Hej!
Jag är lite intresserad av hur ni tar hjälp av er sjukgymnast och arbetsterapeut.
Ni som har lite yngre barn. Vad får ni för hjälp och är den lätt att få eller måste ni själva "trycka på".
Vilken sorts kontakt har man med dem som lite äldre?
// Anneli

Själv går jag till sjukgymnast 1 gång i veckan numer. Har ett par jag brukar växla mellan. De går i princip igenom min leder. Tycker det är bra med en sådan kontakt så man kan fråga om man fått värk nånstans t ex.

Den ena arb.terapeuten har jag på vuxenhab. Det är henne jag ringer om jag behöver nåt hjälpmedel. Stor erfarenhet och lyssnar alltid på mig. Sen har jag i nästan ett år gått på arm- och handträning hos en annan arb.terapeut. Sista halvåret har det bestått av olika typer av pyssel. Bra att aktivera fingrarna på nåt sätt.

Den arbetsterapeut vi har fåt nu (har nyss bytt habilitering) är verkligen utmärkt. Hon ringer och fixar och mäter och trixar och ska ni se till att vårt badrum blir anpassat för Kevin. Dörren, handfatet och duschandet och sköt-biten. Prima! Hon tar reda på, visar mig vad som finns, frågar, funderar på alternativ och är verkligen en skatt. Hon tänker långsiktigt och på en massa saker som jag nog hade glömt att kika på. Den förra AT vi hade var mest slö. Henne fick man tjata hål i huvudet på för att få något.

Däremot har vi bytt från en alldeles utomordentligt duktig sjukgymnast till en som jag inte riktigt anammat än. Hon tar sig säkert, men än så länge är både jag och Kevin lite skeptiska tror jag! Jag tycker inte att hon tar ut svängarna nog och jag försöker visa henne genom ord och handlingar att Kevin tål mer den timman vi är där.

Hej!
Skönt att du har en arbetsterapeut som tar lite egna initiativ och framförallt ser framåt!
Känner ibland att vi gett vår habilitering mer tips och råd än tvärtom..
Vår sjukgymnast kommer ut till dagis varannan vecka. Det fungerar bra och personalen på dagis är oerhört kreativa, så de kompletterar varandra bra.
Saknar att någon ser över hennes sittställningar i rullen etc. då hon ständigt växer. Vems uppgift är egentligen det?
Sedan kan jag i alla fall bli tokig på att det alltid måste gå så långa vägar vid beställningar etc. Ibland känns det lite som stenåldern...

Hej, jag har 2 pojkar med SMA 1 (tvillingar)
Jag har bara dåliga erfarenheter av dessa personer.
men det måste ju beropå vart man bor och vilka som arbetar på platsen.

Våran första sjukgymnast var katt alergisk, så killarna kunde inte få mera än 15 min var i veckan.. våran andra sjukgymnast verkad dock intresserad , men så mycket mer tid ville hon inte heller ge, Då tycker jag att det kan kvitta.

Vi sköter all vård själva, ingen assistans eller annan form av hjälp, något jag önskar är faktiskt just en bra sjuk gymnast till pojkarna, Men det är vad det får förbli , ett Önskemål.

http://www.falks.mine.nu

Hej Jocke!
Välkommen hit till muskelsjuk! Jag heter Anneli och har två tjejer; Nicole 4,5 år och Estelle snart 3 år. Nicole har SMA 2.
Känner precis som du att en bra sjukgymnast är väldigt viktigt. Även om man väljer att göra en hel del själv så vill man ju vara säker på att man gör "rätt" övningar. Jag tror att jag kände mig ganska stressad över det i början. Idag har vi fått god hjälp bla av muskelteamet på Astrid Lindgren och andra föräldrar, så det känns mer som om man vet vad man ska hålla lite koll på.
Du skriver att ni sköter all vård själva. Jag hoppas att ni har fått hjälp med assistanstimmar, så att ni själva valt det. Vi har ännu inte fått igenom det för vår dotter, men med tanke på att ni har två barn så hoppas jag att det gått bättre för er.
Våra barn är ju ganska tätt och det fanns ju en period då man hade två barn som inte kunde gå. I samma veva fick en vän tvillingar och de fick extra hjälp utan att egentligen be om det...lite märkligt är livet ibland..
Vi hör säkert vidare!
// Anneli

Hej, Tack .
Vi är anställda som personliga assistenter, Det tog ett bra tag innan det gick igenom men vi har en underbar kurator som fixar och trixar.

Skönt att ni har en bra kurator. Är det genom barn hab?

Jag hade själv stora problem med att få den assistans jag behöver 2002 och då visade verkligen vux hab vad de kan. Utan dem hade jag inte klarat att få den hjälpen jag behöver och har rätt till

Ah, jag funderade på hur ni fick det att gå ihop, men det var ju finemangs att ni är personliga assistenter. Har ni någon avlösning, eller är det bara ni två dygnet runt?

Hej igen!
Skönt att höra att ni kan vara personliga assistenter och att ni har fått god hjälp.
Har ni några andra att ta till om ni behöver avlastning?

Min man har rätt att var sjuk/ta sem precis som alla andra

Därför anser jag mig inte beroende av min make, utan han är vilken PA som vem som helst

Är han sjuk / vill ha sem så har jag vikarier att ta till

Nej vi har ingen utomstående hjälp alls,all vård sköter vi själva och försöker avlasta varandra.
Visst är det så att vissa perioder blir tyngre än andra, det har ju hänt att jag i princip fått varit uppe 3 dygn i sträck,Om killarna är riktigt dåliga. Men det är ju ett skräck scenario.
Man blir ju väldigt tids beroende, Som att skriva här nu, det gör jag för att killarna sover middag, Nina handlar, Man anpassar sig.
Natten är jag vaken o trixar me sidan eller forskar om SMA.
Ibland är det tyngre men oftast känns det riktigt bra.
Kuratorn är från central-sjukhusets barn avdelning.

Ja, det är otroligt hur mycket man kan anpassa sig och det kan och vill man ju när det gäller ens barn.
Jag tror att många av våra vänner undrade över hur vi orkade under en period när N vaknade väldigt mycket och E fortfarande ammades. För oss var det en självklarhet och vi var så inne i det så att jag först nu faktiskt kan förstå hur mycket tid vi tillbringade vakna. Just nu sover hon lite bättre i förhållande till innan.
Jag skulle fortfarande inte vilja ha så mycket hjälp nattetid, men jag tror att det är viktigt att ibland ta någon slags hjälp om man har möjlighet, för att man helt enkelt ska hålla hela vägen.
// Anneli

Till sidans topp

...Jag har en fundering. Under min uppväxt så har personal (habilitering och andra) sagt att man ska PRATA om sitt funktionshinder. Prata om känslor kring det, om tankar och ilska... Jag har aldrig velat det.
Vad säger ni som jobbar inom "omsorgssektorn"? Stämmer det att ni försöker få "oss" att prata?

Det enda av mina olika funktionshinder jag känt för att prata om är min högfungerande autism. Just för den är rätt strulig i vardagen.
Smärtorna har jag fått lite samtalshjälp, isamband med en kortare smärtskola. Där man lärde sig hur man själv kan må bättre.
Men resten... Inte kännt för.

Kände att jag ville skriva lite om det här när det kommer till att prata om sina känslor, t.e.x om man lider av en sjukdom.
Min pappa pratar ALDRIG om sin sjukdom, vilket har både sina fördelar och nackdelar! de få gånger pappa pratar om sin sjukdom är då han gör något som han snabbt inser att han inte klarar av längre.
T.e.x skulle pappa försöka kratta gården ( i ren envishet) han staplade up med sin knaggliga kropp med stövlar på fötterna och rullatorn i högtsa hugg!
Jag hade precis slutat jobbet och som det sedvanliga far man förbi sina föräldrar på vägen hem för att se om pappa behöver hjälp,eller mamma nån avlastning. såg hur har flåsade och hur han vitnade till i ansiktet! jag försökte få honom att lyssna till mig att gå in, såg juh hur fruktanväsvärt mycket det tog på hans kropp att anstränga sig på det där viset
Efter många om och män dick pappa ge med sig om att han faktsigt inte klarade av det, han drog sammanlagt max 10 kratt tag och han blev sjuk i 3 veckor efter den!
Influensa och feber, då han säkert mattsvettedes en del ute i värmen, desseutom hade han migrän då han gick ut och började.
de var då ja äntligen fick se min pappa i hans mjuka tillstånd.
Han har alltid ALLTId varit den typen som har haft svårt att visa känslor, men just då....då man såg hur dålig han mådde, och då man såg att för första gången kom sanningen och verkligheten ikapp honom.
Han satte sig ner med mig och ja var tvungen att lova honom några saker..... saker som inte är svåra att föllfölja direkt! men han oroar sig väldigt mycket för mamma och mina två bröder som inte är särskilt gammla!
Ska inte tråka ut er mer,men ja tycker man ska lätta på sina känslor! såg att pappa mådde så bra efteråt, och hans inställning och hans sätt ändrades massor sen den dagen, glömmer den aldrig

DETTA INLÄGG ÄR FLYTTAT TILL "ATT VARA ANHÖRIG"!
(eftersom jag skrev i fel forum från början...)

Till sidans topp

Väldigt bra med ett forum som förhoppningsvis kan bygga kontakter över landet. Själv hoppas jag i höst börja skriva ny bok om små barn med muskelsjukdom - Arbetsnamnet Små barns stora frågor. Jag hoppas att detta forum är en väg att få kontakter med familjer som har små barn i åldrar tre till sex sju år. Barn som vill träffa mig, berätta, rita, göra sagor och sånger. Vi behöver kunskap om de små barnens tankar.
Christina

Hej!
Vår dotter har SMA typ II. Hon blev visserligen 2 år i februari, men om vi kan vara till hjälp på något sätt eller boken drar ut på tiden ställer vi mer än gärna upp. Vi har märkt att även en tvååring funderar över sitt icke-gående eller ber mamma om hjälp att "klättra" i bokhyllan (ganska roligt faktiskt).
Camilla

Hej på er och tack för svar.

Jag vill gärna träffa er och en två-åring har självklart mycket att berätta och att skriva böcker drar alltid ut på tiden. Jag hoppas komma igång i höst. När vi skrev Jag har en sjukdom tog det ett år ungefär. Den nya boken tar säkert lika lång tid och det kommer att handla om att samla berättelser, teckningar och citat från små barn och så mina kommentarer till detta tänker jag idag. Ungefär samma upplägg som tonårsboken.

Jag ser fram mot att möta er.
Många hälsningar
Christina

Jätteintressant med en ny bok. Om... jag kan vara till hjälp så säg till

Kul att det finns planer för en ny bok! Ser fram emot att prata om detta med dig.

Heja Christina!
Jag hade önskat att det fanns personer som du när Ninnie var "liten".
Kram Maggan

Hej Maggan
Nu när Ninnie är "stor" får vi använda hennes goda tankar och erfarenheter för de som är små idag. Hörde nu från dem som arbetar med samtalsgrupper i Stockholm att ung 2% av deltagarna i grupperna hade någon mer tydlig uppfattning/information om sin sjukdom sitt funktionshinder. Hjälp, tänker jag. Att vara ensam om sin vetskap, att hamna i träsk av fantasier utan vuxenstöd.

Så Ninnie som svar på det där att vi personal vill hjälpa barn att prata om sjukdom/funktionshinder. Ja, det vill vi. Ganska vardagsnära och konkret och gärna genom att hjälpa föräldrar att prata med sitt barn. Du vet a la Håll dig på vägen - Alltså prata lagom, på rätt åldersnivå o.sv. Men för att prata med sitt barn litet eller stort behöver föräldrar ibland hjälp. Vilken sorts hjälp? Vad var det som hjälpte dig Maggan? Vad gjorde att du kunde tala så tydligt, öppet och nära med Ninnie?
Christina

Framför allt VAR ÄRLIG!!!! Ett litet barn förstår mycket mer än vad man tror. Börjar man att slingra sig, är det svårt att ställa allt till rätta igen. Barnet måste kunna fråga föräldrarna om det har funderingar om sin sjukdom. Var också naturlig mot barnet. Det hjälper inte att klema bort det, utan se till att barnet får ett självförtroende. INGEN kan hjälpa att det föds med ett handikapp, utan alla måste hjälpa till och göra det bästa av situationen. Det går, jag vet det av erfarenhet. Ninnie är väl ett bevis om något?

Mamma, du och pappa har varit väldigt kloka och förnuftiga trots att jag förstår att det har varit svårt ibland. Jag hoppas att ni kan vara till hjälp för andra föräldrar, på samma vis som ni hade behövt "förebilder" när jag var liten.

Hej!
Det har ni redan varit, till hjälp menar jag. Önskar att Nicole blir lika stolt över oss som Ninnie är över er när hon blir stor.

Det kommer hon bli, det är jag övertygad om!

Hej Christina,
Får först säga, tack Ninni & Stefan, en jättebra sida som jag har saknat!
Her en tjej på 7 år med SMA III, som säkerligen har mycket där inne som inte har kommit "ut". Ibland pratar vi om saker som hon vill göra men inte fixar och hon (och jag) tycker det är jobbigt. Jag har köpt boken "Jag har en sjukdom..." men har faktiskt inte riktigt kännt mig stark nog att läsa allt ännu. En bok om och med små barn känns som en mycket bra idé, så du får gärna kontakta oss.
Hälsningar Maja

Ja, det behövs verkligen en bok om små barns berättelser och uttryck. Jag vill gärna komma i kontakt med dig. Jag har tel 08 690 60 46 till mottagningen på Sabbatsberg där jag arbetar. Finns där torsdag 12 maj em och sedan först 24 maj på förmiddagen.

Christina

Jag har en ettåring (född mars 04) med SMA II. Pojke. Om du är intresserad av något från oss så ställer jag med glädje upp! Lite i yngsta laget nu kanske, men som du skrev; det drar gärna ut på tiden

Jag är definitivt intresserad. Har själv tankar om att tala med sitt barn väldigt tidigt. Också för att själv som förälder vänja sig vid att prata och vänja sig vid att höra sig själv uttrycka tankar och känslor.

Jag samlar på intresserade och adresser, räknar med att börja kunna träffa barn/föräldrar under sommaren eller i början av hösten

Christina

Du har väl börjat skriva ner dina och Kevins konversationer som bidrag till ny bok. Kanske i dagboksform? Om hur ni pratar, om att ligga på marken och äta kottar, om andras reaktioner.

Det ska jag absolut göra! Jag har ju lite i dagboken på nätet och mycket i mitt lilla huvud, men en särskild dagbok till dig om detta, det ska jag ordna.

Det blir fanatstiskt! Jag ser för mig hur Kevin gör olika ljud och vad du svarar. Hur du berättar om besök i parken och om andras reaktioner. Hur du beskriver kevins framsusande i rullstol och val av el-rulle. Hans kommentarer.

Jag har läst dina dagbokstexter så jag är full av tillförsikt.

Toppen Christina!
Du om någon vet hur jag önskade att få vet mer och att få komma i kontakt med andra föräldrar när Ninnie var "liten". Sådana personer som du behövs!!!!
Kram

Jag instämmer.
Även om jag hade bra hjälp av hab. Så var det väldigt lite stöd där för mina föräldrar. Det enda stöd och info som fanns var det lilla som gick att läsa. Men alla är individer så det gav ofta mer oro än stöd.

Kära Maggan
Tack för de värmande orden. Och tillsammans kommer vi att kunna skapa mycket bättre möjligheter för barn och föräldrar i framtiden. Med Forumet, med föreläsningar, med nya böcker....

Du Maggan, det här med att prata med barnet är det egentligen svårigheter i första hand när det gäller föräldrars inställning tror du? Ja, jag menar att man som förälder själv innerst inne hamnar i det där med värderingar. Att öppet och i ljuset tala med sitt barn om barnets sjukdom/funktionshinder kräver på något sätt att det är okej att ha en sjukdom. Att man kan förmedla det.

Tror du det är så svårt för många att prata öppet med sitt barn för man kan inte förmedla att detta att leva med ett funktionshinder också är ett bra sätt att vara på?

Jag vet inte. Kanske är det så att man måste tänka efter en hel del, och känna att det är helt ok att mitt barn inte är som alla andra. För oss har det gett så oerhört mycket. Jag tror att vårat liv blev så här bra tack vare att vi insåg att det finns så mycket positivt med ett handikappat barn. Man omvärderar sitt liv helt enkelt.
Alla ska vara stolta för sina barn, det har vi varit. Var inte rädd för att visa det för barnet också.

Hej Christina
Det låter jätte intressant med en ny bok, min tanke är bara nästa åldersgrupp 9 år och uppåt. Det händer mycket i dessa åldrarna. Jag har själv en snart 9 årig tjej och jag märker att det börja komma mer och mer frågor och tankar på ett annat plan. Det är ju nu som hon börjar se sig mer utifrån hur andra ser på henne. Jag bara måste berätta vad hon gjorde häromdan, hon ritade en tjej (jag tror att det skulle vara en älva) och från den gick det pratbubblor ut där hon skrev vad tjejen kunde göra och inte göra vad hon hade för hjälpmedel att det var hon själv som gestaltades är ju uppenbart jag har sparat teckningen, jag vill att hon ska få se den när hon blir äldre. Jag tycker att det är ett bra sätt att bearbeta sina tankar.

Jättefint med älvor. Och ja det är nog en del som också kommer att finnas i nya boken. Om pratbubblor och älvor och sagofeer.

Så är det som du säger så viktigt att spara. Jag vet några jag träffade som barn för 15 år sedan och de böcker om barnen som vi gjorde. Böcker som idag är vällästa och älskade.

Till sidans topp