Marie bor i Västernorrland och har en graviditetsrelaterad bäckensmärta eller en så kallad ”kronisk foglossning" efter en graviditet. Hon har haft ryggvärk pga *Skolios sedan hon var tolv år. Efter 22- årsåldern spred sig värken till övriga kroppen och det ledde slutligen till diagnosen *fibromyalgi.

På grund av de här diagnoserna så drabbas hon av ständiga smärtor. Stora delar av dygnet ligger hon till sängs utan möjlighet att variera sin kroppsställning och hon får ett liv utan livskvalitet. Hon är ständigt beroende av andras hjälp. Marie har både vanliga manuella rullstolar och en permobil, men permobilen som är gjord för att kunna ligga i kan inte användas så mycket därför att hon inte har hjälp hela dagen.

- Jag har en make och två barn som blir lidande av att jag inte får den hjälp som jag är i behov av för att klara av dagarna bra. Maken jobbar hela dygnet om och får ofta inte sova förrän klockan ett på natten, därför att han ska hjälpa både sin fru och barnen.

- Kvällstid när min man kommer hem så börjar min riktiga dag, på dagtid känns det mer som att jag är under förvaring. Det fungerar väldigt dåligt att inte få hjälp med det jag skulle behöva ha hjälp med. Istället ser hemtjänsten bara till behov som förflyttning till toaletten och hjälp med mat och hygien. När det är något speciellt och jag säger vad jag ska göra, händer det att jag kan få stiga upp strax före åtta tiden på morgonen. Men jag har ibland fått nej och hemtjänsten säger att det inte går att få hjälp tidigare. Nu får jag hjälp med duschandet vid tiotiden på lördagar och är klar vid elvatiden. Min dotter går på dans vid tiotiden och dit kan jag inte följa med.

Marie har fått avslag på väldigt många småsaker, som hon tycker att de borde kunna hjälpa till med när ändå hemtjänstpersonalen är där.
- Men då hänvisar kommunen till att maken ska hjälpa mig, som inte har möjlighet att vara hemma på dagtid. Om han inte kan jobbar så har vi nästan ingen inkomst. Detta är mycket påfrestande för vår relation och egentligen vill jag bara vara hans fru och delta i livet som mamma. Men utan den assistans som jag har rätt till blir jag lätt en belastning för min make och övriga familjemedlemmar. Har sökt assistans enligt *LSS men fått avslag två gånger. Har varit i kontakt med handikappomudsmannen och de säger att jag borde ha rätt till assistans, dessutom har jag fått intyg från läkaren som vittnar om samma sak.

Marie som är själv undersköterska tycker att det är alldeles för mycket personal inom hemtjänsten.

- Det handlar ibland om så många som upp till fyrtio stycken personer som har cirkulerat hos mig samt vikarier, men jag har försökt att få dem att ändra sina rutiner och jag upplever en liten förbättring. Tycker inte att man ska behöva lämna ut sig själv till så många människor, för att då får man inget riktigt bra privatliv samt att man inte har möjligheten att skapa sig sina egna rutiner!

- Många frågor får man om och om igen hur jag blev sjuk. Jag får också ständigt påpeka hur de ska lyfta för att det inte ska göra ont, sånt blir speciellt slitande för min redan låga energinivå. Jag bad om hjälp att få handledning i bemötande till vissa av hemtjänstpersonalen, men då svarade chefen att det inte tillhörde hennes arbetsuppgifter.

Hemtjänstpersonalen är ofta väldigt stressade och det är ofta ny personal. Många av dem som jobbar är yngre som kommer direkt från skolan utan erfarenheter av att arbeta inom vårdyrket. Marie nämner hemtjänst i assistansform som en möjlig lösning, hon tror att det skulle kunna fungera mycket bättre.

Projektet Personlig Service, brukarstyrd hemtjänst.
Faktum är att det har funnits ett projekt som hette *”Projekt Personlig Service” som var verksamt mellan 2001-2003 i Falun, Karlstad, Kristianstad och Norrtälje. Sju handikappförbund sökte medel hos Allmänna Arvsfonden. Syftet var att bidra till en förnyelse och en utveckling av hemtjänsten mot en mer brukarstyrd verksamhet. Projektledare var Gunilla Carlsson och Kerstin Fosselius från Bosse – Råd, Stöd & Kunskapscenter i Stockholm. Projektet ville undersöka hur brukarinflytandet påverkades när man släppte på regelstyrning och ökade flexibiliteten i hemtjänsten, i utbud till förmån för projektdeltagarnas egna val. Genom att arbeta med attitydförändringar ville projektet förändra synsättet på hur service kan tillämpas och skillnaden var tydlig.

Västernorrlands Länsstyrelses hemsida.
Socialnämnderna har ett särskilt ansvar när det gäller människor med funktionshinder. Socialtjänstlagen anger att socialnämnden ska

”verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra”

”medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att hon/han får bo på ett sätt som är anpassat efter hennes/hans behov av särskilt stöd”

Västernorrlands länsstyrelse stoltserar med att ha ett bra funktionshinderklimat men så är tydligt inte fallet alltid! Marie sa till biståndshandläggaren att Socialtjänstlagen säger att människor med funktionshinder ska vara en del av samhället och har rätt till ett skäligt liv. Då fick hon svaret att det var hon som handläggare som avgjorde om hon hade ett skäligt liv eller inte. Marie frågade då undrande om hon skulle vilja ligga en hel dag, men det hela pratades helt enkelt bort.