Här
hittar du frågor och svar.
Frågor |
|
|
| Spastisk Diplegi, förändringar. |
| Efter att sökt på nätet verkar det som om det bara finns informtion om barn med spastisk diplegi jag är 42 och tycker att jag har en gradvis försämring. Håller på att träna för att bli bättre, har klarat mej rätt bra bortsett från ovanlig stelhet och med återkommande värk. Det har funkat rätt bra med sjukgymnastik till och från sen 1974. Vad har man att vänta? Jag hittar inget om hur sjukdomen ändras med åren och har hanterat det hela med värktabletter hittills. Vad finns det för alternativ? |
| |
Länge har barn varit i fokus när det gäller forskning kring CP. Det har funnits en bild av att funktionshindret varit konstant genom vuxenlivet. CP betyder cerebral pares och på ren svenska kan man översätta det till hjärnförlamning, alltså förlamning som beror på skada i hjärnan och som uppkommit tidigt i livet. Hjärnskadan förändrar sig inte men kroppen åldras, hos personer med CP liksom hos personer utan funktionshinder.
Vid ett rörelsehinder jobbar inte kroppen optimalt utan snedbelastningar och överansträngningar av vissa kroppsdelar är mycket vanligt. Detta gör att kroppen hos personer med rörelsehinder ofta slits något snabbare än hos befolkningen i övrigt. Det finns två mycket bra studier kring hälsa och livskvalité hos personer med CP-skada. Den ena är gjort i Sverige av Christina Andersson (Stockholm) och den andra i Norge av Reidun Jahnsen.
Den norska undersökningen var störst och har redovisat resultatet utifrån personernas ålder. Båda studierna har kommit fram till ungefär samma slutsatser.
I den norska undersökningen kunde man bland annat se följande:
Smärta
Personer med CP hade minst smärtproblematik före 30 års ålder. Kvinnor hade mest smärtproblematik kring 40 och efter 60 års ålder och männen fick
problem med smärta runt 50 årsåldern (det här är genomsnittssiffror vilket betyder att vissa fick problem tidigare och andra senare). Främst var det rygg-, nack- och skuldersmärta som ökade med stigande ålder. Totalt hade 28% av alla tillfrågade vuxna med CP problem med smärta, jämfört med 15% av befolkningen i stort. Alltså var det nästan dubbelt så vanligt hos personer med CP att ha kronisk smärta som hos befolkningen i övrigt.
Trötthet
Personer med CP visade sig i den norska undersökningen vara tröttare än befolkningen i stort, och ju högre ålder desto fler hade kronisk trötthet. Av de personer som var under 30 år gamla svarade 10% av kvinnorna och 9% av
männen att de kände sig kroniskt trötta (mot 5% av genomsnittsbefolkningen).
Av de som var 40-49 år gamla svarade 20% av kvinnorna och 22% av männen att de var kroniskt trötta (i genomsnittsbefolkningen 14% av kvinnorna och 7% av männen).
I gruppen 50-59 år och svarade 23 av kvinnorna och 21% av männen att de var kroniskt trötta (11% av kvinnorna och 12% av männen i genomsnittsbefolkningen).
Gångfunktion
Nästan hälften av deltagarna i den norska studien svarade att de upplevde att gångfunktionen försämrats med åldern. De flesta uppgav att gången försämrats mellan 15 och 35 års ålder. 1/4 av alla som svarat på enkäten uppgav att gångförmågan varit oförändrad sedan de lärde sig gå och 1/4 uppgav att gångförmågan förbättrats med åren.
Både den norska och den svenska studien kunde visa på att personer med CP-skada åldras snabbare kroppsligt än befolkningen i stort. Det som påverkar hastigheten på kroppens åldrande är främst graden av rörelsehinder - de personer som hade ett gravt rörelsehinder fick en större försämring än de personer som hade ett lätt rörelsehinder, och graden av fysisk aktivitet - de som var mer fysiskt aktiva kunde på det sättet skjuta upp kroppens åldrande.
Förhoppningsvis kommer det fler studier kring åldrande och hälsa hos personer med livslånga rörelsehinder, idag är det ett ganska outforskatområde men jag tror att många känner igen sig i siffrorna ovan.
Reidun Jahnsens avhandling (forskning) finns utgiven i bokform, tyvärr bara på norska men relativt lättläst norska. Dvs boken vänder sig till allmänheten och är inte skriven på något medicinskt fackspråk. Tyvärr är det inte lika lätt för oss svenskar att ta till oss boken men för den som vill ha en språklig utmaning rekommenderar jag boken starkt.
|
| Nu är det akutellt med att jag ska få Botox i ena fot/vadmuskel. Men jag hittade inga information på Internet hur behandligen går till. Om det gör ont? Jag börjar att bli nervös. |
| |
Citerat från Allergans (företaget som tillverkar Botox) bloschyr om botox:
Hur sker behandlingen med botulinum toxin (botox)?
Behandlingen kallas ofta muskelblockadbehandling och innebär att man via insprutning (injektion) av botox i en spastisk muskel, blockerar överaktiviteten/muskelspänningen i den drabbade muskeln. För att kontrollera att nålen är i den muskel som ska behandlas, är nålen ofta kopplad till en så kallad EMG-apparat varvid man kan höra den ökade aktiviteten i den spända/spastiska muskeln. Ofta krävs det flera injektioner/stick, ibland i samma och ofta i flera olika muskler. Nålen är tunn och det känns ungefär som vid blodprovstagning. Behandlingen innebär ingen inskränkning i den dagliga aktiviteten, tvärtom är det en fördel att efter behandlingen var aktiv.
Vad kan man vänta sig av behandling med botulinum toxin?
Effekten kommer vanligen successivt inom 2 veckor efter behandlingen. Den behandlade muskeln blir mindre spänd och funktionen underlättas.
Behandlingen botar inte spasticiteten för gott men underlättar fortsatt träning som är viktig och bör ske under ledning av sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. En mer intensiv träning med muskeltöjningar efter behandlingen förstärker och förlänger effekten av botoxinjektionerna.
Stödskenor (ortoser) kan ofta kombineras med behandlingen.
Spänningen i muskeln återkommer vanligen successivt efter 2-6 månader varvid behandlingen kan behöva upprepas. Ny behandling bör tidigaste ges efter 3 månader, annars kan immunitet utvecklas mot botulinum toxin. Det är viktigt att man även som patient håller reda på när man får behandling med botox då dessa kan erbjudas av olika läkare och således inte får ges för ofta.
Finns det några risker vid behandling med botulinum toxin?
Botulinum toxin är ett läkemedel. Det verkar lokalt i muskeln genom att blockera det ökade impulsflödet från nerv till muskel. Effekten blir att muskelspänningen minskar i den behandlade muskeln. En övergående svaghet i den behandlade muskeln kan förekomma efter behandlingen. Detta är viktigt att rapportera till den behandlande läkaren så att dosen kan justeras vid kommande behandlingstillfällen. Angränsande muskler kan ibland påverkas i liten och övergående utsträckning.
|
| Habilitering för personer med ryggmärgsbråck. |
Vi är en grupp studerande på undersköterskeutbildning Helsingborg som håller på att ställa samman ett infoblad om ryggmärgsbråck. Vi undrar: Hur vanligt är det att man genom sjukgymnastik/träning kan undvika att bli rullstolsburen vid ryggmärgsbråck?
Hur stora framsteg går det att nå med regelbunden träning? Vi inser att detta i hög grad är individuellt, men vill ändå ha en professionell persons efarenheter och åsikter här! |
| |
Jag vidarebefodrade frågan till Åsa Bartonek, sjukgymnast vid ALB som
jobbat mycket med barn med ryggmärgsbråck. Hon svarade så här:
Skadenivån är den första faktorn vi ser till: Ju lägre nivå desto längre behålls också gångförmågan. Vid högre nivåer behöver personer med ryggmärgsbråck sk ortoser, dvs benskenor alltefter vilka muskelgrupper som är förlamade. Därför är alltid en noggrann analys nödvändig och samarbete med en ortopedingenjör. Personer utan någon muskelfunktion i benen har mkt svårt att gå även med ortoser, men barnen får ofta något slags ståhjälpmedel som de ibland kan förflytta sig med. Men man kan då inte prata om "funktionell gång", dvs då är rullstol mkt mer effektiv.
Vi brukar inte direkt prata om att skjuta upp rullstolsanvändandet, utan hellre kombinera gående och rullstol - och det redan på mellanhöga nivåer. Sjukgymnastik är viktigt med töjning av fungerande muskler för att motverka imbalans runt lederna men muskelstyrkan kommer vi inte åt annat än i de muskler som har innervation (hela nerver från centrala nervsystemet) och de är ju redan starka. Viktigt är att tänka på armstyrkan för förflyttning och dyl.
|
| Förbränning för tetraplegiker. |
Jag är tetraplegiker (C5-C6) dvs jag har svaga triceps men de finns. Jag väger ca 55 kg. Idag rullade jag (manuell panthera) aktivt på plant underlag i ca 1 timme så att jag bev ganska flåsig. Hur mycker förbränner jag då som tetratjej?
Om jag istället tränar styrketräning i ca 2 timmar, 6 maskiner (givetvis bara armar, axlar rygg o bröst) ca 20 X 4 repititioner - hur mycker förbränner jag då som tetratjej.
Detta undrar jag för att jag ska kunna träna o äta optimalt, få mer muskler (Lite mindre fett) och bättre kondition. |
| |
Jag skickade frågan vidare till Spinalis och så här svarade Anna-Carin Lagerström, leg sjukgymnast MSc och hälsopedagog. Projektledare för Spinalis Hälsoprogram. Så här svarade hon:
Jag har tagit mig an frågan och skall försöka besvara den efter bästa förmåga. Det blir ganska ungefärligt eftersom exakta uppgifter och kunskaper inom området saknas. Glädjande nog kommer metabolism, dvs ämnesomsättning vara ett av huvudområdena på årets internationella kongress för ryggmärgsskaderelaterad forskning. Den kongressen heter ISCOS och kommer gå av stapeln i Reykjavik i slutet av juni. Hoppas på att då få tillgång till mer data.
Liten grundkurs med avseende på metabolism och ryggmärgsskada.
Först, det handlar om dig som är kvinna och kvinnor har lägre ämnesomsättning/energiomsättning än män beroende av en mindre muskelmassa.
Du har en ryggmärgsskada, en hög sådan med förlamningar från nacken och nedåt med därmed en radikal minskning av muskelmassan. Man räknar med ett
bortfall av muskelmassa på mellan 7-10 kg, beroende på storlek på personen.
Som kvinna i rullstol och med stort bortfall av muskelmassa beräknas energiomsättningen vara ca 1100-1200 kcal/dygn. Det innebär ca 1000 kcal
mindre än om du inte hade haft din ryggmärgsskada.
Träningen innebär att du kan öka din energiomsättning något men inte så mycket. Du har viss funktion i armar och axlar men inte i kroppens stora
muskelgrupper som finns i benen. Skillnaden mellan att rulla rullstol och
jobba med styrketräningen blir för dig därför ganska marginell. Så länge du känner att du tar ut dig och blir trött av det du gör så är det mer tiden och intensiteten i det du gör som avgör vilken träning som kräver mest energi.
Jag tror att upplägget med träningen som den är nu med att du växlar mellan att jobba med styrketräning och att köra rullstolen är bra.
Uppgifter finns som säger att det kräver ca 150 kcal att köra rullstol i rask takt i 30 min. Den undersökningen avser förmodligen dock personer med fler fungerande muskelgrupper än vad du har. Som tetraplegiker är det svårt att träna bort en övervikt (läs omöjligt).
Det gäller att minska på antalet kalorier som man äter för att skapa ett underskott i kroppen så att kroppen börjar förbränna de depåer av extra
fett som man har lagrat. (Faktum är att forskningen säger att för alla människor gäller att i första hand korrigera matintaget om man vill gå ned i vikt, därefter kan ökad träning ha effekt).
Om du vill minska din vikt är det viktigaste att du är uppmärksam på det som innehåller mycket socker, att minska portionerna generellt och att äta mindre av sådant som innehåller mycket fett.
Det är samma rekommendationer som gäller för den med ryggmärgsskada som för befolkningen i övrigt. Svårigheten för dig som har så liten budget med
avseende på kalorier är ju att marginalerna är små och att det är svårare än för andra. Men också oändligt mycket viktigare.
Du skrev att du väger 55 kg. En ”lagom” längd till en med din skadenivå som
väger 55 kg är ungefär 170 cm. Är du kortare än så är rekommendationen att
du skall väga mindre. Om du t.ex. är 165 cm är lagom vikt ungefär 52 kg.
Naturligtvis är dessa siffror högst ungefärliga.
|
| Den konduktiva pedagogiken. |
Jag har tränat med konduktiva pedagogik i tre veckor nu. Jag gillar den trots att conduktörn kan vara jättehårt och jag är alltid helt slut efter varje pass. Många roliga övningar som man har nytta av i vardaglivet. Conduktörn säger att jag kan påverka mina frivilliga rörelser och lära mig att ligga, sitta och gå på det rätta sättet som de flesta gör tex gå med rak rygg samt böjda knäa, sätta ner fötter rätt först med hälen osv. Många röreldser är så klart för er andra utan med cp mnen jättesvårt för mig pga felaktig rörelsemönster och att jag har gått så i 30 år.
Min sjukgymnast från vuxenhab ville ej följa med och kolla på en pass pga att hon är emot den. Varför är den svenska habiliteringen emot petö-metoden? Vad vet du om den konduktiva pedagogiken? |
| |
Den svenska habiliteringen är inte emot Petö-metoden (Move and walk, konduktiv pedagogik mfl varianter), på flera ställen i landet finns konduktiv pedagogik inblandat i habiliteringsverksamheten. Sedan finns det alltid individuella skillnader i vilka metoder som uppskattas av olika sjukgymnaster.
Konduktiv pedagogik har i jämförande studier visat sig vara lika effektiv som mer traditionell sjukgymnastisk träning i samma omfattning (samma antal timmar, dagar och veckor). Intensivträning i perioder har visat sig effektivare än samma antal tränignstillfällen utspritt över en längre tid.
Vilken form av träning man väljer är väldigt individuellt, vissa vill ha mer fri och lekfylld träning medan andra trivs bättre med mer strikta övningar och rutiner. Det är jätteskoj att du hittat en form av träning som du trivs med och tycker är rolig, det ger den bästa motivationen och med bra motivation får man bra resultat.
SBU har gett ut en rapport om konduktiv pedagogik ”Konduktiv pedagogik –
ett pedagogiskt program för barn med CP” publicerat 2000-06-16. Den är, för
att vara en vetenskaplig sammanställning, relativt lättläst. Den hittas på
http://www.sbu.se/Filer/Content0/publikationer/3/K
onduktiv_pedagogik.pdf
Lycka till med din träning!
|
|
|
|
|
