Vem är det som är muskelsjuk? Är själv muskelsjuk och har 2 barn och sitter inne med en massa erfarenheter,om både sjukdom och barn...Hör gärna av er!!!
Vem som är muskelsjuk? Hur menar du? Kul att du vill dela med dig av dina erfarenheter, det är precis så den här sidan är tänkt! Du kan också skapa en liten presentation, så blir du också sökbar för andra användare.
Jag menade nog mest om vem sidan handlade om,eller är det flera människor som skriver? Om det var för muskelsjuka barn eller vuxna eller både och!!!! Själv heter jag Ann är 43 år o har 2 killar en på 17 o en på 11,bor i Göteborg...
Det är en salig blandning, ett forum öppet för alla som har något att tycka eller tänka om muskelsjukdomar. Själv är jag mamma till Kevin som är 15 månader. Kevin har SMA. Vi bor också i Göteborg. Om du klickar på de fina mörkröda husen intill namnen, så kan du hitta mer information om många av de som skriver här.
Hej Ann! Precis som Xappoline skriver så är alla välkomna hit för att skriva i forumen. Om man är personal, anhörig, allmänt intresserad eller om man själv har en muskelsjukdom spelar sedan inte så stor roll. Huvudsyftet är att man ska kunna kunna diskutera saker här, ventilera de tankar som man annars kanske sällan får tillfälle att ta upp och kanske få idéer från andra i liknande situationer. Jag är sambo med Ninnie (som har SMA typ 2), och det är vi som har startat och driver den här sidan. Mer om oss kan du läsa under bakom kulisserna. Som registrerad användare kan man göra en presentation av sig själv, där man kan låta andra få veta lite om vem man är. Av integritetsskäl har vi valt att endast tillåta andra registrerade användare att se presentationerna. Gästböckerna kan också bara läsas av andra medlemmar. Du kan även se när det kommer in nya inlägg i forumet och nya länkar i arkivet när du är registrerad. Ja, som du kanske märker så försöker jag på alla sätt och vis att övertala dig att registrera dig och bli medlem här på muskelsjuk. Så jag får väl hälsa dig varmt välkommen och hoppas att du ska trivas här på muskelsjuk.se!
Åh... du vet så mycket *beundrar* Jag visste inte att jag var så integritetiskt omhuldad. Super!
Till sidans topp
Hej! Nu har dammen i vår park fyllts med vatten, så nu är det sommar på riktigt! Halva Årsta var där på eftermiddagen. Nicole var återigen populärast i poolen med sin lilla gummibåt. Med hjälp av den kan hon vara lite lättare i vattnet och drogs runt av ett gäng glada barn - kul!
Jo, sommar är det. Hade 49 grader på balkongen. Och det är dags att sätta in fläkten i sovrummet, har en med fjärrkontroll, så jag kan ligga kvar och ändra den *lyx* Drömmer om riktig aircondition, min kropp blir sjukare av värme. Efter en skada på en nackkota och hjärnstammen kan jag inte reglera temperatur utan får feber. Mina leder och muskler blir säkert bättre. Men med ett hjärta som knappt orkar slå spelar mindre ont i lederna tyvärr ingen roll. Iår har jag äntligen fått viss anpassning, dörröppnare till porten och ramp, så jag kan smita ut på nätterna när jag tål att vara ute. Här där jag bor är väldigt tyst, så när på galna unga på mini-mc. Så det är skönt att rulla ut vid ettiden och få lite luft innan man lägger sig.
Hej! Idag har sommaren visat sig på riktigt - skönt! Har cyklat med tjejerna. Vi har köpt en liten cykelkärra som de kan sitta brevid varandra i. Väl framme fäller man ned två hjul och "simsalabim" så har man en vagn! Det går även att köpa till medar så att man kan åka längdskidor etc. Se http://www.activekids.nu Det känns kul att kunna ha med HELA familjen på lite äventyr.
Wow vilken bra idé!!!
Ja, den är kanon. Lite dyr bara...än så länge har vi "bara" cykelkärran + vagn, men det vore kul med skidor så småningom.
wow. Mailar en kompis bums. Hon har en "slö" unge. Som inte rör sig om man inte drar i den... Dom älskar att cykla. Och barnet är för stort för alla vanliga sitsar.
Då kan säkert detta vara en bra idé!
Hej! Nu är jag före min tid eftersom dottern bara är 4 år...men, en sak jag ofta funderar över är hur det blir när kompisarna så småningom sticker i väg på kollo, basketläger etc. Vet ju att det finns läger som anordnas via BOSSE, Ågrenska etc. Men som jag har förstått det hela (jag kan ha fel..) så är det enbart för personer med funktionshinder. Inget fel i sig, men jag tror att de flesta av hennes nära kompisar kommer att vara gående. Tänker mig ett läger där de barn med funtionshinder får ta med sig en kompis/syskon som även kan vara gående. Finns det?
Vet inte om det finns sådana läger, men när det är dags så ta reda på tillgänglighet och sök assistans för din dotter. Bra tycker jag att du vill att hon ska integreras. Det är naturligtvis jättviktigt med kontakt med andra med funktionshinder men inte nog viktigt med integrering för att klara sig i det "hårda" livet
Förstår dina funderingar. Men... Kollo för funktionshindrade är bra!!! Ninnie har aldrig lekt med funktionshindrade som barn, och när hon kom till Fiskis ringde hon hem och sa "det är bara en massa handikappade här". Hon kom tillbaka till kollot i massor av år. Jag tror att det är bra att få träffa andra med olika handikapp. Ge det en chans. Maggan
Fördelen på Fiskis var att det fanns andra stugor med barn utan funktionshindrade. Dit smet jag ganska ofta...
Hej! Jo, jag tror absolut att det är bra att träffa andra med olika funktionshinder. Vi gör det också. Ungefär en gång varannan månad är vi några mammor med barn med SMA som träffas på Täby habilitering. Det är bra och de är ganska nära varandra i ålder. Men, känner ändå att det även borde finnas läger "för alla". Och ett läger där allt är anpassat gör ju saker och ting lite lättare.
Hej Ninnie! Vet du om sådana läger överhuvudtaget finns?
Jag vet inte hur det fungerar på Barnens Ö där BOSSE bl.a. har kollo. Det är ju massa olika hus och så... Grupperna är säkerligen kanon, inte minst för er föräldrar. Känslan för mig på kollo var att det var viktigt att se att det finns många som har större problem (nåja) än jag, att jag kunde hjälpa nån, vara "bäst"... Inte i underläge, liksom...
Det är en poäng, nog så viktig..
Självklart så tänkte jag inte så då, på det här konkreta viset. Men i efterhand kan jag se det... Men som sagt, jag gillade närheten till "friska" ungar också. Mycket förälskelse blev det. Hihi.
Kan tänka mig det....
Det ingår kärlek på läger... Tur inte mammor och pappor får veta allt... *viskar*
Fast det blir för "spännande" när man fastnar med sin egen tandställnings "gummibandskrokar" i pojkens sådana.
Vilken syn...
Jodu... det Unga Örnar-lägret lär ingen glömma. Inte nån av mina släktingar heller - på mitt bröllop gjorde min "sk vänner" en stor sak av det hela. Å, vad roligt, som Papi Raul skulle sagt!
Ha,ha tja,vissa minnen får man ha med sig hela livet
Faktum är att jag blir lika road av minnet varje gång jag blir påmind om det. Det var ju egentligen ganska romantiskt!
Vilket bra initiativ av er hab. Det låter som en god idé. Något vi saknar i Göteborg
Vi vet mer än ni tror
Mamma: Jo, men det tror inte man när man är 13...
Ja, visst gör man!? Vi får träffas, som en start!
Hur gammal var du när du började åka? Hade du med dig någon assistent eller ordnades det där??
Jag var bara fem år... Assistans fanns där i form av kolloledare. Funkade klockrent! *minns tillbaka och blir nostalgisk*
Åh, hade varit kul att se en liten Ninnie på 5 år.
Jag var onekligen kolloledarnas lilla "prinsessa"...
Själv har jag varit på RBU:s läger i stort sett varje sommar mellan jag var 13-25...Vi hade hur kul som helst. Fördelen med dom lägren tycker jag är att alla aktiviteter är så anpassade att alla kan delta...RBU har även familjeläger vet jag. En sommar var min bror med på lägret som assistent, men inte åt mig, det hade jag inte velat.
Jag har alltid varit sjuk oxå. Så inget läger ville ha mig. Men senare när jag blev vuxen var jag med och gjorde läger. Och var med som 25-åring. Vilket var intressant. Min bror är lägerkock åt Unga Allergiker. Det svåra är när mammor ringer och mycket oroliga över om dom ska våga skickar dottern, man pratar en stund och upptäcker att dotterna är 25 år. Hon har inte svårare allergier. Riskerar inte livet om någon äter choklad med nötter i och sen är i samma rum. Haft något akut anfall tidigare som barn. Men mamman har gjort sitt liv till att skydda flickan från allt som kan orsaka sjukdom, etc. Dvs hela livet. Flickan har inget jobb, bor hemma. Och mamman är hemmamamma. Min vanliga fras, våra läger är alltid rätt nära akuten, passar inte in. Men ibland lyckas man övertala. Och efter 10 dagar läger kan ovan våga flytta hemifrån, hitta jobb, skola. För man blir inte sjuk av andra... Summa: Läger är superviktig för alla. Men barn med lite särskilda behov har ännu större behov. Skicka iväg dom! Och passa på och gör något "omöjligt" under tiden...
Finns det någon här som har rest långt (med flyg) och som anväder elrulle och är beroende av ventilator? Hur fungerar det på flygplanet, finns det eluttag som man kan använda? Jag har en stående inbjudan från en kusin i Australien...
Inte jag, men ett tips kan vara http://www.luftfartsverket.se
Skulle va intressant att veta...Annars får du se till att ha flera externa batterier till ventilatorn. Med mitt externa batteri klarar jag mig ca 13-14 timmar (det interna batteriet inräknat)
Vilken ventilator har du? Jag har en ventilator av typ Breas PV501. Vet inte om det finns externt batteri att koppla till.
Jag har en Saime EOLE 3 XLS. Du kan läsa om den här, om du vill: http://www.riummedical.se/a4.htm Jag har kollat upp din vent o jag vet att det finns externt batteri som tillbehör...
En av mina assistenter upplyste mig om att jag faktiskt har ett extern batteri undanstoppat. Det var tänkt att användas som backup vid planerade strömavbrott. Det hade jag totalt glömt. Tur att det finns assistenter med fungerade hjärnceller i krumelunten! Men jag tittade på den sida du länkade till och där finns en ventilator PLV 100 om vilken det står att den är "Sveriges enda flyggodkända ventilator" vilket jag tolkar som att min ventilator inte är flyggodkänd. Och för övrigt är det ingen som överhuvudtaget vet vad en ventilator är när man frågar. Det blir nog inte Sidney i år heller. Och jag har aldrig varit i Säffle heller
Varför skulle PLV 100 vara den enda flyggodkända?
Det står ju så på hemsidan och då måste det väl vara så, eller ...
Nej, enligt säkra uppgifter ska det gå att få blybatterier till de flesta ventilatorer.
Jaha, det har med det interna batteriet att göra, att det inte får läcka. I så fall är det lugnt för den ventilator som sitter monterad på permon har baksidan nedåt och det har aldrig varit något problem. Nu blir jag lättad.
Hej! Jag hater Micke, är 18 år och jag har en muskelsjukdom (Duchenne/Becker. de är snarlika varandra). Jag älskar att resa och nu i juli månad ska jag besöka min farmor i Texas, USA. Jag kommer ta med mig min elrullstol, en chairman 2. Däremot använder jag inte ventilator. Men det borde gå att använda ventilatorn på flyget. Mitt tips är att du ringer och frågar några olika flygbolag t.ex. SAS. Det värsta som kan hända när man flyger är om rullstolen blir skadad under transporten. Förra året var jag i Paris och då fick jag min permobil liggandes på sidan uppe på en bagagevagn. Efter en utskällninglöste det sig dock. Jag brukar ta med mig alla verktyg som behövs till stolen. ett par extra slangar till däcken är också bra att ha. Lycka till med resandet. Mvh Mikael.
"Ta en lång semester i år En långsemester är egentligen precis vad det låter som. En lång semester på 4, 8, 10 eller ända upp till 20 veckor! Vi på Ving har arrangerat långsemestrar sedan slutet av 70-talet och kan erbjuda marknadens största och bästa utbud. Både vad gäller lägenhetshotell och resmål. I vinter kan vi erbjuda ett större långsemesterprogram än någonsin tidigare med 10 olika destinationer. Från klassiker som Mallorca och Kanarieöarna till en hel buffé av exotiska läckerheter. 8 veckor i solen, från 119:-/dag* Ja, mer behöver det inte kosta att åka på långsemester. Inte om du reser med Ving. I priset ingår både boendet och flygresan. Och ju längre du stannar borta ju billigare blir det. *Sunwing Resort Nuevas Palmeras. Avresa 29/10, 55 dagar från Arlanda." Det där måste jag helt klart kolla upp, gud så härligt att åka i jan å komma hem i till våren å så billigt desutom
Schysst! Det kostar ca 80 spänn att ligga på sjukhus, maten gräslig, det är kallt, Man får nålar och slangar i kroppsdelar man gärna vill ha kvar, och man är sämre när man kommer därifrån... Långsemester är att föredra. Och jag tror att för muskelsjuka är långsemester, värmeresor ett sätt att klara livet bättre.
Hotellet rekommenderar jag. Två ggr har jag bott där - utan och med rullstol.
Är det någon av er som har varit på en långtids semester? alltså minst en månad å upp till tre månader? Funderar på att ta en minst 2 månader men vet inte hur man skall lösa allt praktisk, så det vore bra om någon av er har gjort det, å kan berätta lite
Jag har varit på rehab i tre omgångar, det är 4 veckor... Vad tänkte du på för praktiska saker?
tänker på hur betalar man alla räkningar man får tex,ska man hyra ut sin lägh i andra hand för att få mera pengar tänker mest på sånt om man ska vara borta i minst 2månader alltså
Hyra ut kan ju ge mer pengar. Men ha bra kontrakt. Och kontrollera hyresgästen noga, och ha tillstånd från din värd. Löpande betalningar kan man fixa med Internet bank? eller om man har många pengar - Betala i förväg? Ha någon i Sv. som betalar och kollar posten?
Precis, Internetbank och snälla vänner eller släktingar som kan maila/faxa information om räkningar...
Har idag haft en mysig dag med tjejerna. Dagis var stängt så vi åkte iväg på en utflykt till en fågelsjö vid Duvbo. Fåglarna där går nog inte hungriga till sömns i natt I närheten finns en park som till viss del är handikappanpassad. Dottern min gungade gungbräda utan att jag behövde stå brevid och hålla (stort leende), lekte affär med lillasyster och fick plats med sin rullis INNE i kiosken, gungade i gunga och kunde ha hög fart. En jättehärlig dag och båda tjejerna hade lika kul. Tänk om alla lekplatser kunde se ut så, det ena behöver ju inte utesluta det andra.
Där är fint! Jag brukar passa på med sånt på hösten, när solen och värmen inte knäcker mig. Innan kylan gör mig djupfryst.
Dit ska jag nog åka någon gång. Duvbo. Har ingen aning om vart det ligger, men med en pojke som pratar om kankan (=ankan) hela dagarna passar vanligtvis hungriga fåglar fint!
Nästan hemma hos mig. Samma tunnelbanelinje. Andra stoppet mot city.
Du är så välkommen att följa med när ni besöker Stockholm!
Vad säger ni, törs man ge sig iväg med rulle till en massa exotiska och otillgängliga länder? Jag vet att JAG törs, men hur tänker ni? Ni som själva är muskelsjuka och ni som är anhöriga?
Jag vill helst ha med mig permobilen när jag reser. Jag känner mig så låst annars och jag tycker inte om att bli körd i rullstolen.
Jag är helt beroende av permobil och mobil lyft vilket gör att jag åker till Mallorca och Cypern Vågar / orkar inte ge mig iväg längre Har jättesvårt att sitta på ett flyg mer än 4 tim (tyvärr)
Jag gör som Lotta, håller mig till Mallis... och möjligen Teneriffa.
om man så gärna vill åka minst en vecka per år då, men inte har råd vad ska man göra då? å vart ska man åka?, har varit i mallorca å cypern för ca 6år sedan, men om det finns lika bra ställen som dom så ser jag gärna mer av världen, dock inte för lång flygresa *lite flygrädd när det blir långt*
Man kan söka fonder och stiftelser... Eller åka på rehabilitering på tex Teneriffa. Teneriffa är OTROLIGT bra med rulle/elrulle. Jag har varit runt ganska mycket i världen, men då bara med manuell stol.
Något tips på en bra fond lr stiftelse??
http://www.svcr.se Lions Svenska kyrkan
Kan man få pengar av Svenska kyrkan för att åka på en utomlandsresa??
Joo, om man söker och säger att man verkligen behöver åka utomlands för sin hälsa osv.
Kul att du också åker till mallis, Var brukar du bo? Nu ska vi bo på CaloBona Sunwing. De har jätte bra anpassade lägenheter i markplan. Nästa gång funderar jag på Voranova i Palma Nova, har du bott där?
Jag älskar Alcudia. Hotellet heterNuevas Palmeras och är enSunwing resort. Lägenheterna ligger på 7 våning och har full havsutsikt. De är egentligen inte anpassade utan byggda utan trösklar, breda dörrar och bra utrymme i badrummet. Har jag bara med mig en person med starka armar funkar det. Omgivningen är platt och bra och strandpromenade är precis hur lång som helst!
Intressant. Är det separat dusch så man kan sitta på en plaststol och duscha? Tror du att man får plats med en mobil lyft i badrummet?
Lotta: Sist jag var där, -01, så var det badkar, iaf i det rummet vi hade. I packningen hade vi med min "badbräda" så det gick hyfsat. Måste man ha dusch är det nog bäst att kolla med Ving eller ringa hotellet direkt och få svar. Då kan de ju även mäta badrummet. Jag försökte bifoga länken dikrekt till hotellet här, men det gick inte. http://www.ving.se/sunwing/ Välj Mallorca/Alcudia/Hotell Nuevas Palmeras.
Här är den kompletta länken för att kolla in hotellet Nuevas Palmeras: http://www.ving.se/sunwing/hotel/hotel.aspx?PRODCD=SUNW&CTRYCD=ES&DESTCD=PMI&RESCD=ACU&HOTCD=NUEV
Vad bra att du lyckades. Jag fick med hela länken, men när jag klistrade in den i inlägget körde det ihop sig....
Jag törs absolut åka till ställen som inte är tillgängliga!! Kan förvisoo gå enstaka steg, men är beroende av rulle och assistent.. Men som 18-åring gav jag mig iväg och bilade i England tillsammans med en kompis och det var inte ett dugg anpassat.. dessutom hade vi öht inte planerat vart vi skulle så det blev ju svårt att kolla Den resan gav migd självförtroende att precis som åka dit jag vill även om det blir lite bökigt ibland
Problemet för mig är flygresan, inte resmålet i sig. Så även om jag skulle våga så kommer jag inte så långt. Sydeuropa som längst. Men jag är alltid noga med att kolla upp saker innan. Barcelona är tillgängligt, ni som vill se nåt annat än Mallis och Teneriffa. Funkar med permo, speciellt om ni tar med er en portabel ramp.
Kevin är ju inte större än ett normalstort handbagage, så jag räds ännu inte otillgängliga mål. Vi flyger mest till England eftersom mina föräldrar bor där, och jag vill lova att London är fullständigt omöjligt när det kommer till handikappanpassning. Kan man klämma in ett trappsteg så kan man ge sig den på att där finns ett... Nu när Kevin är så pass liten och inte behöver några särskilda hjälpmedel mer än vagnen, korsetten och sittskalet så funkar det bra. Det är intressant att läsa hur ni andra resonerar.
Har aldrig varit i England... Stefan har varit där ett par gånger och spelat med sitt band. Då hade det varit opraktiskt att jag hade varit med. Jag drar mig inte för otillgängliga resmål. Som liten släpade och drog mamma och pappa mig, och nu har Stefan tagit över den biten. Visst är det bökigt ibland, och framför allt dyrt, när man vill bo på någorlunda anpassade hotell. För oss är det värt allt krångel eftersom vi båda vill se så mycket av världen som möjligt. Med min manuella rulle så tar jag mig fram i princip överallt. Det krävs tålamod och en hel del jävlarannamar, samt en del uppfinningsrikedom. Långa flygresor är ingen hit, men om vi kostar på oss royal class så är det inga större problem. Toabesök undviker man ju gärna, men för mig går det faktiskt att lösa. Jag är väldigt glad att jag är så liten och lätt... Förutom typiska turistorter i Europa så har jag besökt Israel, Brasilien, Indien och Thailand. Indien ligger nog utan tvekan på första plats. Men med tanke på Tsunamin åker vi tillbaka till Thailand i januari.
Man blir så glad av att höra att det fungerar att resa runt i världen. Viljan saknas inte det kan jag lova. Den ekonomiska biten kaaan ju förstås bli ett litet hinder, tips på bra fonder tages tacksamt emot. Vi längtar till sol och bad, Elin pratar fortfarande om när vi var i "Garien" (Bulgarien i höstas) och vem kan väl neka henne någonting? Vill hon bada ska hon få bada!
Jag älskar London av tillgänglighetssynpunkt. Vi kan inte ha varit på samma ställen...
Känner väl att vi egentligen inte drar oss för att ge oss ut på lite äventyr, men eftersom barnen fortfarande är ganska små så är det ju ett äventyr i sig att se till att alla kommer med Intressant att läsa era tankar kring permon. Känner väl rent spontant att den om möjligt är ännu viktigare nu när Nicole fortfarande är liten och har "spring i benen". Vill ju att hon ska ha samma möjlighet att kunna sticka iväg som lillasyster. Tänker man fel då eller? Har ännu inte haft den med på någon resa.
Och barn behöver nå en viss ålder för att uppleva en del saker. Som Legoland, är dom för små så är det bara jobbigt. Om permon ska med eller inte beror nog på Nicoles behov av spring. Och om det går. Man kan förklara för barn att vi ska dit, och då måste vi göra på annat sätt. Och köra dig i manuella, annars kan vi inte dit.
Jo, det är väl det som är det svåra. Att veta hur det verkligen ser ut dit man kommer. När vi var i Spanien var ju trottoarkanterna skyhöga, så det hade nästan inte gått att åka permo då.
Ni får bolla med andra, ringa hotell och fråga. Kolla på andras foto. Och skaffa en bärbar ramp!
I Barcelona funkar det
Självklart är "spring i benen" viktigt, helst i form av att kunna ha permon. Men om enda alternativet är att resa utan den så är det nog bättre att ändå resa... Jag har också fått ut en hel del av att se hur "bra" jag har det!
Jo, det var faktiskt bland de första vi sa när vi fick hennes diagnos. Att den här lilla tjejen ska få se mycket. Att ha med permon fungerar kanske bäst om man reser till "hotelanläggningar". Annars är ju självklart transporten bättre än att inte resa alls.
Som vanligt gillar jag er attityd och inställning, men det har jag ju alltid gjort.
Tackar för det!
Jag har rest en hel del i europa funkar det bra med permon tycker jag, haft den med till kanarieöarna, spanien, tyskland o i sommar skall den få se polen. I korea fungerade det sådär med den, men australien är klart överlägset!! där fungerade allt med permo, tåg, båt, buss.... Däremot har jag valt att åka utan den då vi varit i Thailand. Där skulle den mest varit till besvär. Älskar att resa o drar mig inte för att åka till icke anpassade länder, man får ta med en stark assistent och improvisera
Roligt att höra att det fungerar på fler ställen. Det där med Australien lät ju inte helt fel..
Imorgon åker jag och maken ner till Sommarsom/Vejbystrand Jag var på läger där som "liten". Trivdes!!! Nu åker vi ner 4 nätter och bara njuter av god mat och god tillgänglighet. Jag har bokat SPA!!!
Gud vad skönt det låter. Ta hand om varandra och bara njuuut!
Åh, hoppas att ni får det alldeles underbart. Använd gärna digitalkameran!
Det ska jag göra! Har Nog lärt mig att använda den lite nu i allafall
Hur har ni haft det? *nyfiken*
Allt har varit kanon, sitter här nu ska åka hem kl 13 Igår satt vi nere vid havet fram till kl 20 och drack rödvin!! Längtar redan tillbaka , ska nog hit med PA gruppen i dec (ska bjuda dem på SPA paket) Igår hade jag aromabad med avslappnade oljor och det funkar kanon, var nästan helt smärtfri hela kvällen!! Kan rekomenderas att åka hit och vila upp sig lite då och då!!
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
