Vi har adopterat flicka på 6 år med artrogrypos. Nu ska hon genomgå op av fötter+höfter och få ett sk "A-gips" i 6-8 veckor. Vi får väligt dålig info hur "efterförloppet " till op kmmer att vara; kan hon sitta i manuell rullstol, elrullstol (koala) eller endast bäras? Åka med i bil (syskonen skjutsas till skolan). Så snälla ni som har erfarenhet av "A-gips"; skriv och berätta om era erfarenheter, råd, tips ALLT!!!!
Menar du den typen av gips som går längs hela benen och runt upp på midjan? Sånt har jag haft även om min diagnosbild är av en annan art. För det första så kan jag tala om att det är fruktans värt jobbigt och påfrestt sådant gips. Plus att det svärligt att klara hygienen. Hon kommer väl att ha detta i ca 8 veckor eller mer. Under tiden så får hon försöka med en liggstol, stå på tippbräda eller vad nu läkaren hittar på. För sitta är aningens svårt i det läget. Bäcken vid toa besök ett måste.
Hej Sunshine! Ja, ett sådant är det nog! Hur gammal var du då du genomgick detta?(Hoppas att du inte uppfattar mig som "snokig" Hade du mycket ont? Några tips om hur klara det hela bättre/kunna förbereda dig? 1000 tackför de tips du redan gett! Smirra
Jag hade det vid flera tillfällen och låååånga perioder åt gången eftersom mitt skelett är skört och därför läker långsamt. För mej var orsaken till dessa astunga gips att jag hade opererats/ brutit höfterna/lårbenen. Jag kunde inte sitta i en rullstol, så en liggstol fick konstrueras där jag kunde ligga och köra till en viss del iaf, jag kunde ligga antingen på rygg eller på mage. Dusch var ett problem, det blir lite halv dant om du förstår. Mycke tvättlappar behövs. Om hon ordineras att stå i tippbräda, så kom ihåg att sänka ner henne långsamt för det gör ont att stå, men även att "gå" ner från stående ställning. Ni behöver en duschbräda. Det låter ju skönt att det "bara" handlar om ca 6 veckor iaf. Redigerat 2007-07-29 10:27
Tack snälla sunshine för alla råd! Du som verkar ha stor erfarenhet av att vara gipsad, kan du förklara för mig vad "gipsvagga" innebär? Om du har ork och lust alltså! Allt gott till dig, om du klarade så många och långa perioder av gipsning ska väl vi också göra det (även om jag bara står brevid och "tittar på". Många hälsningar Viktorias mamma
Visst kommer ni att fixa det, men jag vill bara förvarna er om att det blir jobbigt, framförallt för erat barn. Men även för er, så tappa inte tålamodet. Gipsvagga är oftast ett "helt" gips, som går från bröstkorgen och ner till minst hela låret eller hela benen ner till tårna. Men A-gipset är inte långt ifrån. När jag skrev duschbräda så menade jag duschbrits, och jo, erfarenhet har jag och jag minns det mycket väl, inte roligt eller skönt. Ibland var dom tvungna att byta gipset eftersom det tog så långtid för mej att läka och det blir sunkit med tiden, vilket säger sej självt efter ett år så kan det ju inte vara fräscht. Redigerat 2007-08-02 19:48
Till sidans topp
dIAGNOS ELLER ANNAT .jAG UNDRAR VARFÖR MAN MÅSTE SÄTTA ETIKETT PÅ ALLTING.Men tydligen är det så frågan man ställer sig kommer den så kallade diagnosen att försvinna när personen eller kommer det att bli en belastning .Den frågan ställer jag mig men är tveksam i alla fall.Annars kan det ju bli en belasning i framtiden,Jag hoppas inte så blir fallet ha det så bra leffe.
de som har adh samt amp vet jag att de är mellan stolarna också många har inte bostäder olykliga har svårt att bli troda när de vill ha hjälp tack för ordet kiki
Det finns en föräldraförening för familjer som det finns barn som ej har någon diagnos. Titta in på http://www.anonymous.se.
Hej alla! Jag utbildar mig till pedagogisk assistent. en utbildning med inriktning på dyslexi och neuropsykiatriska funktionshinder. Jag gör en fördjupning som handlar om fosterdiagnostik på gott och ont. Nu är jag ute efter människor som vill ställa upp med sina åsikter emot fosterdiagnostik. frågor som jag vill ha besvarade är tex om du är för eller emot fosterdiagnostik, varför du är emot, vilka risker du ser med fosterdiagnostik. Arbetet kommer läggas upp som en websida men planerna är ändå att bara mina kurskamrater kommer åt den. Personerna som svarar kommer jag endast att skriva förnamn och ålder på. söker unga, äldre, föräldrar, icke föräldrar, män, kvinnor osv osv! Namn: Ålder: Kön: Är du förälder? Är du för eller emot fosterdiagnostik? Varför är du emot? Har riskerna för missfall påverkat dig? Har de etiska riskerna påverkat dig?
Vill gärna ha kontakt med dig som har erfarenheter av autistiska barn och dess hjälp av servicehund. Hur man kan förbereda barn kontra hund till ett lyckat servicehundprojekt.
Intressant med detta hur man kan använda hundar - men varför måste man skriva anonymt om en sådan grej?
Vad jag vet så finns det ingen sån typ av utbildning för hund i sverige (jag kan ha fel) men nån ska ju vara den första , jag tycker du ska söka dig utåt kanske till england eller usa där man kommit längre. Då kanske du kan få erfarenhet och kanske kan få en befintlig hundförening i Sverige att ta sig an er som ett projekt eller liknade . Jag ska se om jag hittar några länkar återkommer isåfall! Lycka till! Redigerat 2007-05-28 16:14
Service och signalhunds förbundet utbildar till personer med rörelsehinder, utvecklingsstörning och diabetes. Tror absolut att de kan hjälpa dig.
ledarhundar för synskadade finns ju varför skulle det inte finnnas för autism
hmm ja om det skulle fungera vore det ju grymt bra, men då autister ofta (inte alltid) har svårt att kommunciera både med tecken och ord, så undrar jag hur personen med autism skall kunna "tala" om för hunden vad den skall göra. Bara en fundering... //Wolf
Kontakta Service- o Signalhundsförbundet, vet att de utbildat hundar till både autister och utvecklingsstörda.
Halloj, jag har "krokig" son. Han kan gå men inte lika fort och långt som sina jämnåriga. Han går med böjda ben pga att han är så stel bla. Men han är så sugen på att få vara med de andra barnen, men tyvärr kan han inte hålla jämn takt. Han är dessutom lite sen i utvecklingen och har legat på sjukhus mycket, så det jämnåriga barnen är ju ljusår före honom känns det som. Men att leka med bebisar är ju inte roligt, han vill ju vara stor kille. Finns här någon som vet om man kan hitta tex en gympa eller dansgrupp med andra barn i samma situation? Tacksam för svar, allt tips och ideer tas emot hjärtligt. Ps, han går inte på dagis ännu. Men ska börja i augusti.
Fråga habiliteringen, dom brukar ju ha koll på sånt där. Sen finns ju Tellus fritidscenter, vet inte om de har aktiviteter för barn, men du kan ju kolla. Dom har iaf dans och gympa och lite sånt. http://www.tellusfritidscenter.se/ Förresten är ni medlemmar i RBU (Rörelsehindrade Barn och Ungdomar http://www.rbu.se)? Dom har iaf barnaktiviteter så där hittar ni säkert något som passar! Lycka till! Hälsningar Linda Redigerat 2007-05-18 15:24
Använder han rullstol?
Hej Vår dotter är rullstolsburen o har deltagit i olika aktiviteter som hab anordnat. Badgrupp, ridning o rullstolsgrupp. Rullstolsgruppen inriktas på idrott men de övar även körning i stan o teknik. Hon började med bad när hon var 2 år, ridning o rulle vid 4. Hon är även med i körsång tillsammans med "vanliga" barn. Tyvärr har jag förstått att det är väldigt olika vad olika hab (landstingen) kan erbjuda. Redigerat 2007-05-19 13:32
Jag började också gå när jag var 3 år! Bättre sent än aldrig
Rekryteringsgruppen och olika assisansföretag brukar vara duktiga på att hitta på olika läger, skidskola, simskola, rullstolsträning, rullator rejs, you name it. Hör med dom. Oftast är inte samarbetet så bra mellan habiliteringen och rekryteringsgrupper eller privata assistansfirmor, tyvärr. Men genom dessa har vi fått kontakter och tips om fritidsaktiviteter.
Jag vet att Frösunda Center i Solna har haft barngrupper med olika aktiviteter både roliga och träning. Vet ej om det som för oss vuxna handlar om internat på några veckor eller om dom bara har dagtid. Men gå in på rehabstation.se och kolla. Dom hette tidigare Frösunda Center men sedan dom bytte lokaler har dom även bytt namn.
Jag kan börja med att jag har ingen som helst erfarenhet av din sons funktionshinder, men spontant skulle jag hålla med en del andra här om att simning och vattenlekar kan vara bra. Det är ju inte lika påfrestningar på varken ryggen eller benen, när man är i vatten. Jag svarade nyss i en annan tråd angående träning av barn. Jag skrev bland annat att jag tycker att det är fel att påtvinga barnen träning som de inte vill ha. Så testa med vattenlekar, och se om han trivs med det. Då har han ju i alla fall möjlighet att träna motoriken, och få en allsidig träning av alla muskelgrupper. Träning på habiliering och liknanade tror jag inte så mycket på. Barn vill ju helst vara ute och leka med andra barn, och inte vara hos en sjukgymnast eller så flera timmar i veckan. Jag ser att du bor i Haninge, så ta med grabben ner till Rudan, och lek lite en bit ut från strandkanten. Ta gärna med en boll eller så, så ni kan leka och ha roligt i vattnet, och gärna om du har någon vän/väninnna som har jämnåriga barn. Utifrån mina egna erfarenheter, så är det den bästa träningen, då barnen upplever den som rolig. De upplever träningen som lek, och inte som et nödvändigt ont. Visst kan man kombinera med att gå till sjukgymnast eller så också, men att bara gå till habilitering upplevs nog som jobbigt för de flesta barn. De kan få känslan "varför är inte jag som alla andra". De ser sina jämnåriga vara ute och leka, medan de själva måste åka iväg till sjukhus eller habilitering. Nu är han iofs bara 3 år, så han har nog inte de funderingarna riktigt än, men de kommer inom bara några år. Men även om man inte tränar regelbundet hos en sjukgymnast, så kan man ju gå dit för att få lite goda råd, om hur man ska kunna träna med barnet hemma. Det viktigaste är i alla fall att barnet upplever det som lustfyllt med träningen. Lekfullt är nyckelordet.
de flesta habiliteringar har "hippoterapi" (= Ridning) som många barn, ungdomar och vuxna upplever som väldigt bra och roligt, fast det är ju individuellt som sagt. Då jag själv fuskar med att rida kan jag bara intyga att det det grymt skoj att sitta på hästryggen. //Wolf
Jag har märkt en tendens att många föräldrar med funktionshindrade barn försöker med alla medel få detta barn att bli "friskt". Det är sjukgymnastik, strechning, läkarbesök, ståträning, ortoser, dieter och mediciner hit och dit. Allt man gör ska ha ett syfte och det är att göra barnet mer fysiskt kapabelt. Visst, även mina föräldrar försökte få mig att träna. Men envis som jag var gav de upp. Och, inte mår jag så dåligt idag... Och även om jag tränade lite så var det inte på långa vägar vad folk verkar göra idag. För vems skull gör man detta? För barnet, så att denna går miste om en normal barndom? Eller för att döva sitt dåliga samvete för att man bidragit till ett liv dömt till "lidande"?
Jag har aldrig mått så bra som den dag jag slutade med sjukgymnastik! *sant* // A E
Jag tror att du har en stor poäng här. Många föräldrar verkar kämpa förtvivlat för att göra sitt krokiga barn rakt. Men jag tror också att vi med eget funktionshinder och lever med det ständigt - inte förstår vilken oerhörd kris och förtvivlan det är att få ett barn med funktionshinder. Jag var ibland irriterd på mina föräldrar som tog min skada (i tonåren) så hårt. Jag var ju jag och jättebra ändå. Men som nu mamma själv skulle jag gå totalt sönder om detta hände mitt barn. Och den förtvivlan har ju inte med människovärde eller minskad kärlek att göra utan en förlust av möjligheter, risk för utsatthet etc.
Vi går alla sönder om något händer våra barn (så fint uttryckt, Moon) skillnaden är väl att om vi funkisar får ett funktionshindrat barn har vi en annan bakgrund att stå på, vi vet hur olika saker upplevdes av oss själva, vad som var bra och dåligt och kan nog bättre stötta på det sättet. Klart att alla (de flesta) gör det de tror är bäst för sina barn och att få ett funktionshindrat barn föder många känslor som nog är jobbiga att tackla. Som ickefunktionshindrat är det kanske det värsta som kan hända, de har kanske aldrig haft någon bekant i rullstol att identifiera sitt barn med. Jag tror att det bästa för barnen skulle vara om föräldrarna fick faddrar, dvs funktionshindrade vuxna som kan stötta både dem och barnet.
Din idé om att funktionshindrade barn och tonåringar skulle få vuxna faddrar med liknande eller samma funktionshinder tycker jag låter oerhört bra! Kan man inte försöka bygga upp någon slags fadderverksamhet på det viset? Eller finns det redan i någon form? Tänk om jag hade haft en vuxen med Asperger att anförtro mig åt när jag var ung, men då hade jag ju inte ens diagnosen. Men det skulle nog vara bra för alla funktionshinder. Ibland har jag funderat på att kanske försöka jobba med barn/ungdomar med Asperger.
Så sant, en del träning kan nog vara bra, men de MÅSTE ske frivilligt. Den mesta eller kanske all sjukgymnastik min generation utsatts för har mer varit ämnad att döva de vuxnas ångest än till för att främja vår hälsa. Självklart är fysisk aktivitet är alltid bra men den måste vara frivillig annars skapar den bara psykiska trauman.
Nej nu måste jag gå in och skriva lite..som förälder till en flicka med SMA. Jag kan till viss del hålla med dig. Ibland kan jag mig också se en tendens till "överträning". Vi gör mycket av det du skrev; strechar, tänjer, låter henne stå i ståskal etc. Men att det skulle vara för att döva vårt dåliga samvete - nej knappast. Och att jag skulle tycka att vi bidragit till ett liv dömt till lidande - nja, kan tyvärr inte hålla med dig där heller. Däremot vill jag som förälder göra vad jag kan för att vår dotter ska må så bra som möjligt. Genom att sträcka hennes ben kan hon stå i ståskal som i sin tur är bra för lungorna etc. Jag tror inte att ett barn alltid kan avgöra vad som är bäst i det långa loppet, men jag är övertygad om att man ska ha respekt för ett nej och att man får försöka kombinera ståträning etc på ett sätt som gör det självklart och "roligt". Men, hennes träning skulle aldrig få gå före hennes sociala liv, för jag liksom du tror inte heller på ett liv som enbart går ut på att träna och bli starkare.
Nu har jag iof inget funktionshindrat barn, men vill gärna skriva en rad ändå. Håller med de flesta här, och visst skall träning vara lustfylld osv... men faktum är att barn kan inte få bestämma i allt eftersom de inte alltid vet sitt eget bästa. Då gäller det som sagt att lirka, belöna osv.. Om mina egna ungar fått bestämma genom åren, så hade de inte haft några tänder kvar, haft fyrkantiga ögon av dataskärmen och ingen skolutbildning överhuvudtaget. För vem tycker att det alltid är så kul att gå i skolan, borsta tänderna osv.... För att inte tala om att äta äckliga mediciner när man är sjuk... Ju äldre barnet blir desto klokare blir det tack och lov.
Jag ville vara en "god mor" o accepterade all sorts träning o hjälpmedel som erbjöds för vår dotter. En händelse i samband med ett ingrepp när hon var 7-8 år fick mig att tvärvända. En otrevlig doktor utsatte henne för onödigt lidande. Jag fick helt enkelt nog, avbröt behandlingen, tog min dotter o gick därifrån. Jag lovade mig själv att aldrig gå emot vad som känns rätt även om "förståsigpåarna" anser motsatsen. Vår dotter är idag 13 år o vi kan diskutera o förklara värdet av träning, ortoser o ingrepp mm. Vi har i stort sett skippat ortoser o sjukgymnastik. Hon står i tippen för att det faktiskt har viktiga funktioner för skelettbelastning, blåsa o tarm. Hon får göra det hon tycker är kul o för henne är det badet, körsång o rullstolsgrupp. När vi åker på temaveckor blir det mer det sociala som tyngdpunkten läggs på. Jag tror att man som förälder måste gå igenom alla steg av att vilja vara till lags, göra rätt tills man inser att det ska vara barnet o familjens behov som styr. Jag har fortfarande mycket dåligt samvete för det vi utsatt vår dotter för i all välmening o hoppas hon kan förstå o förlåta när hon blir vuxen. Redigerat 2007-05-04 11:16
Hej! Jag tror inte att man kan lägga detta bara på föräldrarna, även om de självklart har det yttersta ansvaret för sina barn. Som assistent till ett barn har jag träffat rätt många läkare, sjukgymnaster, habfolk etc och alla (eller de flesta iallafall) dessa personer kommer med "måsten" som de tycker att man som förälder/assistent ska göra för barnet. Det ska stretchas, stås i ståskal, användas alla möjliga ortoser och korsetter, sittas i sittskal och rätt stolar, tas mediciner...Det man också får höra är att barnet kan få skador och smärta om man inte följer deras råd. Självklart vill föräldrar göra det som är bäst för deras barn och det är ju ändå s k "proffs" som säger detta. Som assistent har jag dåligt samvete både när jag utsätter "mitt" barn för jobbiga/plågsamma behandlingar och när jag inte hinner med/väljer bort att ge dessa behandlingar. Jag tror man måste hitta någon slags balans där och inte slaviskt följa alla experternas scheman. Träning är också en svår sak om barnet inte vill, men som sagt, det ska vara roligt. Fast ibland måste man kanske, som någon skrev, gå emot barnets vilja för att man har en annan förmåga att se framåt än vad barnet har. Man låter inte bli att borsta barnets tänder för att det protesteras t ex. Dessutom har jag sett de strålande ögonen hos ett barn som lyckas med något nytt och den känslan vill man ju inte heller ta ifrån dom...Ja, svårt är det!
Håller med dig om detta, men det beror nog väldigt mycket på hur föräldern är som person. Jag jobbar hos föräldrar som är rätt bra på att vara denna "sköld", men många har en väldigt stor tilltro till "auktoriteter" och då är det nog svårare.
Eftersom jag varit ett funktionshindrat barn för väldigt länge sedan vet jag att vad som anses bra eller dåligt för olika diagnoser ändras med tiden, det är absolut inte säkert att det man gör är det rätta, och eftersom jag dessutom är mor till tre icke funktionshindrade (inte fysiskt) barn vet jag att vissa saker måste alla människor göra, som att borsta tänder, tvätta sig osv. Men man måste inse att funktionshindrade barn inte har fler timmar per dygn än friska barn och att de oftast inte har samma ork och att allt tar längre tid för dem. All träning som måste göras för överlevnadsskull måste självfallet göras men i övrigt är det 100% viktigare att barnet får ett bra liv, inte så bra fysiska funktioner som möjligt. För 20 år sedan trodde man att barn kvävdes om man la dem på rygg, idag ska alla barn ligga på rygg för att minska risken med plötslig spädbarnsdöd, så lite kunskap fanns det om den stora massans barn, hur liten är då inte kunskapen om olika diagnoser. Lita på magkänslan, lyssna på era barn, deras kroppar säger till dem om det är bra eller dåligt. Jag har som 50 åring fått veta att jag förmodligen mått mycket bättre nu om jag inte tränat eller gått alltid när jag var ung.
Håller helt med dig! Det jag menar är bara att det nog inte är så lätt att vara förälder. Jag ser ju samma problem själv, som assistent och ansvarig för en hel del av "mitt" barns träning. Alla olika experter säger att det är SÅ viktigt med fotortoser, SÅ viktigt att stretcha, SÅ viktigt att stå i ståskal, SÅ viktigt med rörelseträning etc. Det är också SÅ viktigt att få i sig tillräckligt med mat, att träna på att äta själv, att träna kommunikation, att toaträna, att träna social samvaro, att träna läsning/skrivning och annat skolarbete mm, mm...Det går helt enkelt inte att uppfylla allas krav och önskemål och dessutom måste ju barnet få leva och vara barn också. Man får försöka hitta balansen, som sagt. I dagens läge är ju barn utan funktionshinder stressade, så vad ska inte dessa barn bli då? Men svårt är det, även som assistent tycker jag.
Självklart ska man inte påtvinga barnet träning som det absolut inte vill ha. Det finns säkert många anledningar till att vissa föräldrar gör det. Dels kan de ha skuldkänslor för att deras barn inte blev "normalt", men det kan också vara i all välmening, för att de vill attt barnet ska kunna klara sig själv, och inte vara beroende av andra när det växer upp. Jag tycker att man kan testa med träning, och om barnet själv tycker att det är roligt och stimulernade så kan man ju fortsätta. Om barnet däremot inte vill, så tycker jag definitivt att det är fel att tvinga det. Jag har själv erfarenheter av att ha tränat med barn. T.ex en kille som är autistisk, och dessutom har en medfödd hjärnskada (Corpus Callosum Agenesi). Den senare innebär att han är född med en partiell hjärnstam, vilket gör att förbindelsen mellan hjärnhalvorna till stor del saknas. De första fyra skolåren gick han i en vanlig särskoleklass, och kunde inte läsa eller skriva, mer än enstaka bokstäver. Läkare som hade undersökt honom, när han var yngre sa att han aldrig skulle kunna lära sig att gå. Han kunde redan gå, när jag lärde känna honom, men sedan dess har han också lärt sig att cykla och simma. Han har också lärt sig att läsa och skriva. Så länge barnet självt visar intresse för träningen, så tycker jag att det är okej. Dock så måste de få vara barn också. Man ska inte släpa runt barnet till 25 olika instanser för träning. All träning vi gjorde var på hemmaplan. I och med att han var så ung, när träningen började, så växer ju hjärnan fortfarande. Man kan alltså med rätt stimulering få den att bilda nya hjärnceller, och nya synapser. Det innebär att han klarar en mängd saker som inte skulle vara möjliga för honom, enligt läkarna. All träning har skett på ett lekfullt sätt, så att den inte ska upplevas som tråkig. Han har alltså fått leka, och fått träningen på köpet, så att säga. Det tycker jag är viktigt. Jag är inte så mycket för träning på institutioner och liknande, som t.ex habiliteringen med sjukgymnaster och så. Nu säger jag inte att era åsikter på något sätt är fel. Jag delar bara med mig av mina egna erfarenheter, och de har huvudsakligen varit positiva. Det viktiga är att man lyssnar på barnet, och är uppmärksam på signaler från det också. Det är ju inte alla som säger rakt ut, att de tycker att något är jobbigt, så man får kolla ansiktsuttryck och kroppsspråk, och försöka avgöra om det trivs eller inte.
Ja är född på 70-talet, då var det visst "lag" på att alla skulle gå till vilket pris som helst, man visste inte heller då att AMC klassas som en muskelsjukdom, så mina föräldrar tränade mig rätt hårt, o visst hjälpte det mig då att kunna gå lite, men det gick överstyr, det var viktigare att jag gick fast jag ramlade alldeles för lätt än att jag fick anv rullstolen o hänga med kompisarna. Idag ångrar både jag och mina föräldrar att vi lyssnade så mycket på vad de sa, jag har slitit ut en hel del leder o måste nu leva med smärta varje dag, vilket jag nog inte hade behövt om jag inte hade plågat min kropp då. För vems skull jag tränade då vet jag egentligen inte, tyvärr tror jag då att mina föräldrar ville att jag skulle vara så lika andra barn som möjligt. Kan träningen göras till en lek där barnet tycker det är skoj att träna så tycker jag man skall göra det, men lyssna på barnet gör övningen ont eller känns obehaglig så kan det ju vara läge att ändra träningen. För min del var viss del av träningen ett sätt att träffa kompisar, vi åkte på tävlingar, läger etc, det bidrog till att jag tidigt blev självständig, något som jag idag har mer nytta av än själva träningen. Däremot tror jag att alla mår bra av att träna, men på sina egna villkor, i mitt fall känner jag att jag blir mer sällan sjuk de perioder jag tränar, magen blir bättre o jag får mindre ont. Men jag har lärt mig att lyssna på kroppen, jag simmar i varmt vatten, får massage. Sen gör jag andra saker med som kanske inte är så nyttiga för min kropp, jag åker slalom som sliter på nacken, rider nått som höfterna inte mår bra av, skjuter och det sliter på allt men det skulle jag inte kunna leva utan, det ger så mycket mentalt att det är värt smärtan.
beror helt och hållet på vilken form av funktionshinder barnet har, i vårt fall är det självklart att det är för vår dotterns skull och inte min eller min frus skull. Nu har hon autism, och skulle inte vi träna henne (minst 30 timmar i veckan) så skulle hon inte kunna göra det som hon kan idag, och förhoppningsvis så kanske kan hon fungera något så där i framtiden, det vet vi inte, men vi hoppas för hennes skull. Läs nedan hur viktigt det är att träna henne för hennes skull. http://www.habilitering.nu/gn/export/download/Evidensbaserad_habilitering/Rapport_Evidensbaserad_habilitering.pdf //Wolf
Tror det handlar om en annan sorts träning, ni tränar henne för att hon ska kunna fungera i samhälellet socialt, vi som tränaades fysiskt, blev istället borttagna från det sociala livet, antingen för att vi skulle träna eller för att man var så trött efter att ha haft gymnastik så man orkade inte leka/umgås. Och många barn förlorade därför kompisar därför de kunde inte vara med på lika villkor.
det är sant att vi tränar henne för att i framtiden skall kunna fungera socialt, men ändock måste hon ändå gå till sitt rum för att tränas vid bordet, och då händer det att hon "rycks" bort från det hon just nu har fastnat för. Så även hon dras bort i från det sociala, även om viss träning utförs i just miljöer som skall träna henne socialt, men det kräver tyvärr att omgivningen skall vara med på noterna, vilket de till 90% inte är .. då hon har ett osynligt funktiosnhinder. //Wolf
Har ju en dotter med ADHD, där det krävdes mycket tid när hon var ung med just träning i socialt liv, hade nog då väldig nytta av mina egna känslor som barn hur det var att missa det roliga för att träna så jag har nog pga. av det varit otroligt lyhörd för hennes känslor. Aldrig "tränat" korrigerat henne inför kompisar, aldrig brutit i något som är viktigt för henne, alltid förberett henne i god tid när det var något man måste Respekterat hennes liv fast hon var barn och idag mår hon bra, har en massa "grejor" (hennes egna ord) för sig men vet att hantera dem och viktigast av allt, hon respekterar sig själv och andra.
Då ADHD och Autism finns inom samma grupp av funktionshinder (NPF) så är likheterna stora, fast för vår dotter som har så pass svår autism är det extremt viktigt att hålla på rutinerna, då det kan få katastrofala följder om vi inte följer schemat, detta är också en del av träningen för henne att vi just håller fast på dessa tider, och faktiskt har det blivit lättare att bryta hennes beteende idag än hur det var för något år sedan när det är dags för träning, eller andra schemalagda rutiner som mat, sova etc. M.v.h. Wolf
Du har rätt, Kalle. Jag reagerar alltid på alla föräldrar som sitter i bl a tv, och beskriver hur de med det ena eller det andra har fått sitt barn "friskt". Nu senast var det en mamma med en son med autism, ngt hon vägrade acceptera, eftersom det uppkom vid ca 2 års ålder. Med intensiv träning i princip all vaken tid, hade barnet kommit igen så pass, att det nu gick i en vanlig klass med assistans. Jag har oxå en son, som stannade av vid ca 2 års ålder. Men jag låter honom utvecklas i sin egen takt. Det viktiga är att han har grepp över sin vardag, förstår att vi älskar honom som han är och är lycklig. Jag accepterar honom för den person har är, vill inte elit-träna honom att vara som alla andra. Alla barn föds inte med samma förutsättningar, men är lika mycket värda för det. Så du har helt rätt i det du skriver! Ha det bra Hälsningar Mia, Alwins mamma
Jag är så less på de arbetskamrater som har småbarn. De sitter i fikarummet o suckar över snor o att de inte får sova. Mitt huvud är fullt av "sanningar" om att de ska vara glada o tacksamma över en förkylning för det går faktiskt över. När min dotter (cp, rullstolsburen, ep etc, etc) får infektioner blir det ofta "sprak" i hjärnan o kramper. Detta har hållt på i hela hennes 13åriga liv och kommer väl aldrig att gå över. Tyvärr löser det inget om jag berättar om min vardag. De suckar o säjer oj, vi förstår, vad jobbigt men sen är de tillbaka i sin lilla egovärld. Därför har jag valt att vara tyst, dricka ur kaffet o lämna rummet...
Hej! Ville gärna svara, fast jag egentligen inte har något vettigt att säga. Kände din frustration och känner med dig! Tyvärr är det nog så att folk i största allmänhet inte har vett att uppskatta hur bra man har det i mångt och mycket. När mina barn bar små, så var jag urless på alla som lämnade sina snoriga ungar på dagis med inställningen att lite snor var väl inte så farligt. Att mina ungar alltid däckade med andningssvårigheter, krupp och astma fanns det ingen som helst förståelse för. Men detta var ju inget jämfört med vad du och dottern har att brottas med! En stor kram till dig och din dotter!
Finns nog inget att göra för att få dem att förstå. För dem är deras verklighet jobbig och tung och så kommer det alltid att vara. Även vi som vuxna funkisar får lära oss att förstå hur tungt det är att ha barn och själv ha huvudvärk osv. Vi lever i olika världar och det finns inte en chans att de som inte är insatta i hur det är med följdsjukdomar, dåliga lungor osv ska förstå. Jag berättar oftast inte för någon hur jag mår, de har ändå inget intresse förutom för sitt eget liv. Här är ett bra ställa att få berätta om hur jobbigt det kan vara ibland, de flesta har liknande erfarenheter.
Hej karinsch Jag brukar inte heller prata om hur jag mår. Eftersom jag fortfarande är gående synd det inte alltid hur visset både själ o kropp fungerar. Att alltid vara trött av både eget o barnets handikapp är ganska svårt att beskriva utan att det blir en "snyftis" vilket jag vägrar att medverka till.
Hej! Undrar om det finns någon som har erfarenhet av vårdbidrag eller assistentersättning?? Jag har idagsläget ett helt vårdbidrag för min lilla son sen har jag 1/4 vB för min mellanpojk. Jag arbetar natt 66% och nu när Kevin börjar skolan till hösten så vet jag inte om jag klarar av att ha mitt jobb kvar. Fritids är uteslutet då det blir för stora förändringar. Kevin har autistiskt tillstånd samt utvecklingsstörning samt något syndrom som man ännu inte vet vad det är. Mängder av utredningar är gjorda men än har dom inte hittat "syndromet".... Kevin har följande problem förutom autismen och utv.störningen. * Han saknar delvis sitt tal. Han kan ej äta själv, maten måste passeras NOGA!! Han är överaktiv. Han har trånga hörselgångar. Scolios Utvecklingsförsenad. Kortvuxen Uppfödningsproblematik, energiförstärka mat! Celiaki Astma Ja det är lite... Finns det någon som känner igen sif. Jag känner mig väldigt ensam i denna "djungel" (Vårdbidrag, assistans) men jag är tacksam för svar!!
En assisten som är med både i skolan och hemma kan nog vara bra. så du kan ha kvar jobbet. Du kan ju oxå jobba som assisten vissa tider tex nattjour vet flera me flerhandikapp som har jätteduktiga bra assar som är med överallt både på skola o fritids/korttids Jag har i gämförelse ett lättare funktionshinder. Mamma jobbade halvtid när jag gick i skolan o gör fortfarande så hon var hemma när jag kom hem. I skolan hade jag elevassistent. På fritiden först ledsagare vissa tider och några år senare assistent. Även korttids helgvistelse var 4e helg
Hej Jag började med enbart vb för min son, men har nu både assistans och 1/4 vb. Jag jobbar själv ca 20 h som ass och halvtid på mitt ord jobb. Om man får välja är assistans att föredra (förutsatt att du får tillräckligt med timmar). Förutom att du kan ha någon pers anställd, så får du dessutom lön (pensionsgrundande (är vb det också?), sjukpenninggrundande) samt du har möjlighet till friskvård etc. Kontakta kuratorn och hör! Man hör så ofta att det ska vara så svårt att få assistans beviljad för små barn (min son är bara 3), men jag har alltid fått det jag ansökt om! Lycka till
Hej Får jag fråga vad det är med ditt barn och vilken typ av ansökning ni ansökte om?? Räknar dom minut för minut eller hur är det? Skulle vara roligt om du ville svara tillbaka. Kicki
För några lördagar sen skulle min 11- åriga son och hans kompis åka bussen själva till stan. 2 gånger har vi ringt till buss bolaget och kollat att det är ok och det svar vi har fått är Ja visst det finns ju ramp på bussen. Men... när de två skulle be busschaffisen om lite hjälp med rampen så sa han. Nä , ni får inte åka med .det är en rulle med batteri va? Ja svarade killarna. Nä då får ni inte åka med för om bussen krockar kan rullen gå sönder , det är färdtjänst som gäller för dig. STÄNGER BUSSEN och åker. Kvar står två 11 åriga killar på trottoaren men en undrade blick. Ska det vara så här bara för att man inte kan gå , får man inte göra som andra barn då. Det är väl så många saker som de får försaka ändå. En besviken mamma!!! och en "arg" mamma
Kontakta Handikappombudsmannen, skicka anmälan till bussbolaget.
Har ox hänt med mig. Ringde o kollade med Skånetrafikeen innan o allt var ok. När jasg väl skulle testa det så fivk jsg ej komma in på bussen med min lilla el-moppe...hade uppgett vikten o breddmåtten för skånetrafiken o de sade ju båsde i telefon o på hemsisdan att det var ok. Sen bnär jasg ringde o klagade ändrade de sig o sade att det ej givck.....mvh marie
Jag har med blivit nekad, varit i tidningen och fått mycket klart besked att det är helt ok att åka buss med elrullstol, så kontakta bussbolaget, anmäl dem för diskriminering och kontakta media, de är intresserade eftersom det kostar en massa pengar att göra bussar och hållplatser tillgängliga men förarna anser att det tar för lång tid att släppa av och på rullarna och därför använder de idiotskäl som batterier. På den gamla goda tiden, typ 20 år sedan, fick man inte åka i vanliga bilar och bussar men det berodde på att det var batterivätska i batterierna, numera är det gel och man får t.o.m. ha dem på flygplan. Allt enligt vårt bussbolag Arriva, efter mitt utbrott.
De få gånger jag råkat ut för sånt så har jag åkt med ändå. Ingen orkar slänga av 150 kilo permo + brukare .
Griniga chauförer.. blir så trött.. Inte så lätt för 2 elvaåringar att stå på sig i ett sådant läge. Blev oxå totalt överumplad första gången jag blev nekad.. pendeltågen hade fått strömmavbrott så ja fick vackert vänta på nästa buss En vanlig rulle går nog oxå sönder mer eller mindre i en krock. Sedan står en el-rulle stadigare på golvet i och med att den är tyngre. Jag brukar ställa mig med ryggen mot färdriktningen och backa mot väggen som brukar vara på rullstolsplatsen. Då kommer stolen iaf inte kunna glida frammåt (bussens färdriktning). Hoppas det går bättre nästa gång..
När jag som 16-åring flyttade till göteborg för att gå på riksgymnasiet brukade jag och några till spela innebandy, det var en 10 minuters bussresa dit och alla bussarna var för det mesta sänkbara (där jag kommer ifrån var det alltid bussar med trappor och var alltid tvungen att ha mamma eller kompis med). Jag var i väldigt ny på bussåkandet och tyckte det var lite lagom läskigt, men det hade fungerat felfritt hittills. Så en dag skulle jag och min kompis skulle hem från innebandyn och en buss stannar. Jäääättelångt från trottoaren, varav jag ropar in och frågar om han kan bara köra lite närmare så vi kommer på, vi får till svar "Nä sådana som ni ska inte åka buss". Jag stod som ett fån och stirrade på honom. "Är du go eller?" sa jag som redan anammat uttrycken i stan. Sen gav jag honom en rejält sur monolog och han körde närmare och vi gick på bussen, utan hans hjälp alls. Var bara dom 30 centimetrarna som behövdes. Kollektivtrafiken är katastrof. Men färdtjänsten är ännu värre.
Nekad vanlig taxi eller färdtjänsten, vanlig taxi väl? :O Vilket som så är det ju galet. Och på tal om det, att vara beviljad 120 resor om året, inom färstjänsten, ursäkta mig, men vem åker ut och gör roliga grejer i genomsnitt en gång i veckan?
Förstår din irritation. Vi har där vi bor låga bussar eller bussar med ramp. Bussarnas ramper fungerar i stort sätt aldrig, eller så behövs en nyckel till som busschauffören aldrig har. Nu brukar vi ha med en fällbar ramp istället. Det känns lite tryggare och en sådan skulle säkert få plats bakom din sons rygg. Det bästa vore ju om alla bussr utrustades med sådana istället för ramper som aldrig fungerar...
Men lösa ramper stjäls eller "försvinner" på andra konstiga sätt...så det är inte heller någon bra lösning. En egen ramp (att få som hjälpmedel från hjälpmedelscentralen) för dem som åker mycket och ofta kollektiva färdmedel är nog att föredra....
Finns en hemsida om fenomenet. http://www.vasttragik.se/
Förstår att du blir både arg och besviken över att din son inte fick åka buss. Hoppas du gjort en anmälan både till HO och Bussbolaget annar bör du gör det tycker jag. Det är diskriminering i allra högsta grad tycker jag.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh
