jag är konstig. Jag gjorde mateläxan i sömnen. Har minne som värsta datorn.
Högfungerande autism... plus en gynekologisk sjukdom som är konstig
Förstår att mamma och pappa inte visste. Dom var ju mamma och pappa, det dom var till för. Dom var inte läkare, för det fanns det andra runt mig.
Det jag var ledsen för var när jag gick till psyk, sa mamma till mormor att jag skulle till tandläkaren. För mormor skulle inte få veta. Mormor bodde hos oss någon vecka 1988 efter att morfar dog.
men föräldrar är bäst som föräldrar.
Läkare, lärare, psyk, hab, etc är andras jobb.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-14 Kl 21:26
 

Ordet konstig tror jag inte dom menade illa. Utan bara udda.
Alla ord betyder olika för alla olika.
Det är därför alla alltid missförstår varandra... Ledsen smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-15 Kl 18:49
 

Det kan ju vara svårt att ta till sig en diagnos som anhörig, kanske vill man inte se. Själv tror jag på att prata även om det i vissa stunder kan vara svårt. Och det är nog bra att börja tidigt, för annars kan det ju som sagt bli svårare att senare någon gång börja.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-15 Kl 18:58
 

Jag håller med.
Det är en sorg att få barn med sjukdomar. Och det behöver man prata om. Både med proffs och sin nära.
Och det ska vara från början. Inte efter 33-34 år.
För då är sorgen så tung att man skulle behöva hjälp. Men alla mammor och pappor vill inte söka stöd. När jag var barn var barnhab och mottagningarna inte lika bra på familjestöd. Idag finns möjlighet att hela familjen får vara en hel familj.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-15 Kl 19:03
 

Och om man får lite hjälp kan man faktiskt se den glädje som ALLA barn ger och få lite perspektiv på tillvaron Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-15 Kl 19:10
 

Ja. Skillnaden är mycket liten.
När det är sjukdomar som kan vara allvarliga är klart oron stor.
Men andra barn kan cykla och ha ihjäl sig eller annat.
Brukar "lugna" föräldrar med att vissa saker slipper dom oroa sig över.

Flera av mina funktionshinder kan jag idag se som begåvningar, saker andra inte kan lösa klarar jag. Tack vare att jag är jag.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Christina 2005-06-14 Kl 16:47
 

Hej Anneli

Finns mycket att säga här.Också att det är viktigt med egen information och egna träffar för far- morföräldrar

När jag läser det du skrev slog det mig plötsligt en idé. Kanske skulle det finnas med en mormor/farmor/morfar/farar i nya boken om små barn. Ett avsnitt om hur de pratar med sitt barnbarn


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-14 Kl 18:49
 

Hej!
Mor-och farföräldrar träffar tror jag är minst lika viktigt som att ha träffar föräldrar emellan. De ser ju även sina egna barn ledsna..
En sak som jag kunde känna i den värsta sorgen var att jag inte riktigt var mottaglig för tröst eller att ge tröst. Var helt enkelt för upptagen av min egen sorg.
Nu när det gått en tid är det lättare..


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Carina, mamma til... 2005-06-28 Kl 22:37
 

En jättebra idé med en "morförälders" bok Christina ! Vill också passa på att tacka för alla trevliga "familje" träffar som du varit med i.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Ninnie 2005-06-14 Kl 16:56
 

Mitt största "problem" var som liten att jag blev förtvivlat bortskämd av äldre släktingar. De särbehandlade mig från mina syskon. Redan då kände jag att det var galet... Mamma och pappa konfronterade dem ofta med det!

Jag pratade mycket med mina syskon...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-14 Kl 18:39
 

Hmmm, kan kanske vara en generationsfråga, eller?
Förstår egentligen inte varför man ska bli behandlad på ett annat vis bara för att man inte kan gå. Precis som om presenter och annat skulle kompensera det hela...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Ninnie 2005-06-14 Kl 19:11
 

I viss mån är det kanske en generationsfråga, ja... Där tycker jag att ni föräldrar har ett enormt ansvar att styra upp det hela. Och inte bara att få släktingar eller andra att bete sig så, utan också förklara för barnet. Så att man själv lär sig att hantera även "positiv särbehandling".


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-14 Kl 19:32
 

Ursäkta min tröghet..måste vara solen..men, vad menar du med "Och inte bara att få släktingar eller andra att bete sig så, utan också förklara för barnet. Så att man själv lär sig att hantera även "positiv särbehandling". Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Ninnie 2005-06-14 Kl 19:46
 

*skratt* Kan säkerligen vara jag som uttrycker mig oklart.
Jo...
Att man inte enbart löser problemet med att släktingar (eller andra) skämmer bort eller förfördelar barnet genom att prata med dem - utan att man också pratar med barnet så att det lär sig att hantera liknande situationer själv i framtiden.

Kan ta ett exempel... Mina släktingar gav ofta bara mig godis, inte mina syskon. Då förklarade mamma och pappa att det var fel och jag fick dela godiset med de andra. Nästa gång det hände så frågade jag varför bara jag fick godis... Då tror jag aldrig mer att de gjorde om det.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Anneli (Lian) 2005-06-14 Kl 20:08
 

Okej, nu har hjärnan vaknat Blinkande smiley
Ja, det är helt riktigt att man bör göra så.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur har ni det med släkten?
Av: Morticia 2005-06-14 Kl 20:14
 

Min farmor särbehandlade mig. Jag var lik henne. Och första barnbarnet. Jag föddes innan sjukdomen tagit över för mycket av henne. Medan hon kunde ha ett barn i knät etc.
Och mina syskon blev nästan som luft, hatade det. Jag kunde gömma mig för att farmor skulle se dom.
Men det hjälpte knappt.
Jag har pratat mycket med mina syskon om det.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Xappoline 2005-06-03 Kl 12:05
huvudinlägg

Jag håller på att slutföra min utbildning som handlar om information och hur man ska presentera information för att nå sin målgrupp.

Det sista arbetet nu kommer jag att viga åt SMA och en liten tes jag har att det är viktigare med information om det vardagliga än om gener och sånt vid det tillfälle då man som anhörig får beskedet om att ett barn har SMA.
Håller du med?

Syftet är alltså att fylla någon form av informationshålrum med humanistisk information snarare än vetenskaplig.

Är det någon av er här som har några tankar om vad era anhöriga skulle vilja veta eller behöva veta? Vad vet inte omvärlden om personer med SMA?

Alla tips på saker ni tycker borde framföras mottages med glädje och om ni har några visa ord att förmedla, så skriv! Det går såklart bra att maila mig också om det föredras.

Jag hoppas på att kunna sälja in den här produktionen och få den tryckt och spridd. Jag har ingen uppdragsgivare idag, men tänkte i alla fall försöka hitta någon som anammar det.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Christina 2005-06-03 Kl 13:59
 

Låter som en alldeles lysande bra idé. Så jag har en fråga till dig. Gäller den nya boken jag går och tänker på. Tanken med boken är barn i olika åldar som berättar om sig själva, om sitt funktionshinder, olika känslor, tankar. Ritar. Gör sagor. Så kommer mina tankar som psykolog ungefär som boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk

Nya bokens huvuddel är berättelser från barnen. Kanske så här: Från en 3-åring, mammas berättelse där, mina kunskaper. Så en 4, 5, 6, 7 åring. Just nu har boken arbetsnamnet Barn Vet.

Men till dig. Jag börjar också grunna på ett avsnitt om hur föräldrar talar med sitt barn mycket tidigare redan när barnet är baby, pytteliten. Har några exempel själv och tankar om varför det är viktigt. Vad säger mamor och pappor? Hur? Vad är barnet i föräldern. Du skriver så bra och fångande. Kul och nära. Vill du skriva lite i ett sådant här kapitel/sammanhang? I den nya tänkta boken?
Christina


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Xappoline 2005-06-05 Kl 20:01
 

Jag mailar dig!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Christina 2005-06-06 Kl 19:15
 

Bra, jag svarar omgående.
Christina


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Christina 2005-06-07 Kl 11:14
 

Förutom att jag förstås vill att vi samlar oss för ny bok om de Små barnen så är det VIKTIGT att nå ut på alla tänkbara sätt. Tillsammans behöver vi skapa vägar och kanaler. Ninnie och Stefans nytänkande med Forumet är ett sätt. Tillsamman kan vi lobba på alla upptänkliga fronter, tidningar, studieförbund, skolor. Så fortsätt också med ditt tänkta materialinsamlande. Du hittar säkert vägar att ge ut det du skapar.Och vi kan hjälpas åt att sprida det som kommer fram. Jag berättar t.ex om Forumet överallt där jag föreläser.
Kunskap behövs och attityder behöver förändras.
Christina


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill du förmedla något?
Av: Jessma 2005-06-04 Kl 20:59
 

Jag svarar mer än gärna på alla frågor du kan komma på. Det är bara att maila mig. Men frågan är vad du ska skriva om... tycker idén är jättebra, för jag tror också att man som anhörig behöver annan info än om själva det medicinska.

Ämnesförslag

Utbildning
Familj
Sociala sammanhang
Personal


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Behöver råd, svar eller något (...
Av: Morticia 2005-06-01 Kl 22:15
huvudinlägg

Jag har flera sjukdomar och ju mer jag lever ju sjukare blir jag (som många av er andra på denna webplats).
Jag har lärt mig hantera det på mina sätt.

Det svåra är att prata med mamma. När jag tar upp något allvarligt, viktigt, som jag vill få sagt. Så kan hon fråga vad vi har för väder.
Jag svarar då att jag inte bryr mig utan anpassar kläderna och fortsätter min fråga. Men hon klarar inte svara.

När jag skulle opereras förra gången levde pappa. Då kunde jag prata med honom. Så hon slapp veta viktiga saker.
Men han dog för 4 år sen.

Alternativet är att låta bli att ta upp "fall i fall jag dör" och liknande. Det rör ju i och för sig inte mig. Jag finns ju inte om det är aktuellt.
Samtidigt som jag är envis och vill bestämma... in i det sista.
Och framför allt ta mitt ansvar. Upptäckte när pappa dog att man själv kan underlätta för sina anhöriga genom att dom vet en del om en.
Men om dom inte är mottagliga så spelar det ju ingen roll.

Hur tänker ni anhöriga här på det svåra. Vill ni lyssna eller kolla in antal grader, droppar, moln just när ert barn vill prata om det?

Jag kan egentligen blir normalgammal (om man bara ser till sjukdomarna en och en.). Men jag är inte naiv. Mitt hjärta är äldre än resten. Och flera andra organ som är livsviktiga har sjukdomar. Men med rätt vård, beviljad assistans (håll tummarna fre. 3/6 ska två från fk komma, en från kommunen, och sen tar det väl ett tag innan jag vet om det blir assistans) och vila så är det minst 25 år kvar att fylla med liv.

Men alla operationer är mer riskfulla i en kropp där kärlen inte håller sig hela, där blödningar inte slutar.
Och jag var illa ute för 7 år sen. Men då visste jag inte vissa saker som jag idag vet. Som kan minska riskerna.

Kan tillägga att mamma just sålt huset som hon och pappa byggde på 70-talet och köpt en lägenhet. Och hon håller på att flytta just nu och 2 veckor framåt. Hon bor 60 mil härifrån. Och vi träffas max 1 gång per år. Eftersom jag inte reser dit för jag blir för sjuk.

Kan ett skrivet brev fungera bättre? Svårare att avbryta. Lättare att ta paus från.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 4 5 6 7 [8] 9
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2022 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh