NÅN som har eller känner nån med 22q11 syndromet?! är mamma till Filip 9 månader och fru till Filips pappa som med har 22q11.. vore kul o intressant o få mera vänner här inne. som kanske sitter i samma sits.. under min DB finns en berättelse hur ja o Jim känner som föräldrar oförståligheten missförstålighet och utanförskap.. glädje sogen..
Hej! Ville bara tipsa om http://www.22q11.se. Varma hälsningar Lise
Hej jo jag är med på den sidan med tack så mycket
Till sidans topp
Jag stoter pa samma svar vart jag an vander mig fsk lss etc att med tanke pa var sons alder sa hanvisar de till foraldraansvar Han ar snart 3 och har ingen mojlighet att sjalv klara ngt men han ar en superglad och nyfiken kille som behovever hjalp med att upptacka varlden och kommunicera med kompisarna. Varfor har vi med funktionshindrade barn ett storre ansvar for vara barn an andra? Jag tycker att be om hjalp for att orka ar att ta sitt foraldraansvar... men uppenbarligen ska man se till at foraldrar blir sa utbranda att de inte orkar langre. Fick hota med att lagga in mig sjalv pa psyk for att fa dagistimmar som tacker min sambos arb tider nu nar vi fick tillokning i familjen och det ar en omojlighet att klara av bada barnen hemma ensam. Det skrammer mig att behova vara i en behovssituation till tex lss handlaggaren for att fa tillvaron att funka. Jag trodde lss insats var en rattighet men men..........
Hej! Jag har också diplegi, och jobbar bl a med LSS-handläggning. Har du gjort en formell ansökan om assistansersättning till Försäkringskassan? Redigerat 2007-07-09 18:19
Vi har precis paborjat ansokan till fsk och kommun vi haller tummarna att vi far ass timmar for det behover vi.
Jag det förstår jag. En inte helt okvalificerad gissning är att ni kommer att beviljas assistans, åtminstone av försäkringskassan. Lycka till!
En tidig julklapp har vi fått, fsk har godkännt vår ansökan om ass de har räknat ner timmarna lite men det har vi överklagat men huvudsaken är att vi fått ett ja. Det känns så skönt att knäppa LSS handläggaren på näsan. Vår sista ansökan om avlösare så bad vi om 2 timmar i veckan och fick avslag med motiveringen att hans behov tillfredställs på förskolan. Nu har vi 29 timmar ass i veckan istället och det känns som en enorm seger. Skam den som ger sig.
Hej, ja vi har börjat fatta att man måste bråka för att få igenom vissa saker. Det känns som om "dom" tror att man skall blåsa dem eller nåt. Vi har en kille som blir 3 i april och han har spastisk diplegi. Han kan åla o har lärt sig att sitta nu. Han blir stadigare för var dag men det dröjer många år innan han kan gå utan levande stöd. Våran kommun har sagt att man endast får pers ass när man går i skolan.......
Det finns sedan några år en lag som kallas litet slött för servilitetslagen. Det är en lag som gäller tjänstemän i kommunal landsting och stat (eller dessas bolag). Den går ut på att tjänstemannen som tillfrågas måste tala om för den frågande hur man gör, och hjälpaa den frågande till rätta. Det kan ju vara så att rätten till något ligger på ett annat håll än där man sökt. Rätten att säga nej har de inte. Dock kan de säga att man inte kommer ifråga för en rättighet och då måste de göra det skriftligt, för att det skall kunna överklagas. Därför får en del landstingsanställda inte svara per e-post därför att det är ibland uppfattat som om e-post inte är skriftlig, det är den. Tyvärr har de nya lagarna som kom in med Eu-inträdet inte sjunket in i det allmänna medvetandet än..... varken här eller där verkar det som mvh J
usch säger jag bara...suck suck suck....... och "jag känner igen situationen" kan jag också framföra...
Känner en person som nyligen drabbats av ryggmärgsskada. Vill veta de man som vän kan behöva veta och allt annat. Redigerat 2007-06-04 19:23
Rekryteringsgruppen kan säkert hjälpa dig. http://www.rekryteringsgruppen.se
Är det en kvinna så har RTP en bra grupp som heter WOW-gruppen (women on wheels). Sök på deras hemsida. Tyvärr är den inteså aktiv som hade behövts men det kanske går att skaka liv i den igen.
INLÄGGET HAR RADERATS AV ADMINISTRATIONEN!
Ingen rubrik, inget vettigt och säga och dessutom anonymt!
Inlägget raderades av administrationen eftersom det skrivits på 2 ställen.
OK! Men ingenting förvånar mig när det gäller blyga violer som vill veta allt om vårt sexliv, trosor och .... annat.
Håller på att utreda vad som är fel på mig och jag och sambon pendlar mellan ilska att inte få svar och bråka med vården för att få hjälp och nu efter senaste besöket höra att det är allvarligt och borde ha utretts tidigare. Och nu väntar en ordentlig utredning, så vi ska hålla oss hemma och vänta på besked från sjukhuset om att åka in. Jag är skiträdd för att det ska vara något alvarligt, tänker på tumörer, MS osv. Sambon stöttar massor och kommer vara med mig, jag har fobi för vården och sprutor och sånt. Samt att ahdd-problematiken jag har är främst att få lugn i nya miljöer med nya personer. Sambon bröt ihop totalt efter att han hade tröstat mig, han är rädd att det är något alvarligt och att jag inte ska överleva. Helt normala känslor när man inte vet något alls. Ingen läkare har pekat i någon rikting mer än att det krävs neurolog för utredningen. Så hur ska man orka? Finns det någonstans anhöriga kan få stöttning, det är så jobbigt för oss bägge, han som ska försöka vara stark och trösta och sen ska jag trösta honom. Jag har inga kompisar eller släktingar i närheten som kan "avlösa" heller. Ska man ta upp sånthär med sjukhuset vid inläggning och få prata med kurator eller liknande, eller finns det andra vägar? Är så rädd att han ska få mer ep-anfall som han får vid stress och att han inte ska orka mer. För jag behöver honom så mycket nu, men han behöver avlastning själv.
Vad har man kommit fram till? Är det något man vet om ditt tillstånd? Har man tagit prover, vad för prover? Det framgår inte i texten vad som är fel, eller skulle kunna vara fel. Det måste vara jobbigt att inte veta. Men försök att beskriva så gott det går, det blir då lättare att sätta sig in i problemet.
Jo, det har tagits prover, inflammationsproverna, sänkan och reuma visar utan anmärkning. Lever, njurar och sköldkörtel togs i torsdags så där vet jag inte om det visar något. Men standardproverna dem tog är helt normala. Så att det skulle vara inflammation i slemsäckarna som en läkare sagt låter lite otrologt, för då borde nog det visats på inflammationsproverna. Ingen röntgen eller liknande har gjorts. Har undersökts av sjukgymnast som inte trodde det var reumatiskt, förutom i mina tår som är ett av dem få ställena som inte gör ont eller är problem med. Men den senaste läkaren skrämde oss ordenligt med att säga att han ringt akuten för att se om jag kunde läggas in direkt, och att vänta en månad på reumatolog är för lång tid. Lixom har gått med det här i över 2 månader och varit ordenligt dålig, så många tankar finns. Vad dem än kommer fram till så är det något man måste leva med om det så är borrelia som går att behandla eller något allvarligare. Känner mer och mer att vi behöver proffesionell stöttning, och prata med vuxenpsyk är inget alternativ. Håller själv på att bli galen känner jag, är just nu fruktansvärt aggressiv och förbannad på rullstolen. Går även om det gör asont och egentligen inte går, men jag vägrar sitta i den där saken. Ska se till att kolla med dem direkt när vi kommer dit vad vi kan få för hjälp. Tack för att ni läser och guidar, man tänker ju inte helt klart i den här situationen.
Hur mår du, har du ont?
Jo, jag har ont i höfterna, rumpan, ljumsken. I musklerna runt dessa och ner i låren. Knälederna och handlederna smärtar och knäpper och knakar till jätteofta. Precis som när man drar i fingrarna men nu låter det när jag går och mycket oftare än tidigare. Axelleden smärtar och musklerna runt den ochså, sen blir jag så trött fort, både psykiskt och fysiskt. Kör mer stol än jag någonsin gjort och är helt slut efter att ha åkt buss till affären under en timme. Finns ingen ork kvar. Är stel i hela kroppen, och går på liknande sätt som en av mina vänner med ryggmärgsbråck, lite sådär stelt och gungande från en sida till en annan. Musklerna är svagare, tappar ibland huvudet. Om jag böjer det fullt bakåt så kan jag inte lyfta det igen av egen kraft. Händer och ben har jag märkt är svagare också i musklerna. Men läkarna innan har bara pratat om lederna, är nu som jag börjat tänka på att musklerna faktiskt inte är som förut. Balansen är sämre också, ibland måste jag ta tag i väggar för att inte trilla. Om det beror på att jag har ont eller om det är något vet jag inte. Men sånt ska dem väl utreda, men ju mer jag tänker desto mer symptom hittar vi som kanske har något med det att göra eller inte. Att inte veta något och få ens en hint om vad det kan vara gör att allt som händer tolkas och analyseras. Har ex. haft migrän på kvällarna ett par dagar, precis som jag hade i skolan när allt var stressigt och jobbigt. Men nu tolkar jag och tänker på om det kanske är en tumör eller allt paracetamol jag ätit eller om det är något annat fel. Så vi behöver ju någon att prata med som lyssnar och kan återkomma, inte som nu med olika läkare varje gång som gissar eller inte ens säger något. Den senaste läkaren kollade balans, skulle blunda och göra saker. Jag trillade inte men vinglade, om det betyder något vet jaginte. Var så chokad att jag glömde att fråga.
Det låter som en rejäl infektion men mycket värre, nått virus av något slag. Har du blivit stucken av något, har du några "nya" märken på kroppen?
Har de tagit borreliaprov??
Jag vet inte om dem har det inte på första omgången vad jag förstod, vad som togs i torsdags vet jag inte. Men jag har också funderat på borrelia, men eftersom jag blir vidareskickad så ska jag se till att dem kollar det. men det gör dem nog ändå. Jag och sambon pratade om att se till att det provet togs. Det känns som en influensa som varat i ett par månader, fast utan kräkningar och sånt. Vad ja vet så har jag inte blivit stucken av något eller haft infektion som inte läkt ordentligt. Fästingar är inte helt omöjligt. Är mycket ute i skogen med scouter och hemvärn och då ser man ju inte alltid dem innan dem hinner hoppa av. Har haft ett par st för några år sedan. Redigerat 2007-04-20 22:38
Frågade för jag känner en man som hade borrelia i 4 år utan att veta om det och för att de aldrig tog det provet, han var ingen ute människa, så de ansåg inte att det behövdes. Han hade alla de symtom du räknat upp fast det var en super infektion i hans skuldra istället för som i din höft. Hoppas verkligen att det är något de lätt kan bota bara de hittar rätt diagnos. Bor ni ihopa så kan ni redan nu få hjälp familjerådgivare i kommunen, fördel är att de inte fukuserar på funktionshinder som de gör inom vården, de ser lättare helheten och kan stötta er båda i den här situationen.
Jo, helt klart så är dex etra jobbigt just pga. adhd:n. Själv håller jag på med den utredningen just nu, väntar på svar. Men min psykolog har förstått nu hur jobbigt vi har det, just med att få förståelse. Att gå och vänta på att någon ska ringa är så otoligt jobbigt, jag koncentrerar mig bara på det och kan inte göra något annat. Men när man säger sånt till läkarna så är kommentaren att alla tycker så. ja det kanske dem gör men dem flesta kan hantera det. Dem sitter inte och glor på telefonen i dagar. Försöker att inte måla fan på vägen, vissa dagar går det jättebra och vi kan fungera "normalt" andra funkar det inte alls. Speciellt nu på senaste tiden när vi stått och stampat på en punkt och inte fått tider för att gå vidare. Sen är AF på mig om sjukskrivning, och ingen läkare sjukskriver mig, just för att jag är arbetslös nu och då är man ju ändå ledig... *suck* Så får jag inte sjukskrivning måste jag söka jobb annars har vi ingen inkomst alls. Sjukdomen påverkar så mycket, önskar att jag hade någon att prata av mig på som inte är sambon. Nu när jag blir sämre också, tycker inte att det ska vara hans sak att hålla koll på mig när jag gått på toa att jag kommer upp igen och inte ramlat på golvet. Våran relation ska inte bygga på att han är min assistent. Nu har vi i alla fall hittat en reumatolog som är vettig och kanske kan psykologen hjälpa till, om inte själv så kanske hon kan guida vidare vart vi kan få stöd. Ska kolla med komunen också. Även om det är något allvarligt så vet jag att livet inte är slut, bara så jobbigt att inte veta hur man ska tänka. Ska jag planera för att kanske vara frisk till hösten och kunna fortsätta plugga eller kanske fortsätta tankarna på en vardag med hjälpmedel och göra om lite hemma. Bara en sån enkel sak som att jag tänkte ha kaninerna på balkongen i sommar, men det går nog inte för då kommer jag inte åt hela buren när jag sitter i rullstolen. Har möblerat om i köket där dem bor just för att kunna nå överallt. Längtar så otroligt mycket till 14:e då jag ska få träffa reumatologen igen och få svar på proverna. Han trodde inte det var reumatiskt, men vi får se vad proverna visar. Om det inte visar något så kommer han skicka vidare mig till neurolog igen. Precis det jag vill. Hade han inte varit så trevlig och kunnig så hade vi nog haft det mycket jobbigare 2 veckor. Men både sambon och jag kände att vi blev lyssnade till och läkaren förstod villket hellvete vi befinner oss i.
Hur skulle ni reagera om ens egen vuxen barn kallar er dåre ? Dåre är jag inte men råkade skratta igår (vilket jag gör inte så ofta) och blev kallad dåre. OBS: Jag skrev att jag råkade skratta vilket jag sällan gör annars och "barnen" blev sur och stack hem utan att säga mer Redigerat 2007-04-08 13:52
Ibland säger folk taskiga saker utan att mena så mycket. Kan samtidigt förstå att det inte alls är kul att bli kallad dåre av sitt barn. Vad var sammanhanget? Redigerat 2007-04-08 12:36
Det beror nog på i vilket sammanhang det handlar om, jag blir ibland kallad dåre och säger även det ordet till andra. I mitt fall är det inte för att kränka, men mest för att personen gör något som kan skada. Redigerat 2007-04-08 13:05
Beror väl på vilket sätt det sägs på. Jag upplyser allt som oftast min man om att han inte är riktigt klok, men det är med kärlek och skratt i rösten eftersom han gör en massa galna saker. Allt beror på i vilket syfte och om det görs av elakhet eller av skämtsamhet.
beror helt klart på hur de sägs och när, ja blir alltid kallad dåre men är snarare stolt över att bli kallad de för jag vet själv att jag är en riktig dåre allt galet man hittar på och gör Redigerat 2007-04-08 13:26
Min kusin har samma diagnos som jag men till skilnnad från mig så är hon född med det aktiverat. Med det lite bakom. Men vi har alltid behandlat henne som vem som helst. Till skilland från mig som fick det senare! Många trodde att jag klarade lika mycket som jah alltid gjort men så är det inte!
Hmmm det verkar vara en viss skillnad på om man alltid har haft samma eller om det brutit ut senare i livet... Kanske för att det är svårt för människor att sätta sig in i att man blir sämre och förlorar förmåga att klara det man tidigare har klarat, men när det är från början så ÄR det liksom så... om du fattar hur jag tänker...
Ja det kanske jag gör! Men vissa lyssnar ju ine när m,an säger att man inte klarar viss saker
NHR bjuder in alla till anhörigträff i Västerås. Den 8 februari 14-18. Leg psykoerapeut Lennart Björklund. Plats: Västerås stadsbibliotek. Anmälan till Anna 021 332122 eller 0763 411140 Snarast!
Vi som börjar bli äldre har olika förutsaättningar att klara vår ålderdom. Man blir stelare och långsammare med åren - men det är sorligt när några av ens bästa kompisar inte orkar hänga med längre; Någon får en galopperande MS med täta skov, en annan får andningsbesvar, en tredje Alzheimer. en fjärde orkar inte gå.. Plötsligt kan man inte ses,inte kommunicera som vanligt, inte gå ut tillsammans på de ställen man brukade. Det har hänt mig ofta den senaste tiden och jag själv blir ledsen och får ångest för min egen framtid, och så måste jag försöka umgås med dem på ett helt annat sätt och utan att visa hur jag kaänner mig. Hur gör man?
Det där känner nog alla som blivit lite äldre igen sig i, kanske lite tidigare när har en skröppelkropp. Jag blir också orolig och ledsen ibland, vet ju att det inte är speciellt troligt att jag blir en pigg 90 åring, men man får försöka vara glad åt de dagar man har nu, inte oroa sig för hur det blir i morgon, och trots allt vara glad för att man lyckats så här länge, det finns många som inte ens får växa upp pga. sjukdomar eller olyckor. Det jobbigaste tycker jag är att huvudet vill och orkar så mycket men kropper säger nej.
Till Dig som är nära anhörig (mor-farförälder, moster, faster…)! Välkommen till en temadag om muskelsjukdomar. Lördagen 17 februari -07 kl 9.30-16.00 Habiliteringscenter Norrtull, Norrtullsgatan 14, port H , Norra infarten Tomas Sejersen, överläkare och docent på Astrid Lindgrens barnsjukhus ger aktuell medicinsk information och svarar på frågor. Arbetsterapeuterna Ulla Wallerius (Nacka habiliteringscenter för barn) och Elisabet Nordmark-Andersson (muskelteamet, Astrid Lindgrens barnsjukhus) informerar om hjälpmedel som kan vara aktuella om man har en muskelsjukdom Per Feltzin, journalist på Sveriges Radio och morfar till en flicka med funktionshinder inleder tillsammans med sin dotter Josephine ett samtal om hur relationerna i en familj kan påverkas av ett sjukt barn/barnbarn. Temadagen är kostnadsfri och vi bjuder på lunch samt för- och eftermiddagskaffe Frågor: Besvaras av Kristina Gustafsson Bonnier telefon 08-690 60 33, e-post: kristina.gustafsson-bonnier@sll.se Anmälan: snarast, men senast 31 januari via mail (se ovan) eller via vår webbplats: http://www.habilitering.nu/ovanligadiagnoser (under kalendarium) Bekräftelse, program och vägbeskrivning skickas direkt till deltagarna. Varmt välkommen att delta!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh