Forskningen kring hur kommunikation och samspel används i bildbaserade samtal är begränsad. Vi är två studenter på logopedprogrammet som under hösten ska göra en studie om bildbaserade samtal. Vi söker ett barn/ungdom som vill delta. Om du är förälder och har ett barn som kommunicerar med bilder får du gärna kontakta oss för få mer information om studien. karin.tellner@hotmail.com Vänligen Ida & Karin
Till sidans topp
Ohh jag känner verkligen inte vart jag ,er skall vända mit det är hopplöst. Drar historien kort. Har en dotter med CP skada har assistans beviljat. Hon har oxå flerfunktionshinder. Nu har FK kommit på att vi föräldrar kan inte ta ut TFp samtidigt som vi har en assistent till vår dotter pga att det är två vårdare. Står inte ens i vägledningen.. Nån som har råkat ut för detta?
Bra att du tar upp detta härSuz. Du har ju stångat huvudet blodigt om detta.
Vilken speciell frågeställning. Men... Ni är ju föräldrar, inte vårdare (dessutom ryser jag av bara ordet, varför inte bara kalla det personlig assistent?). En assistent varken kan eller ska ersätta det som en förälder kan ge!
Visst är det horriblet Ninne. Tyvärr verkar detta bli framtiden för oss med barn med PA. Att vi när barnen är sjuka står utan ersättning och med tanke på att många av oss har barn som är infektionskänsliga och hemma mycket så kommer det bli kännbart. Suz hade FK inte sagt att ni blir återbetalningskyldiga för all VAB ni tagit ut också. Hur har det gått med det?
Jag har försökt förklara för FK men de ger inte med sig det står i vägledningen under TFP säger de, att det är en vårdare som gäller. Men vi kan itne hitta det inte ens våra jurister..
Har du varit i kontakt med IfA? De driver just nu ett projekt som heter Huvudroll/Föräldrarroll, som handlar just om hur föräldrar till barn som har funktionsnedsättningar ska kunna få vara just föräldrar. Jag sitter själv i referensgruppen, och projektledarna är oerhört engagerade. Skulle rekommendera dig att kontakta Cornelia Sobek: cornelia@intressegruppen.info
Jag ska på nätverksträff i sthlm 24 september då tänkte jag passa på att ta upp detta så jag är med Skulle väl vara bra om Suz också skrev till henne ..
tack tack ninni det ska jag med glädje göra..Det otroligt hur svårt detta har blivit med TFP.. /Suzanna
Hejsan! Jag heter Anna Barsk Holmbom och arbetar som verksamhetsansvarig på Intressegruppen för Assistansberättigade, IfA. Jag fick den här frågan via Conny som nämns i en tråd här nedan. Jag har stött på den tidigare också och har därför kontaktat Tomas Sundberg på Försäkringskassans huvudkontor för att få svar. Han säger så här: "Det är inte möjligt att svara generellt på din fråga. Om föräldern också arbetar som assistent åt sitt eget barn så kan föräldern inte få tillfällig föräldrapenning (TFP) för vård av sitt sjuka barn. Men om föräldern har annat förvärvsarbete än som personlig assistent åt sitt barn kan föräldern få TFP för tid då föräldern behöver avstå från detta arbete. Dvs. har föräldern behov av att avstå från förvärvsarbete för vård av barnet trots att det finns en assistent närvarande. Så kan ju vara fallet om barnet vid en tillkommande sjukdom eller en försämring av grundtillståndet även behöver vårdas av föräldern." Mitt råd är att du ger din kassahandläggare det här svaret eller ber dem att kontakta Huvudkontoret och fråga dem själva. Hör gärna av dig till IfA och berätta hur det gick. Med vänliga hälsningar Anna
hej Anna jag har redan fått mail från Tomas S där han redan skriver annorlunda än det som han har skrivit till dig. Han skriver att det är upp till varje FK att bedömma om föräldern kan få ta ut TFP. jag har svarat honom och hoppas med ett samarbete fr honom ang i denna fråga. Tack Anna
Hej! Jessica heter jag och jag läser sista året på Omvårdnad med inriktning på funktionshinder- handikappomsorg. Nu söker jag en praktik plats där ungdomar/barn som har ett funktionshinder eller är rörelsehindrade. Vet du om det finns någon dagligverkshamhet eller ett kortidsboende i Göteborg, kanske någon du skulle kunna rekomendera? Hör av dig till min maail här på sidan isåfall. tacksam för svar! //Kram Jessie
Min son är snart 9 o har Asperger. Nu har han börjat med för oss nya grejer... Tvättar händerna ofta, ofta m massor av tvål. Håller händerna i konstig ställning, rädd att röra sig själv mest, men även andra saker. Härom dan kunde han absolut inte nudda vid sina knän, en annan dag var det axlarna. När detta startade (för ca 2 v sen) fick vi över huvud taget inte röra honom. Vilket var väldigt smärtsamt som förälder att få höra. Nu går det bra om vi förvarnar innan. Fast man ser att han tycker det är jobbigt. Har pratat med Bup, de gav lite råd o stärkande ord per telefon. Någon som vet något om detta?? Visst låter det som OCD? Kommer han alltid att vara såhär? Läkaren sa att detta kan pågå i månader. Vad ska vi göra? Brukar man få hjälp? Många frågor, hoppas nån orkar svara. Vi känner oss lite hjälplösa min man o jag.
Svarar dig här med. OCD kan gå i perioder, men det kan också försvinna helt. Tycker också det låter som OCD, det finns hjälp att få och jag tycker ni ska försöka få möte med BUP. Det är inte bra för någon om han ska fortsätta såhär utan att man ens försöker hjälpa honom. Vid AS är det väldigt vanligt med tvångstankar i olika grader. För endel växer det bort för andra är det där hela tiden, men man kan bli av med det. lägger in en länk till diagnoskriterierna för OCD http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/diagnoskriterier_for_andra_diagnoser/dsm_tvangssyndrom/
Känner igen det här, det kommer och går.. När jag var barn hade jag mycket sådant för mig, men det brukade försvinna av sig själv.
Skönt att höra. Nu har han fått för sig att inte äta, vi är förtvivlade. Han har nån "inre röst" verkar det som o den säger att han inte ska äta. Han säger sig även inte känna hunger, men det har han ju gjort förr. Vi har varit på Bup o pratat med läkaren. De vill avvakta för att se hur skolstarten påverkar.... Men vi föräldrar orkar inte se på detta snart. Vu vill kunna röra våran son o se honom glad.
Ett tips är att inte blanda mat. lägg gurka, tomat, majs osv. för sig och se om något passar. Blandad mat är rörig och farlig enl. många, de förstår helt enkelt inte vad det är även om de vet vad tomat, gurka och majs är var för sig.
Ett annat tips är om han kan vara med och laga maten, sådant kan hjälpa. Sen tipset om att låta honom äta samma mat i en vecka om han gör det är ett bra tips anser jag. sån var jag, åt frysta kalla köttbullar, vägrade äta dem värmda. Då sket jag i att äta om de inte var frysta. Även nu när jag är äldre så kan jag äta samma maträtt flera dagar i rad, jobbar massor med att komma ifrån det. Förhoppningsvis är det en fas som går över, men det är inte lätt det här med AS och ocd.
Tack snälla ni som svarat..... Jag är så tacksam för tips o erfarenheter. Vi kämpar på här. Han har börjat äta lite nu, men vi måste mata honom, för enligt honom själv så är det "nåt" med händerna.
Min snart vuxna lilla flicka (förstfödd -91) har haft svåra problem med sina mediciner för epilepsin. Det har varit allt från håravfall, svårare acne, hudproblem, skelettpåverkan osv. Och jag som mamma känner mig så maktlös, vill ju det bästa för henne. Det är många gånger som hon gråtit och bönat och bett om att få slippa ep:n, samtidigt som hon säger att det gör henne till en starkare individ,ökar hennes förståelse för andra med de svårigheterna. Hon har märkt på jämnåriga, som kan gå på disco eller vad man nu går på, som inte förstår varför hon inte klarar av blinkande ljus osv. Hon är ung, skall bara få vara lycklig med sin fästman, jo jag är svärmor också, i en ålder av snart 21, eh 37. Han är det bästa som hänt henne, måste jag säga, som kan ta henne för vad hon är, och den hon är. Andra här med liknande erfarenheter? Allt gott!// Sandra
Hej Sandra! En fråga bara.. vad menar du med "klarar inte av" Utlöser blinkande ljus EP´n? Känner en med EP därför blev jag nyfiken!
Blinkande ljus är vanlig utlösande faktor för epilepsi
Starka dofter, ljud, stress är några utlösande faktorer.
det är mycket vanligt att man får anfall under sömn, speciell i insomnandet och uppvaknandet för då är man extra känslig och kramptröskeln är lägre. Exakt vad det beror på vet jag inte men det är så. Så många med EP har anfall i sömnen. Jobbigt när det krävs att man äter mediciner som ger bieffekter. Min sambon åt det ett tag och fick sämre minne och mer koncentrationssvårigheter, detta blev "normalt" igen något år efter att han slutade. Det är svårt när man måste göra val och och får tråkiga bieffekter av medicnen. Det finns forum för personer med EP där ni kan få stöd lite mer i just den sjukdomen. Ibland kan det kännas bättre om man får veta hur andra tacklat problemen med att tex. inte kunna gå ut på disco.
Törs en Epileptiker sluta med medicinen DodeN? Det du beskriver stämmer på den jag tänker på.. men sluta?
jadå, det är många som slutar med mediciner, dels pga. biverkningar som är för svåra men även om man varit anfallsfri ett par år så trappar många ner och ibland slutar helt. Flera av mina nätvänner har efter ett par års anfallsfrihet med medicin kunnat bli av med medicinen. Men det beror på vad man har för sorts anfall, ibland växer det bort ibaland försvinner det bara lika fort som det kom. Men som vanligt så ska man inte göra något utan att prata med sin läkare. Att man oftare får anfall vid sömn gäller alla, för även friska kan få anfall utan att det är farligt. Då kommer de ofta vid sömn, tex. barn som har hög feber.
Mycket intressant DodeN, ska ta det till mig framöver när vi vet hur psalmena går runt detta.
Instämmer med trådsvar, min dotter är ljuskänslig, stresskänslig,kan krampa i olia situationer, som i sömn,dans, skolbänk i lugn miljö osv, så det är väldigt individuellt. Jag krampar oftast i stressituatioer, omständigheter utlöser anfallen oförutsägbart... Allt gott!// Sandra
Har dina barn några udda intressen? Själv har jag alltid haft ett "specialintresse" som jag ofta tänker på, jag gillar att bada med kläderna på och har alltid gjort det, jag brukar kolla mycket på nätet i ämnet och har sparat ner en del bilder och videos som handlar om sådant, jag tittar inte alls på porr eller nakna badande barn utan det ska vara påklädda människor som är "genomblöt", oavsett ålder. Nån som känner igen sig?
Om du är vuxen och har ett "udda intresse" så tycker jag att du ska diskutera det på ett annat ställe än i ett forum för barn med funktionshinder. Det är stor skillnad på udda beteenden hos vuxna och barn.
Om någon har barn med conginital myopathy och vill ha mer info om det eller undrar nåt jag kan svara på allt maila mig.
Hej! Jag håller på att göra ett arbete om cp-skadade barn, och nu är det så att jag har en fråga till er. Jag undrar hur förskolesituationen ser ut för ett cp-skadat barn? går de i "vanliga förskolor" eller hur ser deras vardag ut? Tacksam för svar! // Linda- Barnskötarutbildningen Partilles vuxenskola
Det beror nog på vad man har för typ av cp-skada; förutsättningar/möjligheter/begränsningar ser ju olika ut om det är ett barn med svår tetraplegi, eller ett barn med lindrig diplegi t ex. Själv gick jag på rh-förskola (dagis) 3 dagar/vecka tills dess att jag blev 6 år och började i vanlig förskola som alla andra; integrerat och utan assistent. Den där första varianten hade för övrigt mycket lite med dagens förskolepedagogik att göra, utan var nog mer bara ett sätt att se till att barnen fick sjukgymnastik på en kontinuerlig basis. Okej att detta var på 70-talet men jag tror du får minst lika skiftande svar som det finns individer, oavsett tidsepok. "Min" förskolelösning med att gå integrerat och utan assistent är ju knappast överförbart på ett barn med tetraplegi, i kombination med syn eller hörselskada, epilepsi eller andra tilläggsdiagnoser. Jag tror du måste snäva av ditt ämnesområde lite, och välja EN typ av cp-skada. Annars blir det som att jämföra äpplen och päron. Visst, de är frukt båda men... // A E
Håller med föregående talare. Det är så individuellt hur det ser ut med tanke på spannet på skador och att alla föräldrar väljer olika och tillgången ser olika ut i kommunerna. Kan bara prata för mig själv och min kille men vi har valt en vanlig kommunal förskola och är supernöjda. Sonen följer med i allt som görs med undantag för deras gympa pass en gång i veckan då åker han och badar istället med några andra barn med RH och andra funktionsnedsättningar som går på samma förskola. För oss har allt funkat utan problem Sonen har två resurser som jobbar halvtid och övrig tid är i barngruppen. Vi har haft turen att kunna lägga ut den mesta träningen på dem och de kan ställa upp med att följa med på besök till hab sjukhus tandläkare etc. Förskolan har sett till att resurser och personla fått utbildningar inom AKK framförallt bliss som han kommunicerar med. Tycker vi är lyckligt lottade efterssom det fungerat så bra med allt och det har aldrig vart ngt som helst tjafs om att han inte får ha resurser hela sin tid där. Just resurs problemet är väl annars ganska vanligt att barnen inte har samma möjlighet som de andra i gruppen och underförstått ses som en belastning som stjäl personal från barngruppen i övrigt. Har flertalet vänner som sitter i bittra fighter mot kommun ang just resurs problemet.
När man gör uppsatser som rör människor med funktionsnedsättning måste man först och främst fundera på sina frågeställningar och smala av den. För det är viktigt att inse att det inte är en homogen grupp man undersöker.
Jag skulle nog formulerat det "angående barn med cp-skador"
Hej, är du förälder till barn med personlig assistans eller förälder som precis håller på att söka assistans till ditt barn? Då kanske du vill vara med i en av våra diskussionsträffar i höst? Jag heter Cornelia Sobek och tillsammans med Karin Davidsson leder jag projektet Huvudroll-Föräldraroll som drivs av IfA Intressegruppen för Assistansberättigade. IfA har fått medel från Allmänna Arvsfonden för att under de kommande 3 åren utveckla en metod till föräldrastöd för föräldrar som har barn som omfattas av rättighetslagen för personlig assistans. En viktig del i projektet är att träffa Er föräldrar. Sedan assistansreformen trädde i kraft har många barnfamiljer levt med personliga assistenter i sina hem. Dessa familjers erfarenheter är viktiga att ta del av och att sprida. Den stödform som IfA vill utveckla kommer att grunda sig i olika familjers erfarenheter. Därför kommer vi att anordna diskussionsträffar i olika delar av landet efter sommaren. Under en för- eller eftermiddag vill vi träffa cirka 12 föräldrar i grupp för att ta del av Era berättelser, frågor, funderingar, känslor och behov. Vilket stöd har ni fått och vilket stöd har ni saknat, goda exempel, svåra situationer och hur man kan lösa dessa etc. Utifrån era berättelser kommer vi sedan att urskilja teman som är viktiga att ha med i den stödform vi utvecklar. Är du intresserad av att vara med i en gruppträff? Vi tar emot intresseanmälan fram till juni. Du är välkommen att anmäla ditt intresse på halmstad@intressegruppen.info. Om du har frågor, ring oss gärna på 035-182070 eller 035-182071 så berättar vi mer. Inom kort kan man följa projektet Huvudroll-Föräldraroll på http://www.barnochassistans.se. Cornelia Sobek (IfA)
Det glädjer mig mycket att ett sådant här projekt har påbörjats. Nu har har jag varit inne på er hemsida och tittat. Det ser bra ut. Men jag har några kommenterar som kanske vore till hjälp. Det vore bra om ni kunde skapa en sammanfattning av de lagar som gäller för assistansberättigade barn i skolan, t.ex. vad som gäller om man är beviljad assistans men att skolan envisas med att ha egna; skolan envisas med skolplikt fast barnet inte vill vara där pga att skolan inte kan erbjuda den hjälp som barnet är i behov av; skolan hänvisar till sitt pedagogiska ansvar för att kunna strunta i barnets behov av särskilt stöd från sin assistent osv. När barnets föräldrar blir förtvivlade står de sig ofta slätt mot skolans rektor eller andra instanser inom kommunen. Detta för att föräldrarna saknar kunskap om vilka rättigheter de har och hur de ska bemöta ett felaktigt användande av skollagen, läroplanen eller andra lagar. Genom att berätta om autentiska fall (om föräldrarna godkänner det förstås) eller fingerade exempel där lagar och praxis finns med så blir det lättare att förstå sin egen situation. Alla är inte juridiskt insatta och har svårt att förstå det juridiska språket eftersom man är ovan att läsa sådan text. Det är många som klagar eller rent av ger upp eftersom det känns för övermäktigt att sätta sig in i en jungel av stelbent skrivna lagtexter. Här har ni en viktig funktion att fylla. Därtill vore det bra om ni hänvisade till broschyrer, artiklar eller böcker, helst sådana man kan klicka sig till och läsa direkt vid datorn. Dessa finns, har själv ett 50-tal sådant material. Vill ni så kan jag skicka sammanfattande texter om lagar och praxis. Detta kan vara en bra början. Om inte så önskar jag er lycka till. Pär Redigerat 2009-12-03 12:35 Redigerat 2009-12-03 12:36
Tack för ditt inlägg Pär. Vi tar med oss dina förslag, skicka gärna det material du har till oss. Projektets första rapport är under bearbetning och vi hoppas att den kan bli tillgänglig för alla som är intresserade på vår hemsida barnochassistans.se i januari. På hemsidan vill vi hjälpa till att sprida olika former av information som kan vara viktig och nyttig för föräldrar som har barn med personlig assistans. Det kan vara allt från exempel på hur man som förälder upplever att personlig assistans gör det lättare eller svårare att vara förälder - under rubriken "Dina tips & tankar", dela med sig av exempel på arbetsbeskrivningar, medicinlistor, rapporteringar, schema för frititdsaktiviteter etc under rubriken "Fyndtorget" (exempel mailas till oss och publiceras sedan) och hitta "lästips och länkar". Under projekttiden fungerar denna hemsida som en prototyp, där olika idéer testas. Därför är vi angelägna att få synpunkter och idéer från Er föräldrar, det är Ni som vet vad Ni skulle behöva veta eller vad ni efterfrågar. Första projektåret går mot sitt slut, vi har träffat ett antal föräldrar i grupp på olika ställen i landet och samlat in dessa familjers erfarenheter. Det var mycket givande möten för oss och vi hoppas att den kunskapen och erfarenheten ska komma många till del genom den stödform vi vill utveckla. Hälsningar från projektet Huvudroll-Föräldraroll, ett Arvsfondsprojekt som drivs av IfA Intressegruppen för Assistansberättigade Cornelia och Karin
Hej Önskar komma i kontakt med föräldrar som har barn som är lätt utveckilngstörda. Ni vet utredda av habiliteringen om hamnat i nedre skalan på testerna. Ett funktionhinder som inte syns men märks i det sociala samspelet, för i det här samhället är det inte OK att kramas och prata om det som ligger på hjärtat till en okänd. Dessa barn har mycket att lära oss andra. Maria
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
