Hej Jag undrar om ngn här har erfarenhet av Neurolog mottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus i stockholm avseende muskelsjukdommar? Min dotter ska få komma dit och jag hade hellre sett fortsatt läkarkontakt på Huddinge men läkarna rekomenderar och vi testar
Jag själv går på Huddinge och dottern har varit där som liten så jag blev så brydd när de ville byta men det låter bra som du säger att det är där man samlat experterna. Hoppas på ngn med erfarenhet men också känsla för barns egna bekymmer.
Tomas Seijersen ska vara super. Ej haft honom men träffat flera ggr. Redigerat 2010-08-23 21:42
Känner oss som vinnare då vi just fått nämnda doktor. Vet ngn hur deras rehab fungerar?
Till sidans topp
Har en ungdom som har diagnos autismliknande tillstånd som jag vill få att vakna o gå upp själv o göra morgonrutinerna på egen hand o önskar därför tips på väckarklocka som väcker den mest svårväckta samt tips på schema på vakna, duscha, klä på sig, äta frukost, borsta tänder, gå till skolan. Ska man göra ett schema där allt finns med o hur kan det se ut på ett bra sätt, el placera ut lappar, tex på väckarklockan en lapp med dusch, vid duschen en lapp med kläder osv?
Hej! Finns det någon med barn eller anhörig som fått diagnosen lindrig diplegi? Vi har en dotter på 13 månader som misstänks ha lindrig diplegi, enligt barnläkare, samt barnsjukgymnast. Hon har lite muskelspänningar i fötterna (upptäcktes vid 12-månarskontrollen) och går lite "stelt", annars inga symtom. Hennes utvecklang har varit "normal" och hon går utan stöd. Det vi främst funderar på är om hon kommer att fortsätta gå "stelt" eller om hon kommer att få större problem med att gå då hon blir äldre. Vi är tacksamma om någon vill dela med sig av sina erfarenheter.
Hej janet jag har en kille med en grav skada men nog om detta Det finns en maillista på http://www.kanalen.org sök på maillistor med sökord cp så hittar du den. Där är vi närmare 200 familjer som är med och det är barn med cpskador i alla former. Där byter vi tips ideer tankar och pratar om det mesta. Bara att skriva ett mail och presentera sig och ställa sina frågor och söka kontakt med andra i samma sits.
Nån som varit till Bup signal med sitt barn??? Vi ska dit om några dagar. De hjälper ju barn med Asperger o tvång. Vår son har haft svåra tvång, men NU när vi ska dit så finns inte tvånget där!!! Känns lite jobbigt att uppta deras säkert dyrbara tid. Men vågar inte avboka, för vem vet.....???
Hej alla ensamma mammor som strävar med ert/era funktionshindrade barn. Tänker ofta på att vi har en massa kunskaper o erfarenheter -vore intressant att åtminstone försöka skriva ihop oss till en bok - den behövs - jag lovar. Tänker i första hand på de spec. erfarenheter som det innebär att hamna i vår sits t.ex.: Varför finns ingen välfungerande barnvaktsmöjlighet eller hjälp från kommunen när vi har sjuka barn ? Varför ses vi ofta med missstänksamma ögon därför att alla tror att vi eg. inte orkar?? Varför har vi vårdbidrag som driver oss till svältgränsen ? Varför sviker ofta papporna och varför accepteras detta av samhället (om vi skulle svika då blir det emellertid ljud i skällan....)mm.mm. Glad för svar ! Anita
Det finns ensamma pappor också, där morsan har dragit.
Blev en aning svårt att finnas där som pappa,när barnens mamma dra iväg drygt 40 mil. Det finns män som sviker,det finns kvinnor som drar Det finns kvinnor som hindrar män att ta ansvar Tex genom att flytta. sen kan det finnas skäl att kvinnor måste dra.Men vet att en o annan man måste dra iväg med barn. För att det finns missbruk&våld
Vi ska "prova ut" kedjetäcke till vår 9 åring med Asperger, Ocd,Adhd. Har någon sånt alt bolltäcke till sitt barn?? Har ni märkt nån skillnad? Vår son är orolig, svårt att varva ner o somna, vaknar flera gånger varje natt.
Hej! Vill tipsa om ett musikläger anordnat av RBU i stockholm för barn mellan 7 - 15 år boende i stockholms län och som har en muskelsjukdom/ryggmärgsbråck. Lägret kommer att vara den 6 - 8 april. läs mer... http://www.stockholm.rbu.se/start.asp?sida=
Eller ännu enklare: http://www.stockholm.rbu.se/fileserver/Inbjudan_musiklager_Mattinge_april10.pdf
Ett återkommande mycket trevligt läger på Mättinge är Musik o teaterlägret i juni/juli. Rekommenderas varmt!
Har en 16 åring med omfattande hjärnskada. Han har fått apodorm sedan tidig ålder för att få en fungerande dygnsryttm. Han somnar in på medicinen men vaknar lätt och sover endast ca 4 timmar. Han vaknar är orolig, får kramp och somnar inte om. Cirkadin (melatonin preparat) fungerar inte, han blir seg, sover hela dagen men det påverkar inte nattsömnen nämnvärt. Finns det någon som har några tipps!! Redigerat 2009-12-09 10:45
Har en kille med CP som sover oerhört dåligt men nu har vi fått en liten bättring efter att ha kommit nära en bra dos på ep medicineringen och minskat smärta som han haft problem med. Spasticitet, smärta och ep aktivitet är hans problem och han komer nog alltid få tolerera att inte sova lika bra som andra men vi gör allt för att hitta en dräglig nivå där han får mer bra nätter än dåliga. Kräv en ordentlig utredning svårt att få men nödvändigt om orsaken är oklar finns många saker som påverkar
Har ett stort bekymmer. Min lille son är i behov av en liten framåtgående (heter det så) rullator. Vi har fått en av habiliteringen som är alldeles för hög. De är medvetna om detta men hävdar att det inte finns några mindre på marknaden. att barnen i 3 års åldern oftast går med en rullator bakom sig och inte framför. Nu har jag på andra håll hört att det ska finnas mindre rullisar. Någon som vet? Den han har nu är 50 hög mellan golv och handtag och för hög alltså. Försökt att leta efter hemsidor på nätet men inte hittat några som har barnrullatorer. har inte hjälpmedelcentralen någon hemsida med info om sina hjälpmedel? Är tacksam för alla råd och tips. Min kille älskar sin framåtvända rullis men han får gå med böjda armar alldeles högt upp. Och de ska ju vara raka har jag lärt mig! Vill ha tips så jag kan fixa detta på egen hend då habiliteringen än en gång (vi är inte direkt imponerade av deras arbete..) inte verkar ha en lösning!
Jo, det ska dom ha, bland hjälpmedel för barn. Kolla med landstinget ni tillhör.
Hej! Finns det någon skola som jobbar aktivt med kommunikation, bildkommunikation m.m?? Hälsningar Ida
Hej! Jag jobbar på kyrkskolan i Hässleholm i en AKK-grupp. I gruppen finns i nuläget barn som använder bliss och lite tecken. Barnen i gruppen tillhör även en "vanlig" klass som de är i. Vissa barn mycket, andra mindre. Jag vet att Munkhätteskolan i Malmö också arbetar på liknande sätt. Hör av dig om du vill veta mer. / Helena
Vart i landet syftar du på. Och vilket funktionshinder. Finns många bra skolor. Gäller bara att hitta rätt på dem. Själva har vi valt att sonen ska gå i Skanskvarnsskolan i Sthlm där han kommer börja till våren. Är det särskola som gäller? Redigerat 2009-10-20 13:02
© Copyright 1999-2011 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
