Funktionshinder.se logotyp.
Klicka för att komma till startsidan!
Anpassa utseendet på Funktionshinder.se. Fråga Fh:s panel. Se de senast publicerade texterna indelade i olika kategorier. Till forumet. Se de senaste medlemstexterna och information från administratörerna. Klottra på planket. Sök på Funktionshinder.se efter texter, medlemmar, länkar eller foruminlägg. Länkarkiv - Sök efter länkar till andra sajter.
Sponsra Funktionshinder.se. Kontakta oss som driver Funktionshinder.se. Hjälp / Vanliga frågor. Prylshoppen. utfyllnadsbild
 
fh sponsorer Besök Livihop Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 
Funktionshinderrelaterat
Att vara anhörig (742 inlägg)

Hoppa till första nya inlägget!

Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Ny här! har en son med 22q11
Av: Filips mamma81 2007-07-12 Kl 22:18
huvudinlägg

NÅN som har eller känner nån med 22q11 syndromet?!
är mamma till Filip 9 månader och fru till Filips pappa som med har 22q11.. vore kul o intressant o få mera vänner här inne. som kanske sitter i samma sits..

under min DB finns en berättelse hur ja o Jim känner som föräldrar

oförståligheten
missförstålighet
och utanförskap..
glädje
sogen..

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ny här! har en son med 22q11
Av: Lise 2007-07-13 Kl 10:37
 

Hej! Ville bara tipsa om http://www.22q11.se.

Varma hälsningar Lise


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Ny här! har en son med 22q11
Av: Filips mamma81 2007-07-13 Kl 13:37
 

Hej jo jag är med på den sidan med tack så mycketGlad smiley


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Adams family 2007-07-09 Kl 13:18
huvudinlägg

Jag stoter pa samma svar vart jag an vander mig fsk lss etc att med tanke pa var sons alder sa hanvisar de till foraldraansvar Han ar snart 3 och har ingen mojlighet att sjalv klara ngt men han ar en superglad och nyfiken kille som behovever hjalp med att upptacka varlden och kommunicera med kompisarna. Varfor har vi med funktionshindrade barn ett storre ansvar for vara barn an andra? Jag tycker att be om hjalp for att orka ar att ta sitt foraldraansvar... men uppenbarligen ska man se till at foraldrar blir sa utbranda att de inte orkar langre.
Fick hota med att lagga in mig sjalv pa psyk for att fa dagistimmar som tacker min sambos arb tider nu nar vi fick tillokning i familjen och det ar en omojlighet att klara av bada barnen hemma ensam. Det skrammer mig att behova vara i en behovssituation till tex lss handlaggaren for att fa tillvaron att funka. Jag trodde lss insats var en rattighet men men..........

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Foraldraansvar
Av: Helna 2007-07-09 Kl 15:45
 

Adams family skrev:
Jag stoter pa samma svar vart jag an vander mig fsk lss etc att med tanke pa var sons alder sa hanvisar de till foraldraansvar Han ar snart 3 och har ingen mojlighet att sjalv klara ngt men han ar en superglad och nyfiken kille som behovever hjalp med att upptacka varlden och kommunicera med kompisarna. Varfor har vi med funktionshindrade barn ett storre ansvar for vara barn an andra? Jag tycker att be om hjalp for att orka ar att ta sitt foraldraansvar... men uppenbarligen ska man se till at foraldrar blir sa utbranda att de inte orkar langre.
Fick hota med att lagga in mig sjalv pa psyk for att fa dagistimmar som tacker min sambos arb tider nu nar vi fick tillokning i familjen och det ar en omojlighet att klara av bada barnen hemma ensam. Det skrammer mig att behova vara i en behovssituation till tex lss handlaggaren for att fa tillvaron att funka. Jag trodde lss insats var en rattighet men men..........


Det är verkligen tragiskt att det ska behöva vara så att man tvingas "strida" för sina rättigheter emot myndigheterna som förälder och så har det varit sedan jag var liten, det tycks vara så över hela landet. Du har rätt och de har fel, var noga påläst om vad ni har rätt till innan du träffar någon myndighets person för det försöker med största sannolikhet smita *Stå på er* Glad smiley

Redigerat 2007-07-09 15:47


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Foraldraansvar
Av: Lizzy 2007-07-09 Kl 18:17
 

Hej! Jag har också diplegi, och jobbar bl a med LSS-handläggning. Har du gjort en formell ansökan om assistansersättning till Försäkringskassan?

Redigerat 2007-07-09 18:19


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Adams family 2007-07-10 Kl 09:22
 

Vi har precis paborjat ansokan till fsk och kommun vi haller tummarna att vi far ass timmar for det behover vi.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Lizzy 2007-07-10 Kl 21:08
 

Jag det förstår jag. En inte helt okvalificerad gissning är att ni kommer att beviljas assistans, åtminstone av försäkringskassan. Lycka till!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Adams family 2007-07-11 Kl 11:08
 

Lizzy skrev:
Jag det förstår jag. En inte helt okvalificerad gissning är att ni kommer att beviljas assistans, åtminstone av försäkringskassan. Lycka till!


Ja vi haller tummarna enl ass firmans jurist bor vi pa ratt stalle for att kunna bearbeta dem till var fordel hade vi bott i sthlm tex hade vi fatt blankt nej tror han. Var lakare har ocksa sagt att allt annat an 24 h ass minus foraldraansvar ar oacceptabelt.
Fick nej forra veckan till tva timmars avlosarservice i veckan fran lss sa nu ska vi overklaga lss, handlaggaren tycker att var son bor bo pa kortis om vi tycker att vi inte orkar. Jag tycker att det racker med varannan helg som vi redan har sen behover han sin mamma och pappa.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Adams family 2007-11-15 Kl 11:21
 

En tidig julklapp har vi fått, fsk har godkännt vår ansökan om ass de har räknat ner timmarna lite men det har vi överklagat men huvudsaken är att vi fått ett ja. Det känns så skönt att knäppa LSS handläggaren på näsan. Vår sista ansökan om avlösare så bad vi om 2 timmar i veckan och fick avslag med motiveringen att hans behov tillfredställs på förskolan. Nu har vi 29 timmar ass i veckan istället och det känns som en enorm seger.
Skam den som ger sig.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Millory 2008-03-11 Kl 20:13
 

Hej, ja vi har börjat fatta att man måste bråka för att få igenom vissa saker. Det känns som om "dom" tror att man skall blåsa dem eller nåt. Vi har en kille som blir 3 i april och han har spastisk diplegi. Han kan åla o har lärt sig att sitta nu. Han blir stadigare för var dag men det dröjer många år innan han kan gå utan levande stöd.
Våran kommun har sagt att man endast får pers ass när man går i skolan.......


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Foraldraansvar
Av: Jorm 2008-03-12 Kl 01:48
 

Det finns sedan några år en lag som kallas litet slött för servilitetslagen.
Det är en lag som gäller tjänstemän i kommunal landsting och stat (eller dessas bolag). Den går ut på att tjänstemannen som tillfrågas måste tala om för den frågande hur man gör, och hjälpaa den frågande till rätta. Det kan ju vara så att rätten till något ligger på ett annat håll än där man sökt.
Rätten att säga nej har de inte. Dock kan de säga att man inte kommer ifråga för en rättighet och då måste de göra det skriftligt, för att det skall kunna överklagas.
Därför får en del landstingsanställda inte svara per e-post därför att det är ibland uppfattat som om e-post inte är skriftlig, det är den.
Tyvärr har de nya lagarna som kom in med Eu-inträdet inte sjunket in i det allmänna medvetandet än.....
varken här eller där verkar det som
mvh
J


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Foraldraansvar
Av: Lika 2009-03-05 Kl 11:49
 

usch säger jag bara...suck suck suck....... och "jag känner igen situationen" kan jag också framföra...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Ryggmärgsskada.
Av: Anonym[1] 2007-06-04 Kl 19:18
huvudinlägg

Känner en person som nyligen drabbats av ryggmärgsskada. Vill veta de man som vän kan behöva veta och allt annat.

Redigerat 2007-06-04 19:23

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ryggmärgsskada.
Av: Vejron 2007-06-04 Kl 19:49
 

Rekryteringsgruppen kan säkert hjälpa dig. http://www.rekryteringsgruppen.se


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Ryggmärgsskada.
Av: Moon 2007-06-04 Kl 20:50
 

Är det en kvinna så har RTP en bra grupp som heter WOW-gruppen (women on wheels). Sök på deras hemsida. Tyvärr är den inteså aktiv som hade behövts men det kanske går att skaka liv i den igen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Anonym[1] 2007-06-04 Kl 17:51
huvudinlägg

INLÄGGET HAR RADERATS AV ADMINISTRATIONEN!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: *Inget ämne*
Av: Moon 2007-06-04 Kl 20:45
 

Ingen rubrik, inget vettigt och säga och dessutom anonymt!


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Jörgen 2007-06-04 Kl 20:52
 

Inlägget raderades av administrationen eftersom det skrivits på 2 ställen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: *Inget ämne*
Av: Moon 2007-06-04 Kl 20:55
 

OK! Men ingenting förvånar mig när det gäller blyga violer som vill veta allt om vårt sexliv, trosor och .... annat.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: DodeN 2007-04-20 Kl 20:39
huvudinlägg

Håller på att utreda vad som är fel på mig och jag och sambon pendlar mellan ilska att inte få svar och bråka med vården för att få hjälp och nu efter senaste besöket höra att det är allvarligt och borde ha utretts tidigare. Och nu väntar en ordentlig utredning, så vi ska hålla oss hemma och vänta på besked från sjukhuset om att åka in.

Jag är skiträdd för att det ska vara något alvarligt, tänker på tumörer, MS osv. Sambon stöttar massor och kommer vara med mig, jag har fobi för vården och sprutor och sånt. Samt att ahdd-problematiken jag har är främst att få lugn i nya miljöer med nya personer.

Sambon bröt ihop totalt efter att han hade tröstat mig, han är rädd att det är något alvarligt och att jag inte ska överleva. Helt normala känslor när man inte vet något alls. Ingen läkare har pekat i någon rikting mer än att det krävs neurolog för utredningen.

Så hur ska man orka? Finns det någonstans anhöriga kan få stöttning, det är så jobbigt för oss bägge, han som ska försöka vara stark och trösta och sen ska jag trösta honom. Jag har inga kompisar eller släktingar i närheten som kan "avlösa" heller.

Ska man ta upp sånthär med sjukhuset vid inläggning och få prata med kurator eller liknande, eller finns det andra vägar? Är så rädd att han ska få mer ep-anfall som han får vid stress och att han inte ska orka mer. För jag behöver honom så mycket nu, men han behöver avlastning själv.

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: Offa 2007-04-20 Kl 21:14
 

Vad har man kommit fram till? Är det något man vet om ditt tillstånd? Har man tagit prover, vad för prover? Det framgår inte i texten vad som är fel, eller skulle kunna vara fel.
Det måste vara jobbigt att inte veta. Men försök att beskriva så gott det går, det blir då lättare att sätta sig in i problemet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: Hjulia 2007-04-20 Kl 21:25
 

DodeN skrev:
Håller på att utreda vad som är fel på mig och jag och sambon pendlar mellan ilska att inte få svar och bråka med vården för att få hjälp och nu efter senaste besöket höra att det är allvarligt och borde ha utretts tidigare. Och nu väntar en ordentlig utredning, så vi ska hålla oss hemma och vänta på besked från sjukhuset om att åka in.

Jag är skiträdd för att det ska vara något alvarligt, tänker på tumörer, MS osv. Sambon stöttar massor och kommer vara med mig, jag har fobi för vården och sprutor och sånt. Samt att ahdd-problematiken jag har är främst att få lugn i nya miljöer med nya personer.

Sambon bröt ihop totalt efter att han hade tröstat mig, han är rädd att det är något alvarligt och att jag inte ska överleva. Helt normala känslor när man inte vet något alls. Ingen läkare har pekat i någon rikting mer än att det krävs neurolog för utredningen.

Så hur ska man orka? Finns det någonstans anhöriga kan få stöttning, det är så jobbigt för oss bägge, han som ska försöka vara stark och trösta och sen ska jag trösta honom. Jag har inga kompisar eller släktingar i närheten som kan "avlösa" heller.

Ska man ta upp sånthär med sjukhuset vid inläggning och få prata med kurator eller liknande, eller finns det andra vägar? Är så rädd att han ska få mer ep-anfall som han får vid stress och att han inte ska orka mer. För jag behöver honom så mycket nu, men han behöver avlastning själv.


Du ska be att få kontakt med kurator så fort som möjligt. Här hemma har neurologen en egen kurator - kanske har din reumatolog/neurologmottagning också det?
Mottagningssköterskan kan hjälpa dig.

Det är av största vikt att ni får hjälp, både som par och enskilda individer. Jag ska hålla en tumme för dig/er, och hoppas ni får veta vad som är galet med din hälsa. Ros Det är alltid lättare att ha ett "namn" på det man slåss emot - även om "namnet" är allvarligt.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: DodeN 2007-04-20 Kl 21:35
 

Jo, det har tagits prover, inflammationsproverna, sänkan och reuma visar utan anmärkning. Lever, njurar och sköldkörtel togs i torsdags så där vet jag inte om det visar något. Men standardproverna dem tog är helt normala.

Så att det skulle vara inflammation i slemsäckarna som en läkare sagt låter lite otrologt, för då borde nog det visats på inflammationsproverna. Ingen röntgen eller liknande har gjorts. Har undersökts av sjukgymnast som inte trodde det var reumatiskt, förutom i mina tår som är ett av dem få ställena som inte gör ont eller är problem med.

Men den senaste läkaren skrämde oss ordenligt med att säga att han ringt akuten för att se om jag kunde läggas in direkt, och att vänta en månad på reumatolog är för lång tid. Lixom har gått med det här i över 2 månader och varit ordenligt dålig, så många tankar finns. Vad dem än kommer fram till så är det något man måste leva med om det så är borrelia som går att behandla eller något allvarligare.

Känner mer och mer att vi behöver proffesionell stöttning, och prata med vuxenpsyk är inget alternativ. Håller själv på att bli galen känner jag, är just nu fruktansvärt aggressiv och förbannad på rullstolen. Går även om det gör asont och egentligen inte går, men jag vägrar sitta i den där saken.

Ska se till att kolla med dem direkt när vi kommer dit vad vi kan få för hjälp. Tack för att ni läser och guidar, man tänker ju inte helt klart i den här situationen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: Offa 2007-04-20 Kl 21:42
 

Hur mår du, har du ont?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: DodeN 2007-04-20 Kl 21:59
 

Jo, jag har ont i höfterna, rumpan, ljumsken. I musklerna runt dessa och ner i låren. Knälederna och handlederna smärtar och knäpper och knakar till jätteofta. Precis som när man drar i fingrarna men nu låter det när jag går och mycket oftare än tidigare. Axelleden smärtar och musklerna runt den ochså, sen blir jag så trött fort, både psykiskt och fysiskt. Kör mer stol än jag någonsin gjort och är helt slut efter att ha åkt buss till affären under en timme. Finns ingen ork kvar. Är stel i hela kroppen, och går på liknande sätt som en av mina vänner med ryggmärgsbråck, lite sådär stelt och gungande från en sida till en annan.

Musklerna är svagare, tappar ibland huvudet. Om jag böjer det fullt bakåt så kan jag inte lyfta det igen av egen kraft. Händer och ben har jag märkt är svagare också i musklerna.

Men läkarna innan har bara pratat om lederna, är nu som jag börjat tänka på att musklerna faktiskt inte är som förut. Balansen är sämre också, ibland måste jag ta tag i väggar för att inte trilla. Om det beror på att jag har ont eller om det är något vet jag inte.

Men sånt ska dem väl utreda, men ju mer jag tänker desto mer symptom hittar vi som kanske har något med det att göra eller inte. Att inte veta något och få ens en hint om vad det kan vara gör att allt som händer tolkas och analyseras. Har ex. haft migrän på kvällarna ett par dagar, precis som jag hade i skolan när allt var stressigt och jobbigt. Men nu tolkar jag och tänker på om det kanske är en tumör eller allt paracetamol jag ätit eller om det är något annat fel.

Så vi behöver ju någon att prata med som lyssnar och kan återkomma, inte som nu med olika läkare varje gång som gissar eller inte ens säger något.

Den senaste läkaren kollade balans, skulle blunda och göra saker. Jag trillade inte men vinglade, om det betyder något vet jaginte. Var så chokad att jag glömde att fråga.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: Offa 2007-04-20 Kl 22:18
 

Det låter som en rejäl infektion men mycket värre, nått virus av något slag. Har du blivit stucken av något, har du några "nya" märken på kroppen?


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: KarinSch 2007-04-20 Kl 22:29
 

Har de tagit borreliaprov??


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: DodeN 2007-04-20 Kl 22:33
 

Jag vet inte om dem har det inte på första omgången vad jag förstod, vad som togs i torsdags vet jag inte. Men jag har också funderat på borrelia, men eftersom jag blir vidareskickad så ska jag se till att dem kollar det. men det gör dem nog ändå. Jag och sambon pratade om att se till att det provet togs.

Det känns som en influensa som varat i ett par månader, fast utan kräkningar och sånt. Vad ja vet så har jag inte blivit stucken av något eller haft infektion som inte läkt ordentligt. Fästingar är inte helt omöjligt. Är mycket ute i skogen med scouter och hemvärn och då ser man ju inte alltid dem innan dem hinner hoppa av. Har haft ett par st för några år sedan.

Redigerat 2007-04-20 22:38


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: KarinSch 2007-04-21 Kl 10:23
 

Frågade för jag känner en man som hade borrelia i 4 år utan att veta om det och för att de aldrig tog det provet, han var ingen ute människa, så de ansåg inte att det behövdes.
Han hade alla de symtom du räknat upp fast det var en super infektion i hans skuldra istället för som i din höft.
Hoppas verkligen att det är något de lätt kan bota bara de hittar rätt diagnos. Bor ni ihopa så kan ni redan nu få hjälp familjerådgivare i kommunen, fördel är att de inte fukuserar på funktionshinder som de gör inom vården, de ser lättare helheten och kan stötta er båda i den här situationen.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: Lilleman 2007-05-31 Kl 11:00
 

DodeN skrev:
Håller på att utreda vad som är fel på mig och jag och sambon pendlar mellan ilska att inte få svar och bråka med vården för att få hjälp och nu efter senaste besöket höra att det är allvarligt och borde ha utretts tidigare. Och nu väntar en ordentlig utredning, så vi ska hålla oss hemma och vänta på besked från sjukhuset om att åka in.

Jag är skiträdd för att det ska vara något alvarligt, tänker på tumörer, MS osv. Sambon stöttar massor och kommer vara med mig, jag har fobi för vården och sprutor och sånt. Samt att ahdd-problematiken jag har är främst att få lugn i nya miljöer med nya personer.

Sambon bröt ihop totalt efter att han hade tröstat mig, han är rädd att det är något alvarligt och att jag inte ska överleva. Helt normala känslor när man inte vet något alls. Ingen läkare har pekat i någon rikting mer än att det krävs neurolog för utredningen.

Så hur ska man orka? Finns det någonstans anhöriga kan få stöttning, det är så jobbigt för oss bägge, han som ska försöka vara stark och trösta och sen ska jag trösta honom. Jag har inga kompisar eller släktingar i närheten som kan "avlösa" heller.

Ska man ta upp sånthär med sjukhuset vid inläggning och få prata med kurator eller liknande, eller finns det andra vägar? Är så rädd att han ska få mer ep-anfall som han får vid stress och att han inte ska orka mer. För jag behöver honom så mycket nu, men han behöver avlastning själv.


Det verar komplicerat men det gäller att inte måla fan på väggen. Läkaren är normalt försiktig att säga någonting när han inte ha några provsvar eller röntgenbilder gå på. Det är en jobbig väntan men att man tror att det är något allvarligt är nog ganska normalt. Om det sen skulle visa sig vara någonting så är det inte heller ett slutgiltigt besked. Även om sjukdomarna är allvarliga så är sjukhusen så bra idag att man kan leva ett bra liv och kanske t.o.m bli botad. Så jag råder er att försöka ha "lite is i magen". Dock så tror jag ADHD-problematiken spelar roll. Ni har båda funktionshinder på ett eller annat sätt, eller? Om funktionshindret är av sådan art att ni inte tål stress och att ni kanske stressar upp varandra så kan det vara en idé att kanske hämta hjälp utifrån. Jag förstår ju att ni behöver varandra men jag tror också att ni behöver lite tid ifrån varandra när ni båda inte mår bra och har olika sätt att visa det på. En människa som själv mår dåligt har svårt för att hjälpa någon annan som också mår dåligt.

Hör med kommunen om det finns möjlighet för er att få kontaktpersoner dvs någon som ni kan umgås med på olika håll och som kan få er att tänka positivt istället för att stressa upp varandra.
Det är inte bara funktionshindrade som har kontaktperson utan även invandrare. Skillnad mellan en personlig assistent och en kontaktperson är att kontaktpersonen inte behöver hjälpa dig hela tiden utan kan bli ett stöd för dig att komma ut i naturen och ha någon att prata med.

Det är nämligen viktigt att ni båda försöker tänka positivt och jag tror inte att läkarens svar behöver vara så illa som ni tror. Det finns behandling för det mesta idag.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Stöttning för anhöriga
Av: DodeN 2007-05-31 Kl 13:38
 

Jo, helt klart så är dex etra jobbigt just pga. adhd:n. Själv håller jag på med den utredningen just nu, väntar på svar. Men min psykolog har förstått nu hur jobbigt vi har det, just med att få förståelse. Att gå och vänta på att någon ska ringa är så otoligt jobbigt, jag koncentrerar mig bara på det och kan inte göra något annat. Men när man säger sånt till läkarna så är kommentaren att alla tycker så. ja det kanske dem gör men dem flesta kan hantera det. Dem sitter inte och glor på telefonen i dagar.

Försöker att inte måla fan på vägen, vissa dagar går det jättebra och vi kan fungera "normalt" andra funkar det inte alls. Speciellt nu på senaste tiden när vi stått och stampat på en punkt och inte fått tider för att gå vidare. Sen är AF på mig om sjukskrivning, och ingen läkare sjukskriver mig, just för att jag är arbetslös nu och då är man ju ändå ledig... *suck* Så får jag inte sjukskrivning måste jag söka jobb annars har vi ingen inkomst alls.

Sjukdomen påverkar så mycket, önskar att jag hade någon att prata av mig på som inte är sambon. Nu när jag blir sämre också, tycker inte att det ska vara hans sak att hålla koll på mig när jag gått på toa att jag kommer upp igen och inte ramlat på golvet. Våran relation ska inte bygga på att han är min assistent.

Nu har vi i alla fall hittat en reumatolog som är vettig och kanske kan psykologen hjälpa till, om inte själv så kanske hon kan guida vidare vart vi kan få stöd.
Ska kolla med komunen också.

Även om det är något allvarligt så vet jag att livet inte är slut, bara så jobbigt att inte veta hur man ska tänka. Ska jag planera för att kanske vara frisk till hösten och kunna fortsätta plugga eller kanske fortsätta tankarna på en vardag med hjälpmedel och göra om lite hemma.

Bara en sån enkel sak som att jag tänkte ha kaninerna på balkongen i sommar, men det går nog inte för då kommer jag inte åt hela buren när jag sitter i rullstolen. Har möblerat om i köket där dem bor just för att kunna nå överallt.

Längtar så otroligt mycket till 14:e då jag ska få träffa reumatologen igen och få svar på proverna. Han trodde inte det var reumatiskt, men vi får se vad proverna visar. Om det inte visar något så kommer han skicka vidare mig till neurolog igen. Precis det jag vill. Hade han inte varit så trevlig och kunnig så hade vi nog haft det mycket jobbigare 2 veckor. Men både sambon och jag kände att vi blev lyssnade till och läkaren förstod villket hellvete vi befinner oss i.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Dåre ?
Av: Anonym[1] 2007-04-08 Kl 11:51
huvudinlägg

Hur skulle ni reagera om ens egen vuxen barn kallar er dåre ?
Dåre är jag inte men råkade skratta igår (vilket jag gör inte så ofta) och blev kallad dåre. Gråtande smiley
OBS: Jag skrev att jag råkade skratta vilket jag sällan gör annars och "barnen" blev sur och stack hem utan att säga mer Illamående smiley

Redigerat 2007-04-08 13:52

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Dåre ?
Av: Berghman 2007-04-08 Kl 12:36
 

Ibland säger folk taskiga saker utan att mena så mycket. Kan samtidigt förstå att det inte alls är kul att bli kallad dåre av sitt barn.
Vad var sammanhanget?

Redigerat 2007-04-08 12:36


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: Dåre ?
Av: Terinon 2007-04-08 Kl 12:38
 

Det beror nog på i vilket sammanhang det handlar om, jag blir ibland kallad dåre och säger även det ordet till andra. I mitt fall är det inte för att kränka, men mest för att personen gör något som kan skada.

Redigerat 2007-04-08 13:05


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Dåre ?
Av: KarinSch 2007-04-08 Kl 13:05
 

Beror väl på vilket sätt det sägs på. Jag upplyser allt som oftast min man om att han inte är riktigt klok, men det är med kärlek och skratt i rösten eftersom han gör en massa galna saker. Allt beror på i vilket syfte och om det görs av elakhet eller av skämtsamhet.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: Dåre ?
Av: Darkman 2007-04-08 Kl 13:25
 

beror helt klart på hur de sägs och när, ja blir alltid kallad dåre men är snarare stolt över att bli kallad de för jag vet själv att jag är en riktig dåre Jätteglad smiley allt galet man hittar på och gör Ja-smiley, med tummen upp Jätteglad smiley

Redigerat 2007-04-08 13:26


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: anhörig & drabbad
Av: Snowwhite 2007-02-08 Kl 20:43
huvudinlägg

Min kusin har samma diagnos som jag men till skilnnad från mig så är hon född med det aktiverat. Med det lite bakom. Men vi har alltid behandlat henne som vem som helst. Till skilland från mig som fick det senare! Många trodde att jag klarade lika mycket som jah alltid gjort men så är det inte!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: anhörig & drabbad
Av: Anonym[1] 2007-02-14 Kl 21:49
 

Hmmm det verkar vara en viss skillnad på om man alltid har haft samma eller om det brutit ut senare i livet... Kanske för att det är svårt för människor att sätta sig in i att man blir sämre och förlorar förmåga att klara det man tidigare har klarat, men när det är från början så ÄR det liksom så... om du fattar hur jag tänker...


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på undertråd
Ämne: anhörig & drabbad
Av: Snowwhite 2007-02-14 Kl 23:22
 

Ja det kanske jag gör! Men vissa lyssnar ju ine när m,an säger att man inte klarar viss saker


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: anhörigträff Västerås
Av: AnnaBär 2007-01-30 Kl 22:15
huvudinlägg

NHR bjuder in alla till anhörigträff i Västerås. Den 8 februari 14-18.
Leg psykoerapeut Lennart Björklund.
Plats: Västerås stadsbibliotek.
Anmälan till Anna 021 332122 eller 0763 411140
Snarast!
Hjärta Blinkande smiley Hjärta

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: att sakta förlora sina kompisar
Av: Anonym[1] 2007-01-16 Kl 18:10
huvudinlägg

Vi som börjar bli äldre har olika förutsaättningar att klara vår ålderdom. Man blir stelare och långsammare med åren - men det är sorligt när några av ens bästa kompisar inte orkar hänga med längre; Någon får en galopperande MS med täta skov, en annan får andningsbesvar, en tredje Alzheimer. en fjärde orkar inte gå.. Plötsligt kan man inte ses,inte kommunicera som vanligt, inte gå ut tillsammans på de ställen man brukade. Det har hänt mig ofta den senaste tiden och jag själv blir ledsen och får ångest för min egen framtid, och så måste jag försöka umgås med dem på ett helt annat sätt och utan att visa hur jag kaänner mig. Hur gör man?

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


Svar på huvudinlägg
Ämne: att sakta förlora sina kompisar
Av: KarinSch 2007-01-16 Kl 20:38
 

Det där känner nog alla som blivit lite äldre igen sig i, kanske lite tidigare när har en skröppelkropp.
Jag blir också orolig och ledsen ibland, vet ju att det inte är speciellt troligt att jag blir en pigg 90 åring, men man får försöka vara glad åt de dagar man har nu, inte oroa sig för hur det blir i morgon, och trots allt vara glad för att man lyckats så här länge, det finns många som inte ens får växa upp pga. sjukdomar eller olyckor.
Det jobbigaste tycker jag är att huvudet vill och orkar så mycket men kropper säger nej.


Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp



Skriv ut denna trådSkriv ut denna tråd   Tipsa en vän om denna trådTipsa en vän om denna tråd
Ämne: Inbjudan!
Av: Ninnie 2007-01-11 Kl 21:29
huvudinlägg

Till Dig som är nära anhörig (mor-farförälder, moster, faster…)!

Välkommen till en temadag om muskelsjukdomar.
Lördagen 17 februari -07 kl 9.30-16.00
Habiliteringscenter Norrtull, Norrtullsgatan 14, port H , Norra infarten

Tomas Sejersen, överläkare och docent på Astrid Lindgrens barnsjukhus ger aktuell medicinsk information och svarar på frågor.
Arbetsterapeuterna Ulla Wallerius (Nacka habiliteringscenter för barn) och Elisabet Nordmark-Andersson (muskelteamet, Astrid Lindgrens barnsjukhus) informerar om hjälpmedel som kan vara aktuella om man har en muskelsjukdom
Per Feltzin, journalist på Sveriges Radio och morfar till en flicka med funktionshinder inleder tillsammans med sin dotter Josephine ett samtal om hur relationerna i en familj kan påverkas av ett sjukt barn/barnbarn.

Temadagen är kostnadsfri och vi bjuder på lunch samt för- och eftermiddagskaffe
Frågor: Besvaras av Kristina Gustafsson Bonnier telefon 08-690 60 33, e-post: kristina.gustafsson-bonnier@sll.se
Anmälan: snarast, men senast 31 januari via mail (se ovan) eller via vår webbplats: http://www.habilitering.nu/ovanligadiagnoser (under kalendarium)
Bekräftelse, program och vägbeskrivning skickas direkt till deltagarna.

Varmt välkommen att delta!

 
Svara

 

Klicka här för att anmäla detta inläggBlankstegRapportera detta inlägg


 

Till sidans topp

Till sida nr: 1 2 3 [4] 5 6 7 8 9
Visa trådindex

Forumkategorier, rubriklogo

fh sponsorer Besök Atlas Assistans AB Besök Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) ledig sponsorplats
 

© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se
Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh