Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Livihop ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Att vara anhörig (742 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Anonym[1] 2007-01-09 Kl 17:57
huvudinlägg

INLÄGGET HAR RADERATS AV ADMINISTRATIONEN!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: VAD GÖR MAN NÄR TONÅRINGER
Av: Tolola 2006-12-29 Kl 00:49
huvudinlägg

HEJ VAD SKA MAN GÖRA FÖR MIN DOTTER SOM ÄR 16 ÅR MEN INTE RICKTIGT KOMMIT DIT MEN ENDÅ VILL VARA SOM DOM ANDRA HON VILL INTE VETA AV ATT HON HAR ETT HANDIKAPP HON VILL INTE GÅ I SÄRKOLAN INTE HÄLLER ÅKA FÄRDTJÄNST MM VAD SKA MAN SOM MAMMA GÖRA HENNES ENDA ÖNSKAN ÄR ATT VARA SOM ALLA ANDRA TONÅRINGAR OCH VILL INTE INSE ATT HON INTE KAN HÄNGA MED HON SKÄMS FÖR SITT HANDIKAPP FINS DET NOGÅN SOM KAN GE MEJ GODA RÅD

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: VAD GÖR MAN NÄR TONÅRINGER
Av: Sunshine 2006-12-29 Kl 08:19
 

Det är vanligt bland barn och tonåringar. Hon har börjat bryta sej loss för att förberda sej för vuxenlivet, sen om hon egentligen är redo för det, det kna jag inte svara på. Men överbeskydda henne inte, hon måste få göra sina misstag, grip bara in om det börjar bli farligt. Vart tror du att hennes mentala utveckling ligger? Rent åldersmässigt alltså?

Ps, stora bokstäver är det samma som att skrika.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: VAD GÖR MAN NÄR TONÅRINGER
Av: Lilleman 2006-12-30 Kl 00:15
 

Jag håller med föregående skribent. Hon har insett att hon är annorlunda. Det ska man inte prata bort eller dementera. Men samtidigt måste man också visa och berätta att det är OK att vara sig själv. Att man inte behöver ha två starka ben eller armar. Eller att det är OK att ha svårare än andra i skolan.

Jag tycker också att man ska låta henne få gå igenom det. Var öppen för hennes fråga och visa att du är mottaglig för hennes frågor men överbeskydda henne inte. Dalta inte med henne! Hon måste få försöka och göra sina misstag. De kommer hon att lära sig av och så småningom bli starkare av. En idé kanske är att gå med i någon idrottsförening?

Men om hon förnekar sitt funktionshinder måste du säga stopp. Hon får inte gå och tro att hon ska bli som alla andra igen om hon har en kronisk sjukdom eller funktionshinder. Det gör nämligen många funktionshindrade barn men detta brukar normalt ske i 9-års åldern. Då hamnar man i en kris där man tror att man ska bli frisk och bli som alla andra. Man tror att man ska bli astronaut och brandman. Det är viktigt att man inte själv medverkar till denna förnekelse som kan göra smärtan längre och hårdare att gå igenom. Till slut kommer hon över den för människor har en inre kraft som till slut kommer fram. Hon tycker kanske synd om sig själv. Ett överbeskydd kan då bli en bekräftelse på hennes självömkan. Hade du konfronterat henne med (jag rekommenderar inte det nu) att säga att hon är annorlunda och har alla de "brister" som hon själv lastar sig för så hade hennes inre försvar tagit vid. Då hade hon sagt "nej, det har jag inte alls!".
Jag vet inte om du förstår vad jag menar men ha tålamod och försök visa att du finns där men att det är hon som håller i tyglarna för hur hon ska ha det i sitt liv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: VAD GÖR MAN NÄR TONÅRINGER
Av: Legoprinsessan 2006-12-30 Kl 22:38
 

Okej... nu vet jag ju inte hurpass mycket utvecklingsstörd hon är men...
Jag som normalstörd, men dock född med en lätt cp-skada och synnedsättning, ska nog försöka komma på nåt vettigt att skriva här, hmmm...

Jag var 14 år när jag först kunde accpetera min synskada. Rörelsehindet hade jag av någon anledning lättare att identifiera mig med. Fast det är väl en definitionsfråga hurvuda jag accepterade rörelsehindret kanske, efterssom jag hade en stark önskan om att börja dansa i 11-års åldern....

Anyway. Jag känner verkligen med din dotter att hon vill vara som andra i hennes ålder, det är ju självklart. Hon är ju uppbygd på samma sätt som andra 16-åringar. Har samma känslor, pubetetskriser, längtan efter kärlek äcn vänner. Mitt första råd är att inte prata för mycket om hennes funktionshinder, men inte heller att tona ner det självklart. Helt enkelt att ha ett naturligt förhållningssätt till det, se till hennes behov men att inte göra någon stor grej av det. Behandla henne som en normalstörd 16-åring och våga ställ krav, låt henne få göra misstag och låt henne få prova på de saker hon vill prova på, så märker hon själv om det inte funkar.

Lättare sagt än gjort, kan jag tänka... Men det är iaf de bästa råden jag kan ge. Apropå självständighet, har du hört talas om en förening som arbetar med kognitivt stöd? http://www.fks.org.se/, dom verkar seriösa och bra. Eller FUB? Hablliteringen? I Stockholm finns det ju en avdelning som heter Klara Mera men den kanske du känner till. Dom har väl kuratorer och psykologer ni kan prata med?

Lycka till iallafall!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: VAD GÖR MAN NÄR TONÅRINGER
Av: Linda 2007-02-23 Kl 14:00
 

Ser på din profil att du bor i Stockholm. Ett tips är att kontakta UNG inom handikapp och habilitering. De har samtalsgrupper för ungdommar i olika åldrar (olika grupper för olika ålderkategorier - det är ju olika frågor som är aktuella när man är 13-16 eller snart 25...) och de jobbar mycket med vuxenblivandet i dessa grupper. Besök gärna deras hemsida för mer information http://www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/habi
literingens_utbud/spec_verksamhet_for_ungdomar/ung
.html


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Om någon vill berätta?!
Av: Juno 2006-12-05 Kl 14:17
huvudinlägg

Hej, jag heter Lisa och läser till US. Håller på att skriva ett eget arbete och har valt anhörigsituationen. Om det är någon som vill dela med sig av hur Ni upplever att det är att vara anhörig till någon med en utvecklingsstörning och/eller ett funktionshinder skulle jag vara tacksam. Jag är intresserad av alla anhörigroller.
Så är det någon som vill ställa upp blir jag jätte glad.
Det går bra att mejla mig oxå: junos_matte@hotmail.com.
Tack på förhand. Glad smiley

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Om någon vill berätta?!
Av: Wolf 2006-12-05 Kl 16:19
 

Oj, detta kan jag berätta mycket om.... Tyvärr ingen skönmålning men ändå lite hur vi upplever det.

Min dotter snart fem har diagnosen grav autism, hyperaktivitet och sömnstörning. När vi fick varningen att hon triligtvis hade autism strax innan hon fyllde två år. Så gick vi in i vad vi kallar förnekelsestadiet, vilekt senare har visat sig vara vanligt för föräldrar med Fh barn. Vi letade orsaker som ursäktade vår förnekelse, som t.ex. "Nä det där stämmer ju inte på henne etc." När vi sedan väl fick diagnosen den 6 december för ganska exakt 2 år sedan, trodde vi föräldrar i vårt enfald att nu fylls vår brevlåda med erbjudanden från organisationer och myndigheter, men ack vad vi bedrog oss. Vi fick ingen hjälp och ingen information från någon, det edna som hände efter att vi frågade var en kurator som sa att vi måste söka vårdbidrag, men hjälp för att skriva den...glöm det!

När våra vänner , de få som stannade kvar i vår gemenskap, frågade hru det var att leva med en som har autism, sa jag och min fru alltid " livet har tagit en kullerbytta, och vi har fortfarande inte kommit runt", andra standard frågor var/är "vilken specialitet har er dotter?" - "Är hon som rainman" etc. nej hon har ingen specialitet vad vi kan se ännu, förutom att hon kan lägga saker på rad, och då menar jag exakta rader...

Hennes storasyskon får alltid stå tillbaka i deras behov fast vi försöker ta oss tid för att "se" dem också, men det är svårt med en autist som pockar på vår uppmärksamhet hela tiden, frivilligt eller att vi är tvingade.
Så vårt samvete för de äldre barnen är grymt dåligt, och vi kan bara hoppas att de inte får men av det när de blir äldre. Vi själva min fru och jag, glider mer och mer isär, men vi försöker inhämta avståndet med jämna mellanrum, fast det är svårt, när väl dotter somnat vid c:a 23-23:30 är man inte direkt pigg att ligga och mysa och känna att man är ett par.

Hmm sedan komemr vi tillbaka till myndigheterna, vår "kära" kommun anser att vår dotter har inga behov som övertiger et normalt barn i hennes ålder, och det behov hon har hänvisas till föräldraansvar (lag från 1949!). Fk anser att hennes merbehov som hon har har hon pga hennes behov av blöjor, och de har faktiskt gett henne en hel timme i veckan för att hon inte på något sätt kan kommunicera Totalt har FK beviljat 5,45 tim/veckan men då Fk´s gräns går vid 20 timmar = ingen hjälp, och kommunen hävdar fortfarande att hennes behov är Noll, samtidigt har vi blivit beordrade av HAB att vi måste träna henne minst 30 timmar i veckan, med en förhopning att hon kan bli lite bättre när hon blir tonåring.

Dottern befinenr sig totalt 15 tim/veckan på dagis med egen resursperson, vi har faktiskt fått igenom att vi blev beviljade bilstöd för snart ett år sedan, men detta efter den första fick vi avslag på. Vi har fullt VB, och vi har lyckats få en del i bostadsanpassning (Staket).

Vi har aldrig varit på semester med henne då det inte går. Är vi på dagsutflykter så blri de förstörde av hennes hyoeraktivitet och våra äldre barn vill bara åka hem efter att deras mamma och pappa är stressade av dotterns agerande.
Vår son (snart 11) brukar fråga om vi inte kan åka på semester som alla andra gör, men han vet att samtidigt att det inte går. etc etc

Puh, ja jag skulle kunna sitta och skriva om detta hela natten, och resultatet skulle bli en bok, men det orkar jag inte så fråga på så skall jag försöka svara på dina funderingar.

Till sist, trots dotterns svårigheter och beteende så älskar vi henne vansinnigt mycket!

M.v.h.

Wolf


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Om någon vill berätta?!
Av: Sunshine 2006-12-05 Kl 16:56
 

Juno skrev:
Hej, jag heter Lisa och läser till US. Håller på att skriva ett eget arbete och har valt anhörigsituationen. Om det är någon som vill dela med sig av hur Ni upplever att det är att vara anhörig till någon med en utvecklingsstörning och/eller ett funktionshinder skulle jag vara tacksam. Jag är intresserad av alla anhörigroller.
Så är det någon som vill ställa upp blir jag jätte glad.
Det går bra att mejla mig oxå: junos_matte@hotmail.com.
Tack på förhand. Glad smiley


Jag skickade detta inlägget till min syster, hon hatar ju att ha med vad hon kallar "sjuka" att göra, skall bli intressant och se om hon skriver till dej på din hotmejl.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Om någon vill berätta?!
Av: Tinkerbell 2006-12-06 Kl 22:07
 

Jag har inte drabbats av förnekelsestadiet. Det är snarare så att jag tidigt märkte att något inte stämde och blev lättad när vi fick en diagnos som förklarade det mesta av våra ”diffusa problem”. Med en diagnos kan man ställa vissa krav (exempelvis i skolan).

Håller fullständigt med om att det saknas total brist på stöd och information när diagnosen väl kommer. Att vara förälder och försöka få hjälp till sitt barn är om inte ett heltidsjobb så åtminstone ett halvtidsjobb. De första åren vet man ju inte ens vad som finns och vad man har rätt till.

Första månaderna efter diagnosen letade jag information överallt på nätet osv. Det kändes lite som - Jaha och vad händer nu.... Där tycker jag nog att sjukvården kunde gjort ett bättre jobb. Gärna en grundlig genomgång när man får diagnosen, sen ett återbesök eller åtminstone en kontakt inom en månad – det dyker ju upp 1000 frågor i början. Lite info om föreningar ex, DHR, NHR och liknande, finns det något forum för folk med diagnosen eller större forum typ funktionshinder.se, finns det patientföreningar för just den här diagnosen osv.

Efter drygt ett år har jag fortfarande inte riktigt koll på vart jag ska vända mig i vissa frågor. Habiliteringen har vissa bitar, skolan vissa, neurologen, kommunen, skolskjutsen och ortopeden, resursgruppen vissa bitar. Jag skulle vilja ha någon slags knutpunkt som kan säga: ni kan göra så här eller vänd er hit de har hand om sånt, kontakta den här personen på det här telefonnumret, de har telefontid då och då, vet ni om att … osv. Mycket av tiden går åt till att få kontakt med rätt instans när de har telefontid och är på plats (telefontiden är ju ingen garanti för det).

Redigerat 2006-12-06 22:09


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Om någon vill berätta?!
Av: Liselott 2007-04-13 Kl 22:07
 

Jag är grymt sent ute, det var flera månader sen du skrev inlägget. Om du fortfarande är intresserad kan jag berätta massor - hör av dig i så fall Glad smiley

/Liselott


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Anhöriga till MS-sjuk? Se hit!
Av: J 2006-11-27 Kl 22:19
huvudinlägg

Hej!
Jag heter Josefin och är 18 år. Min mamma har haft MS i ca 10 år. Jag skulle vilja komma i kontakt med någon som har en nära anhörig som är MS - sjuk. Det tär väldigt mycket på familjen, och det är svårt att prata med folk som inte är drabbade.

Min mamma sitter inte i rullstol, hon jobbar deltid på en egen sjukgymnastpraktik, men det är de psykiska effekterna av sjukdomen som är värst. Hon har klart en hel del symptom, ser dåligt, rör sig dåligt, med domningar i ben och sömnsvårigheter till följd av medicineringen. Jag tror inte att min familj klarar det mycket längre. Hon är inte den mamman jag fick när jag föddes, och hon är definitivt inte den kvinnan som min pappa gifte sig med.

Jag pratar mycket med pappa om detta. Hittills har vi kunnat stötta varandra rätt bra, men nu orkar han snart inte mer, han jobbar heltid som överläkare och har mycket jour. Han har dragit ner lite på jobbet, men med ett stort hus och mycket utgifter så behövs hans lön. Mamma betalar knappt något till hushållet, allt hon tjänar sparar hon till sig slälv. Förra veckan bad jag henne om 50 kronor till mat. Då fick hon ett raseriutbrott, mycket vanligt, sker flera gånger i veckan.

Jag är äldst av fyra syskon, min yngsta syster är bara 12, näst yngsta syster är 15 och min lillebror är 17. Hon har fått höra ett flertal gånger av mamma att hon ska ta livet av sig. Jag har fått ringa efter polisen en gång när mamma stack o sade att nu skulle hon köra ihjäl sig. Jag var femton. Det är svårt att hålla ihop familjen.

Jag vet inte om någon annan har några tips på hur man ska klara det? Du kan aldrig ifrågasätta hennes åsikter, inte be om hjälp, bara svara ja och nej och hoppas att hon inte blir förbannad.

Tidigare när jag var yngre led jag mycket av mammas sjukdom. Nu när jag blivit äldre har jag accepterat situationen, och är glad över tillvaron. Jag har många fantastiska vänner, men jag tror att de är rädda och inte vet vad de ska säga. Min syster som är 15 har jättesvårt med mammas sjukdom, hon är nog rädd, och ja, när man är i den åldern är man ju väldigt känslpomässig själv.

Det är svårt att ta skit från någon man innerst inne älskar (mamma säger mycket ofta att hon hatar oss, alla är emot henne, vi utnyttjar henne osv) Jag o pappa hjälper till på alla sätt vi kan, jag har lärt honom att städa, tvätta osv Glad smiley. Mina studier har kanske fått ta lite stryk, men allt går. Det har vi väl lärt oss.

Förlåt, det här inlägget blev lite långt. Jag vet inte ens om det passar in på den här sidan. Om någon skriver blir jag glad. Det kanske inte finns någon med exakt samma problem, men att höra andras upplevelser av situationen skulle vara skönt. Så att jag känner att jag inte är ensam.Tack så jättemycket på förhand!

Kram Josefin
(Irish_guardian@hotmail.com)

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Anhöriga till MS-sjuk? Se hit!
Av: Sunshine 2006-11-27 Kl 22:53
 

Här tror jag att du kan söka för att hitta den stöd och hjälp ni behöver.

http://www.ms-gruppen.se/Om%20ms-gruppen.htm


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Anhöriga till MS-sjuk? Se hit!
Av: KarinSch 2006-11-27 Kl 23:45
 

Om du går i skolan kan du få hjälp av kuratorn eller sköterskan, antingen kan du prata med någon av dem eller så kan de hänvisa dig vidare.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Anhöriga till MS-sjuk? Se hit!
Av: ElinW 2006-12-16 Kl 23:02
 

Jag förstår precis hur du känner
När min mamma blev sjuk för några år sedan var det helt plötsligt jättesynd om henne. Mitt funktionshinder blev inte viktigt längre

Du får jättegärna skriva till mig om du vill

Kram


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Hur blir man en bra mamma
Av: Susannerösmark 2006-11-14 Kl 19:34
huvudinlägg

Jag är mamma till en cp-skadad kille på 10 år.
Jag vill ibland ha råd från mina vänninor som har friska barn. Men ibland kan dom inte förstå att när man på natten är uppe två till tre gånger varje natt och vänder eller att han får en kramp. Jag vill ha råd hur jag själv kan hanskas med detta det är jobbit att alltid var allert och att aldrig sova hella natten. Vad kan jag göra för att koppla var.

Trött mamma susanne

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Hur blir man en bra mamma
Av: Lotta 2006-11-15 Kl 09:13
 

Din son borde ha rätt till pers assistent vissa nätter så du får sova

Har han pa i nuläget ?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur blir man en bra mamma
Av: Susannerösmark 2006-11-15 Kl 09:35
 

ja han har pa på dagarna och jag har kortidshem en gång i veckan och var annan helg men det är jobbig en då är mycket trött.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Hur blir man en bra mamma
Av: Lotta 2006-11-15 Kl 11:58
 

Sök även pa nattetid! Har du ngn som kan hjälpa dig med ansökan?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: DodeN 2006-10-27 Kl 19:06
huvudinlägg

Min kille har någon form av ryggskada, röntgen visade en deformerad ryggkota och han har fruktansvärt ont ibland och kan inte gå längre sträckor utan att få jätteont och kan inte sova på nätterna när han har ont. Han gick till vårdcentralen som bara säger att han ska leta upp en sjukgymnast och träna. Men om man har så jätteont borde man inte få något som dämpar smärtan, alvedon och panodil fungerar inte.
Nu har vi köpt en rullstol till honom så han kan ut och träna lite, men igår fick jag köra honom i den när vi skulle till banken. Satt hela eftermiddagen idag och ringde till vårdcentralen, privatamottagningar och försökte få tid så han kan få en remiss till en "riktig" ortoped. Den privata mottagningen hade inga tider förrens efter jul men tyckte jag skulle ringa vårdcentralen och få remiss. På vårdcentralen så ifrågasatte dem dels varför han inte ringde själv. *suck* efter år av problem med vården så ger man ju upp, så därför kämpar jag för honom, men det fattade hon inte. Sen ifrågasatte hon varför jag hade rullstol som han lånade. Öhh? det har väl inget med något att göra, är ju han som har ont. Frågande smiley
Och dem säger bara att vi ska ringa på måndag igen för dem hade inga tider, och att han ska gå till sjukgymnast, dem hade stängt. så nu ska jag ringa från skolan... under lektionstid till sjukgymnastiken och boka tid. Blir så sur och trött på vården. Han har aspergers och troligen ep också så det är jättesvårt att åka iväg med en timmes förberedelse. Och jag går i skolan och har 90 minuters resväg hem, och jag låter inte honom åka själv, för då blir allt fel för honom.

Är det fler som är anhöriga som måste "offra" jobb och fritid för att jaga folk för att få hjälp till sina kära? Jag gör vad som hellst för min kille men någon gräns får det finnas. Har man så ont att man inte kan gå ens i lägenheten då tycker jag man kan få träffa en läkare och få remiss. Jag är inte hans PA och ingen av oss vill att jag ska vara det heller... Blir bara så arg.
Har kämpat ett år för att han ska få utredning av sina kramper, ingen som har funderat på om dem kan ha något samband, utan man ser alla delar för sig. Arg smiley

Är det rätt att anhöriga och även personen själv ska behöva lägga dagar på att få hjälp?
Är det i fel forumsdel så flytta, var osäker på vart det ska vara.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: Sunshine 2006-10-27 Kl 19:27
 

Eftersom han har diagnosen ep, så kan du kanske försöka prata med den läkaren på neurologen? Dom har ju möjlighet att remittera vidare till ortopeden och ryggenheten.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: KarinSch 2006-10-27 Kl 20:26
 

Det här är alldeles för vanligt, både att man måste hjälpa till eftersom ingen lyssnar på människor med neurologiska funktionshinder och att man inte blir tagen på allvar. Min dotter med ADHD har fått mycket stöd från oss när hon inte kunnat förstå eller reda ut saker, samtidigt som man som förälder till vuxna inte får hjälpa till. Hur man än gör så har man ändan där bak och samhälet kan spara in en liten slant genom att inte låtsas förstå.
Kontakta förstroendenämnden och anmäl, man kan anmäla att man inte fått vård lika väl som felaktig vård.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: Lise 2006-10-28 Kl 11:01
 

Hej! Tyvärr känner jag igen mig alltför väl! Själv har jag alltid fått den hjälp jag behövt tack vare ett fantastiskt team av sjukgymnast, neurolog osv. Å andra sidan så har jag en dödsjuk mamma som nu är gravt funktionshindrad pga sin sjukdom och jag och min syster har fått kämpa som idioter för att hon skall få den hjälp hon behöver. Mamma insjuknade i sin sjukdom PSP redan för 5 år sedan. Ingen tog hennes symptom på allvar och på vårdcentralen fick hon bara träffa nya läkare hela tiden som avfärdade henne en efter en. Till slut, när mamma knappt kunde gå längre, så satte vi oss på akuten på sjukhuset och KRÄVDE en utredning. Hon blev då inlagd på neurologen och fick en diagnos efter en veckas utredning. Detta var för 2 år sedan och inte en dag går, utan att det skall ringas samtal om allt ifrån strul med hemsjukvård som inte funkar, till hjälpmedel som inte får skrivas ut pga besparingskrav. Jag tror att det är många anhöriga som får lägga ner oceaner av tid på sånt här.

Jag känner verkligen med dig och din pojkvän! Vet ju inte var ni bor, men finns det ingen möjlighet att gå via en privat allmänmottagning utan remisstvång, typ Cityakuten eller liknande. Om inte annat för att få en remiss vidare?

Lycka till!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: DodeN 2006-10-28 Kl 16:35
 

jag ringde en privat, men dem hade inga tider förrens efter jul så dem bokar inte in något. Fick nummret till en annan privat, en läkare som jobbat hos dem första tidigare. Ska ringa dit på måndag, hoppas att han har tid. Annars får jag ta ett tag med vårdcentralen igen och fråga hur dem har tänkt sig att han ska göra när han har så ont att han inte kan gå, och att han behöver sjukintyg i så fall...
Är så tråkigt att det ska vara så här, tänker på dem som inte har någon som kämpar för det.

Tack för alla svar. Det hjälper att höra att man inte är ensam att fajtas.
Får väl bli akuten tillslut, men eftersom han blivit behandlad illa tidigare och har asp, så vill han inte bli lämnad själv på en avdelning. Och det är ju förståligt, men personal etc. förstår inte. Sist så sa han att han inte kunde sova på en avd när dem ville ha kvar honom över natten. Men han sov när jag var där så då började dem gnälla att han visst kunde sova. Ingen som förstod att han kan sova och så när jag är i närheten men inte när jag är hemma och han är kvar. Är ju så mycket som tillkommer när man inte mår bra och är helt "frisk".


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: DodeN 2006-10-29 Kl 19:47
 

jaha, då fick vi meddelande om att dem hade skickat remiss till vuxenpsyk för apergerutredningen, trots att läkaren lovade flera gånger att det skulle gå direkt till sjukhuset som har hand om ep oxå. Så nu ska jag ner och begära ut hans journaler för att se om det står något mer där. Någon som har gjort det tidigare, kan man bara gå ner, med fullmakt då självklart om han inte orkar gå med själ, eller är det något mer man ska ha?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: frustration över att inte få hjälp
Av: Morticia 2006-10-29 Kl 19:51
 

Fullmakt och legitimationer. Din och hans.
Krisar det så får du ringa patientnämnden för råd.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: HJÄLP!!
Av: Nils-arne 2006-10-16 Kl 13:56
huvudinlägg

Tjenis!!....jag ska börja jobba med ett projekt i ksolan om förståndshandikappade och skulle uppskatta om någon som kan lite mer skulle kunna informera mej lite. Det är jätteviktigt at någon svarar annars kanske jag får ig och det vill ni väl inte ha på samvetet......MVH// MARTIN

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: HJÄLP!!
Av: Sunshine 2006-10-16 Kl 14:44
 

Du får kontakta förreningar för barn/vuxna med den typen av funktionshinder, för att fråga om det är seminarium på gång eller så. Dom kan säker upplysa dej också.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: HJÄLP!!
Av: Ninnie 2006-10-16 Kl 14:52
 

http://www.fub.se


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: HJÄLP!!
Av: Lilleman 2006-11-09 Kl 20:52
 

Det är väl inte vi som gör fel om inte du gör din läxa. Du borde inte göra din hemläxa på ett forum eftersom du behöver källhänvisning som är korrekt. Jag tror inte att de utvecklingsstördas situation förbättras över att det sprids information som egentligen bara är eget tyckande.

Hör av dig till http://www.fub.se .


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Squaw 2005-09-18 Kl 15:26
huvudinlägg

Hej! Jag undrar om det finns någon anhörig eller någon som har muskelsjukdomen Duchennes....Har två grabbar 20 o 24 år som har denna diagnos. Skulle vara roligt om nån kan höra av sig till mig.
Kanske byta erfarenhet eller frågor som ständigt far runt i skallen./Carla

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Christina 2005-09-18 Kl 16:56
 

Vet du. I Stockholm har vi en föräldragrupp för föräldrar till pojkar med Duchennes. Vi träffas några gånger per termin. Det är jag och ytterligare en psykolog som är gruppledare.

Föräldrar i den gruppen har barn och ungdomar i varierande åldrar. Du kan nog se mer om aktiviteter inom Stiockholms läns landsting, Handikapp och Habilitering, Ovanliga diagnoser eller skriv till kristina.gustafsson-bonnier@sll.se så lotsar hon dig rätt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Ninnie 2005-09-18 Kl 19:25
 

Jag vet att det finns andra med Duchenne här. Testa att klicka på "Sök användare" om du inte har gjort det. Blinkande smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Nina H 2006-10-19 Kl 19:28
 

Hej! Jag är mamma till en 14årig kille. Vi har tidigare varit med en del på föräldragruppen som Christina pratar om men har kanske kommit lite längre på vår vandring än de som har mindre barn. Det är ju positivt att kunna bidra med att stötta dom men det ger inte så mycket för mig. När sonen var yngre var jag så otroligt fixerad vid all forskning och information om sjukdomen, nu hoppas man ju fortfarande men händer det nåt får vi väl veta det utan att plöja spaltmeter på amerikanska sajter. Men som du säger många konstiga tankar har man hela tiden.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Squaw 2006-10-23 Kl 17:37
 

Javisst har man det. Jag var som du plöjde igenom allt om forskning. Efter ett tag tappa man liksom sugen, och försökte göra det bästa av situationen.
Mina pojkar är ju vuxna nu, och visst var det mycket möten o lägren tex ågrenska, bräcke östergård. osv...
Men det finns tankar som man bara kan dela med föräldrar med söner med DMD......tack för ditt svar... Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Matt 2006-10-23 Kl 21:47
 

Hej!
Känner precis samma behov och jag håller med Nina H om hur olika det kan vara beroende på hur långt man har kommit. Det gör att vi är i så olika faser. Det är en enorm skillnad mellan det nattsvarta och chocken som jag upplevde i början till hur jag känner idag. Och för mig känns det som vägen är lång (min son är 7) och antagligen kommer mycket mer...mer förändring, utveckling...mer av allt. Just nu känns det bra. Jag har nyligen haft en del erfarenheter som har ändrat min perspektiv. Jag är så tacksam för allt jag har och alla resurser jag har för att hantera de problem som uppstå. Jag är så tacksam för min familj, att vi kan vara tillsammans, att vi älskar varandra så mycket som vi gör.
Jag försöker leva in nuet så gott det går och låta framtiden sköta sig själv. Idag klara jag det någorlunda, andra dagar inte alls....
Jag orkar inte med den känslomässig "rollercoaster" som forskningsnyheter bjuder på. Jag håller ett öga på det men inte mer...orkar inte...har annat att göra just nu.
Jag kan tänka mig att det finns helt andra frågor som far runt när ens söner är 24 och 20. Det är svårt att tänka på hur det kommer att vara om 17 år. Jag kan känna ibland att det man har lärt sig om föräldrarskap(från ens egen föräldrar, kulturen och samhället i stort) räcker inte riktigt till...känner att jag behöver Er som har kommit längre, tacklat en del av de problem som finns...behöver även kontakt med män med Duchennes och deras erfarenheter.

Redigerat 2006-10-23 21:48


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: La_dolce_vita 2006-10-24 Kl 21:18
 

Du ville ha kontakt med män med Duchenn, då är nog jag rätt person Blinkande smiley . Är inne på mitt 35:te år med denna muskelsjukdom så erfarenheter hur livet kan vara har jag. Är en envis optimist men har gått på fallgropar i livet en del nyttiga och andra mer livsfarliga missar tyvärr. Men nu är kunskapen större hos fler läkare.
Ett tips på vägen som du själv nämner lev i nuet. Ja-smiley, med tummen upp Tar gärna emot funderingar och praktiska frågor.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Nina H 2006-10-24 Kl 21:20
 

Hej!
Den känslomässiga bergochdalbanan känner man ju igen. Ibland flyter det på bra men det finns vissa grejer som verkligen kan dra mig ned i botten.
Det årliga besöket hos "muskelteamet" på Astrid Lindgrens sjukhus tex, bra på många sätt att få en genomgång och träffa alla specialister men det blir så tydligt med försämringarna då. det blir också svårare att motivera tonåringen till att medverka. Man kanske inte skulle lägga så mycket kraft på att göra det....Alldeles för ofta har jag nog varit en sån där "duktig" mamma - vilket man inte har mycket för. Man får mindre hjälp då tycker jag ialla fall.
En annan trist historia är när olika bidrag och annat ska sökas om, samma där focus på vad han inte kan. I vardagen förövrigt försöker vi ju se det som är bra och funkar.
Jag håller absolut med om att vissa saker förstår bara andra föräldrar i samma sits.
Jag vill gärna veta hur du och dina vuxna pojkar har det?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Squaw 2006-10-29 Kl 18:03
 

Visstä r det så, käns bara som andra tycker synd om mig, det är inte det jag vill, så vi föräldrar som har det likadant förstår mer.
Mina grabbar har det bra idag, dom är brosbo *ler* dom delar en lägenhet i Alingsås, och har det jätte fint där, de mår bra har inte varit förkylda elller slemiga på snart 2 år (detta är härligt må du tro, du anar inte hur oron har gnagt på mig i alla år. De har assistenter dygnet runt, och de lever ett relativt aktivt liv. Och framför allt de älskar livet.....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Nina H 2006-10-31 Kl 19:09
 

Jag blir glad att höra hur bra de har det. Jag funderar mycket hur framtiden ser ut för min pojke. Jag vill ju att han ska få möjlighet att leva ett så bra vuxenliv som han kan. En stor förändring sen vi fick sonens diagnos är den förväntade livslängden och möjligheten att ha ett bra livskvalite.
Det viktigaste är i och för sig inte tiden utan innehållet men det känns ändå positivt särskilt när man möter äldre ungdomar/unga vuxna med duchenne.
Det är en ganska konstig upplevelse att ha ett barn med en sån här sjukdom, det pendlar mycket mellan stora känslor, ibland kan jag bli otroligt ledsen över de mest fåniga saker och samtidigt utan problem klara av annat.
Än så länge är han "bara" fjorton, vilket är nog så jobbigt. Hur effektivt är det att vara förbannad Arg smiley på föräldrarna när man måste be om hjälp inom en kort stund, tur att vi inte är långsinta nån av oss.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Squaw 2006-11-01 Kl 08:33
 

Känner igen det där så väl........juat runt 14-15 börjar man ju bli lite själständig, och alla ungdommar blir ju arga på sina föräldrar, även våra grabbar har ju rätt till det, och långsynt får man inte vara *ler* och som du säger vara förbannad på morsan bara för hon är så töntig tex, sen måste man ju be henne om hjälp....
Det är inte lätt....

Håller med dig om det du sa om en konstig upplevelse med denna sjukdom.
Jag är likadan jag klarar av tuffa saker som att sitta brevid dom när dom opererade ryggen, fötter o så vidare, men jag kan bryta ihop och grina när jag hör Idas sommar visa, du vet det stycket dom sjunger och BENEN BLIR FULLA AV SPRING........(hur töntit är inte det heheheh Glad smiley ) men jag kan inte hjälpa det jag grinar så är det...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: PermoRejser 2006-10-25 Kl 03:55
 

har inte lyckats få in dem där hemma här på FH än. fråga gärna om du undrar nåt !


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: Squaw 2006-12-21 Kl 07:55
 

Glad smiley Hur går det med att få in dom där hemma i FH???
Tack jag återkommer säkert med frågor....... Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Vill komma i kontakt.
Av: PermoRejser 2006-12-22 Kl 01:34
 

Mamma har börjat med MSN lite ibland sådär.. så det går väl åt rätt håll iaf Ja-smiley, med tummen upp
men vet en annan mamma i rbu gbg som e medlem här men är inte så aktiv på sidan

god jul


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Syskon..
Av: Anonym[1] 2006-08-06 Kl 14:22
huvudinlägg

Och så har semestern tagit slut. Var bla annat en sväng till Gbg och Liseberg.
Hade på känn innan att det skulle bli lite konflikter, eftersom E börjar bli större och kan åka en del saker som N inte kan.
Måste ändå säga att det finns oerhört många attraktioner som N KAN åka och det gör mig glad. Egentligen var det nog bara en sak E åkte själv och det var krockbilarna. Kändes inte så bra att sätta ett barn med svag nacke i dem.. under tiden styrde jag och äldsta dottern våra steg mot en båt som snurrade. Sa på vägen att det här minsann var någonting för henne och mig, eftersom vi älskar när det snurrar, medans hennes Pappa och lillasyster mår illa..
Det var egentligen inga problem där, först när vi kom hem och de ska berätta för släkt och vänner om besöket, så blir hon så arg och ledsen för att hon inte fick åka några krockbilar. Försöker få henne att se alla saker hon åkte och hur modig hon var som åkte stockarna etc. men just nu hjälper inte det.
Inser ju att det här kommer mer och mer, man kan ju inte hindra E från att göra saker, men visst känns det ibland...

Redigerat 2008-10-27 09:57

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon..
Av: Becky 2006-08-06 Kl 15:21
 

Nu vet jag inte exakt hur din dotter tänker eller så, men jag kan berätta hur jag kände när jag var liten.
Jag blev nästan alltid lite sur om någon försökte intala mig att det jag gjorde, för att jag inte kunde vara med, var mkt "roligare"/"bättre"...
Jag tror det är viktig att vara ärlig. Att säga N, du kan tyvärr inte åka krockbilar för din rygg, men det finns ju massor annat att göra.
Om man däremot börjar säga "vi har det mkt bättre här än dom där borta som spelar fotboll" eller nåt förstår barn att mamma/pappa försöker rädda situationen. barn är smartare än vad man tror. Jag minns att jag tänkte, och även ibland tänker vid andra situationer, "nää. vi har det inte alls bättre och dom som spelar fotboll har det inte alls tråkigt. Jag kan inte vara med och det är trist. Men det är ganska skoj att vara domare ändå".
Om mamma däremot sa nåt om hur tråkigt det var att spela fotboll, blev det tvärtomeffekten och jag blev jättesupersur att jag inte kunde spela fotboll...
Iom att dina flickor är så nära varandra i ålder kommer detta inträffa hundra gånger. Men samtidigt tror jag att N kan ha en styrka av att vara äldre än sin syster i barn och första ungdomsåren, hon kommer troligtvis vara den lite klokare som lillasyrran ser upp till, lillasyrran får ha benen o storasyrran hjärnan.
Jag skötte konstruktionsarbetet av alla kojor, lillebrorsan slet o spikade Glad smiley Idag, när han är 16 och jag 19, monterar han möbler och byggfixar i min lägenhet och jag hjälper honom med läxorna...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Anonym[1] 2006-08-06 Kl 15:46
 

Jag tror att N tänker ganska mycket som du och att jag är ganska medveten om det.
VI sa till henne ( framkom inte i mitt tidigare inlägg ) när hon frågade varför hon inte fick åka, att hennes nacke inte skulle klara det och att vi, som inte är åksjuka kunde gå och åka båten istället. Och jag sa även att hon skulle se alla saker hon KAN göra och inte bara fokusera på det hon inte kan.
Jag tror också att det är viktigt att vara ärlig, hon vet tex att hon aldrig kommer att kunna åka krockbilar, och jag gillar inte heller när man försöker försköna omvärlden.
Men, trots det och trots känns det i hjärtat när jag måste låta henne avstå från saker jag vet att hon skulle tycka om.

Redigerat 2008-10-27 09:57


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Becky 2006-08-09 Kl 04:53
 

Precis. Jag tror att det är viktigt att man på något sätt blir medveten om vad som verkligen är farligt, utan att på nåt sätt överbeskydda sina barn.
För när hon blir äldre kan hon på 1000 vis förstöra sin kropp totalt om hon inte förstår det mest grundläggande. Jag stod själv i kön till fritt fall på grönan som 11-åring men kom på att jag borde ringa doktorn först. Han bara garvade åt mig och bad mig stiga ur kön. Om jag inte varit medveten om denna begränsning hade jag antagligen förstört min rygg helt och hållet genom att åka.
Sen gjorde jag massor av dumma grejer när jag var liten som trots allt gick bra, välte med elmopeder, höll i folks pakethållare när de cyklade i hög fart etc...

Nu pratar jag ju för min egen del men jag blev ganska arg när någon försökte intala mig "men du kan ju massor av saker" för just i det ögonblicket vill jag kanske sörja (hårt ord men poängen går nog fram) att jag inte kan, sekunden senare kan jag gå vidare och precis som du säger, fokusera på det jag faktiskt kan.
Det blir liksom värre när jag upptäcker att andra också uppmärksammat att jag "inte kan". Det känns bättre om alla bara "vet" men inte behöver säga nåt.

Det här är ett mkt flummigt inlägg, men just det du beskriver är så otroligt viktigt...och helt omöjligt att veta hur man ska tackla för alla inblandade.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: KarinSch 2006-08-09 Kl 17:41
 

Inte ett dugg flummigt, Becky, kan inte sägas tydligare. Jag kände så väl igen mig i de känslor du beskrev. Ibland måste man leva farligt, precis som andra ungar, vi gör det bara på andra sätt och ibland måste man få förbanna ödet, eller vad det nu är manförbannar. Och ibland är man bara bäst i världen även om man inte kan gå eller cykla.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Helna 2006-08-10 Kl 03:49
 

Becky skrev:
Precis. Jag tror att det är viktigt att man på något sätt blir medveten om vad som verkligen är farligt, utan att på nåt sätt överbeskydda sina barn.
För när hon blir äldre kan hon på 1000 vis förstöra sin kropp totalt om hon inte förstår det mest grundläggande. Jag stod själv i kön till fritt fall på grönan som 11-åring men kom på att jag borde ringa doktorn först. Han bara garvade åt mig och bad mig stiga ur kön. Om jag inte varit medveten om denna begränsning hade jag antagligen förstört min rygg helt och hållet genom att åka.
Sen gjorde jag massor av dumma grejer när jag var liten som trots allt gick bra, välte med elmopeder, höll i folks pakethållare när de cyklade i hög fart etc...

Nu pratar jag ju för min egen del men jag blev ganska arg när någon försökte intala mig "men du kan ju massor av saker" för just i det ögonblicket vill jag kanske sörja (hårt ord men poängen går nog fram) att jag inte kan, sekunden senare kan jag gå vidare och precis som du säger, fokusera på det jag faktiskt kan.
Det blir liksom värre när jag upptäcker att andra också uppmärksammat att jag "inte kan". Det känns bättre om alla bara "vet" men inte behöver säga nåt.

Det här är ett mkt flummigt inlägg, men just det du beskriver är så otroligt viktigt...och helt omöjligt att veta hur man ska tackla för alla inblandade.


Samtidigt är det lite av en svår fråga för vem har rätten att ta ifrån barn deras självklara rätt att vara barn. Ungar är ungar och det tycker jag de ska få vara så långt som det är möjligt!

Begränsningarna lär de sig helt själva enligt min mening om de gives möjligheten. Menar att man gör ju dem en otjänst om de själva inte får lära sig hur det ska hantera sina begränsingar när de såsmånigom blir vuxna individer Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Anonym[1] 2006-08-10 Kl 04:21
 

Inte alls flummigt. Jag gillar dina inlägg, dels därför att du har sund inställning till saker, dels för att du ibland får mig att tänka på ett nytt sätt.
Du har nog helt rätt i att det N gör ibland är att sörjer och konstaterar för sig själv att det här klarar jag inte av och att hon då måste få vara lite ledsen ibland. Just då hjälper nog inte några tröstande ord. Jag kan själv bli irriterad när någon närstående försöker göra henne glad eller börja prata om någonting annat.
Den här sommaren har hennes syster tagit mycket mer plats och säkert också behövt det.
Det du skriver om att förstå skillnaden på vad som verkligen är farligt är väl mycket där vi är. Hon väljer tex själv att bli lyft, kanske inte alla gånger på det mest bekväma sätt, av sina kusiner, för att kunna hänga med in i skogen etc med dem, men avstår från att sitta på en vanlig gunga med dagis, för då känner hon sig inte lika säker.
Ett ganska flummigt inlägg tillbaka..

Redigerat 2008-10-27 09:57


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Becky 2006-08-10 Kl 05:03
 

vad skönt att höra att N själv börjar förstå skillnaden mellan vad som är farligt och vad som bara är lite småfarligt. Glad smiley Det kommer naturligt, och det är viktigt att man lär sig redan som liten vad som _verkligen inte_ går, så inte mamma/pappa måste hålla ögonen öppna hela tiden och försöka hindra en från att göra för farliga grejer.

Man ska vara barn och göra många galna saker, men man behöver ju inte utsätta sig för sådant som man vet att man tar riktigt stor skada av (krockbilar och fritt fall är inte bra!). Mina föräldrar var mkt mkt toleranta även före mobiltelefonernas tid. de hade inte alltid koll på vart jag var, vänner lyfte mig hit och dit (det är rätt bra att vara en lättviktare ibland), jag utsatte min permobil för mkt hård terrängkörning (tittade upp i skogen jag lekte i som barn för några veckor sen, förstår verkligen inte att jag faktiskt körde runt med permobil där!), kompisar körde runt mig i racerfart i manuell rullstol, i släde efter deras skidor, åkte pulka, åkte iväg på minisemestrar med kompisar o deras föräldrar, det fanns liksom inga hinder...För mina föräldrar, speciellt min mamma, var/är det ju jättejobbigt att släppa iväg mig när man har vetskapen om hur mkt som kan hända och hur dåligt jag egentligen klarar mig själv, men de är kloka nog att förstå att jag måste behandlas som vem som helst.

Jag tror att man ska få vara lite sur/ledsen ibland, bara det inte får stora proportioner så man börjar stortjuta så fort man ser andra barn göra aktiva grejer etc. Ofta handlar det kanske om att man blir lite besviken några sekunder, och inte är så rolig att prata med just då. Sekunden senare lever livet igen.
Där tror jag också är en skillnad; så fort funktionshindrade barn ser lite småsura ut så börjar omgivningen genast rycka in och försöka "rädda situationen" ...(Jag kanske ser sur ut för att jag är hungrig eller har ont i huvudet, jag behöver ju inte vara sur för att jag har ett funktionshinder...)
Jag tror att man som förälder/anhörig/vemsomhelst upplever många situationer värre än vad det är...Vanliga barn får ju vara lite sura och frånvarande en liten stund utan att föräldrar rycker in, därför måste även vi funkisar få vara det ibland.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Helna 2006-08-10 Kl 06:24
 

Becky skrev:
vad skönt att höra att N själv börjar förstå skillnaden mellan vad som är farligt och vad som bara är lite småfarligt. Glad smiley Det kommer naturligt, och det är viktigt att man lär sig redan som liten vad som _verkligen inte_ går, så inte mamma/pappa måste hålla ögonen öppna hela tiden och försöka hindra en från att göra för farliga grejer.

Man ska vara barn och göra många galna saker, men man behöver ju inte utsätta sig för sådant som man vet att man tar riktigt stor skada av (krockbilar och fritt fall är inte bra!). Mina föräldrar var mkt mkt toleranta även före mobiltelefonernas tid. de hade inte alltid koll på vart jag var, vänner lyfte mig hit och dit (det är rätt bra att vara en lättviktare ibland), jag utsatte min permobil för mkt hård terrängkörning (tittade upp i skogen jag lekte i som barn för några veckor sen, förstår verkligen inte att jag faktiskt körde runt med permobil där!), kompisar körde runt mig i racerfart i manuell rullstol, i släde efter deras skidor, åkte pulka, åkte iväg på minisemestrar med kompisar o deras föräldrar, det fanns liksom inga hinder...För mina föräldrar, speciellt min mamma, var/är det ju jättejobbigt att släppa iväg mig när man har vetskapen om hur mkt som kan hända och hur dåligt jag egentligen klarar mig själv, men de är kloka nog att förstå att jag måste behandlas som vem som helst.

Jag tror att man ska få vara lite sur/ledsen ibland, bara det inte får stora proportioner så man börjar stortjuta så fort man ser andra barn göra aktiva grejer etc. Ofta handlar det kanske om att man blir lite besviken några sekunder, och inte är så rolig att prata med just då. Sekunden senare lever livet igen.
Där tror jag också är en skillnad; så fort funktionshindrade barn ser lite småsura ut så börjar omgivningen genast rycka in och försöka "rädda situationen" ...(Jag kanske ser sur ut för att jag är hungrig eller har ont i huvudet, jag behöver ju inte vara sur för att jag har ett funktionshinder...)
Jag tror att man som förälder/anhörig/vemsomhelst upplever många situationer värre än vad det är...Vanliga barn får ju vara lite sura och frånvarande en liten stund utan att föräldrar rycker in, därför måste även vi funkisar få vara det ibland.


Bra sagt! Alla barn är lika värda alltså kan man också ge dem det förtroendet som alla andra barn får, att känna efter själva när de blir för tungt eller för jobbigt.Men däremot så anser jag att de föräldrars uppgift att vara farligvisare åt först och främst de små barnen därför att de större vet redan vad som funkar och inte. Det blir en mix av alla kunskaper de får delvis från sina föräldrar och vad de lär sig själva, det tycker jag att man bör erkänna och låta hända för sitt barns skull.


Tänk om du hade förnekats den möjlligheten till att "testa" som du säger dig ha haft? Då hade du haft mycket svårare att säga det du säger här idag, för jag har nämligen haft för mkt begränsningar och det är inte heller bra. Naturligtvis ska man som förälder varna för det som man vet är farligt men det får inte slå över, så att oron och rädslan tar överhanden Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Becky 2006-08-10 Kl 06:53
 

Helna skrev:
Bra sagt! Alla barn är lika värda alltså kan man också ge dem det förtroendet som alla andra barn får, att känna efter själva när de blir för tungt eller för jobbigt.Men däremot så anser jag att de föräldrars uppgift att vara farligvisare åt först och främst de små barnen därför att de större vet redan vad som funkar och inte. Det blir en mix av alla kunskaper de får delvis från sina föräldrar och vad de lär sig själva, det tycker jag att man bör erkänna och låta hända för sitt barns skull.


Tänk om du hade förnekats den möjlligheten till att "testa" som du säger dig ha haft? Då hade du haft mycket svårare att säga det du säger här idag, för jag har nämligen haft för mkt begränsningar och det är inte heller bra. Naturligtvis ska man som förälder varna för det som man vet är farligt men det får inte slå över, så att oron och rädslan tar överhanden Glad smiley


precis...! Så fort man är såpass mogen att man förstår sina kroppsliga begränsningar, typ 10årsåldern eller nåt sånt, tycker jag inte att föräldrarna fyller nån funktion som farligvisare alls. Fram tills dess, och säkert många gånger senare i livet, kan det vara svårt att förstå sig på vilka effekter olika saker har, exempelvis att krockbilar ger nackskador och att det är g-krafter som trycker ihop ryggraden i Fritt Fall. Sen finns det ju mer komplicerade grejer, som att en airbag kan vara farlig om man är stelopererad, som bara läkare kan förklara...det är just såna saker som jag tycker är viktiga att förklara för barn, i vardagssituationer är de flesta nog kapabla att ta beslut själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Anonym[1] 2006-08-10 Kl 11:47
 

Becky skrev:
precis...! Så fort man är såpass mogen att man förstår sina kroppsliga begränsningar, typ 10årsåldern eller nåt sånt, tycker jag inte att föräldrarna fyller nån funktion som farligvisare alls. Fram tills dess, och säkert många gånger senare i livet, kan det vara svårt att förstå sig på vilka effekter olika saker har, exempelvis att krockbilar ger nackskador och att det är g-krafter som trycker ihop ryggraden i Fritt Fall. Sen finns det ju mer komplicerade grejer, som att en airbag kan vara farlig om man är stelopererad, som bara läkare kan förklara...det är just såna saker som jag tycker är viktiga att förklara för barn, i vardagssituationer är de flesta nog kapabla att ta beslut själv.


Hmm...nu kanske du får vara "farlig-visare" för N:s föräldrar. Hon åkte lilla fritt fall på Liseberg, men det kan väl inte vara så farligt - eller?

Redigerat 2008-10-27 09:57


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Helna 2006-08-10 Kl 12:01
 

Anneli (Lian) skrev:
Hmm...nu kanske du får vara "farlig-visare" för N:s föräldrar. Hon åkte lilla fritt fall på Liseberg, men det kan väl inte vara så farligt - eller?


Jag tycker absolut inte det är någon fara om hon själv inte mår dåligt av det, som typ att hon klagar över att det gör ont eller hon verkar vimmelkantig för länge efteråt.Annars så är det bara att tuta och köra, barn är barn och det bör det tillåtas att vara. Därför att man kan inte oroa sig och vara rädd över allt och det tror i varje fall jag att hon kommer att tacka er för en dag Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Anonym[1] 2006-08-10 Kl 12:24
 

Nejdå, hon klagade inte utan var mest ett stort leende. Jätteglad smiley

Redigerat 2008-10-27 09:58


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Becky 2006-08-10 Kl 12:37
 

Anneli (Lian) skrev:
Hmm...nu kanske du får vara "farlig-visare" för N:s föräldrar. Hon åkte lilla fritt fall på Liseberg, men det kan väl inte vara så farligt - eller?


Hehe lilla fritt fall är ingen fara, bara nyttigt att det kittlar i magen. Åkte det för några år sen när jag inte kunde åka stora...Jätteglad smiley
Men i stora fritt fall finns starka g-krafter som kan trycka ihop ryggraden, det rekommenderas inte Jätteglad smiley
Lisebergbanan åkte jag med pappa och flög nästan ur korgen som 11-åring när inte ens han kunde "trycka fast mig på min plats" Det var riktigt kul men inte helt smart och har inte upprepats...Så länge man har kontroll över situationen som förälder/ungdom/personlig assistent tycker jag man verkligen ska anstränga sig för att allt ska vara möjligt, även om det blir 1000 gånger mer komplicerat att genomföra med ett funktionshinder.

Man måste leva lite farligt, men inte dumdristigt.
Jag går gärna ut på krogen eller på konserter. Det är ofta mkt trångt, folk ser en oftast inte och kan lätt ramla över en med katastrofala följder etc. Jag är ju inte så korkad att jag ställer mig med min rullstol längst fram på en konsert eller tar mig rakt in i mitten av den dansande smeten om det är trångt. Men jag är ju där, och jag är delaktig till den gräns jag kan/vill/vågar, och det är en avvägning jag är ganska nöjd med. När utestället i fredags blev fyllt så att kön var stoppad och det börjar bli stökigt framåt ett på natten, då kan jag vara glad för att jag har haft en kul kväll och är välbehållen, och åka hem lite före krogen stänger.....


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Syskon..
Av: Emma_Jönsson 2006-08-11 Kl 15:20
 

Anneli (Lian) skrev:
Hmm...nu kanske du får vara "farlig-visare" för N:s föräldrar. Hon åkte lilla fritt fall på Liseberg, men det kan väl inte vara så farligt - eller?


Jag åkte det förra året, men eftersom jag är stelopererad fick pappa lyfta upp mig lite underifrån för att jag inte skulle "tryckas ihop" så mkt. Tror nog egentligen att det inte var ngn fara för stagen så, men jag hade kanske fått ont efteråt. Tror absolut inte det är ngn fara när man inte är stelopererad! Glad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Syskon..
Av: Snowwhite 2006-09-07 Kl 18:31
 

jag vet hur det är att inte kunna åka vissa saker! En del av mina favioriter på grönan kan jag inte åka längre! Jag skadade nacken i en attraktion i eskilstuna. Jag saknar min styrka


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Deppig kompis...
Av: Legoprinsessan 2006-07-27 Kl 23:35
huvudinlägg

Är nära anhörig till en tjej med cp-skada, ganska svår. Hon har talsvårigheter och det är väl den som är värst tycker hon själv iaf. Saken är den att hon är jättedeprimerad och vill dö. Hon försökte ta livet av sig nu igen för ett tag sen och nu ligger hon på psyket Ledsen smiley . Jag känner ganska många svårt cp-skadade och många av dom är deppisar... Kan det ha att göra med att de mår dåligt för att de är så beroende av andra och att de inte känner sig förstådda p g a talet? Jag som också har cp, fast en lätt sådan och klarar mig själv, som också mår jättedåligt i perioder, vad kan jag egentligen komma med för klokt? Hon dödar ju allt jag säger.
Ex om vi pratar om att hon är så ensam och känner sig isolerad från omvärlden, bara sitter hemma inte gör något, så säger jag att du mår nog bättre om du kommer ut hittar intressen och saker du är bra på, försöker göra allt du kan för att hitta en vettig syselsättning (jobb) och vara öppen och våga ta kontakt med folk. Då svara hon att ja men det är ju så lätt för dig du har inga talfel, kan göra allt du vill, kan nästan ta vilket jobb du vill, jag bara sitter här som ett kolli jag akn intenting ingen vill ha mig. Då känner jag mig lite dum, nästan ego... samtidigt blir jag så ledsen.

Jag själv anser att man mår bäst av att göra vad man kan för att förbättra sin situation. T ex att träna för att bli bättre i kroppen. Det finns ju talträning som funkar så att det blir lättare för personen att prata och lättare för andra att förstå, alltså blir allting lättare. Att våga teata saker och märka att man klarar av det och att man blir bättre av att träna, det är en kick för självförtroendet! Men jag vet inte... är jag påstridig som tar upp det i denna stund? Hon har ju vart nere så länge jag har känt henne liskom... Hela livet har hon varit deppig nästan. Dom säger att hon ska få KBT (kognitiv beteendeterapi) nu men vi vår väl se... Dom kastar boll med henne mellan hab och psyk...

Jag känner mig matklös och ledsen... tänker ibland att det är väl lika bra att hon får dö då så hon slipper lida... fast samtidigt så vill jag ju inte att hon ska dö, hon är underbar och har alla förutsättningar att kunna leva ett kanonbra liv!!! Jag tycker det är jobbigt att umgås med henne. Vi gör inget, säger inget.... bara sitter å glor typ... känner mig skittaskig å hemsk nu, ni får hata mig om ni vill.

Orkar inte Ledsen smiley

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Squaw 2006-07-28 Kl 08:19
 

Ja du det ingen lätt sits du hamnat i.
Förstår att du inte orkar, du har ju försökt att få henne att se positivt på saker o ting. Hon mår antingen så jätte dåligt att hon har svårt att ta till sig vad du säger.
Svårt att se nåt possitivt i livet.

Om du orkar kämpa så fortsätt att säga såna saker som du har gjort hittils till henne...men samtidigt kan jag förstå att du inte orkar, ha det så bra och kämpa på Ja-smiley, med tummen upp


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Deppig kompis...
Av: KarinSch 2006-07-28 Kl 11:24
 

Du måste tänka på dig själv i första hand, ingen blir hjälpt av att du också trillar ihop.
Det hör till en depresion att inte vilja göra saker, man orkar helt enkelt inte.
Att visa att du bryr dig om henne räcker, försök få henne till terapeut så fort som möjligt. Äter hon någon antideppresiv medicin, det kan behövas om det är lång väntetid till samtalsterapi.
Lycka till och ta vara på dig själv nu. Hjärta


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Vejron 2006-07-28 Kl 14:10
 

Legoprinsessan skrev:
Är nära anhörig till en tjej med cp-skada, ganska svår. Hon har talsvårigheter och det är väl den som är värst tycker hon själv iaf. Saken är den att hon är jättedeprimerad och vill dö. Hon försökte ta livet av sig nu igen för ett tag sen och nu ligger hon på psyket Ledsen smiley . Jag känner ganska många svårt cp-skadade och många av dom är deppisar... Kan det ha att göra med att de mår dåligt för att de är så beroende av andra och att de inte känner sig förstådda p g a talet? Jag som också har cp, fast en lätt sådan och klarar mig själv, som också mår jättedåligt i perioder, vad kan jag egentligen komma med för klokt? Hon dödar ju allt jag säger.
Ex om vi pratar om att hon är så ensam och känner sig isolerad från omvärlden, bara sitter hemma inte gör något, så säger jag att du mår nog bättre om du kommer ut hittar intressen och saker du är bra på, försöker göra allt du kan för att hitta en vettig syselsättning (jobb) och vara öppen och våga ta kontakt med folk. Då svara hon att ja men det är ju så lätt för dig du har inga talfel, kan göra allt du vill, kan nästan ta vilket jobb du vill, jag bara sitter här som ett kolli jag akn intenting ingen vill ha mig. Då känner jag mig lite dum, nästan ego... samtidigt blir jag så ledsen.

Jag själv anser att man mår bäst av att göra vad man kan för att förbättra sin situation. T ex att träna för att bli bättre i kroppen. Det finns ju talträning som funkar så att det blir lättare för personen att prata och lättare för andra att förstå, alltså blir allting lättare. Att våga teata saker och märka att man klarar av det och att man blir bättre av att träna, det är en kick för självförtroendet! Men jag vet inte... är jag påstridig som tar upp det i denna stund? Hon har ju vart nere så länge jag har känt henne liskom... Hela livet har hon varit deppig nästan. Dom säger att hon ska få KBT (kognitiv beteendeterapi) nu men vi vår väl se... Dom kastar boll med henne mellan hab och psyk...

Jag känner mig matklös och ledsen... tänker ibland att det är väl lika bra att hon får dö då så hon slipper lida... fast samtidigt så vill jag ju inte att hon ska dö, hon är underbar och har alla förutsättningar att kunna leva ett kanonbra liv!!! Jag tycker det är jobbigt att umgås med henne. Vi gör inget, säger inget.... bara sitter å glor typ... känner mig skittaskig å hemsk nu, ni får hata mig om ni vill.

Orkar inte Ledsen smiley


Jag förstår dig mycket väl. Jag har en kompis som är mano-depressiv med därtill hörande aggressioner. Många år innan han fick sin diagnos så märkte vi som var runt honom att nåt var fel, men vi hade ju inte kunskapen. Jag tycker inte alls du ska känna dåligt samvete för att du inte orkar umgås, det är en helt naturlig reaktion.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Lizzy 2006-07-28 Kl 17:14
 

Att du finns som stöd för henne är värdefullt, även om hon inte själv uttrycker det. Jag tror jag vet vad du går igenom. Jag har en väninna som är deprimerad, och när jag försöker få henne på bättre tankar, så tar hon sällan in vad jag säger. Jag håller med föregående talare om antideppresiv medicin. Kbt fungerar också.

Har hon tillräckligt med personlig assistans? Om inte vardagen fungerar, så blir det ju ännu tyngre. Hon skulle också kunna komma överens med sina asssistenter att de hjälper henne att ta initiativ till att hitta på saker, och bryta isolering.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Lilleman 2006-08-01 Kl 19:21
 

Legoprinsessan skrev:
Är nära anhörig till en tjej med cp-skada, ganska svår. Hon har talsvårigheter och det är väl den som är värst tycker hon själv iaf. Saken är den att hon är jättedeprimerad och vill dö. Hon försökte ta livet av sig nu igen för ett tag sen och nu ligger hon på psyket Ledsen smiley . Jag känner ganska många svårt cp-skadade och många av dom är deppisar... Kan det ha att göra med att de mår dåligt för att de är så beroende av andra och att de inte känner sig förstådda p g a talet? Jag som också har cp, fast en lätt sådan och klarar mig själv, som också mår jättedåligt i perioder, vad kan jag egentligen komma med för klokt? Hon dödar ju allt jag säger.
Ex om vi pratar om att hon är så ensam och känner sig isolerad från omvärlden, bara sitter hemma inte gör något, så säger jag att du mår nog bättre om du kommer ut hittar intressen och saker du är bra på, försöker göra allt du kan för att hitta en vettig syselsättning (jobb) och vara öppen och våga ta kontakt med folk. Då svara hon att ja men det är ju så lätt för dig du har inga talfel, kan göra allt du vill, kan nästan ta vilket jobb du vill, jag bara sitter här som ett kolli jag akn intenting ingen vill ha mig. Då känner jag mig lite dum, nästan ego... samtidigt blir jag så ledsen.

