Vad är ryggmärgs brock?
Min läkare säger att ja har en hjärnskada för attt ja har ryggmärgsbrock o de har ingen nämnt till mej i mina 20år + livstid o inte till mina förä"lddrar helle alltå läkaren har akdrig tagit upp de fören nu mej vetligt har ryggmärgsbrock inget med hjärnan att göra eller???

Jo... tyvärr har han rätt. Bråckare kan ha problem med minnet, preceptionsproblem m.m.

Synd bara att ingen har diskuterat detta med dig förrän nu.

// A E

Men att ha problem med minnet är väll ingen hjärnskada, eller?

Woman_73 skrev: Men att ha problem med minnet är väll ingen hjärnskada, eller?

NJao, det beror på vad det dåliga minnet beror på.
Trauma kan vara en orsak, ålders förändringar ( som kan komma tidigare än man tror) ä r en annan.
Samt medfödda skador, i detta fallet ryggmärgs brock.

Näe ja anser helller inte detta men tja du dem e bra knäppa varför inte sagt något om de innan?

Anonym: kolla denna länk :http://www.vardguiden.se/Article.asp?ArticleID=307
9

Här står det om vissa svårigheter man kan ha om man har ryggmärgsbråck.

Men... får man per automatik en hjärnskada om man har ett ryggmärgsbrock? Trodde själva skadan satt längre ner... *totalt ovetande men nyfiken*

Jessma skrev: Men... får man per automatik en hjärnskada om man har ett ryggmärgsbrock? Trodde själva skadan satt längre ner... *totalt ovetande men nyfiken*

Nä... Inte automatiskt! Typ 70% får vattenskalle, kanske det påverkar? *spekulerar*

Jessma skrev: Men... får man per automatik en hjärnskada om man har ett ryggmärgsbrock? Trodde själva skadan satt längre ner... *totalt ovetande men nyfiken*

Nej, precis som med många andra funktionshinder så finns det olika grader av varje enskild diagnos.

Hmm... egentligen vet jag inte riktigt vad vattenskalle är heller... skadar det hjärnan?

Ninnie skrev: Nä... Inte automatiskt! Typ 70% får vattenskalle, kanske det påverkar? *spekulerar*

Ja. Högt tryck i hjärna är en orsak. Men även att själva ryggmärgen är skadad. Cirkulationen i ryggmärgsvätskan är rubbad.
Och alla med hjärnskador har ju inte märkbara problem

Dessutom får nästan alla med högre ryggmärgsskador (c-kotorna) hjärnskador, men dom brukar inte räkna de skadorna... Men hjärnstamskada är en hjärnskada!

Jessma skrev: Men... får man per automatik en hjärnskada om man har ett ryggmärgsbrock? Trodde själva skadan satt längre ner... *totalt ovetande men nyfiken*

Nej det får man inte, inte något som jag har i alla fall, men med tanke på trycket på hjärnan, om man nu också tillika har "vattenskalle" så kan det påverka minne och koncentration. Sedan har man ofta spänningshuvudvärk. Åtminstone är det så för mig. Måste ha lugnt omkring mig för att få ordning på saker. Blir det för mycket på en gång så glömmer jag lätt det som kanske är rätt viktigt för dagen.

_Anna_ Elisabeth skrev: Bråckare kan ha problem med minnet, preceptionsproblem m.m.

Precis, och koncentrationssvårigheter. Absolut inte alla, dock!

_Anna_ Elisabeth skrev: Jo... tyvärr har han rätt. Bråckare kan ha problem med minnet, preceptionsproblem m.m. Synd bara att ingen har diskuterat detta med dig förrän nu. // A E

Instämmer med AE.
Men tyvärr händer det att vårdpersonal "glömmer" ge information på ett sånt sätt att patienten minns. Det kan ha sagt det till en, men inte på ett sätt som man kan minnas.
Att säga på latin vad som är fel är inte smart. Men det händer ofta.

http://www.rbu.se/start.asp?sida=7247

_Anna_ Elisabeth skrev: Jo... tyvärr har han rätt. Bråckare kan ha problem med minnet, preceptionsproblem m.m. Synd bara att ingen har diskuterat detta med dig förrän nu. // A E

Har man problem med sådant pga av ryggmärgsbråcket, eller är det pga vattenskallen (som dock inte alla har)?

För jag vet att de diskuterade på nån träff när jag var liten att man kunde komma i puberteten tidigare än vanligt när man hade ryggmärgsbråck. Men egentligen menade läkaren att man kan komma tidigare i puberteten pga vattenskallen.

Då började jag fundera på hur mycket av allt det där faktiskt "gäller" mig som har ryggmärgsbråck men ingen vattenskalle.

Jag är 22 och ingen har pratat med mig om vilka problem man kan få när man har ryggmärgsbråck.

Du kanske borde försöka kontakta RBU, och få prata med nån som vet? Kanske finns det organisationer speciellt för din diagnos, jag vet inte men fråga kan du ju alltid.

Elwah skrev: Har man problem med sådant pga av ryggmärgsbråcket, eller är det pga vattenskallen (som dock inte alla har)?

Nja, det vet jag inte - vattenskalle kan man ju ha utan att ha ryggmärgsbråck så jag tror att det är kopplat just till själva missbildningen i neuralröret. Låter kanske inte logiskt, men det faktum att personer med ryggmärgsbråck har en ökad risk att vara överkänsliga mot latex är inte heller särskilt logiskt enligt mig...

När det gäller det här med perceptions-/minnes-/matematiksvårigheter i kombination med ryggmärgsbråck så handlar det inte om någon "individuell slump" utan svårigheterna ÄR kopplade till rmb. I alla fall var det den fakta som framkom i en studie som gjordes för ett par år sedan och som vi har diskuterat på Holken tidigare. Jag kan inte citera studien här och nu, men ge mig ett par dagar så ska jag luska lite!

När jag fick höra talas om detta samband var det som en aha-upplevelse för mig, det var flera "udda egenskaper" hos ett par bråckare jag känner som fick sin förklaring, t ex extremt dåligt lokalsinne (typ att inte känna igen sig på mammas gata ) och svårigheter med närminnet. Tidigare var detta sådant som jag gjorde mig lustig över men med en fysiologisk förklaring att svårigheterna faktiskt var kopplade till ryggmärgsbråcket, gjorde ju att saken kom i ett annat läge...

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Nja, det vet jag inte - vattenskalle kan man ju ha utan att ha ryggmärgsbråck så jag tror att det är kopplat just till själva missbildningen i neuralröret. Låter kanske inte logiskt, men det faktum att personer med ryggmärgsbråck har en ökad risk att vara överkänsliga mot latex är inte heller särskilt logiskt enligt mig... När det gäller det här med perceptions-/minnes-/matematiksvårigheter i kombination med ryggmärgsbråck så handlar det inte om någon "individuell slump" utan svårigheterna ÄR kopplade till rmb. I alla fall var det den fakta som framkom i en studie som gjordes för ett par år sedan och som vi har diskuterat på Holken tidigare. Jag kan inte citera studien här och nu, men ge mig ett par dagar så ska jag luska lite! När jag fick höra talas om detta samband var det som en aha-upplevelse för mig, det var flera "udda egenskaper" hos ett par bråckare jag känner som fick sin förklaring, t ex extremt dåligt lokalsinne (typ att inte känna igen sig på mammas gata ) och svårigheter med närminnet. Tidigare var detta sådant som jag gjorde mig lustig över men med en fysiologisk förklaring att svårigheterna faktiskt var kopplade till ryggmärgsbråcket, gjorde ju att saken kom i ett annat läge... // A E

Tack för förklaringen! Skulle gärna vilja se den där studien, skicka länkar med fakta ni som har och vill. Detta gjorde mig mer än lovligt nyfiken. Sist jag fick upp ögonen för detta så hittade jag inget och glömde (ironiskt nog) bort det hela.

Faktum är att jag faktiskt inte riktigt intresserat mig för mitt eget funktionshinder då jag aldrig märkt något direkt hinder. Jag har inga svårigheter i skolan och har aldrig haft. Förutom med att nå upp till saker

Men nu i efterhand har jag ju märkt att jag har vansinnigt dåligt närminne och svårt att få tummen ur (läste att det var rätt vanligt hos oss?), alltså att få saker gjorda.
Detta är också en grej jag har svårt att koppla till just ryggmärgsbråcket då det är något vanligt bland alla jag känner med alla möjliga funktionhinder, och det kan ju helt enkelt vara till följd av att allt är yttepytte, (eller väldigt mkt, eller nåt däremellan), svårare och lite mer komplicerat än för någon utan funktionshinder. Vad tror ni?

Jag känner dock att det bara varit till min fördel att inte ha kopplat detta till mitt handikapp, kunde jag lätt använt som ursäkt i yngre dagar, det hade knappast gynnat mig. Och faktum är ju att jag kunde varit sån där utan att ha ryggmärgsbråck, som min mamma sa när jag frågade henne i gymnasiet någonstans ifall detta som vi pratar om nu stämde. Hela vår familj är lite sådär :P

Men ja, om det är något omfattande, som verkligen försvårar livet avsevärt kan det säkert vara till hjälp att ha en ordentligt diagnos och en ordentlig faktagrund att stå på. Men i mitt fall som sagt så hade det nog bara hämmat mig. Talar man om för en unge att den är korkad så uppför den sig korkat, ja ni fattar poängen.

Det jag inte fattar är hur en skada i ryggen kan påverka hjärnans funktioner. Någon som vet?

Redigerat 2007-08-30 00:50

_Anna_ Elisabeth skrev: Nja, det vet jag inte - vattenskalle kan man ju ha utan att ha ryggmärgsbråck så jag tror att det är kopplat just till själva missbildningen i neuralröret. Låter kanske inte logiskt, men det faktum att personer med ryggmärgsbråck har en ökad risk att vara överkänsliga mot latex är inte heller särskilt logiskt enligt mig... När det gäller det här med perceptions-/minnes-/matematiksvårigheter i kombination med ryggmärgsbråck så handlar det inte om någon "individuell slump" utan svårigheterna ÄR kopplade till rmb. I alla fall var det den fakta som framkom i en studie som gjordes för ett par år sedan och som vi har diskuterat på Holken tidigare. Jag kan inte citera studien här och nu, men ge mig ett par dagar så ska jag luska lite! När jag fick höra talas om detta samband var det som en aha-upplevelse för mig, det var flera "udda egenskaper" hos ett par bråckare jag känner som fick sin förklaring, t ex extremt dåligt lokalsinne (typ att inte känna igen sig på mammas gata ) och svårigheter med närminnet. Tidigare var detta sådant som jag gjorde mig lustig över men med en fysiologisk förklaring att svårigheterna faktiskt var kopplade till ryggmärgsbråcket, gjorde ju att saken kom i ett annat läge... // A E

Nu fick JAG en aha-upplevelse! Jag har extremt dåligt lokalsinne, är inte så jätteintresserad av matte och har svårt för det, kommer ihåg ett telefonnummer som jag har slagit en enda gång, så siffror i sig är inget problem...Sen har jag extrem latex-allergi som visade sig när jag var 19 år första gången (är 35 nu) och som jag senare fick reda på berodde på att jag pga mitt ryggmärgsbråck redan från födseln och sen jättemånga gånger efter det blev utsatt för gummihandskar i operationssår, som gjorde mig allerigisk. Jag för min del tycker bara det är "kul" att ha fått klart för mig att vissa saker kan kopplas till mitt ryggmärgsbråck, men jag ser mig inte som lurad på nåt för det, det är ju bara så det är. Jag menar, vad hade jag kunnat göra åt att jag har dåligt lokalsinne, även om jag hade VETAT att det troligen beror på mitt ryggmärgsbråck. Nuförtiden finns det t o m hand-GPS:er så det är egentligen ingen stor grej!

Vejron skrev:
...Jag har extremt dåligt lokalsinne, är inte så jätteintresserad av matte och har svårt för det... Sen har jag extrem latex-allergi som visade sig när jag var 19 år första gången (är 35 nu) och som jag senare fick reda på berodde på att jag pga mitt ryggmärgsbråck redan från födseln och sen jättemånga gånger efter det blev utsatt för gummihandskar i operationssår, som gjorde mig allerigisk....

Jag känner igen latexallergin (sen jag var liten) och även mattesvårigheterna, även om det senare har blivit mycket mycket bättre! Jag har i vuxen ålder börjat förstå matte som jag inte förstod i mellan- och högstadiet t ex...

Redigerat 2007-08-30 16:18

Jenny skrev: Jag känner igen latexallergin (sen jag var liten) och även mattesvårigheterna, även om det senare har blivit mycket mycket bättre! Jag har i vuxen ålder börjat förstå matte som jag inte förstod i mellan- och högstadiet t ex... Redigerat 2007-08-30 16:18

Ja jag har också upplevt det där. Gick ut med en 1a i matte på gymnasiet, läste sen in matt A och B på KomVux flera år senare och fick då VG och jag minns att jag fattade saker på KomVux som jag mindes att jag inte hade begripit ett dugg av i gymnasiet.

Elwah skrev: Har man problem med sådant pga av ryggmärgsbråcket, eller är det pga vattenskallen (som dock inte alla har)? För jag vet att de diskuterade på nån träff när jag var liten att man kunde komma i puberteten tidigare än vanligt när man hade ryggmärgsbråck. Men egentligen menade läkaren att man kan komma tidigare i puberteten pga vattenskallen. Då började jag fundera på hur mycket av allt det där faktiskt "gäller" mig som har ryggmärgsbråck men ingen vattenskalle. Jag är 22 och ingen har pratat med mig om vilka problem man kan få när man har ryggmärgsbråck.

Nu hittade jag följande (som ett litet svar på min egna fråga):

"De kognitiva svårigheter som följer en shuntbehandlad hydrocefalus eller andra skador i hjärnan innebär att man kan ha svårt att överblicka situationer, orientera sig och tolka vad som händer.
Det kan också medföra att barnet har svårt att ta egna initiativ till aktivitet, lek och socialt samspel." (sen följer en hel del om det vi problem vi pratat om)


http://www.lul.se/templates/page____7163.aspx

Elwah skrev: Nu hittade jag följande (som ett litet svar på min egna fråga): "De kognitiva svårigheter som följer en shuntbehandlad hydrocefalus...

OK! Så om man har ryggmärgsbråck utan vattenskalle så har man (enligt studierna) inga perceptionssvårigheter? Annat är de individuella då"rå?

Intressant detta!

// A E

Elwah skrev: Har man problem med sådant pga av ryggmärgsbråcket, eller är det pga vattenskallen (som dock inte alla har)? För jag vet att de diskuterade på nån träff när jag var liten att man kunde komma i puberteten tidigare än vanligt när man hade ryggmärgsbråck. Men egentligen menade läkaren att man kan komma tidigare i puberteten pga vattenskallen. Då började jag fundera på hur mycket av allt det där faktiskt "gäller" mig som har ryggmärgsbråck men ingen vattenskalle. Jag är 22 och ingen har pratat med mig om vilka problem man kan få när man har ryggmärgsbråck.

I puberteten kommer man helt klart mycket tidigare än dom som ej har rmbr. Det har jag bevis på vad gäller mig själv. Men det är inget jag tänker diskutera. Bara säger att det är så.

Och det har vad jag kan förstå inte ett dugg att göra med vattenskallen.

Men detta med minnet och koncentrationssvårigheter tror jag för min egen del, ej någon som sagt det till mig, beror på att någon nerv i ryggraden är skadad som funkar normalt på andra som ej har ryggmärgsskador. Vet ej alls om det är så, bara en egen teori som jag har.

Garnet skrev: I puberteten kommer man helt klart mycket tidigare än dom som ej har rmbr. Det har jag bevis på vad gäller mig själv. Men det är inget jag tänker diskutera. Bara säger att det är så. Och det har vad jag kan förstå inte ett dugg att göra med vattenskallen.

Har full förståelse för att du inte vill diskutera det. Jag har dock inte så mycket emot det, så jag slänger fram här hur jag tror det är och hur det var med mig. Och jag får då säga att jag tror inte det är riktigt så som du säger.

Som jag skrev innan, tidig pubertet beror på vattenskalle, efter vad jag har hört. Då den orsaker tryck mot hypofysen (vet inte om det är själva shunten som orsakar trycket dock).
Detta fick vi förklarat för oss när jag var yngre eftersom min mamma blev lite orolig för mig (att jag skulle komma i puberteten innan alla andra och inte våga säga nåt). Läkaren sa då att hon inte behövde oroa sig eftersom jag inte har vattenskalle, och jag kan meddela alla nyfikna att min pubertet kom ungefär samtidigt som de flesta andra flickors i min klass. (Jag har alltså ryggmärgsbråck men inte vattenskalle och ingen shunt).

Har flera kompisar med ryggmärgsbråck och jag kan säga att de flesta med shunt har kommit i puberteten tidigare än vi utan. Nu är väl inte det nån proffsundersökning, men det säger iaf något.

Dock har inte alla gjort det, vilket också betyder att man inte kan säga att "så här är det". Man kan bara säga att "det är vanligt att barn med shunt..".

Garnet skrev: Men detta med minnet och koncentrationssvårigheter tror jag för min egen del, ej någon som sagt det till mig, beror på att någon nerv i ryggraden är skadad som funkar normalt på andra som ej har ryggmärgsskador. Vet ej alls om det är så, bara en egen teori som jag har.

Jag har förstått att det är en variant av det. Nån nervgrej helt enkelt. Den andra förklaringen var att dessa problem också berodde på vattenskalle.

Skrev detta i ett tidigare inlägg också, detta var alltså om ryggmärgsbråck och vattenskalle:
"De kognitiva svårigheter som följer en shuntbehandlad hydrocefalus eller andra skador i hjärnan innebär att man kan ha svårt att överblicka situationer, orientera sig och tolka vad som händer.
Det kan också medföra att barnet har svårt att ta egna initiativ till aktivitet, lek och socialt samspel."
http://www.lul.se/templates/page____7163.aspx

Redigerat 2007-08-31 14:31

Heter det ryggmärgsbrock lika väl som ryggmärgsbråck?
Eller är det bara en felstavning som många gör?

Anonym skrev: Heter det ryggmärgsbrock lika väl som ryggmärgsbråck? Eller är det bara en felstavning som många gör?

Det är en felstavning.

Att många är allergiska mot latex fick jag en förklaring till, det handlade om att när man opereras som jätteliten så användes latexhandskar och dem partiklarna kom då in i kroppen och skapade allergin, när man sedan opereras igen så ökar känsligheten. Men nuförtiden så använder man ju inte latexhandskar så ofta så jag vet inte om det kanske bara var så man trodde.

Fick höra detta för ett par år sedan av en läkare som är kirurg och operarade många med ryggmärgsbråck.

Jag kan tänka mej att man på spädbarn är försikiga med att använda latexhandskar. Men fortfarande så frågar om ju om man är allergisk mot latex vid operationer, just för att den typen av handskar är lättare att ta av och på för kirurgen. Men på 60-70 talet var man inte så försiktig.

Och jag då, har inte ryggmärgsbråck men är allergisk mot latex (blev förvisso opererad ca 18 gånger som barn, så den förklaringen kan jag köpa), har inget lokalsinne, och då menar jag inget, kan köra vilse på vägen hem från jobb typ. Har gått ur skolan med 4-5 i en massa ämne utom matte där högsta betyget aldrig blev mer än 3 och då berodde det nog mer på snäll lärare än mina kunskaper.
Har inget problem med siffror, kan alla barnens, sambons och exmakens personnummer, minns telefon nr utan problem och kan de flesta av våra anställdas assistentnummer, kan däremot glömma vad jag åt till middag i går kväll, vilken film jag precis sett o s v.
Så finns det fler funktionshinder som ger konstiga symtom eller är det bara min normala knäppa personlighet.

Sunshine skrev: Det är en felstavning.

Förlåt jag är en annan anonym som ville veta detta hära med stavning. Heter det brock eller bråck? Vilket var fel eller det rätta?

Anonym skrev: Förlåt jag är en annan anonym som ville veta detta hära med stavning. Heter det brock eller bråck? Vilket var fel eller det rätta?

bråck

Sunshine skrev: bråck

Bråck är alltså rätt stavning?

Anonym skrev: Bråck är alltså rätt stavning?

Ja

(annananonym)

Anonym skrev: Bråck är alltså rätt stavning?

Ja, fast jag kan ju ha fel

http://www.babyornot.se/menupage.php/uid/161

Men här är det stavat som jag "tror" att det stavas.

Det heter ryggmärgsbråck.

Hej,

Jag har inte fått tag i den där undersökningen jag pratade om tidigare ...men här kommer ett utdrag ur ett habiliteringsprogram från Landstinget Dalarna gällande ryggmärgsbråck:

Kognitiva funktionsnedsättningar:
Kognition är en sammanfattande beteckning för varseblivning, föreställning, tänkande, inlärning och minne. Nedsättningar i dessa funktioner hos barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har tidigare inte uppmärksammats så mycket. Men under de tio senaste åren har en förändring skett. Nya studier visar att dessa barns kognitiva funktionsnedsättningar i allmänhet ter sig väldigt olika. Barnens kognitiva svårigheter hamnar dessutom ofta ”i skuggan av” de mer tydliga symptom som ryggmärgsbråck och hydrocefalus vanligtvis medför.

Sen listar de exempel på områden som personer med ryggmärgsbråck kan ha svårigheter med:
- Initiativförmåga
- Uppmärksamhet
- ”Timing”
- Perception
- Språk
- Minne
- Exekutiva funktioner "...bristande förmåga att tänka på en konkret nivå, generalisera från en situation till en annan, lösa problem och uppgifter med hjälp av relevanta problemlösningsstrategier är vanliga tecken på att det finns svårigheter inom de exekutiva funktionerna..."

Om ni vill läsa hela habiliteringsprogrammet finns det här:
http://www.ltdalarna.se/upload/vard_och_halsa/hals
o_och_sjukvarden/habilitering/dokument/Habiliterin
gsprogram/MMC%20-%20f%C3%B6r%C3%A4ldrar%202007.pdf

- - -

KarinSch; givetvis finns det individuella skillnader - som alltid - men jag tror att vad forskarna har kommit fram till är att det är förvånansvärt många med ryggmärgsbråck som har perceptionella problem för att detta ska kunna vara en ”individuell slump”, helt skilt från det faktum att dessa personer har samma huvuddiagnos...

// A E

Redigerat 2007-08-30 19:02

_Anna_ Elisabeth skrev: Hej, Jag har inte fått tag i den där undersökningen jag pratade om tidigare ...men här kommer ett utdrag ur ett habiliteringsprogram från Landstinget Dalarna gällande ryggmärgsbråck: Kognitiva funktionsnedsättningar: Kognition är en sammanfattande beteckning för varseblivning, föreställning, tänkande, inlärning och minne. Nedsättningar i dessa funktioner hos barn med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har tidigare inte uppmärksammats så mycket. Men under de tio senaste åren har en förändring skett. Nya studier visar att dessa barns kognitiva funktionsnedsättningar i allmänhet ter sig väldigt olika. Barnens kognitiva svårigheter hamnar dessutom ofta ”i skuggan av” de mer tydliga symptom som ryggmärgsbråck och hydrocefalus vanligtvis medför. Sen listar de exempel på områden som personer med ryggmärgsbråck kan ha svårigheter med: - Initiativförmåga - Uppmärksamhet - ”Timing” - Perception - Språk - Minne - Exekutiva funktioner "...bristande förmåga att tänka på en konkret nivå, generalisera från en situation till en annan, lösa problem och uppgifter med hjälp av relevanta problemlösningsstrategier är vanliga tecken på att det finns svårigheter inom de exekutiva funktionerna..." Om ni vill läsa hela habiliteringsprogrammet finns det här: http://www.ltdalarna.se/upload/vard_och_halsa/hals o_och_sjukvarden/habilitering/dokument/Habiliterin gsprogram/MMC%20-%20f%C3%B6r%C3%A4ldrar%202007.pdf - - - KarinSch; givetvis finns det individuella skillnader - som alltid - men jag tror att vad forskarna har kommit fram till är att det är förvånansvärt många med ryggmärgsbråck som har perceptionella problem för att detta ska kunna vara en ”individuell slump”, helt skilt från det faktum att dessa personer har samma huvuddiagnos... // A E Redigerat 2007-08-30 19:02

Alltså nån grej i listan stämmer ju, eller en och en halv. Men jag tänker, fråga vem som helst på denna jord om alla de där sakerna. De flesta lär ju ha problem med något av det.

Och en fråga jag har, nämnde tidigare att alla mina funktionshindrade vänner har problem av ovanstående sort. Mer eller mindre. Är det så att man har dessa problem pga sitt handikapp, eller på grund av att man har blivit behandlad på ett visst sätt till följd av sitt handikapp?

(Eller kan shunt spela roll?)

Jag syftar på att barn som varit utanför lär ju ha svårare för sociala grejer än barn som alltid varit mitt i smeten, en unge vars mamma alltid hjälpt honom på med kläderna har svårt att ta på sig kläderna. Hänger ni med i min filuring?
Som jag sa, hade någon talat om detta för mig när jag var liten och skulle börja skolan "Du kommer ha problem med matte, språk bla bla" så hade jag med stor sannolikhet fått alla dessa problem. Hade folk behandlat mig "dummare" och inte som vilket barn som helst så hade jag varit dummare.

Nej på det stora hela så förstår jag fortfarande inte hur en skada i ryggen kan påverka min timing och initiativförmåga, men jag kanske inte fattar sånt pga min MMC

Elwah skrev: Alltså nån grej i listan stämmer ju, eller en och en halv. Men jag tänker, fråga vem som helst på denna jord om alla de där sakerna. De flesta lär ju ha problem med något av det.

Jag är villig att hålla med dig. Alltså jag lägger verkligen ingen värdering i det här - anledningen till mina inlägg var att trådstartaren trodde att hennes läkare sa en massa rappakalja, jag ville bara påvisa att han är inte ensam om att se en koppling mellan ryggmärgsbråck och perceptuella svårigheter.

Sen att det är mååånga utan ryggmärgsbråck som har dåligt lokalsinne och dålig initiativförmåga är en annan femma!

// A E

_Anna_ Elisabeth skrev: Jag är villig att hålla med dig. Alltså jag lägger verkligen ingen värdering i det här - anledningen till mina inlägg var att trådstartaren trodde att hennes läkare sa en massa rappakalja, jag ville bara påvisa att han är inte ensam om att se en koppling mellan ryggmärgsbråck och perceptuella svårigheter. Sen att det är mååånga utan ryggmärgsbråck som har dåligt lokalsinne och dålig initiativförmåga är en annan femma! // A E

Jäss, jag förstod att detta inte var dina egna personliga åsikter. Men det är jättebra att du delar med dig av den "fakta" du har hittat.

Som sagt, om nån ser den där studien eller vet vilka som stod för den så skulle jag gärna vilja veta mer.

nåväl, som jag skrev i ett tidigare inlägg...vad ska man göra åt att man nu vet att man förmodligen har dåligt lokalsinne för att man har ryggmäörgsbråck(inte shunt-opererad f ö). Det är ju som det är liksom. Och som sagt, ingen kan ju säga att jag inte hade haft dessa problem om jag inte hade haft ryggmärgsbråck *orka spekulera, liksom*

Men hallå, måste allt vara så krångligt? Känner mig helkorkad när jag inte fattar matten nu i högstadiet. Beror det alltså på mitt ryggmärgsbråck?
vill gärna ha lite mer info kring detta, då jag också vill vara "likadan" som "de andra".

Journalist skrev: Men hallå, måste allt vara så krångligt? Känner mig helkorkad när jag inte fattar matten nu i högstadiet. Beror det alltså på mitt ryggmärgsbråck? vill gärna ha lite mer info kring detta, då jag också vill vara "likadan" som "de andra".

Läs igenom tråden så hittar du en hel del info massa människor har skrivit. En del är bara spekulationer. Såg även en länk eller två flyga förbi någonstans i denna tråden.

Anonym skrev: Läs igenom tråden så hittar du en hel del info massa människor har skrivit.

Eller sök själv på ryggmärgsbråck +perception i valfri sökmotor. Inte så svårt!

// A E

Tips för den som vill ha ännu fler träffar:
Sök även på

* ryggmärgs bråck
* ryggmärgsbrock
* ryggmärgs brock

eftersom så många särskriver och stavar fel.

Redigerat 2007-09-01 02:55

_Anna_ Elisabeth skrev: KarinSch; givetvis finns det individuella skillnader - som alltid - men jag tror att vad forskarna har kommit fram till är att det är förvånansvärt många med ryggmärgsbråck som har perceptionella problem för att detta ska kunna vara en ”individuell slump”, helt skilt från det faktum att dessa personer har samma huvuddiagnos... // A E

I en "normal"klass, vad det nu är beräknas finnas två barn med ADHD eller andra neuropsyk. symptom. Om inte alla barn med ryggmärgsbråck har det anser jag att man ska vara otroligt försiktig med att säga att det ingår i funktionshindret. Varför kan man inte ha ryggmärgsbråck och ADHD oberoende av varandra. På träffen vi med AMC var på under tre dagar kom det fram att ett av våra största bekymmer var att läkare alltid tror att oavsett vilken sjukdom eller diagnos eller upplevelse man har så beror det på AMC, faran med det är att man inte får rätt behandling, man utreder inte t.ex. Adhd utan konstaterar att det är vanligt att barn med ryggmärgsbråck har dessa symtom, jag säger alltså inte att det inte kan tillhöra utan att man måste vara medveten om att det inte måste tillhöra utan kan handla om något annat, det kan t.o.m. vara ens personlighet, man kan vara lat och slarvig och inte orka bry sig. Det kan bero på sociala problem, alla föräldrar som får barn med funktionshinder är bra på att uppfostra barn och hjälpa dem. Allt är inte sjukdom och funktionshinder.
Vet en CP skadad pojk som nu utreds för Asbergers, efter många år då det alltid ansetts bero på hans CP-skada.

KarinSch skrev: I en "normal"klass, vad det nu är beräknas finnas två barn med ADHD eller andra neuropsyk. symptom. Om inte alla barn med ryggmärgsbråck har det anser jag att man ska vara otroligt försiktig med att säga att det ingår i funktionshindret. Varför kan man inte ha ryggmärgsbråck och ADHD oberoende av varandra. På träffen vi med AMC var på under tre dagar kom det fram att ett av våra största bekymmer var att läkare alltid tror att oavsett vilken sjukdom eller diagnos eller upplevelse man har så beror det på AMC, faran med det är att man inte får rätt behandling, man utreder inte t.ex. Adhd utan konstaterar att det är vanligt att barn med ryggmärgsbråck har dessa symtom, jag säger alltså inte att det inte kan tillhöra utan att man måste vara medveten om att det inte måste tillhöra utan kan handla om något annat, det kan t.o.m. vara ens personlighet, man kan vara lat och slarvig och inte orka bry sig. Det kan bero på sociala problem, alla föräldrar som får barn med funktionshinder är bra på att uppfostra barn och hjälpa dem. Allt är inte sjukdom och funktionshinder. Vet en CP skadad pojk som nu utreds för Asbergers, efter många år då det alltid ansetts bero på hans CP-skada.

Jag håller delvis med dig. Visst är det problematiskt när inte bedömningar görs utifrån vetskapen om att man faktiskt kan ha två olika funktionshinder oberoende av varandra. Dock så har många med ryggmärgsbråck just perceptionsstörningar. Det är redan konstaterat och känt inom medicin-världen. Jag tror inte att symtomen är jämförbara med ADHD. För övrigt finns det nog mycket med ADHD/Asperger-diagnoser som man också kan disskutera.

KarinSch skrev: ...alla föräldrar som får barn med funktionshinder är bra på att uppfostra barn och hjälpa dem...

Jag hävdar att det finns många olämpliga föräldrar.
Både till friska och funktionshindrade barn.

Lilleman skrev: Jag håller delvis med dig. Visst är det problematiskt när inte bedömningar görs utifrån vetskapen om att man faktiskt kan ha två olika funktionshinder oberoende av varandra. Dock så har många med ryggmärgsbråck just perceptionsstörningar. Det är redan konstaterat och känt inom medicin-världen. Jag tror inte att symtomen är jämförbara med ADHD. För övrigt finns det nog mycket med ADHD/Asperger-diagnoser som man också kan disskutera.

Tror det är många som vill ha det klart för sig om det är så att det är barn med ryggmärgsbråck som har dessa svårigheter, eller barn med shunt. Det är en otroligt viktig skillnad.. Väl?

Anonym skrev: Tror det är många som vill ha det klart för sig om det är så att det är barn med ryggmärgsbråck som har dessa svårigheter, eller barn med shunt. Det är en otroligt viktig skillnad.. Väl?

Jag upplever det som att det faktiskt(!) handlar om barn med ryggmärgbråck. Shunt kan man ju ha utan att ha ryggmärgbråck, jag tycker i så fall att det borde stå _någonstans_ att perceptionsproblemen är kopplade just till shunten, men det har jag inte sett utan det är ryggmärgsbråck generellt man talar om.

Vore kanske mer logiskt om problemen var kopplade till shuten och skallen - jag vet - men så verkar inte vara fallet...

// A E

Anonym skrev: Tror det är många som vill ha det klart för sig om det är så att det är barn med ryggmärgsbråck som har dessa svårigheter, eller barn med shunt. Det är en otroligt viktig skillnad.. Väl?

Jag citerar mig själv. Igen.. Jag hittade en sida där följande stod, själva sidan i sig handlade om ryggmärgsbråck:

"De kognitiva svårigheter som följer en shuntbehandlad hydrocefalus eller andra skador i hjärnan innebär att man kan ha svårt att överblicka situationer" osv osv. Sen står det mer om alla svårigheter vi har pratat om.
http://www.lul.se/templates/page____7163.aspx

Jag tycker inte det är så svårt att tolka just det där. Och jag väljer att gå på den teorin (shunt-teorin, om jag nu måste välja, tror det handlar otroligt mkt om uppfostran av funktionshindrade barn också men det är ju en helt annan diskussion).

Tror inte heller det är alls märkligt att det blandas ihop, att man säger "barn med ryggmärgsbråck" men menar egentligen "barn med shunt", då det är så många barn med ryggmärgsbråck som också har shunt. Men jag känner även människor med andra handikapp, t ex cp-skada, som också har en shunt.

Att jag tror att boven är shunten mer än ryggmärgsbråcket i detta dramat är helt enkelt för att det är det jag har sett hittills i mitt liv. Den fina listan (med svårigheterna) stämmer mer på just de med shunt än de med ryggmärgsbråck, (och inte alla gånger på de med shunt heller för den delen).

Jag tror också mycket på den teorin just för att jag är ett av de där barnen utan shunt, men hamnade med i sådant jämt som inte hade med mig och mitt handikapp att göra, just för att de andra hade shunt OCH ryggmärgsbråck. När jag var liten trodde jag t ex att det var farligt för mig att ha huvudvärk, för jag hade ju ryggmärgsbråck. Ingen sa att det var om man hade shunt, tills mamma då förstod att jag var livrädd när jag hade ont i huvudet. Då förklarade ju hon såklart.

Jag tror det är något som har blandats ihop från början. Men jag ska verkligen försöka ta reda på det här en gång för alla.

Anonym skrev: Tror det är många som vill ha det klart för sig om det är så att det är barn med ryggmärgsbråck som har dessa svårigheter, eller barn med shunt. Det är en otroligt viktig skillnad.. Väl?

Jag vet inte om det är vetenskapligt fastställt vad som orsakar problemen men det ÄR vetenskapligt fastställt att många med ryggmärgsbråck har perceptionssvårigheter. Jag är säker på att information om detta finns utlagd på nätet isf. Det är ju svårt att kanske ge ett bra svar eftersom de flesta med ryggmärgsbråck HAR shunt. För mig är det ingen viktig skillnad eftersom jag har både och. Om jag ska säga vad jag tror så TROR jag att det handlar om vattenskalle-syndromet i sig - inte shunten. Det där får nog en forskare förklara för dig isf. Men många barn har perceptionsstörningar och de tror jag inte är jämförbara med ADHD (som frågan först gällde).

Nu har jag inte läst så mycket, men jag har en kusin med shunt och hon har inget ryggmärgsbråck. Hon har hamnade i puberteten tidigare, nedsatt finmotorik och hade vissa inlärningssvårigheter på lågstadiet och mellanstadiet, men kom sedan ikapp. Så tror att mycket har med hydrocefalus (alternativt shunten) att göra, sedan om det skulle vara tydligare hos personer med ryggmärgsbråck och vattenskalle med shunt än personer med enbart vattenskalle och shunt, så skulle man kanske kunna knyta ihop det med ryggmärsbråcket.
Men om det skulle vara tydligare hos personer med ryggmärgsbråck och vattenskalle med shunt än personer med ryggmärsbråck utan vattenskalle så skulle det kanske läggas mer hos just hydrocefalusen än ryggmärgsbråcket?

Jag skall nog kolla upp och jämföra vad de skriver, och tror att jag virrade bort mig i mina egna ord och tankar där någonstans på vägen..

Incendium skrev: Nu har jag inte läst så mycket, men jag har en kusin med shunt och hon har inget ryggmärgsbråck. Hon har hamnade i puberteten tidigare, nedsatt finmotorik och hade vissa inlärningssvårigheter på lågstadiet och mellanstadiet, men kom sedan ikapp. Så tror att mycket har med hydrocefalus (alternativt shunten) att göra, sedan om det skulle vara tydligare hos personer med ryggmärgsbråck och vattenskalle med shunt än personer med enbart vattenskalle och shunt, så skulle man kanske kunna knyta ihop det med ryggmärsbråcket. Men om det skulle vara tydligare hos personer med ryggmärgsbråck och vattenskalle med shunt än personer med ryggmärsbråck utan vattenskalle så skulle det kanske läggas mer hos just hydrocefalusen än ryggmärgsbråcket? Jag skall nog kolla upp och jämföra vad de skriver, och tror att jag virrade bort mig i mina egna ord och tankar där någonstans på vägen..

Hej,

jag tror att det har att göra med vattenskallen och shunt. En obehandlad vattenskalle leder ju till hjärnskador och döden till slut. Så visst påverkar det. Men jag tror att det är själva vattenskallen och inte nödvändigtvis shunten. Däremot är den tidiga puberteten nog shuntens fel eftersom den ligger nära hypofysen. Själv kom jag i pubarteten när jag var 9. Började raka mig med rakhyvel när jag var 10. Väldigt tidigt för en kille alltså.

Sen finns det ju det här tillståndet chiari som jag och många med ryggmärgsbråck också har. Det betyder att lillhjärnan har sjunkit in lite i ryggmärgskanalen. Därför är det farligt för oss att ta ryggmärgsprov. Så det kan bero på mycket. Men det har definitivt med vattenskallen att göra. Jag har märkt att jag också är väldigt trött. Behöver egentligen vila i flera omgångar per dag. Några minuter varje gång räcker. Det är oberoende av hur länge jag sovit på natten. Ser många likheter med strokepatienter i fråga om koncentration och närminne. Jag är också överkänslig mot värme och ljud och har hög smärtgräns. Något som jag märkt stämmer överens med många som har vattenskalle. Skillnaderna kan ofta vara att det handlar om antingen överkänslighet eller underkänslighet (dvs motsatsen till att vara överkänslig) .

Frågan från början gällde ju om det kunde vara ADHD och jag ser inte att det är likt ADHD. ADHD:are är ofta hyperaktiva medans vi med dessa problem ofta har svårt att ta initiativ och komma igång. Ålder och kön verkar ha betydelse för ADHD men saknar betydelse för perceptionsstörningar.

Men egentligen är väl dessa diagnoser inget annat än samlingsnamn på en del olika problem. Psykiska diagnoser är alltid väldigt diffusa. Givetvis kan man ha både vattenskalle, perceptionsstörningar och ADHD. Men jag ser inte att jag själv skulle vilja använda ADHD-diagnosen om mig själv .Inte för att det är något fel med den utan för att det skulle som att klassa mitt ryggmärgsbråck som en CP-skada.

Lilleman skrev: Hej, Frågan från början gällde ju om det kunde vara ADHD och jag ser inte att det är likt ADHD. ADHD:are är ofta hyperaktiva medans vi med dessa problem ofta har svårt att ta initiativ och komma igång. Ålder och kön verkar ha betydelse för ADHD men saknar betydelse för perceptionsstörningar. .

Vill bara kommentera lite, ADHD är ofta hyperaktiva men det innebär att de inte kan vara stilla, de måste röra sig, hos pojkar ofta genom att springa runt och överhuvudtaget göra stora rörelser, hos flickor oftare genom småsaker, knäppa med fingrar, skaka ett ben, leka med håret eller riva på sig. De kan oftast inte ta intiativ, måste sättas igång, och ofta hållas kvar i en sysselsättning. Flippar ut i annat om man lämnar dem.
Det finns även personer med ADHD som hypoaktiva, dvs inte gör något utan påputtning., dvs hjärnan "sover" nästan hela tiden.
Det är ingen större skillnad på antalet flickor och pojkar med AHDH, fast flest pojkar diagnostiseras eftersom deras problem märks mer (de är stökigare), inte heller försvinner det när man blir äldre, däremot lär man sig ofta strategier som gör att man kan leva normala och bra liv, tyvärr hamnar den andra delen ofta i missbruk (självmedicinering från början) och kriminalitet, många vuxna med ADHD/DAMP finns i fängelser.
Därmed inte sagt att det inte är olika saker..

Konstig läkare... men vet av egen erfarenhet hur de kan förklara så dåligt och konstigt så att man inte fattar nånting.

En sak som jag har funderat på... alltså, det säger ju sig självt att man blir olika påverkad ju högre bråcket sitter. De bråckare jag känner har ju full rörlighet i överkroppen eller kan gå mer eller mindre. Jag har aldrig träffat någon bråckare som har assistans men här på forumet verkar det finnas flera. Är nyfiken och undrar på vilket sätt påverkas man om bråcket sitter högt upp, t ex i nacken är man förlamad i armarna också då? Borde man ju men... Vad har ni för problem och varför har ni assar?

Anonym skrev: Vad är ryggmärgs brock? Min läkare säger att ja har en hjärnskada för attt ja har ryggmärgsbrock o de har ingen nämnt till mej i mina 20år + livstid o inte till mina förä"lddrar helle alltå läkaren har akdrig tagit upp de fören nu mej vetligt har ryggmärgsbrock inget med hjärnan att göra eller???

Spina Bifida är ett samlingsnamn på tre typer av missbildningar där ryggmärgsbråck (myelo meningocele) är den allvarligaste. Men det finns varianter som kanske aldrig upptäcks eller som kan opereras utan att ge några bestående men. Har du ett konstaterat ryggmärgsbråck (av den allvarliga formen) kan man ha olika problem med hjärnan som många andra här påtalat. Det betyder dock inte att man inte är normalbegåvad. Ofta handlar det om inlärningssvårigheter där man kanske måste kämpa mer än andra eller hitta andra metoder för att minnas saker eller ta in information precis som vid t.ex. dyslexi.

Vattenskalle kan vara det som din läkare pratar om. Det behandlas operativt genom att man sätter in en shunt från hjärnan till magsäcken som avleder vätska från hjärnans hålrum. Det kan också röra sig om chiari där lillhjärnan har sjunkit ner lite i ryggmärgskanalen. Detta tros bl.a. vara anledningen till de "huvudrullningar" som många med ryggmärgsbråck gör. Har man den typen ska man inte göra ryggmärgsbedövning. Det kan vara livsfarligt.
Men det troliga är att din läkare menar preceptionsstörningar dvs svårigheter att tygla dina sinnen. Det kan röra sig om överkänslighet mot smärta, oförmåga att känna smärta, överkänslighet mot ljud, värme, svårighet att kunna välja vad man fokuserar sin hörsel eller sin syn på. En del har beskrivit det som at man har 10 radioapparter på samtidigt som man försöker lösa korsord.
Det handlar ofta inte om något begåvningshandikapp utan har med inlärning att göra. En annan hjärnskada som kan uppstå är epilepsi med anfall som gör at man förlorar medvetande på grund av okontrollerat höga elektriska impulser mellan hjärnans nervceller (tror jag att det är).

Din läkare har inte utfört sitt arbete korrekt om han inte lyckats få dig att förstå vad du har för medicinska problem. Du har rätt att få det bättre förklarat för dig.

Till sidans topp