Vet inte riktigt var jag ska lägga detta inlägg. Jag läser ett program som heter funktionshinderprogramet och kommer jobba med habilitering när jag är klra. I denna utbildningen ingår en kurs som heter utveckling, livsvillkor och socalisation denna kursen läser jag just nu. Jag håller på med ett stort arbete där jag ska jämföra livsvillkoren mellan en person med funktionhinder med en utan i samma situation. JAg valde då i mitt arbete att jämföra att var förälder och ha ett funktionshinder. Jag skuller jätte gärna vilja ha lite interjuver med i arbete så jag bättre kan jämföra. Så jag undrar om det finns någon här som skulle kunna tänkas bli interjuvad? I så fall mailar jag bara frågor ska kan interjuvn ske via mail. Mvh Therese
Har förvisso bara vuxna barn nu men ställer gärna upp om du vill, jag minns ju hur det var då? Redigerat 2007-08-15 21:14
Hej! Jag skulle kunna tänka mig att bli intervjuad. Är 27 år och har en dotter som blir 4 i år.
jag svarar gärna. bra att du skriver om detta. jag fick assistans efter jag hade fått barn när han var 2 år nu är han 4.
Javisst, bara att kontakta mig. Jag blev funktionshindrad när mina två stora barn var 1 och 2½ år gammla. Har också fått ett barn efter skadan och idag är barnen 21, 19 och 10 år. /Lena
Till sidans topp
Hej jag undrar vilka det är som kommer till träffen som ska vara på sommarsol för föräldrar med f-hinder kanske det tom kommer någon som jag träffat tidigare jag är ju där på rehab när träffen är så vi kommer att träffas kram Peet
Hur aktivt är det? Var, av vilka? Kontaktuppgifter?
Jag är också intresserad av detta.
Jag har letat lite på DHR:s hemsida och hittat detta: Är man förälder med rörelsehinder har man mycket gemensamt med föräldrar i allmänhet. Däremot finns det vissa situationer och händelser som bara andra föräldrar i liknande situation som en själv förstår, exempelvis: omgivningens och egna attityder inför föräldraskapet förmågan att kontrollera situationer som uppstår mamma, pappa, barn och personlig assistans mamma, pappa, barn utan personlig assistans hur upplever barnen och ungdomarna att mamma och/eller pappa är rörelsehindrad behovet av hjälpmedel samt hur och var det går att få tag på dem Nätverket består av flera mindre regionala nätverk. Träffarna kan röra sig om allt från en dag på en lekplats till att anordna läger för flera familjer. Ytterligare ett alternativ är kontakt per telefon eller e-post. Det finns även möjlighet för dig som funderar på att bli förälder att få tips och idéer av de som redan är föräldrar. Nätverket vänder sig även till de som i sin yrkesroll kommer i kontakt med personer med rörelsehinder. För mer information kontakta: Telefon: 08-685 80 00 Fax: 08 645 65 41
Du har ju Nettan här på Forumet. Hon är väl en av de tappra som håller igång sidan. De skulle ju ha en träff på Vejbystand nu i sommar. Vet inte riktigt vad det blev av den. Föräldranärverket funkde bra när DHR hade en anställd som skötte det men nu verkar det mer ligga på engagerade medlemmar. Så om ni är några föräldrar to be, så kanske ni kan få igång det igen. För tyvärr verkar det mest finnas intresse när barnen är små.
Jag skulle absolut kunna tänka mig att vara med som "farmor el mormor" var ju jätte länge sedan jag hade smått, men förstått att problemen är detsamma, enda skillnaden är att det finns bättre hjälpmedel. För sorgligt att det inte hänt mer på 30 år. Men har ju gått igenom allt och dessutom jobbat med barn så kan jag bidra med något skulle det vara kul.
Det blir ju nya situationer och problem när barnen växer upp. Inte minst nu i förpuberteten och även senare. Så engagemang i f-nätet behövs ju ändå.
Jo visst men ....... alla vill inte driva själva utan ha ett färdigt nätverk att komma till (så är det oftast i alla nät). Är det då många som hoppar av, så står de nya där och skall uppfinna hjulet igen. Därför är det så oerhört tråkigt att DHR har tagit bort att ha en speciell föräldranätsansvarig tjänsteman. De har lagt över det på andra som även har andra uppdrag - om jag fattat rätt - och då hamnar de lätt i bakvattnet. Sedan är folk lite konstiga ibland. Jag har talat med gravida eller mammor ed småbarn men .... de tycker inte det är kul om andra har lite äldre barn. De är helt koncentrerade på sin ålder + - 12 månader, allt annat är ointressant att snacka med/om.
Vad tråkigt att det fungerar så här. Men å andra sidan ganska så typiskt. Det största intresset brukar finnas när man har små barn, sedan avtar det av någon märklig anledning trots att behovet av stöd är större än nånsin när man blir tonårsförälder. Skulle själv gärna ha deltagit i ett föräldranätverk om jag känt till att det fanns.
Sedan beror det ju på om det dhrare/ unga rörelsehindrade människor med små barn. Just nu var det länge sedan åtminstone i Göteborg.
Föräldranätverket finns kvar. Vi skalll ha en träff den 30/8 - 2/9 på Vejbystrand. Jag har skrivit om det tidigare att ni kunde anmäla er till Wenche på Dhr förbundet, Nu tror jag att det är fullt men ring gärna Wenche Willumse på 016-353020 snarast möjligt. Jag vet att hon håller på att boka rum m.m. pratade med henne igår.
Jag var ute här på sajten i god tid, men tydligen så var ingen intreserad. Nätverket finns kvar. Dom som är med i DHR kunde läsa det i SHT eller så kunde man hitta det på DHR:s hemsida eftersom DHR är arrangör. Jag finns ju med i panelen här på sida också och svarar på frågor ang föräldrarskap. Jag kommer även att skriva ner lite om träffen här på sidan.
Vi gick ut ut och puffade för träffen i Unga Rörelsehindrade och jag vet att det var deltagare som fått infon om träffen via oss. Så visst var det folk som nappade! Hur var träffen förresten? Du måste berätta Nettan!!!
jag kommer med en berättelse snart.
Hej! Min dotter är nu 3,5 år. Förlossningen med henne var jobbig. Jag genomgick ett sövt kejsarsnitt där jag blödde väldigt mycket. Efteråt kände jag att jag inte "hunnit med" i huvudet, dvs. jag kände inte att jag fött barn. För mig blev det bara som en av alla operationer som jag gått igenom. Givetvis var och är min lilla tjej det underbaraste som jag någonsin sett, och jag älskar henne otroligt mycket. Men det faktum att jag upplevde förlossningen så svår, gjorde att jag hade svårt att älska henne under hennes första tid. Skulle gärna vilja ha fler barn, men tanken på en likadan förlossningsupplevelse skrämmer mig! Skulle så gärna vilja att ni delar med er av era upplevelser kring graviditet och förlossning. Redigerat 2007-07-14 00:44
Så var mitt första kejsarsnitt med, just för att jag sov. Finns det något speciellt skäl till att du inte kunde vara vaken, det var jag med de andra två barnen och det känns som en förlossning, man är med och fast det inte gör ont så känner man och framförallt hör och ser barnet den första stunden, man får också upp den till se så man kan känna och lukta på babyn.
Tyvärr kan jag inte vara vaken, eftersom jag har en baklofenpump som går in precis där man annars lägger spinalbedövningen. Men jag vet fler som säger som Du, att vakna snitt mer liknar en "vanlig" förlossning.
Fortfarande så tas det för givet att man skall ha kejsarsnitt om man har ett fh. Jag hade tur och kom till en lkare som inte gilla snitt och det funkade bra med en vanlig förlossning. Så om du inte måste ha snitt, välj att föda vaginalt. Men måste du så kan du knske vara vaken.
Jag vill jättegärna föda vaginalt. Det som hindrade mig var läkarnas osäkerhet. Jag kände att det var för riskabelt, när de tom sa: "Ja, vi har aldrig förlöst ngn med ditt funktionshinder tidigare" och "Det blir i så fall en chansning". Men blir det fler barn, så tänker jag i alla fall försöka!
Det beror ju på vad för funktionshinder man har, att krysta fram ett barn kräver att man kan använda muskler rejält, annars är risken att barnet fastnar och man får göra ett akut snitt istället. I den mån det går ska man försöka föda vaginalt men aldrig om det är risk för barnet. Be läkarna kolla upp andra sjukhus, även i andra länder om någon med ditt funktionshinder har fött på vanligt sätt.
Min första dotter föddes med kjesarsnitt pga av havandeskapsförgiftning. Då hade jag inte fått min diagnos ännu. Under min andra graviditet sa läkarna hela tiden "Att ser det så här bra ut blir det normalförlossning". Själv såg jag mig liggande slutkörd utan kraft att föda fram ett barn. Jag blev mer och mer orolig ju närmare beräknad nedkomst jag kom. Två veckor innan beräknad nedkomst hade min dotter alldeles för mkt dippar i magen, och det blev tack och lov ännu ett kjejsarsnitt. Så här i efterhand är jag tacksam att det blev kjejsarsnitt då min muskelsjukdom just påverkar uthålligheten och muskelstyrkan. Hade inte mina andra komplikationer tillkommit hade jag nog fått uppleva betydligt jobbigar förlossningar än vad det blev.... Nackdelen med kjesarsnitt är att man har ett stort operationssår som ska läka ihop....... Anette
Som Karin skriver, så beror det ju på vilken typ av funktionshinder man har. Jag är ju inte svag i samma bemärkelse som någon som har en muskelsjukdom. Mitt problem är min spactistitet, att jag blir spänd i mina muskler. Jag känner också att jag behöver undersöka mina möjligheter bättre än jag gjorde inför min förra förlossning. Om det visar sig att det innebär minsta risk för mitt barn att genomgå en vaginal förlossning, så blir det givetvis ett snitt igen. Det viktigaste är, som sagt att förlossningen sker på ett sätt så att både mamma och barn mår bra.
Det jag har hört av mammor med cp-skador är just att deras spaciticitet försvårar en v-förlossning.
Ja, det är spasticiteten som "spökar", eftersom den ofta ökar vid smärta.
Självklart skall man välja den förlossning som är bäst för barn och sig själv - jag lägger absolut ingen värdering i detta mer än att jag personligen är livrädd för att bli skuren i. Den information som jag fick var att krystandet sköts automatiskt av kroppen ända fram till slutskedet då man ibland får ta till sugklocka. Jag är tetraplegiker och har absolut ingen muskelkraft men det funkade bra ändå med hjälp av några drag av s-klockan på slutet och en EDA bedövning för att förhindra blodtrycksstegring. Men det stämmer att många läkare är ovana och då väjer en stor bukoperation istället än en vagnial förlossning. Men som sagt, man väljer det som funkar och känns bäst.
Jag har fått samma info som Du. Min läkare sa också att krystandet sköts automatiskt. Vad de var rädda för i mitt fall var att jag inte skulle orka och att det skulle bli akut snitt. Det ville jag undvika, och valde därför snitt. Skulle så gärna vilja uppleva att må bra efter nästa förlossning (om det blir nån). Förra gången mådde jag så fruktansvärt illa, och blödde som en gris (ursäkta uttrycket) pga behandling med blodförtunnande och att tarmarna stannade. Jag kunde inte glädjas alls, kände mig helt färdig i drygt sex månader efter. Just detta med tarmarna var hemskt, och det var en direkt följd av kejsarsnittet sa de.
jag haf blivit snittad vid alla mina tre förlossningar. Första var ett så kallat omedelbart snitt efter att moderkakan börjat lossna. Lyckligtvis gick allt bra med oss båda även om det tog tid innan vi fick hem vår son. Andra förlossningen var planerad att födas vaginalt men så fick vår dotter fördåligt med näring och det var förtidigt att sätta igång en "vanlig" förlossning så denna gången blev det ett akutsnitt, dvs inte riktigt så brått som vid första snittet men jag fick ej vara vaken. Dottern mådde fint och det påverkade min hälsa också så jag var uppe några timmar efter operationen. De två första barnen fick jag innan jag blev rörelsehindrad så när vi skulle få minstingen så ansåg man och även jag att ett planerat vaket snitt var bäst. Så blev det och det var ju fint att få ha med maken på förlossningen och få vara med på ett helt annat sätt även. Nu får man vänta på barnbarnen eller ja, det kan ju vänta ett tag.
Bästa medsystrar. När jag födde mitt barn i början på 1990-talet så gjorde jag det vaginalt. Hade min muskelsjukdom redan då, hade nyss fått reda på den. Tyvärr så gick förlossningsarbetet frunktansvärt trögt och på slutet beslutades det om sugklocka, för jag själv hade "gett upp". Fick preklampsi direkt efter barnet var fött, fick tillbringa tre dagar på IVA. Min neurolog var där flera gånger och efteråt så förklarade både han och förlossningsläkaren, att genom att låta mig föda vaginalt, det var som att "flytta fram muskelsjukdomsförloppet med 10år", de menade att det tog så otroligt mycket på min muskelkraft, krafter som jag behövde ha till och för mig själv. Jag hade gärna tagit kejsarsnitt om jag bara vetat. Det enda goda som kom ur allt detta är ju mitt barn.
Är i v9 nu. Har Spinal Muskelatrofi typ II. Ska träffa min fantastiskt trevliga arbetsterapeut och prata hjälpmedel inför bebisens ankomst. Känns som en djungel - har ni några bra tips? Vill gärna vara lite påläst inför mötet...
förlåt, var bara tvungen! // A E
Höj och sänkbar säng som går att öppna så du kan trösta. Amningskuddar, Babysitter att sätta fast fram på rullstolen, Kuddar att lägga runt babyn när ni är i sängen så lillisen inte trillar ner. Höj och sänkbart skötbord, bärsele (om din rygg orkar). Vet inte om något ingår i vad man får låna men det är användbara saker i alla fall.
Så jätteroligt! Grattis! Arbetsteraput Helene Rehbander brukar jag tipsa om men henne har ni väl haft i er panel? Annars så gäller det som vanligt att vara förutseende och skaffa hjälpmedlen innan det är dags att ha dem. En låg barnvagn så att man kan se bebben när han/hon ligger i den är bra. Om man skall ha en grej att ha att fästa på elstolen för att köra barnet i, det brukar ju ta en tid att konstruera och vara klart när barnet är ca 4 år.
Bärsele som går att fästa bak på rullstolens ryggstöd. Så din rygg inte bryts. Det finns nappflaskor som rymmer lite = lättare att hålla. "Stödkorvar", typ pölkuddar med saccosäckinnehåll.
Tumlekuddarna kan nog vara bra. Har en bestämd känsla att man får uppfinna mkt själv vad gäller detta.
Bästa Ninnie! Åh vad härligt för dig och din man, grattis! Jag är helt säker på att du med alla goda råd härifrån denna sajt plus egna "uppfinningar" kommer att fixa det med bebisen, . Tumlekuddarna är verkligen bra till allt och länge när bebisen/barnet sen växer, jag hade jättebra användning av den. Sommar-kramar!!!
Jättegrattis!!!!!!!!! Instämmer i alla andra råd, plus någon form av stödkuddar att ha i sängen när bebismagen blir större. Kuddar att ha under knäna tex.
Ett graviditetsbälte, sitter under magen och hjälper till att lyfta, är så skönt, fast jag vet inte om det finns längre..
Hej igen! När jag läste om graviditetsbälte, så kom jag också att tänka på sköna underkläder. Dessa får man iof inte från arbetsterapeuten, man får köpa själv. Det finns jättehärliga underkläder med rejält stöd för magen!
Här finns lite sånt: http://www.minimundus.se/valkommen.htm
Grattis till graviditeten Jag har en dotter som fyller 1 år i augusti & det är det bästa som har hänt mig. Du har redan fått en massa bra tips så jag tänker inte ge dig fler för jag har inte samma behov av hjälpmedel men jag har en sak att säga. Du kommer troligtvis få en massa bra råd av arbetsterapeuten och det är bra att vara förberedd. Men även om det är en djungel kommer du veta vilka hjälpmedel just du behöver när barnet kommer. Så börja med det mest basala, dvs det som möjliggör att du kan mata, byta på, natta och trösta bebisen som kommer resten ge med sig med tiden. Kram och lycka till
GRATTIS!!! Du har redan fått en massa fina tips och råd men en sak kan jag tillägga. Jag lånade hem en sådan där genomskinlig plast balja på stativ med hjul från BB och den var toppen bra i början. Vi kunde enkelt dra den med dit vi var i huset och jag såg min lilla bebis genom plasten.
Det var verkligen ett bra tips, tack så mycket! Det ska jag tänka på... Just eftersom den är genomskinlig också!
GRATTIS! Åh vad roligt... Min dotter är 1 år nu och oj vad jag saknade tips när jag var gravid... Jag vet inte om du ska amma men oavsett är en amningskudde (de stabila som är stoppade med bomull) oumbärlig (bra sen när barnet ska lära sig sitta), en låg barnvagn med svängbara hjul (vi valde bugaboo gecko) - de svängbara hjulen är för att man från rullen ska kunna styra vagnen utan större kraft, höj och sänkbar spjälsäng, har även läst om sk. baby-nest som är som en mjuklift babyn sover i mellan föräldrarna i sängen ( i början vill de ju helst vara nära), tetravälling/tetra babysemp - funkade för mig att hälla upp i en flaska själv, vi använde (ja hon kommer fortfarande i den) bärselen JÄMT (på mig eller maken)... och skaffa en filmkamera så ni kan filma lite på BB... Grattis igen!
Hejsan alla! Jag har en ovanlig muskelsjukdom, genetisk ärftlig, men trots det så oroade jag mig inte för att skaffa barn. Mitt barn, idag en härlig tonåring, har växt upp med mig och sjukdomen. Har alltid visat mina svagheter, svårigheter m.m för mitt barn. Jag känner ofta, att barn som växer upp med funktionshindrade föräldrar blir "starkare barn", de får en helt annan syn på vad funktionshinder är. Visst, det kan väl variera, men jag tror de flesta barn ser det naturligt om man som förälder visar sin funtionshindrade vardag. Mitt barn hjälper mig med det mesta helt spontant utan att känna "krav", hon/han tycker det är helt okej. Och tack vare att jag inte har min personliga assistans via kommunen så kan jag få lägga min assistans precis som jag vill. Även mitt barn får faktiskt lite lön, "lön för mödan", för den härliga hjälp jag får. Det var mitt assistansföretag som upplyste mig om det och att det gick att göra så enligt regler/lagar. Nu förstår jag ju att varje funktionshindrad förälders situation ser olika ut, men...jag är så stolt för mitt barn och att se hur det ger "tillbaks" på andra funktionshindrade i samhället, där mitt barn tillgodoser funktionshindrade på precis samma sätt som gentemot mig. Allas våra barn är viktiga och härliga! Redigerat 2007-05-27 15:35
Det skall bli en träff för funktionshindrade föräldrar den13-17 juni på sommarsol. Vill ni veta mera kontakta mej på mailen.
var ligger sommarsol
Detta är sommarsol. http://www.sommarsol.se/
Där är jätte fint jag har varit där på den muskelsjuk.se träffen förra året och i feb i år så var jag där på rehab i 3 veckor kanon bra är det där
Det är mYCKET sjukhuskänsla tyvärr.
Det är ju tur att ngt är bra i alla fall
Vejbystrand
Nätverket för funktionshindrade föräldrar startade av några tjejer/killar i Dhr ung 95/96 Jag tror att dom var i Tranås på första träffen. Efter första träffen, det var 97 anordnades ett familjeläger på Grötö, vi var många familjer med. Då utsågs även motorer som skulle åka hem till sina kommuner och försöka starta upp "nätverk" och vi lyckades bra med det. Det var många kommuner igång från norr till söder. Sen var det bara igång, motorerna har träffats, familjeläger har även varit i Lappland och på Vejbystrand. Nu skall det alltså bli en ny träff för enbart föräldrar där vi ev, skall planera ett nytt familjeläger. På lägren diskuteras det mesta. Vi brukar även bjuda in olika föreläsare. Man byter erfarenheter med varandra, sen är det mycket viktigt att barnen ser att det finns andra föräldrar situation. Vi som varit med från början våra barn var ju små då och har nu växt upp men ändå tycker dom att det är roligt att träffas. Många av oss träffas även när vi inte är på träffar, e av mina bäst vänner har jag träffat via nätverket, vi åker till varandra trots att det är ca 60 mil emellan oss. Men nu skall det alltså bli en ny träff den 30/8- 2/9, Kostnaden för Dhr medlem är 500:- och för icke medlem 1000:- Jag har inte fått något program ännu från Förbundet men det kommer så jag återkommer när jag vet mera.
Vilka frågor arbetar ni med och på vilket sätt? Vad kommer ni ta upp under träffen i Vej?
Trist att mina barn blivit stora och flyttat hemifrån. var med i Vilhelmina och det var så kul.
Det har ingen betydelse att barnen blivit stora, man får vara med ändå, man är ju föräldrer fast barnen blivit stora. Mina är snart 14 och 12 och dom vill gärna följa med, men denna gång är det bara vi föräldrar som skall träffas. Anmäl dig till wenche.willumsen@dhr.se eller till mig. Sen vill vi gärna ha tips på vad ni tycker vi skall ta upp eller vad vi skall göra. Minst 10 personer skall vi vara för att det skall bli en träff och som mest ca 30 st. Så anmäl Er nu och häng med på denna träff
Hade varit kul men är tyvärr upptagen den helgen. Dessutom är mina barn mellan 21 och 30 så jag hade nog känt mig rätt gammal.
Det är ju ni som föräldrer eller som skall bli/funderar på att bli föräldrer. Det är ju på denna kurs ni kommer att få veta mera. Programmet är ej klart. Vill du veta exakt får du maila wenche.willumsen@dhr.se eller maria.johansson@dhr.se eftersom dom håller i kursen och jag och Karin från Ånge har lovat att ställa upp och hjälpa till, men som sagt jag vet inte programmet än
Vad det gäller ekonomin så finns det pengar till denna träff annars ahade en antagligen inte ordnats. Vi som håller på med detta har full koll eftersom vi har varit med ett tag här i livet. Som jag sa så har Wenche och Maria från DHR:s förbund huvudansvaret för denna träff så maila gärna dom, jag och Karin är medhjälpare med erfarenhet att vara funktionshindrad föräldrer. Du får gärna ge förslag på vad som skall komma upp på träffen, det är alltid bra att få tips från andra föräldrar och icke föräldrar eller för er som funderar på att skaffa barn. Som sagr maila de huvudansvariga så får ni veta mera.
Det jag menade, ursäkta om jag var oklar, det var att när man "önskar" föredragshållare kan man ju önska men vilka är rimliga att bjuda in med tanke på ekonomin och tid - ett läger i sig är ju inte billigt. Men om jag får önska så föreslår jag Mats Trondman som är ungdomsforskare och har en massa intressanta iaktagelser som är värdefulla både för föräldrar och för blivande föräldrar. Jag har fullt förtroende för att ni ordnar en innehållsrik och intressant träff, jag var bara nyfiken på vad ni hade planerat. Det är alltid lättare att puffa för en aktivitet när man vet lite mer om vad som kommer att hända.
Ja, han är en .... upplevelse i ordets mest positiva bemärkelse. Vi anordnar konferenser gemensamt med Dalheimers hus och i vår-vintras hade vi en som hette Vägen till vuxenlivet III och där var han huvudnumret och ..... vilken föreläsare!!! Har du hört honom? Om inte så gör det om du har en chans. Han har studerat barn och ungdomar och kan på ett otroligt träffsäkert, roligt och oerhört intressant sätt förmedla sina forskningsrön dessutom är han snygg. Men man måste vara ute i mkt god tid för att få honom som föreläsare och han är ju inte en billig man ....
Andra intressanta föreläsare är t ex Lennart Björklund som bl a talar om gränssättning för barn och tonåringar. Han är specialicerad på krishantering och skulle säkert kunna vara intressant om man talar om att vara förälder men att inte fysiskt kunna räcka till. Olle Wallner (skriver alltid fel på hans efternamn) talar bra och engagerat om relationen mellan man - kvinna något som inte får glömmas bort i föräldraskapet. Monica Melin som är en bm på specialistmödravården och har träffat många mammor som kan behöva lite extra när man väntar barn. Margraretha Någonting, ansvarig för KK på Östra. Också oerhört kunnig på förlossningar och vad man behöver tänka på med olika funktionshinder (extremt kritisk till kejsarsnitt). Helene Rehbander som är at och kan mest om hjälpmedel för småbarnsföräldrar, ett måste nästan om man behöver små och stora hjälpmedel. Börjar man klura finns det många intressanta föreläsare så nettan jag är så nyfis på vad som kommer att hända på Vejbystrand så du får berätta mer så fort du vet mer. Jag är absolut inte kritisk, så får du inte ta det, utan bara lite otålig för att höra hur ni lagt upp det för det finns ju så himla mkt bra folk att lyssna på.
Hur gör ni som har rörelsehinder på nätterna när man ska upp och "ta hand om" barnet? Får barnet ha tålamod och vänta tills ni kommer upp, skickar ni partnern, eller skickar ni assistenten?
Iofs är jag helt fel person att svara på detta, eftersom jag varken har barn eller partner... men... Jag inbillar mig att jag skulle se till att assen hämtade barnet till mig, om det var min tur att "gå upp". Om det var killens tur så är det hans sak... att gå upp för mig skulle ta alldeles för lång tid...
Hej! Nu var det ju så länge sen, och jag hade mer rörelseförmåga när barnen var små, men jag hade löst det på samma sätt nu som då. När barnen var riktigt små sov de i samma säng som vi eftersom jag ammade och slapp bli kvarvaken mitt i natten. När det blev för trångt blev lösningen en säng bredvid. Maken fick lyfta upp barnen till mig helt enkelt. När de sedan kunde gå själva så lärde de sig jättetidigt att ta sig upp själva och komma till oss. Vi hade ett litet hål i spjälsängen så att det gick att "rymma" ut. Vi var och är fortfarande väldigt jämställda som föräldrar och för maken var det helt naturligt att kånka och bära eftersom jag skötte matningsjobbet. Trösta kunde vi båda och det behöver man tack och lov inte muskelkraft till.
Vi sov tillsammans för det var mest praktiskt. Jag ammade länge. Nu, när han kommer travande efter någon mardröm brukar maken gå upp och följa honom in till sin säng. Det hade tagit så lååååång tid för mig att vi alla hade varit klarvakna.
Jag har haft mina barn bredvid till att börja med. Jag hade gjort iorning en fin korg med sänghimmel och allt som hör till, men ice sa "nicke" där har ingen av dom sovit. När dom blev lite större var det spjälsäng som gällde. Tog bort några spjälor och dom kunde ta sig ur själva.
Hade dem oftast i sängen medan jag ammade, sen i egen säng vid sidan om oss, kunde ju själv komma upp och lyfta över dem på den tiden men hade alltid saker som blöjor, engångstvättlappar och en massa prylar nära så jag behövde bara sätta mig upp för att fixa det mesta. Vi tog varannan natt, och de nätter maken skulle ta dem hade vi mjölk färdig i kylen på flaska. När de blev större tog vi med bort några spjälor i sängen så de kunde komma själv. Idag hade jag nog gjort likadant med skillnaden att assistenten fått hämta över dem till mig varannan dag rftersom jag nog inte orkat själv längre.
Som andra här hade jag oftast min dotter i vår säng. Hon ville amma ofta och var förtidigt född så hon blev van vid detta. Att ha henne intill gjorde det hela lättare men sedan hade hon sin säng intill vår också om man ville sova själv ibland. Får hon välja så sover hon gärna fortfarande hos oss och nu är hon 10 år! Jag har hört att man får trygga barn om de får sova hos föräldrarna så då borde alla mina barn vara trygga Fast hon kan och väljer ofta sin egen säng i sitt rum också så klart. Hur man väljer att göra på natten är nog lite olika. Min man kunde ju inte amma så den biten skötte jag men han kunde ta hand om blöjbyten. Min yngsta dotter hade inga problem med kolik och dylikt. När hon bara fått amma lite så somnade hon om. De andra två var det betydligt besvärligare med och då fick min man ta en del nätter speciellt på helgerna. Jag har bara varit rörelsehindrad med den yngsta så förutsättningarna var lite annorlunda då men ändå. Vet att mina föräldrar fick ta hand om mellan flickan någon natt då och då så vi fick sova och hämta krafter. Det är ett bra råd om man inte ammar, låta mor/far föräldrarna få rycka in någon natt. Redigerat 2007-05-08 23:34
För oss har det blivit så att maken går upp. Ibland har han hjälpt mig upp om han inte lyckas trösta. Sen får han hjälpa mig i säng (bara ett handtag iofs). De två första månaderna sov hon mellan oss. Nattbestyren är det svåraste med att vara fh-förälder tycker jag. Det blir inte rättvist, och ibland känns det jobbigt. I början när s hade kolik och mannen bar runt på henne nattetid så låg jag ofta klarvaken och lyssnade på dem. Jag har inte ass på natten, och skulle inte vilja att assen hämtade bebin, men nöden har ju ingen lag... Det skulle å andra sidan vara helt lönlöst att försöka söva om bebin från min sängkant (istället för vid hennes). De höj- och sänkbara sängarna från mayday aid kan man ju placera jämte sin säng och ev. skjuta över en bit om man vill. Bara en tanke.
Hej! Jag vet ett par där båda är rullstolsburna och de gjorde i ordning en korg till barnet som det fick sova i. Korgen hängde i taket och de gjorde en annordning med rep så de kunde sänka korgen och dra till sig den nattetid när barnet vaknade. Detta förenklade deras situation under nattetid. Jag hoppas att ni förstår hur det fungerade efter min förklaring här ovan!
Hej Såg diskussionen om säng att hänga i taket. Kolla på http://www.sfaer.se, finns en säng att hänga i taket som heter Knoppa. Lycka till!!
Och vem tar skulden när/om linorna slits ut och ungen slungas mot golvet?
Vem tar ansvaret om benen på den traditionella spjälsängen lossnar och sängen ramlar isär....*ironisk*
Japp, jag förstår piken. Jag tycker bara det är vansinne att hänga upp ungen i taket så att säga.
Inte egentligen...troligen mjukare rörelser att bli vaggad i luften än på marken och den behöver ju inte sitta skyhögt upp. jag skulle kunna tänka mig att ha en sån till en liten baby...lättare åtkomst till barnet när man sitter, lättare att komma under luftvaggan med rullstolen.
Tycker det verkar vara en jättebra idé under förutsättning att det sitter ordentligt fast, indianer hade vväl ofta barnen så för att inte djur skulle nå dem, och barnet gungas naturlugt när man rör dem lite.
Både min lillebror och jag sov i en korgvagga hängandes i taket och det allvarligaste som hände var att ett ankhkors (10 cm långt och 5 cm brett) i trä ramlade ner på mig. Jag kan därför bara tala positivt om sådana utifrån mina egna erfarenheter.
När vår dotter var liten, hon är nu 3,5 år, var det mest min man son gick upp. Han la henne hos mig så att jag kunde amma, sedan väckte jag honom när hon skulle tillbaka till sin säng. Detta var det snabbaste alternativet för oss, men jag tyckte inte alltid att det var så kul att jämt behöva hans hjälp. Men det kändes ändå bättre än att behöva ha assistans varje natt. Jag hade, och har fortfarande, hjälp vissa nätter när mannen är i väg.
Hur resonerar ni i kring ärftlighets faktorn, är den betydande för er eller inte?
För mig, med ärftlig muskelsjukdom, spelar den ingen roll. Jag skulle kunna stötta vårt barn på ett bra sätt.
Ja, jag tänkte mycket på att mina pojkar också skulle födas medryggmärgsbråk. Så när jag var på ultraljud så vågade jag inte titta. Till slut sa sköterskan allt ser bra ut, då först vågade jag titta på det lilla pyret, men ändå fanns oron där. Ryggmärgsbråck är ju ärftligt. Dom mammor jag vet har fött barn med ryggmärgsbråck. Det skall även vara svårt att bli gravid, och det tror jag på.Jag var 39 när min första grabb föddes.
Grejen e ju att alla bär på nått ärftligt, ingen vet med säker het om deras barn kommer att födas "friskt" och så förbli livet ut. Det e ju det där med gener som ni naturligtvis förstår.
När jag fick mina visste de inte om det var en ärftlig variant, men jag valde utan tvekan att skaffa barn, på något sätt är mitt liv ett bra liv, varför skulle jag missunna barn från att födas då. Fast samtidigt kan jag känna att jag tvekade för att jag visste att min mormor och min mamma hade haft och dog av cancer, det vill jag inte överföra till mina barn, så för mig är sjukdomar värre, ett funktionshinder är liksom bara en del av mig alltid.
När jag fick diagnos var jag 35 o hade två barn. Min första tanke gällde inte mig själv utan om sjukdomen var ärftlig. Jag fick besked att den troligen inte är det vilket var det bästa som kunde ha sagts. Jag vill absolut inte att mina flickor ska riskera att födas sjuka men samtidigt har jag gjort vissa val som inneburit att båda barnen fötts prematurt o därmed riskerat komplikationer. Med det vill jag ha sagt att det inte finns några svar om rätt eller fel. Vi tycker o tänker olika i olika perioder i vårt liv. Driften att skaffa barn är betydligt starkare än förnuftet. Redigerat 2007-05-07 20:03
I mitt fall så skulle jag riskera att mitt barn fick samma sjukdom som mig, och jag vet att utvecklingen med mediciner gått framåt enormt bara sedan jag var liten, så mina barn kanske blir mer rörliga än vad jag är. Mitt funktionshinder hindrar inte mig från att göra det mesta jag vill, och då lär det inte göra det med mina eventuella barn heller. Däremot så har en vän till mig en genetisk sjukdom, som är ärftlig, som han säger att han aldrig skulle vilja överföra till sina barn. Den gör att lungorna går sönder nästan hela tiden (spontan pneumothorax, ofta med spalter som trycker mot hjärtat), hjärtfel, svårt synfel, väldigt hög ämnesomsättning (han behöver äta ca 5000 kcal/dag för att försöka hålla vikten), aortaaneurysmer, muskelsvaghet i armar och ben (vilket leder till ökad påfrestning på ledband, benhinnor och muskelfästen och därmed kronisk värk), kyfos, lordos eller skolios och därmed försämrad lungfunktion, extrem infektionskänslighet som barn, och infektionskänsliga som vuxna m.m. Han vill inte skaffa barn p.g.a. risken att överföra syndromet, och han, som är 21 idag, vet att personer med syndromet brukar inte bli äldre än 50, men dör oftast redan mellan 15 och 30 års ålder. Jag förstår honom, för han har tillbringat största delen av sitt liv på sjukhus, och aldrig kunnat deltaga i de andra barnens lekar, och kunde inte gå i skolan som vanligt p.g.a. risken för infektioner. För honom har det mest bara varit jobbigt, medan det inte alls varit så för mig. (pratat med honom och han anger lite det som anledningen, så inget jag hittar på) Redigerat 2007-05-12 10:47
Själv vill jag gärna bli far i framtiden. Vet dock inte om jag är villiga att ta risken att barnet ärver min svåra muskelsjukdom. Vill veta mer om ärftligheten först känner jag. DMD ger ju kortare livslängd och när "friska" barn/ungdomar blir mer självständiga så blir man själv mer beroende av familj/assistans. Redigerat 2007-05-12 18:01
Ärftligheten är vad jag hört 50/50, och ärvs från modernets sida.
Klart att man inte önskar sina barn vare sig funktionshinder eller sjukdomar men ser det heller inte som ett problem, vet ju att livet är lika mycket värt ändå. Dessutom vet man ju aldrig vad som kan drappa en familjemedlem oavsett hur lite sjukdomsalstrande gener man än har. Alla kan ju få ett funktionshinder genom olyckor eller få andra sjukdomar.
.... eller något liknande diskuterar de nu på http://www.personligassistent.com i tråden: http://www.personligassistent.com/forum/showthread.php?t=4709 De förfasar sig över en kvinna som önskade sig barn - men hon hade ju inga armar och kunde inte krama barnet. Och hur går det när en assistent slutar, då faller ju världen samman för barnet. Detta och annat funderar de på.
Det är bara att inse att Nazister fortfarande finns, per preferans!
..& sen ska du inte väga för mycket om du vill adoptera. eller väga för lite. det kommer nog. jag är nog för lång. min granne för kort. vem skall få sätta gränserna för att någon ska vara lämplig förälder? allmän opinion som tvingar fram ändring för att överviktiga inte är lämpliga föräldrar är inget som varit med så länge.. vem avgör vem som är lämplig & varför skiljer det mellan att vara förälder till ett "eget" barn & ett adopterat barn? borde de inte ha samma rättigheter till ett bra liv? vem kastar första stenen? nä, det var kanske lite .. ? man får inte vara mindre seriös här utan att bli kastad på klotterplanket va? men vilken myndighet är det som avgör & vilken felfri person är det som basar för denna myndighet i sverige?
Men vad sysslar de med. Tror de på fullt allvar att de blir någon sorts föräldrar när de är assistenter. Det är ett konstigt gäng där inne och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag lyckades bli utslängd därifrån. Det är väl självklart att barnet lär sig mammas/pappas språk om så det handlar om blinkningar. Jag hade ju inte assistans när mina var små, däremot hemvårdarinna de första månaderna och det var väl typ samma som för er som är unga nu. de lyfte upp repp. unge mot mig, la dem tillrätta hos mig men inte gullade de med dem. Ang uppfostran så hittar man sina egna sätt att göra barnet uppmärksamt på att det gör fel. Gud nåde den asse som tänkt uppfosta mina ungar om dom ritade på väggen.
Tyvärr är jag inte utslängd.. så jag bestämmde mig för att ha som nyårslöfte att inte gå in dit... men... jag har en tendens att vända mig till lite mer destruktiva saker när jag mår dålig... så... jag kollade in sidan för ett par veckor sedan... Såååå tragiskt att dessa personer ska arbeta som PA. Hade en ass som jag efter ganska lång tid insåg hade lite liknande inställning... Tror att hon kollade på Outsiders när Ninnie var med och sa nåt i stil med att det är ju en svår fråga om man som fh ska kunna adoptera (och skaffa barn dårå). Sen lite åsikter om att man har det ju så bra och ska vara tacksam... Nej... hon jobbar ej kvar!
En fråga! När var Ninnie med i Outsider och vad var det för avsnitt och år...?? och vad handlade avsnittet om???
Efter lite letande så hittade jag nog Ninnie här Avsnitt 11 , hösten 2005 http://www.kanal5.se/templates/page.aspx?id=11437
Tack så mycket för hjälpen...
Raderat inlägg Redigerat 2007-04-10 15:40
Men det är ju en självklarhet att dom ska skaffa barn om dom själva vill... vad är problemet?, barnet kan få den kärlek av en funktionshindrad föräldrer, som hos oss som ej sitter i rullstol mm.......
Denna fråga är så självklar så den ska inte behöva diskuteras överhuvudtaget enl min åsikt. Det finns väl ingenting säger att en "frisk" person är bättre förälder? Det viktigaste måste ju vara att man älskar sina barn... Jag blir så ..... förbannad när jag läser sådant här
Jag håller med faktiskt... Jag blir oxå så j*vl förbannad, så jag tycker att denna fråga ska läggas ner...
Jag tycker det är dags för hela samhället att ställa frågan: Ska man få skaffa barn bara för att man är heterosexuell och har möjlighet att bli gravid på "vanligt" sätt? Istället för att fokusera på om homosexuella och funktionshindrade ska ha rätt att skaffa barn, borde man diskutera föräldrarollen i allmänhet. Det finns mängder med olämpliga människor som skaffar barn bara för att de kan. Men vad behöver ett barn? Är man lämplig att skaffa barn bara för att man har lust och möjlighet? Jag tycker det borde finnas ett föräldra-certifikat. Det föds en massa barn som får en skituppväxt. Och mig veterligen finns det ingen statistik som visar att homosexuella eller funktionshindrade föräldrar är överrepresenterade på området. Så varför ödsla så mycket tid på att diskutera om just dessa grupper är lämpliga som föräldrar? Om det är någon man ska stoppa från att skaffa barn så är det väl snarare människor som gjort sig skyldiga till t.ex. sexuella övergrepp mot barn. Redigerat 2007-04-09 22:01
Jag säger bara så här dom människor om knarkar, dricker och utgör brott ska inte skaffa barn så klart är det... Vem vet vad barnet får för uppfostran... Ett barn ska ha kärt och varmt föräldrarförhållande och inte utsätta för misshandel mm
Jag kan förstå att de diskuterar och funderar kring dess afrågor. Om vi tar det exempelet, det va nån som frågade sig hur han/hon skulle agera om han/hon såg att barnet målade på tapeten med en krita. Jag menar, som förälder är det ju självklart att man rusar fram fortaren en kvickt och räddar situationen. Men om man p g a funktionshinder inte kan det, eller att det tar mycket längre tid att göra detta, så vad tycker ni ska inte assen då reagera eller??? Jag satt en lång stund och läste igenom alla inläggen, och som jag fattade det så var det ingen som direkt skrev att funkisar inte ska få skaffa barn. De funderade bara över problem som kan uppstå och det är juinte konstigt egentligen. Som förälder med fungerande armar så tar men upp barnet och kramar det, håller om när man ammar mm. Men alla vi härinne vet ju säkert att det finns lösningar på allt detta, det finns ju så mycket hjälpmedel idag och har man bra assrelationer så går det att lösa detta. Barn till funkisföräldrar får ju en lika bra barn dom och uppväxt som alla andra! Men problemet är okunskap och fördomar. Det behövs uppmärksammas mer från det possitiva persektivet. Information från barn till fh-föräldrar, till assar, bvc, hjämpis mm.
För något år sedan sändes en dokumentär på Tv som handlade om en neurosedynskadad mamma som fick en liten son. Hon har ensamstående från början men hade hjälp av assistenter. Mamman var från början väldigt tydlig med hur hon ville ha det, dvs hon skötte kommunikation, uppfostran, kel och tröst och assistenterna fick bara hjälpa till rent praktiskt. En kritsituation tex löstes genom att assistenterna lyfte bort bort barnet, medans det var mamman som skötte diskussionen. Det hela fungerade hur bra som helst. När barnet var lite större, såg man bla en scen där han ramlade och slog sig med cykeln. Han lät assistenten lyfta cykeln, men sprang direkt in till mamma för att få tröst. Och hon skötte det jobbet utmärkt utan armar! Det var inga som helst problem för den här pojken att skilja på assistenter och mamma och det kan säkert fungera så även i andra familjer.
Alison Lapper heter hon du menar tror jag. Hon har även skrivit boken "Mitt liv i mina händer".
Miss I: Det är stötande att de som assar öht lyfter frågan om vi skall få ha barn eller ej. De dissar också väldigt hårt många funktionshindrade som föräldrar.
© Copyright 1999-2025 Funktionshinder.se Läs Fh:s regler | Kontakta Administratörerna för Fh | Om cookies på Fh