Jag själv anser att man mår bäst av att göra vad man kan för att förbättra sin situation. T ex att träna för att bli bättre i kroppen. Det finns ju talträning som funkar så att det blir lättare för personen att prata och lättare för andra att förstå, alltså blir allting lättare. Att våga teata saker och märka att man klarar av det och att man blir bättre av att träna, det är en kick för självförtroendet! Men jag vet inte... är jag påstridig som tar upp det i denna stund? Hon har ju vart nere så länge jag har känt henne liskom... Hela livet har hon varit deppig nästan. Dom säger att hon ska få KBT (kognitiv beteendeterapi) nu men vi vår väl se... Dom kastar boll med henne mellan hab och psyk...

Jag känner mig matklös och ledsen... tänker ibland att det är väl lika bra att hon får dö då så hon slipper lida... fast samtidigt så vill jag ju inte att hon ska dö, hon är underbar och har alla förutsättningar att kunna leva ett kanonbra liv!!! Jag tycker det är jobbigt att umgås med henne. Vi gör inget, säger inget.... bara sitter å glor typ... känner mig skittaskig å hemsk nu, ni får hata mig om ni vill.

Orkar inte Ledsen smiley



Hej,

Du har redan fått bra svar. Jag själv har ryggmärgsbråck och har varit deprimerad men kan nu räkna mig själv som mer eller mindre återställd. Har man anlag för depression så tror jag att man alltid ska vara på sin vakt och jag får tillbaka problemen i perioder men det går längre och längre tid mellan perioderna och ibland känner jag när de är på väg att komma och kan ta tag i problemen innan det bryter ut.

Jag tror, som du skriver, att en del funktionshinder lättare kan ge upphov i depressioner. Det är ju dels de fysiska hindren med tillgänglighet, att man är annorlunda, osv. Dessa depressioner tror jag mer kommer i pubarteten. Men senär det lätt att också sjunka ihop och tycka synd om sig själv när man inte räcker till. Då får man försöka sänka kraven på sig själv.

Att de är beroende av andra tror jag i sig inte har något med depression att göra. Men om något är fel, t.ex. att man inte trivs med assistansen, och inte vågar säga det så kanske det kan ge upphov till uppgivenhet.
Kommunikation tror jag att många kan uppleva som jobbigt men ofta tror jag att det är andras bemötande som kan skapa problem. Lyssna på henne, försök inte jäkta fram orden och låt henne prata till punkt. Jag vet många som jobbar med funktionshindrade med talsvårigheter som inte har tålamod att vänta tills de pratat till punkt. Jag kan nog inte tänka mig något mer förnedrande.

Men tillbaka till ditt problem. Du måste vara hård och tänka på dig själv. Jag tror tyvärr att du tror att du kan hjälpa henne men det enda du kan göra är att försöka vara en bra vän. Det är väldigt farligt att ta på sig en roll om att vara den som ska göra allt bra igen. Du har inte den utbildningen som krävs för att stoppa hennes depression. Men skydda henne inte. När det gäller funktionshindrade tror jag att många depressioner bottnar i självömkan. Så visa att du är tuff. Ställ krav på henne och framförallt så får du inte skydda henne när hon säger att hon vill ta livet av sig.

Hon sårar ju dig samtidigt när hon säger att du inte förstår hur hon har det med sitt talfel. Du vill ju bara att hon ska komma ut. Det är ju du som hamnar i kläm för hur du än gör blir det fel. Därför måste du vara hård och ställa krav - men samtidigt visa att man bryr sig.

Sen förstår jag inte hur psykiatrin kan anse att det är habiliteringens uppgift. Det är ju ändå ett psykiskt problem trots hennes andra funktionshinder. Där ser jag ett verkligt stort problem som vi med funktionshinder får se upp med.

Men tänk nu på följande:

1. Var en bra kompis.
2. Blir situationen för allvarlig så försök inte lösa det på egen hand.
3. Fortsätt försök få ut henne och respektera inte henne när hon säger att hon vill dö.
4. Bli arg på henne om hon klagar på att du inte förstår hur hon har det. Kontra då med att fråga om hon vet hur DU har det när din bästa vän hela tiden säger att hon vill dö.

Jag har själv varit väldigt lågt nere. Jag hade bestämt mig för att ta livet av mig och hade avskedsbrev och allting färdigskrivet. Men jag fick hjälp till psykakuten och det hjälpte mig men det hade aldrig gått om inte omgivningen också hjälpte till. De var konsekventa. De var inte alltid glada på mig. Jag kände att jag gjorde min familj illa och att jag hade vänner som brydde sig. Till sist var det jag själv som kom på vad problemet var och det är att vi har så mycket runtomkring oss som orsakar en massa småproblem. Myndigheter, sjukvård, etc. Lös ett problem per dag så går det.

Sen säg till din kompis att inte prata för mycket om hennes psykiska hälsa med andra än hennes läkare. Hon gör också folk illa och kanske t.o.m skrämmer iväg sina kompisar om hon inte gör så. Du har ju faktiskt inte rätt utbildning för att bota hennes sjukdomar. Det måste hon acceptera.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Deppig kompis...
Av: Legoprinsessan 2006-08-06 Kl 15:53
 

Tack för alla svar, och jag vet ju att ni har rätt Blinkande smiley
Hu är hon utskriven iallafall, och vi får se om hon får terapi eller inte... som sagt jag tror på det först när jag ser det själv.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Pettersson 2006-09-25 Kl 11:45
 

Det bästa är att du finns och vara en inläggning på psyket kan! bli en positiv vändning, det jobbiga är att det blir så dramatiskt, det vikdiga är att du fortfarande finns, besök henne, hon visar nog ingen glädje, ja en dödslängtan, är svårt men att du finns det är jättevikdigt det jag menar är att det finns mediciner mot depression men det tar tid, äter mediciner mot depression med egen erfarenhet så blir det en annan livsglädje, om man tänker medicinskt så saknas det en singnalsubstans i hjärnan, en erfaren man inom psykiatrin, tyvärr är det nog svårt och tänka så?Vill du veta mer så fråga då skall jag svara!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Deppig kompis...
Av: Anonym[1] 2006-12-15 Kl 18:07
 

Talsvårigheter är ett stort problem vet jag av mina egna erfarenheter
logoped kan hjälpa om man hamnar rätt.
Det värsta jag får höra är
ryck upp dig
tvinga dig att må bra
det finns andra som har det mycket värre
m.m
vad gör man om antidepressiva hjälper inte heller
det är verkligen lätt för andra att komma med dessa kommentarer ( oftast dom som inga svårigheter haft i sitt liv )


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Deppig kompis...
Av: KarinSch 2006-12-15 Kl 21:23
 

Vet av erfarenhet att sådana kommentarer inte hjälper, men tyvärr är det som handling det enda som fungerar. För ca 5 år sedan hamnade jag i panikångest och deppträsket, hade totalt gått in i väggen, dels pga att jag då hamnade i rullstol men även pga familjeskäl, var mitt i en jobbig skilsmässa där mitt ex bar sig år som en idiot, kämpade för min dotter som mådde dåligt pga sin ADHD och min egen hälsa blev bara sämre och sämre, när jag sen inte fick någon hjälp från kommunen med bostadsanpassning föll jag bokstavligen ihop totalt. Fick antideppresiva piller och träffade en terapeut som snällt förklarade att det nog inte var något han kunde göra, mitt liv var precis så jävla jobbigt som jag sa och kommuner rår varken medicin eller terapeuter på. Under ett år tog min nye sambo bokstavligen hand om mig, såg till att jag åt och blev ren, satt hos mig när jag hade ångest och ordnade allt som behövde göras. Så hade jag kunnat fortsätta och ha det men det är inget liv utan istället började jag gå emot ångesten, utsatte mig för allt som jag tyckte var jobbigt, blev ombudsman på Svenska ångestsyndromsällskapet och tog tag i mitt liv, bestämde mig för att hitta 5 positiva saker varje dag fast allt var nattsvart och minsann, helt plötsligt kunde jag skratta igen och orka lite mer varje dag. Ångesten kan dyka upp ibland, speciellt när jag är sjuk och visst kan livet vara urjobbigt men genom att sluta fokusera på mig själv och istället inrikta mig på andra och på att göra bra saker istället för att tycka allt är jobbigt har jag absolut kommit ur deppen och ångesten men det handlar helt klart om att rycka upp sig och att ta ansvar för sitt liv. Att inse att jag genom att må så dåligt också fick mina anhöriga att må dåligt gjorde att jag försökte dölja hur dåligt jag mådde och det gjorde till slut att smärtan försvann eftersom jag inte lät den få näring från andra hela tiden, däremot är det otroligt viktigt att någon faktiskt är där och hjälper en när man ska upp ur skiten och även att någon lyssnar när det är som allra värst, men jag tror att man måste akta sig för att trilla i offerfällan, dvs tycka - Det är så synd om mig, jag kan inget, orkar inget så jag låter någon annan ta ansvar över mig och mitt liv.-


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 4 [5] 6 7 8 9
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) Besök Atlas Assistans AB ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2022 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh